Cieszę się że chcecie powołać swoje stowarzyszenie, cieszę sie że Paweł was do tego mobilizuje.Uwierzcie mi że warto.
Od pond roku pomagam grupie chorych na przewlekła białaczkę szpikową.Po wielu trudach , pół roku temu powstało stowarzyszenie, ostro ruszyli do boju.I już o nich słychać , walczą o Glivec, lek ratujący wielu z nich, zycie.Widać i słychać ich a to najlepszy straszak na decydentów.Wy również musicie się zorganizować i wspólnie brać do roboty.Chorowanie to dopiero początek walki, Po wyleczeniu, czeka wielu z Was , wiele pracy, która sprawia wiele radości i satysfakcji.Jestem z Wami, trzymam kciuki i czekam na kontak od Pawła który znowu milczy.
Co do nazwy, nie się podoba Grupa Chłoniakowa- krótko a jak wiele mówi. Sąd przy pierwszej rejestracji nie zarejestuje Wam OPP. Niestety, trzeba najpierw coś podziałać a potem starać się o ten wpis.Tak było z chorymi na białaczkę
w> 2005-02-02 19:39... Baldi napisał(a): WIELKICH bolach (ale jednak!!) powstaje stowarzyszenie osob zwiazanych w jakistam sposob z "naszym" chorobskiem. od razu zaznaczam, ze nie jest to moj pomysl :-)
pomyslodawca jest Paweł Moszumański - ozdrowieniec sprzed szesciu lat. kim jest Pawel? google Wam powiedza: http://skocz.pl/pmosz .
chcialbym, by wywiazala sie dyskusja na tematy, o ktorych napisze ponizej + ewentualnie cos, co nie zostalo napisane. to ma byc "NIC O NAS BEZ NAS". Stowarzyszenie ma byc dla nas, tworzyc mamy je my i MY mamy decydowac co w nim robic.
-> statut
statut rodzi sie w bolach, nie chce umieszczac "roboczej" wersji, by niepotrzebnie nie komentowac tego czy innego stwierdzenia lub podpunktu, ktory moze calkiem zniknac. tak szybko jak dostane wersje do upublicznienia - podam link.
-> cele stowarzyszenia
"Celem stowarzyszenia jest wspieranie oraz reprezentowanie interesów osób chorych na choroby układu chłonnego, ich rodzin, opiekunów oraz środowiska medycznego z nimi związanego."
co o tym myślicie? jakoś sztucznie brzmi słowo wspieranie... ale chciałem podkreślić
że nie tylko reprezentujemy...
-> nazwa stowarzyszenia
macie jakies pomysly?
nie chcemy, by nazwa brzmiala sucho typu "stowarzyszenie osob chorych na chloniaki i ziarnice zlosliwa". na razie jest jedna 'powazna' propozycja: I M M U N I S
(Etym. - łac. immunitas 'uwolnienie od obciążeń' od immunis 'wolny od obciążeń, obowiązków'; im- zob. in- 1; munia 'obowiązki obywatelskie, społ.'; zob. -log; log-; łac. suppressio 'zatajenie' od supprimere 'obciążyć; tłumić; zataić'; sup- zob. sub-; premere, zob. presja; terapia)
-> potencjalni czlonkowie stowarzyszenia
kazdy chetny zwiazany w ten czy inny sposob z chorobami nowotworowymi ukladu chlonnego. "obligatoryjnie" (jak to Pawel ujal) nalezec do niego bedzie wiekszosc lekarzy z CO-I zajmujacych sie leczeniem ZZ i mysle, ze moge podac Wam kilka nazwisk, ktore moga byc czesci z Was znane, tj: Tajer, Jarosinska, Paszkiewicz, Brzeska, Lampka, Osiadacz, Borawska, Czyz.
-> kwestie finansowe - skladki czlonkowskie
tu maile w tej sprawie, Pawla:
Hmm... no jest to pewien problem... jak ludziska słyszą że mają coś wpłacać to od razu zaczyna się młyn... i nawet Ci co są najbardziej chętni do współpracy odpuszczają. Z drugiej strony pieniądze stają się środkiem do poważnego traktowania spraw. Zdaje sobie sprawę z ograniczeń finansowych niektórych z nas. Myślę, iż na początek
równowartość jednej paczki papierosów 4 PLN miesięcznie ( 48 PLN rocznie ) mogłaby być na tyle niska by nie zachęcać do toczenia "bojów o kase" z drugiej strony na tyle znacząca by nie lekceważyć działalności. Inna sprawa to rozliczenia. Myślę, iż pieniądze na różne akcje ( łącznie z utrzymaniem strony internetowej i inne bieżące rzeczy ) trzeba będzie i tak zdobyć od sponsorów, składki raczej należy traktować symbolicznie. Nawet jeśli założymy 50 osób po 48 PLN to są to 2400 PLN. Zakładam iż z tych
pieniędzy trzeba będzie utrzymać www i przynajmniej jeden telefon komórkowy (jako kontaktowy).
czyli co z tym zrobić ? opieramy się li tylko na wolontariacie, każdy robi co może, innymi słowy "świadczy składki w naturze" ? Możemy ustalić składki na poziomie symbolicznym 1 PLN rocznie, ot tak by był sam fakt formalnego potwierdzenia "przynależności" - aspekt psychologiczny, to tak jak złotowka w koszyku w hipermarkecie, niby nic a każdy wózek odstawia na miejsce....
oraz Krystyny, po propozycji ustalenia skladki na 1zl:
1 zł to kpina -jestem za większą kwotą, ponieważ wszyscy którzy zechcą poważnie potraktować działanie w Stowarzyszeniu dadzą więcej - min. 50 zł rocznie. W statucie dodałam też członka honorowego- osoba taka byłaby
zwolniona ze składki np. lekarz, przedstawiciel firmy farmaceutycznej itp.
dzisiaj jeszcze wyszla kwestia dopisania do statutu MOZLIWOSCI prowadzenia przez stowarzyszenie dzialalnosci gospodarczej (czasem lepiej pisac wiecej na wyrost, niz pozniej biegac po sadach i wnosic dodatkowe oplaty za dopisanie punktu w statucie) np. wydawniczej (opublikowac czyjes wspomnienia po chorobie, etc).
bardzo prosze o Wasze opinie. postaram sie przekonac Pawla, by odzywal sie tu na forum. adres email do niego:
Pawel Moszumanski
