U mojego syna rozpoznano ziarnicę złośliwą - to nowotwór węzłów chłonnych. Już nie pytam codziennie - dlaczego dopadło to właśnie nas? Jednak do końca życia będę bać się powrotu choroby. Dziecko jest już po leczeniu ale utrzymuję kontakt z osobami, które przeszły to samo co my. Może to sposób na pozbycie się traumy po tym co przeszliśmy?
Siedziałam właśnie przy komputerze i rozmawiałam z młodą, mądrą kobietą, którą też dopadła ziarnica. Rozmawiałyśmy już kilkakrotnie, nawiązała się między nami solidna nić porozumienia. Ona na drugim końcu Polski, a wiemy już o sobie więcej niż niejedna znajomość "na żywo". Gadamy czasem o prasowaniu, o chorobie, leczeniu, chemioterapii czy dzieciach. Ot, takie rozmowy na odległość. Tego dnia rozmawiałyśmy poważnie. Zapytałam:
— To jak? chcesz opowieść bez happy endu?
— Opowiedz.
— Pierwszy dzień w szpitalu. Obok naszego łóżka, na którym siedzi mój (do dzisiaj rano zdrowy) czternastoletni syn — następne łóżko. Na nim łysy, blady chłopiec — jego biała głowa sprawia wrażenie ogromnej — to przez brak włosów. Ma ciemne brwi, łagodny uśmiech — obok chyba babcia — lekko gruba, w okularach. Szybko przechodzimy na ty. Chłopiec przypięty do kroplówek, na parapecie całe jego życie — książki, zabawki, gierka jakaś.
— Szpital sam w sobie jest przygnębiający.
— To nie babcia tylko mama. Po kolejnym papierosie przed szpitalem — wiem więcej. Urodziła mając prawie 40 lat, panna — marzyła o dziecku — nie o facecie. Krzyś ma 13 lat. Od roku leczy się na białaczkę. Zaczęło się niewinnie, blady, zaziębiony. Lekarz rodzinny podaje witaminki, mówi coś o przesileniu jesiennym. Wreszcie ktoś rozsądny zarządził badanie krwi (za całe 9 zł) i wyszło — białaczka. Kobieta z innego miasta, tam zaczynają leczyć, za bardzo nie wiedzą jak — odsyłają ich do naszego — mamy bardzo dobry oddział hematologiczny. Tutaj zaczyna się chemia. Po kolejnej — problemy, chłopak nie może wrócić z parametrami krwi do normy po leczeniu. Lekarze czekają, wyciągają, podają preparaty krwiotwórcze. Niewiele pomaga. Wreszcie udaje się — znowu chemia i kolejna. W trakcie wychodzą zmiany — szpik nie jest czysty, zaczynają się przerzuty. Odejmują mu jedno jądro. Wtedy się spotkałyśmy — był po roku leczenia... W domu był może 2-3 razy. Pamiętasz? — pytałam Cię o wyniki — leukocyty — Krzyś miał tak jak mój syn. W granicach 0,1 — 0,3... Strasznie mało. Takie dziecko trzeba izolować. A nie ma jak. Szpitale pełne.
— No tak, bo złapie wszystko. Ja teraz miałam leukocytów 5,9.
— Matka pracowała chyba jako architekt. Miała w pracy dobre układy — dawali jej spokój na cały czas leczenia syna. Siedziała w szpitalu od piątku do wtorku — nocowała w hotelu pielęgniarskim (sala 8-10 osób). Potem jechała do siebie — na moment, szybko nadrobić zaległości w pracy — i wracała. U Krzysia była od 8 rano do 10 wieczór — dzień w dzień — cały rok. Spokojnie i łagodnie opiekowała się nim. Kąpała, zmieniała opatrunki, rozmawiała, karmiła. Rozumieli się doskonale. Lekarze też mieli z nimi świetny, bezzgrzytowy kontakt. Pielęgniarki traktowały Krzysia jak własne dziecko. Nie ma się co dziwić. Znały go już cały rok i dał się lubić. Na początku Irena bardzo mnie zraziła. Chciałam synowi wszystko spokojnie i po kawałku opowiedzieć — jak będzie. Powoli oswoić Go z chorobą. Nazwać ją, tak jak nazywa się naprawdę, a nie tajemniczo — choroba Hodgkina.
— A ona nie dała? Pewnie znerwicowana, bo co tu się dziwić. Życie jak w najgorszym koszmarze.
— Dokładnie. Waliła prosto z mostu. Mój Adaś zobaczył jego łysą głowę — zapytał. Powiedziała — "też ci wypadną". O Broviac'a (wiesz, to wejście do podawania kroplówek) — przeraziła go myśl o rurze w ciele — "też będziesz taką miał". Wtedy odbierałam to jako brak taktu i wyczucia — teraz wiem, że dla niej to było po prostu bardzo oczywiste i normalne.
— Potem zaczęły się problemy z chłopakami. Mama pozwalała mu na wszystko. Miał magnetofon. Puszczał głośno obleśne, kibolskie piosenki i śmiał się z tego... Mój syn był zdegustowany okrutnie — bo on nie z tych, co go to śmieszy. Słuchał czego innego (sama wiesz, jak w tym wieku muzyka dzieli młodzież)..
— O rany. Chciała mu wszystko wynagrodzić...
— Wchodziły do sali małe dzieci — po 5 — 8 lat, a potem cały oddział śpiewał te przyśpiewki. Nie rozumiałam, jak ona to toleruje. Cholera jasna! Choroba chorobą — ale porządek musi być! To są dzieci!
— Pewnie, że musi być. Za późno miała dziecko i jeszcze do tego chore. Ale jak się długo na coś czeka, to potem się często dziwnie reaguje.
— Potem w trakcie kolejnych pobytów w szpitalu chłopcy schodzili się i rozchodzili — w zależności od miejsc na sali — był z nim albo z kimś innym.
— Twój syn go lubił?
— Nie — wręcz pałał żywą niechęcią. To przez te piosenki. I wyczuwał, że Krzyś jest na specjalnych prawach. Adam jest ogólnie bardzo krytyczny (tylko wobec innych). My z mamą Krzysia jakoś się dogadywałyśmy. Nauczyłam się od niej wiele, pomagała zmieniać opatrunki, wprowadziła mnie w nasz oddziałowy światek. Wypadły nam włosy, mieliśmy Broviac'a — miała rację, prawda? Ale czasem widziałam w jej oczach zazdrość, że tak nam idzie dobrze to leczenie. Nasz syn zupełnie nieświadomie przeżył prawie 2 miesiące, nim się dowiedział, że to nowotwór. Lekarze nam kazali powiedzieć od razu. Upierali się, namawiali. Pytali, czy już powiedzieliśmy... My jednak robiliśmy to powoli i spokojnie — co dzień mały kroczek...
— To sukces, że Wam się tak udało. Dla dziecka to szok, taka wiadomość. Uważam, że jak może nie wiedzieć, to lepiej niech nie wie.
— Dlatego podeślę Ci coś, co mój mąż dał Adasiowi — wpierw powiedział. Zamknęli się w szpitalnej łazience bo nie było gdzie porozmawiać. Przekazał mu to, co pisał kilka dni. Czytał o LGM, myślał i pisał. Wypunktował sobie wszystko.
- Bardzo rzadka choroba (2-3 zachorowania na 100 tys.), nazywa się chorobą Hodgkin`a
- Przyczyny choroby nie są znane, ale na pewno wiadomo, że:
- Nie jest to choroba zakaźna (nie zaraziłeś się od nikogo i nikogo nie możesz zarazić)
- Nie jest to choroba wynikająca ze złego sposobu życia (ani jedzenie, ani higiena, ani sport)
- Ta choroba to przypadek, najczęściej występuje w młodych rozwijających się organizmach. Nie można jej uniknąć. Nawet gdybyśmy wcześniej wiedzieli, że możesz na nią zachorować to niewiele moglibyśmy zrobić aby tego uniknąć.
- Polega na rozregulowaniu cykli życia komórek, normalnie komórki powstają, osiągają dojrzałość, wykonują swoje zadania i umierają. Część twoich komórek limfatycznych nie umiera, a co gorsza mnoży się przed osiągnięciem dojrzałości. Niedojrzałe komórki nie wypełniają swoich zadań, a z powodu szybkiego namnażania wypierają komórki zdrowe. Komórki limfatyczne należą do systemu obrony organizmu przed chorobami. Następstwem więc jest zmniejszona odporność na inne choroby.
- Na szczęście jest to choroba w 100% wyleczalna. Wymaga tylko długiego leczenia, ale nie jest to leczenie bardzo uciążliwe - polega jedynie na przyjmowaniu lekarstw i naświetlaniach. To nie boli.
- Najpoważniejszy zabieg jaki przejdziesz to zamontowanie na stałe rurki (cewnika) do podawania lekarstw i pobierania krwi. Ale zabieg ten będzie przeprowadzony pod całkowitym znieczuleniem, więc nie ma się czego bać, a unikniesz dzięki temu wielu zastrzyków.
- Mogą również wystąpić niemiłe objawy leczenia:
- Mogą ci wypaść włosy, ale: Jesteś chłopakiem, krótkie włosy (a nawet łyse głowy) są teraz modne, a parę miesięcy po kuracji będziesz miał wszystkie włosy na miejscu i wcale ich nie będzie mniej, a nawet mogą być ładniejsze (mogą lekko zmienić kolor, albo stać się kręcone)
- Możesz się czuć osłabiony, ale: z tego powodu będziesz zwolniony z normalnej szkoły, będziesz dużo wypoczywał, będziemy ciebie namawiali, żebyś sobie poleżał i pospał, a przy ładnej pogodzie będziemy chodzić na spacery - wybyczysz się za wszystkie czasy.
- Nie będziesz miał apetytu i nie będziesz mógł wszystkiego jeść: będziesz dostawał częściej posiłki w mniejszych ilościach. Ograniczenie dotyczy tylko rzeczy ostrych i ciężkostrawnych (smażone, tłuste). Będziesz jadał więcej warzyw i nabiału, a mniej mięsa, ale będziemy się starali, żeby wszystko było smaczne
- Po lekarstwach możesz wymiotować i mieć czkawki: to jest niemiłe ale będzie to trwało tylko 1-2 dni po kuracji (1-2 razy na miesiąc) i będziesz dostawał lekarstwa, które pomagają
- Jutro lekarze pod całkowitym znieczuleniem pobiorą ci próbki "bąbla". Zabieg jest bardzo prosty i bezbolesny. Rana, która powstanie będzie malutka i szybko się zagoi. Po zbadaniu tego bąbla i zrobieniu kilku innych badań (prześwietlenia, krew, itp...) lekarze określą dokładnie jakimi lekarstwami i jak długo będziesz leczony.
- Ogólnie leczenie będzie wyglądało tak, że co 2 tygodnie będziesz przyjeżdżał tu do kliniki hematologii na bloki terapii, które będą trwały po kilka dni (około tygodnia). W tym czasie będziesz dostawał lekarstwa. Po takim bloku będziesz wracał do domu dla nabrania sił. Nie będziesz w tym czasie robił nic specjalnego.
- Z tego powodu nie będziesz chodził do szkoły. Przejdziesz na indywidualny tok nauczania, będziesz się uczył w domu, nauczyciel będzie przychodził do domu.
- Leczenie potrwa kilka miesięcy, a potem przez kilka miesięcy będziesz wracał do pełni sił. W przyszłym roku na początku wakacji będziesz absolutnie zdrowym, owłosionym facetem.
- Musisz ufać nam i lekarzowi. Musisz wyjątkowo dbać o siebie.
- Nie wolno ci unikać przyjmowania lekarstw, wszystko jest wyliczone do miligrama i jest konieczne, nawet pół pigułki, czy kropelka syropu
- Musisz starać się jeść często ale nie dużo. Musisz wystrzegać się rzeczy ciężkostrawnych, a zajadać to co przygotujemy
- Musisz bardzo dbać o higienę. Każdy wirus może być u ciebie przyczyną groźnej choroby, przez jakiś czas będziesz zupełnie nieodporny na infekcje.
- Poza tym będziesz normalnym chłopakiem, będziesz mógł robić wszystko to co byś zwyczajnie robił.
— I tak mniej więcej zaczęliśmy go oswajać. To była wersja na początek.
— Naprawdę super go przygotowaliście.
— Mój mąż to pisał — znalazłam dla Ciebie w archiwum — ryczał i pisał... A potem... 8 miesięcy leczenia. Było czasem strasznie. Na koniec uciekaliśmy ze szpitala aż się kurzyło — KONIEC! KONIEC!
— A teraz wracam do Krzysia i Ireny. Mijaliśmy się tak przez kilka tygodni. Irena powiedziała, że Krzyś ma odjęte drugie jądro. Stał się drażliwy i osłabiony. Lekarze udostępnili im jedną salę. Zamieszkali tam razem. Irena sama sprzątała salę, karmiła syna. Lekarz stawał tylko w drzwiach i pytał jak jest. Bał się wejść i zarazić chłopca. Krzyś miał odporność 0 (zero). Potem mu się polepszyło. Pojechali nawet do domu. My byliśmy na innym oddziale — z braku miejsc na "naszym". Zakończyliśmy leczenie w marcu 2003. Potem co miesiąc wizyty. Nie było kogo zapytać o Krzyśka. Zresztą Adam nie tęsknił.. Kojarzył go ze szpitalem, więc nie dziwię się.
— Też mu się nie dziwię.
— A w grudniu podczas czekania na nasze wejście do gabinetu, spotkałam jedną z mam (też dziecko ziarnicowe — jak moje) i poszłyśmy pogadać. Ta kobieta przyszła po nas z synkiem na leczenie. Ja już byłam zewnętrznie otorbiona — uczyłam ją tego, co będzie — ale chyba delikatniej niż Irena. Nie mówiłam — "też tak będziecie mieli" — tylko — "my mamy tak i tak" ...
— Powiedziała mi, że Krzysztof nie przetrzymał zapalenia płuc. Zmarł na rękach matce, w szpitalu. Wiedział. Umierał spokojnie... Walczył o życie prawie 2 lata... Ot — opowieść bez happy endu. Irena wiedziała, ze to nie skończy się dobrze. Patrzyła na kolejne przychodzące i wychodzące dzieci. A ona wciąż trwała przy Krzyśku... Szczerze nie wiem jak wygląda jej życie. Nie wiem.
— Miała tylko jego...
— Powiedziałam Adasiowi — przeżył to bardzo. Powiedział mi, że go nie lubił, nie cierpiał wręcz, nie rozmawiał, kłócili się. Oczywiście często bawili się i rozmawiali zgodnie. Ot, jeszcze dzieci. Ale — mówił — gdyby wiedział, to nigdy przenigdy nie zachowywałby się tak wobec niego...
— Wiesz, tak też nie można mówić, bo on wyrażał swoje uczucia z danej chwili.
— No ładnie — wyjarałam 4 szlugi i pisząc, poryczałam się jak małpka.... Ja Adama nie tłumaczę. On po prostu nie ma świadomości przemijania. Jak każde zdrowe dziecko.
UWAGA! Dla dobra dzieci imiona w tekście zostały zmienione...