c.d. nastąpi

Witam dziś byliśmy w klinice i 3 m-ce po skończonej radio jest gorzej niż na początku, jakieś przerzuty do płuc i chyba poniżej brzucha - nie mamy szczęścia do dobrych lekarzy. Ten dziś powiedział że mamy sobie wybrać albo dalej chemia albo przeszczep - a niby skąd ja mam wiedziec co jest dla mego męża lepsze? Używacie często słów mój lekarz się zastanawia .... my chodzimy od jednego do drugiego i każdy nas odbija jak piłeczkę, my nie mamy swojego lekarza co wizyta jesteśmy u kogoś innego i na nowo trzeba go wtajemniczać- my musimy wiedziec więcej niż lakarz. Jestem załamana bo co mamy dalej wybrać ? Jak zaczęłam zadawać pytania to lekarz zaczął byc niecierpliwy że mamy się sami zdecydować co robić dalej? dostaliśmy w łapę skierowanie do Katowic do kliniki na przeszczep o ile sie zakwalifikujemy . To chyba tak nie powinno być.....

To faktycznie bardzo lekceważące podejście do ciężko chorego pacjenta. Myślę, że w Katowicach traficie wreszczie na profesjonalistów, także w sferze podejścia do pacjenta.
Mój Ozdrowieniec miał cały zespół lekarzy, który się nim zajmował. Lekarze byli to tego stopnia zaangażowani, że jak szef zespołu wracał z sympozjum z innego kontynentu to był doinformowany o wszystkich szczegółach leczenia (mówił, że na bieżąco jest informowany przez komórkę), a uwierzycie, że jeden z członków zespołu osobiście nadzorował leczenie powikłań u mojego Męża na zupełnie innym oddziale innego szpitala, w zupełnie innej części miasta? Tacy profesjonaliści są w Polsce!
Mimo to także do nas należały kluczowe decyzje odnośnie leczenia (kolejny intensywny cykl zagrażający życiu czy tylko chemioterapia podtrzymująca? Auto czy alloprzeszczep?) - dzięki Bogu, mimo znikomej wiedzy, podjeliśmy słuszne decyzje. Oczywiście mieliśmy wiele wątpliwości, mimo odpowiedzi lekarzy na nasze pytania i tak czuliśmy na sobie ogromny ciężar. Myślę, że oni swoimi sugestiami tak na prawdę naprowadzili nas na takie a nie inne decyzje i podobnie chyba też jest u was bo przecież dostaliśice skierowanie na oddział przeszczepowy.

O 21:37, dnia 2007-03-29 stasia napisał(-a):

Ten dziś powiedział że mamy sobie wybrać albo dalej chemia albo przeszczep - a niby skąd ja mam wiedziec co jest dla mego męża lepsze?

Jest Wam potrzebna konsultacja u PRAWDZIWEGO SPECJALISTY

najlepiej może prywatna bo wtedy mają czas i ochotę rozmawiać . Bo na takich konowałów to szkoda czasu .

Napisz gdzie się leczy to może ktoś podpowie jakieś nazwisko

dobrego fachowca lub popytajcie sami kto jest uważany za dobrego w tym fachu w waszej klinice .Nie wiem ale z reguły to pacjent ma jakiegoś prowdzącego , dlaczego wam tak zmieniają?.

O 22:32, dnia 2007-03-29 Karkurt napisał(-a):

Jest Wam potrzebna konsultacja u PRAWDZIWEGO SPECJALISTY

najlepiej może prywatna bo wtedy mają czas i ochotę rozmawiać

ohoho. doradca sie znalazl :/

Napisz gdzie się leczy to może ktoś podpowie jakieś nazwisko

dobrego fachowca

jesli ktos napisze tu nazwisko jakiegos lekarza to post oczywiscie poleci z forum.

dobre rady zawsze w cenie? :/

**************

a do zalozycielki watku: nie ma reguly, ze to lekarz powie -> no to robimy tak i siak. bylo juz o tym w tygodnikach opiniotworczych; po slowach ministra Ziobry lekarze nie chca byc oskarzani o zabojstwo. tak naprawde to Wy bedziecie musieli zdecydowac co dalej. no ale bez takich jaj, ze konowal nie odpowie Wam na zadne pytania.

ja mysle, ze po wizycie w osrodku przeszczepowym bedziecie duzo - zdecydowanie wiecej - wiedziec. zobaczycie specjaliste, ktory odpowie na wszystkie Wasze pytania. zapiszcie je sobie wszystkie na kartce, zeby zadnego nie pominac.

************

heh, na zachodnich stronach sa takie gotowe karteczki z pytaniami do lekarza do wydrukowania - moze i u nas cos takiego podpiac? oczami wyobrazni juz widze miny wk*%$@onych lekarzy

O 07:49, dnia 2007-03-30 Baldi napisał(-a):

jesli ktos napisze tu nazwisko jakiegos lekarza to post oczywiscie poleci z forum.

Chciałem zauważyć , że są inne możliwości przekazania informacji i takowe miałem na myśli . Przecież nie będę wymieniał email ,GG nawet telefon i fax .

dobre rady zawsze w cenie? :/

**************

a do zalozycielki watku: nie ma reguly, ze to lekarz powie -> no to robimy tak i siak. bylo juz o tym w tygodnikach opiniotworczych; po slowach ministra Ziobry lekarze nie chca byc oskarzani o zabojstwo.

No to jest bardzo budujące . Może będą pytać czy chce pan/pani ABVD a może inny schemat bo jakb y coś nie tak ,to nie my wybieraliśmy. Wiadomo ,że ostateczna decyzja należy

do pacjenta ale specjalista powinien czytelnie zasugerować

co jego zdaniem jest lepsze .

Czy przeszczep jest wykonywany gdy nie ma remisji?

O 21:37, dnia 2007-03-29 stasia napisał(-a):

Witam dziś byliśmy w klinice i 3 m-ce po skończonej radio jest gorzej niż na początku, jakieś przerzuty do płuc i chyba poniżej brzucha - nie mamy szczęścia do dobrych lekarzy. Ten dziś powiedział że mamy sobie wybrać albo dalej chemia albo przeszczep - a niby skąd ja mam wiedziec co jest dla mego męża lepsze? Używacie często słów mój lekarz się zastanawia .... my chodzimy od jednego do drugiego i każdy nas odbija jak piłeczkę, my nie mamy swojego lekarza co wizyta jesteśmy u kogoś innego i na nowo trzeba go wtajemniczać- my musimy wiedziec więcej niż lakarz. Jestem załamana bo co mamy dalej wybrać ? Jak zaczęłam zadawać pytania to lekarz zaczął byc niecierpliwy że mamy się sami zdecydować co robić dalej? dostaliśmy w łapę skierowanie do Katowic do kliniki na przeszczep o ile sie zakwalifikujemy . To chyba tak nie powinno być.....

A ja mam tylko jedną radę. I zdaje się że pare osób mnie poprze.

PRZENIEŚĆ SIĘ DO CO-I w Warszawie

O 11:02, dnia 2007-03-30 danka napisał(-a):

Czy przeszczep jest wykonywany gdy nie ma remisji?

Właśnie też mnie to zastanawia .

O 11:02, dnia 2007-03-30 danka napisał(-a):

Czy przeszczep jest wykonywany gdy nie ma remisji?

Z tego co wiem - jest to okrutne ale generalnie autoprzeszczepu nie wykonuje się gdy nie osiągnie sie remisji, może alloprzeszczep.

O 11:25, dnia 2007-03-30 Wtajemniczona napisał(-a):

O 11:02, dnia 2007-03-30 danka napisał(-a):

Czy przeszczep jest wykonywany gdy nie ma remisji?

Z tego co wiem - jest to okrutne ale generalnie autoprzeszczepu nie wykonuje się gdy nie osiągnie sie remisji, może alloprzeszczep.

No ale allo nie wykonują przy ziarnicy .

O 11:25, dnia 2007-03-30 Wtajemniczona napisał(-a):

O 11:02, dnia 2007-03-30 danka napisał(-a):

Czy przeszczep jest wykonywany gdy nie ma remisji?

Z tego co wiem - jest to okrutne ale generalnie autoprzeszczepu nie wykonuje się gdy nie osiągnie sie remisji, może alloprzeszczep.

Moj maz mial autoprzeszczep na zakonczenie leczenia -po chemiach i radioterapii. Mysle ze jeszcze nie byl w remisji

O 11:25, dnia 2007-03-30 Wtajemniczona napisał(-a):

O 11:02, dnia 2007-03-30 danka napisał(-a):

Czy przeszczep jest wykonywany gdy nie ma remisji?

Z tego co wiem - jest to okrutne ale generalnie autoprzeszczepu nie wykonuje się gdy nie osiągnie sie remisji, może alloprzeszczep.

No chyba ,że dawca jest spokrewniony .

I miałam rację - ani allo ani autoprzeszczepu nie wykonuje sie bez uzyskania remisji - jedyny wyjatek - jeżeli nie ma innej mozliwości i traktowane jest jako ratowanie zycia.
Stasia, skąd jesteście? I gdzie się leczycie?

O 11:51, dnia 2007-03-30 Aga z Katowic napisał(-a):

Moj maz mial autoprzeszczep na zakonczenie leczenia -po chemiach i radioterapii. Mysle ze jeszcze nie byl w remisji

W takim razie było ryzyko, że przy zbiórce pobiorą mu nie tylko komórki macierzyste ale także nowotworowe.

Przy alloprzeszczepach występuje reakcja "dawca przeciwko białaczce" więc nie chodzi tu tylko o podanie megachemioterapii przeszczepowej jak przy auto-PBSCT. Nie wiem jak jest przy ziarnicy, ale przy NHL wykonuje się czasem alloprzeszczepy.

O 12:08, dnia 2007-03-30 Wtajemniczona napisał(-a):

O 11:51, dnia 2007-03-30 Aga z Katowic napisał(-a):

Moj maz mial autoprzeszczep na zakonczenie leczenia -po chemiach i radioterapii. Mysle ze jeszcze nie byl w remisji

W takim razie było ryzyko, że przy zbiórce pobiorą mu nie tylko komórki macierzyste ale także nowotworowe.

Maz zanim zaczal sie leczyc to mial trepanobiopsje i szpik mial czysty, a poza tym podobno takie zebrane komorki mozna "obrabiac" lekami. No mniejsza, jakby na to nie patrzec, oplacilo sie ryzykowac

O 12:08, dnia 2007-03-30 Wtajemniczona napisał(-a):

O 11:51, dnia 2007-03-30 Aga z Katowic napisał(-a):

Moj maz mial autoprzeszczep na zakonczenie leczenia -po chemiach i radioterapii. Mysle ze jeszcze nie byl w remisji

W takim razie było ryzyko, że przy zbiórce pobiorą mu nie tylko komórki macierzyste ale także nowotworowe.

Przy alloprzeszczepach występuje reakcja "dawca przeciwko białaczce" więc nie chodzi tu tylko o podanie megachemioterapii przeszczepowej jak przy auto-PBSCT. Nie wiem jak jest przy ziarnicy, ale przy NHL wykonuje się czasem alloprzeszczepy.

Nie "dawca przeciwko białaczce" ale "przeszczep przeciw gospodarzowi".

O 12:23, dnia 2007-03-30 danka napisał(-a):

Nie "dawca przeciwko białaczce" ale "przeszczep przeciw gospodarzowi".

Dawca przeciwko biorcy to reakcja nieporządana, ale właśnie po to wykonuje się alloprzeszczepy, żeby wystapiła reakcja dawca przeciwko białaczce.

"Największą korzyść w przeszczepie allogenicznym odnosi się z efektu GVL (przeszczep przeciwko białaczce) uzyskiwanego dzięki komórkom dawcy."

O 21:37, dnia 2007-03-29 stasia napisał(-a):

Witam dziś byliśmy w klinice i 3 m-ce po skończonej radio jest gorzej niż na początku, jakieś przerzuty do płuc i chyba poniżej brzucha - nie mamy szczęścia do dobrych lekarzy. Ten dziś powiedział że mamy sobie wybrać albo dalej chemia albo przeszczep - a niby skąd ja mam wiedziec co jest dla mego męża lepsze? Używacie często słów mój lekarz się zastanawia .... my chodzimy od jednego do drugiego i każdy nas odbija jak piłeczkę, my nie mamy swojego lekarza co wizyta jesteśmy u kogoś innego i na nowo trzeba go wtajemniczać- my musimy wiedziec więcej niż lakarz. Jestem załamana bo co mamy dalej wybrać ? Jak zaczęłam zadawać pytania to lekarz zaczął byc niecierpliwy że mamy się sami zdecydować co robić dalej? dostaliśmy w łapę skierowanie do Katowic do kliniki na przeszczep o ile sie zakwalifikujemy . To chyba tak nie powinno być.....

stasiu jedżcie do katowic na kwalifikacje oni niejednego wyciągnęli z opresjija nie byłam w całkowitej remisji a zrobiono mi przeszczep a potem drugi działaj

mąż chemię brał w rybniku a radio w gliwicach ( skończył 15.12.2006)ale jak pisałam 3 m-ce po radio tk wykazało dwa przerzuty w płucach wielkości 5x5 i guz urósł znów do 10 cm. Z tk brzucha wynika że pod przeponą już sa przerzuty ale lekarz 29.03.2007 w gliwicach tego nie skomantował. Na pewno u męża nie ma remisji skoro w ciągu miesiąca tak mu to urosło. To jak chcą mu zrobić przeszczep? gubię się w tym wszystkim , z tego co piszecie wynika że nie można go zrobić to co dalej ?

O 18:27, dnia 2007-03-30 stasia napisał(-a):

mąż chemię brał w rybniku a radio w gliwicach ( skończył 15.12.2006)ale jak pisałam 3 m-ce po radio tk wykazało dwa przerzuty w płucach wielkości 5x5 i guz urósł znów do 10 cm. Z tk brzucha wynika że pod przeponą już sa przerzuty ale lekarz 29.03.2007 w gliwicach tego nie skomantował. Na pewno u męża nie ma remisji skoro w ciągu miesiąca tak mu to urosło. To jak chcą mu zrobić przeszczep? gubię się w tym wszystkim , z tego co piszecie wynika że nie można go zrobić to co dalej ?

A które stadium miał zdiagnozowane przed leczeniem?Czy miał zajete narządy jakies?