Brak dakarbazyny

Witam.
Za mną czwarte podanie chemii, niestety ostatni wlew ABVD był bez dakarbyzyny :(( Po rozmowie z lekarzem dowiedziałam się, że jest to spowodowane problemami z zamówieniem leku przez Ministerstwo Zdrowia. Jest on imiennie sprowadzany na pacjenta z Francji. Są na to pieniądze, są wysłane zamówienia do MZ, lek jest we Francji tylko są problemy z dostarczeniem go do szpitali. Lekarz nie jest w stanie mi powiedzieć czy przy następnym wlewie już go otrzymam...:( Podobno jedyne co możemy my, jako pacjenci zrobić, to monitować w MZ o zmianę procedury zamawiania leków...
Dowiedziałam się również, że są prowadzone badania nad wyłączeniem dakarbazyny z kombinacji ABVD i podobno leczenie za pomocą samej ABV przynosi takie same efekty. Czy ktoś z Was może słyszał coś na ten temat??? Bo ja szczerze mówiąc nic nie znalazłam. I zaczynam panikować, że brak jednego ze składników spowoduje słabsze wyniki leczenia. Może i jestem panikara, ale gra toczy się o wysoką stawkę. A na wypisie po ostatnim podaniu miałam zaznaczone, że podano mi kompletną ABVD...:((
Pozdrawiam i czekam na Wasze komentarze, czy rzeczywiście nie mam się czego obawiać.

O 11:01, dnia 2007-01-25 Dzidka napisał(-a):

Podobno jedyne co możemy my, jako pacjenci zrobić, to monitować w MZ o zmianę procedury zamawiania leków...

tym tematem to trzeba by sie zainteresowac :/

są prowadzone badania nad wyłączeniem dakarbazyny z kombinacji ABVD i podobno leczenie za pomocą samej ABV przynosi takie same efekty. Czy ktoś z Was może słyszał coś na ten temat??? ja nic nie znalazłam

obstawiam, ze w serwisie

PUBMED

na bank cos bedzie. z tym, ze szukanie w abstraktach i porownywanie statystyk dla grup powiedzmy 50-osobowych leczonych w okresie 9-miesiecy NIC NIE DA. jakichs wymiernych statystyk NA PEWNO nie znajdziesz.

na wypisie po ostatnim podaniu miałam zaznaczone, że podano mi kompletną ABVD...:((

prosty mechanizm wyciagania z NFZ pieniazkow ;-) tylko bardzo wnikliwa kontrol potrafilaby to wykryc. w szpitalu, w ktorym mnie leczono pacjenci mogli wybrac ile godzin chca spedzic w szpitalu, a na wypisie i tak stalo, ze byli tam 3 doby :-)

czy rzeczywiście nie mam się czego obawiać.

jestes pod kontrola lekarzy. na biezaco jestes badana/obmacywana/przeswietlana. to dorbze. dzieki temu beda reagowac na to, co sie dzieje. wiec "teoretycznie" lecza Cie nie tak, jak przewidywali, ale W PRAKTYCE beda starali sie zrobic to jak najlepiej.

czyli tak jak z nami wszystkimi. GLOWA DO GORY!!

O 11:01, dnia 2007-01-25 Dzidka napisał(-a):

Witam.

Za mną czwarte podanie chemii, niestety ostatni wlew ABVD był bez dakarbyzyny :(( Po rozmowie z lekarzem dowiedziałam się, że jest to spowodowane problemami z zamówieniem leku przez Ministerstwo Zdrowia. Jest on imiennie sprowadzany na pacjenta z Francji. Są na to pieniądze, są wysłane zamówienia do MZ, lek jest we Francji tylko są problemy z dostarczeniem go do szpitali. Lekarz nie jest w stanie mi powiedzieć czy przy następnym wlewie już go otrzymam...:( Podobno jedyne co możemy my, jako pacjenci zrobić, to monitować w MZ o zmianę procedury zamawiania leków...

Dowiedziałam się również, że są prowadzone badania nad wyłączeniem dakarbazyny z kombinacji ABVD i podobno leczenie za pomocą samej ABV przynosi takie same efekty. Czy ktoś z Was może słyszał coś na ten temat??? Bo ja szczerze mówiąc nic nie znalazłam. I zaczynam panikować, że brak jednego ze składników spowoduje słabsze wyniki leczenia. Może i jestem panikara, ale gra toczy się o wysoką stawkę. A na wypisie po ostatnim podaniu miałam zaznaczone, że podano mi kompletną ABVD...:((

Pozdrawiam i czekam na Wasze komentarze, czy rzeczywiście nie mam się czego obawiać.

Już pisałem o tym na forum.

Brak dakabrazyny wpływa na leczenie różnie u różnych pacjentów.

Generalnie prowadzone są prace nad zastąpieniem jej jakimś innym cytostatykiem.

Dakabrazyna jest bardzo mocno szkodliwa.

O 11:36, dnia 2007-01-25 Zoisyte napisał(-a):

Już pisałem o tym na forum.

Tak, znalazłam, dzięki :)

Brak dakabrazyny wpływa na leczenie różnie u różnych pacjentów.

No właśnie... U mnie cała kombinacja ABVD przyniosła świetny efekt. Po trzeciej chemii miałam kontrolny TK, który wykazał regresję ponad 50% Więc zastanawia mnie czy to co było tak skuteczne do te pory, będzie przynosiło efekty gdy dostanę niekompletną chemię.

Generalnie prowadzone są prace nad zastąpieniem jej jakimś innym cytostatykiem.

A co z jej brakiem? To mnie właśnie martwi.

Z tego co czytałam na forum nie jest to tylko mój problem. Apodis pisała, że jej mąż już dwa razy nie miał podanej dakabrazyny. Ja bardzo chętnie zrezygnowałabym z tego, ale musiałabym mieć pewnośc, że ABV jest równie skuteczna, a tego nikt na razie nie zagwarantuje :(

A tak w ogóle, dzięki Baldi i Zoisyte za odpowiedź :)

O 13:59, dnia 2007-01-25 Dzidka napisał(-a):

Z tego co czytałam na forum nie jest to tylko mój problem. Apodis pisała, że jej mąż już dwa razy nie miał podanej dakabrazyny. Ja bardzo chętnie zrezygnowałabym z tego, ale musiałabym mieć pewnośc, że ABV jest równie skuteczna, a tego nikt na razie nie zagwarantuje :(

Ja byłem leczony ABV + radioterapia...

O 15:10, dnia 2007-01-25 KooT napisał(-a):

Ja byłem leczony ABV + radioterapia...

OOOO, to jest jak balsam na moje serce

O 15:17, dnia 2007-01-25 Dzidka napisał(-a):

O 15:10, dnia 2007-01-25 KooT napisał(-a):

Ja byłem leczony ABV + radioterapia...

OOOO, to jest jak balsam na moje serce

O 16:01, dnia 2007-01-25 Paula napisał(-a):

O 15:17, dnia 2007-01-25 Dzidka napisał(-a):

O 15:10, dnia 2007-01-25 KooT napisał(-a):

Ja byłem leczony ABV + radioterapia...

OOOO, to jest jak balsam na moje serce

Witam!
Jutro mam pierwszy wlew ABVD i troszke zaczalem sie martwic,kiedy lekarka powiedziala mi,ze moj pierwszy raz bedzie troche krotszy(wlew oczywiscie)poniewaz wynika to z braku w MZ dakarbyzyny,ale z tego co widze nie jestem odosobnionym przypadkiem i nie mam sie czego martwic.Mam tylko nadzieje,ze i bez tego leku bedzie wszystko szlo w dobrym kierunku,czego Wam jak rowniez sobie z calego serca zycze pozdrawiam

Cześć!

Ja miałam chemię ABVD między czerwcem a listopadem 2006. Podczas dwóch wlewów zabrakło dakarbazyny. Też tłumaczono to problemami w ministerstwie.. Podobno jest tak, że jak zaczynasz chorować to szpital zamawia cały "komplecik" tego cudu na twoje nazwisko. Ale jak w miedzyczasie dojdzie nowy pacjent, to czasem może zabraknąć... Mi zabrakło.. Za to sam wlew minął szybciutko :) Po sześciu wlewach miałam TK które wykazało regresję prawie całkowitą. Więc chyba nie ma się czym martwić. Najważniejesze to nie dac się zwariować i nie przejmować!! Ktoś mi niedawno powiedział, że "choroba lubi, żeby ją pieścić". Więc nie pieścić i w ogóle nie mysleć!! Będzie dobrze!! Życzę powodzenia!!!

O 13:55, dnia 2007-02-11 mrówcia napisał(-a):

Po sześciu wlewach miałam TK które wykazało regresję prawie całkowitą.

Mozesz napisać, co dalej zrobiono? Jak byłaś leczona dalej, skoro juz po 6 wlewach mialaś prawie calkowitą remisję?

O 21:36, dnia 2007-02-11 joanna napisał(-a):

O 13:55, dnia 2007-02-11 mrówcia napisał(-a):

Po sześciu wlewach miałam TK które wykazało regresję prawie całkowitą.

O 21:36, dnia 2007-02-11 joanna napisał(-a):

Mozesz napisać, co dalej zrobiono? Jak byłaś leczona dalej, skoro juz po 6 wlewach mialaś prawie calkowitą remisję?

Wiem,ze to nie do mnie,ale wyrecze Mrówcie :)

W watku "ile naswietlań??" masz odpowiedz:

O 20:44, dnia 2007-01-19 mrówcia napisał(-a):

Ja jestem po sześciu kursach ABVD (brr!)i zaaplikowano mi 18 dni naświetlań. A dawkę mam 36, nie wiem czego...

O 13:55, dnia 2007-02-11 mrówcia napisał(-a):

Cześć!

Ja miałam chemię ABVD między czerwcem a listopadem 2006.(...) Podczas dwóch wlewów zabrakło dakarbazyny. Mi zabrakło..

Już się tym postanowiłam nie przejmować. Jak widać można ozdrowieć i bez tego leku :)

Za to sam wlew minął szybciutko :) Po sześciu wlewach miałam TK które wykazało regresję prawie całkowitą. Więc chyba nie ma się czym martwić.

Mi wykazało regresję ponad 50% i myślałam, że to sporo... No ale mi lekarz powiedział, że miałam tego dziadostwa bardzo dużo w śródpiersiu, więc i tak się cieszę!!

Najważniejesze to nie dac się zwariować i nie przejmować!! Ktoś mi niedawno powiedział, że "choroba lubi, żeby ją pieścić". Więc nie pieścić i w ogóle nie mysleć!!

O 15:31, dnia 2007-02-12 Dzidka napisał(-a):

Jakby nie było są przyjemniejsze rzeczy do pieszczenia

..mrrrrr

Mozesz napisać, co dalej zrobiono? Jak byłaś leczona dalej, skoro juz po 6 wlewach mialaś prawie calkowitą remisję?

Co prawda Asica mnie wyręczyła :) ale dopiszę co nieco. Moja pani doktor powiedziała, że pomimo że wygląda to wszystko bardzo dobrze, to praktyka jest taka, żeby aplikować całą zaleconą na początku dawkę. Tak więc przyjęłam całe 12 wlewów. Tym bardziej że moje zmiany też były dośc duże.. Małam w sródpiersiu węzełki w wymiarach max 4cm na długości 8 cm... Po sześciu wlewach wszystko miało ok 1cm.. Teraz konczę naświetlania.. A potem mam mieć PETa. Poczekamy, zobaczymy...

A co do pieszczenia

O 16:45, dnia 2007-02-12 Baldi napisał(-a):

O 15:31, dnia 2007-02-12 Dzidka napisał(-a):

Jakby nie było są przyjemniejsze rzeczy do pieszczenia

..mrrrrr

O 17:28, dnia 2007-02-12 Dzidka napisał(-a):

bueheheheh

O 18:10, dnia 2007-02-12 Karkurt napisał(-a):

O 17:28, dnia 2007-02-12 Dzidka napisał(-a):

bueheheheh