3 pytania nowego chorego

Witam wszystkich
Mam na imię Dorota. U mojego męża na początku listopada zdiagnozowano ZZ NS1 IVB. Trudno o tym pisać, każdy z Was wie, że ta wiadomość to jak nóż w serce. Dziś już jesteśmy po 2 serii chemii i wiemy z jakim przeciwnikiem się mierzymy - jest lepiej. Czytam Waszą stronę od 2 miesięcy, bardzo mi pomogła - robicie dużo dobrej roboty:)

Chciałbym skontaktować się z osobami, które leczą się lub leczyły w klinice hematologii AM w Warszawie na Banacha, czy możecie napisać opinie o leczeniu?
Czy są wśród Was też osoby, które mają doświadczenia z leczenia programem BEACOPP? Do tej pory znalazłam na Waszej stronie tylko jeden wpis dotyczący tego programu. Czy ktoś z Was może napisać z własnych doświadczeń o jego skuteczności lub przeżyciach w trakcie leczenia? Dużo czytałam na zagraniczych stronach, ale o polskich doświadczeniach jest mało dostępnych informacji?

pozdrawiam
Dorota

Witam.
Ja byłam leczona schematem BEACOPP.Moje doświadczenia związane z leczeniem nie są najgorsze, a mam z czym porównywać, gdyż wcześniej brałam ABV.Po BEACOPPIE samopoczucie było lepsze, myślę że jest to związane z pobytem w szpitalu. Na oddziale przed chemią porządnie człowieka nawadniają, podają leki osłonowe, przeciwwymiotne i skutki uboczne, przynajmniej w moim przypadku były mniejsze.Schody zaczynają się ok.11 dnia, kiedy następują spadki wartości.Jeśli pojawia sie infekja trzeba wrócić na oddział. Ja miałam trzy cykle, z czego dwa razy trafiłam do szpitala.Jeśli mogę coś poradzić to przede wszystkim należy szczególnie dbać o higienę jamy ustnej i nie tylko podczas pobytu w domu.Płukać buzię kilka razy na dobę, po kazdym posiłku.Mnie bardzo pomagało płukanie coca-colą (to nie jest kryptoreklama).Wybija wszystkie bakterie:). Pozdrawiam.

Schody zaczynają się ok.11 dnia, kiedy następują spadki wartości.Jeśli pojawia sie infekja trzeba wrócić na oddział. Ja miałam trzy cykle, z czego dwa razy trafiłam do szpitala.

skąd wiedziałaś że trzeba jechać do szpitala? my po pierwszym cyklu pojechaliśmy w ok 11 dnia ale dlatego że podniosła się mężowi odrobinę gorączka, a lekarz szczególnie zwracała uwagę na na wzrosty temperatury, do szpitala go nie przyjęli bo wyniki morfologii były niezłe; dziś jest 18 dzień drugiego cyklu i mąż czuje się bardzo źle - jest bardzo słaby, ze szpitala po chemii wychodził mając 2500 leukocytów, dostał cykl zastrzyków wzmacniających ale tego wzmocnienia nie widać? czy u Ciebie były jakieś wizyty kontrolne w trakcie cyklu pobytu w domu?


Jeśli mogę coś poradzić to przede wszystkim należy szczególnie dbać o higienę jamy ustnej i nie tylko podczas pobytu w domu.Płukać buzię kilka razy na dobę, po kazdym posiłku.Mnie bardzo pomagało płukanie coca-colą (to nie jest kryptoreklama).Wybija wszystkie bakterie:). Pozdrawiam.


bardzo cenna uwaga za którą bardzo dziekuję,rzeczywiście mąż ma kłopoty z obolałą jamą, na poczatku cyklu było wszystko ok a teraz najchętniej jadłby tylko kaszkę dla niemowląt bo jest delikatna

W ok. 3 dni po ósmym dniu chemii pojawiają się pierwsze spadki wartości. Wtedy też zaczynałam brać neupogen. Oczywiście było to poprzedzone badaniami krwi. Wtedy też zaczynało się gorsze samopoczucie,temperatura dochodzaca do 39 i ból jamy ustnej.To był sygnał, że trzeba wracać na oddział.Za pierwszym razem nie poinformowano mnie dokładnie o płukaniu buzi i skończyło się to nieciekawie. Przez 1,5 tyg. nie mogłam nic jeść. Pozostawały tylko słoiczki dla niemowląt. W kolejnych cyklach było lepiej.Generalnie lekarze kazali mi przyjeżdżać, kiedy podnosiła się temp. Trzymam za Was kciuki. Pozdrawiam.

O 21:49, dnia 2007-01-05 dorota napisał(-a):

Witam wszystkich

Mam na imię Dorota. U mojego męża na początku listopada zdiagnozowano ZZ NS1 IVB. Trudno o tym pisać, każdy z Was wie, że ta wiadomość to jak nóż w serce. Dziś już jesteśmy po 2 serii chemii i wiemy z jakim przeciwnikiem się mierzymy - jest lepiej. Czytam Waszą stronę od 2 miesięcy, bardzo mi pomogła - robicie dużo dobrej roboty:)

Chciałbym skontaktować się z osobami, które leczą się lub leczyły w klinice hematologii AM w Warszawie na Banacha, czy możecie napisać opinie o leczeniu?

Czy są wśród Was też osoby, które mają doświadczenia z leczenia programem BEACOPP? Do tej pory znalazłam na Waszej stronie tylko jeden wpis dotyczący tego programu. Czy ktoś z Was może napisać z własnych doświadczeń o jego skuteczności lub przeżyciach w trakcie leczenia? Dużo czytałam na zagraniczych stronach, ale o polskich doświadczeniach jest mało dostępnych informacji?

pozdrawiam

Dorota

Pytaj na maila jak chcesz. Zapraszam