Czym dokałdnie jest ta choroba?Co zawiniło?!

Dziś byłam na pogrzebie dziewczyny która własnie na ziarnice zachorowała.. Miała 22lata. I co zawiniło? Przez dwa lata miała nawroty - raz dawali jej 0,25% życia! Czy ta choroba jest az tak okropna? To dlaczego własnie ona, taka młoda a musiała od nas odejsc? Co zawiniło? Wiara w siebie? Wytłumaczcie mi to czym dokładnie jest ta choroba..

Przykro mi z powodu Twojej koleżanki :((
Ale... NIKT nie zna odpowiedzi na Twoje pytania i chyba ich nie oczekujesz??!! I nie wydaje mi się, żeby było stosownym umieszczanie takich tekstów na tej stronie! Tu zaglądają osoby, które szukają pomocy, chociaż patrząc na Twój nick, mogę się mylić....
Czyżby to miała być jakaś mała prowokacja? Jeśli tak to kiepska :(

O 20:01, dnia 2006-11-30 Nieśmiertelna napisał(-a):

I co zawiniło?

nie wiem.

Przez dwa lata miała nawroty - raz dawali jej 0,25% życia!

nie wierze, ze lekarz mogl powiedziec cos takiego, wybacz.. "ma pani cwierc procenta zycia".. tak to brzmialo? :/

Czy ta choroba jest az tak okropna?

roznie bywa, ale generalnie "da sie z nia zyc" :>

To dlaczego własnie ona, taka młoda a musiała od nas odejsc?

zlego diabli nie biora, widocznie potrzebowali jej "tam".

Co zawiniło? Wiara w siebie?

nie.

Wytłumaczcie mi to czym dokładnie jest ta choroba..

Wiem, że każda komórka pragnie życia, leci do zycia,chce zycia, zwłaszcza wtedy gdy ma się 21-22 lata...
Trudno walczyć, gdy czekając na każdy wynik z nadzieją, przychodzi zwątpienie, żal i ból, ze jest gorzej i gorzej...ale... TRZEBA WALCZYĆ - nie tylko wtedy, kiedy chodzi o nowotwór. Niestety, bywa tak, że się przegrywa. Tu nie ma winnych, pytanie "dlaczego ja?" wdziera się w podświadomość, ale to niszcząca toksyna - trzeba je wyrzucić. Dlaczego Ona? nie dlatego, że była słaba. Nie była! ale bywa, że to paskudztwo jest silniejsze. Chylę przed Nią czoła.

NIE piszcie takich rzeczy tutaj zdarzaja sie wypadki ze ludzie odchodza ALE TRZEBA WIERZYC ze sie uda,przeciez miliony osob wychodzi z tego,mam siostre ktora ma 20 lat,slicznego,malutkiego niemowlaczka i ziarnice, ALE ONA WIERZY i ja jej powtarzam caly czas ze mimo tego bolu,tego nakluwania, tych wszsytkich okropnych cierpien DA SOBIE RADE powtarzam ze ma sile walczyc i TAK JEST wiec prosze nie zamieszczajcie tu takich postow bo to wcale nie pomaga ludziom !!!!!!!!!!!!!!!! DA SIE WYGRAC Z RAKIEM TYLKO TRZEBA W TO WIERZYC i WALCZYC

O 12:09, dnia 2006-12-01 siostra napisał(-a):

mam siostre ktora ma 20 lat,slicznego,malutkiego niemowlaczka i ziarnice,

<....>

DA SIE WYGRAC Z RAKIEM TYLKO TRZEBA W TO WIERZYC i WALCZYC

mam nadzieje,ze siostra walczy "tylko" z ziarnica,a nie z

ziarnica i rakiem

??? :(((

tez mi sie wydaje ze ten temat tu niepowinien miec miejsca.setki chorych tu zaglada z nadzieja i szukajac pociechy,a jak to przeczytaja to napewno lepiej im niepojdzie.
tak samo patrzac na twoj nick niezdziwilam bym sie jakbys ty sie to wymyslila zeby innych dolowac.ale ma to sens???

O 12:09, dnia 2006-12-01 siostra napisał(-a):

NIE piszcie takich rzeczy tutaj zdarzaja sie wypadki ze ludzie odchodza ALE TRZEBA WIERZYC ze sie uda,przeciez miliony osob wychodzi z tego,mam siostre ktora ma 20 lat,slicznego,malutkiego niemowlaczka i ziarnice, ALE ONA WIERZY i ja jej powtarzam caly czas ze mimo tego bolu,tego nakluwania, tych wszsytkich okropnych cierpien DA SOBIE RADE powtarzam ze ma sile walczyc i TAK JEST wiec prosze nie zamieszczajcie tu takich postow bo to wcale nie pomaga ludziom !!!!!!!!!!!!!!!! DA SIE WYGRAC Z RAKIEM TYLKO TRZEBA W TO WIERZYC i WALCZYC

Dlaczego nie pisać??

Żeby wszyscy wierzyli że jest gładko i cacy??

NIE JEST.

ZZ JEST I BĘDZIE ŚMIERTELNIE NIEBEZPIECZNA.

(pomijając fakt że jest nowotworem a nie rakiem)

Da się z nią wygrać i to jest fakt.

Ale faktem jest to że czasem nie daje szans a czasem lekarze pomagają jej wygrać z nami.

I TAKA JEST PRAWDA.

Tu nie panuje socjalizm, nie wmawia się wszystkim że jest fajnie chorować na ZZ.

Chcesz innej prawdy?? Oglądaj polskie seriale :)

O 08:52, dnia 2006-12-05 Zoisyte napisał(-a):

Tu nie panuje socjalizm, nie wmawia się wszystkim że jest fajnie chorować na ZZ.

Chcesz innej prawdy?? Oglądaj polskie seriale :)

Dobre

nie rozumiem ... myslalam ze ta strona jest po to aby pocieszac ludzi.. dawac im nadzieje... pokazywac dowody na to, ze mozna wyzdowiec i znowu normalnie zyc... a nie wyszydzac, zartowac i kpic. To ze ktos sie przejezyczyl nie daje Wam prawa do tego aby go wysmiewac,nie rozumiem takiego podejscia, w ogole jaki macie cel w pisaniu takich rzeczy, chcecie kogos jeszcze bardziej zdolowac? czy dac argumenty chorej osobie do poddania sie? chyba czegos tu nie rozumiem.

O 23:12, dnia 2006-12-14 HAidi napisał(-a):

nie rozumiem ... myslalam ze ta strona jest po to aby pocieszac ludzi.. dawac im nadzieje...

W moim mniemaniu- bardziej służy "wymianie informacji". Ale na pocieszanie i dawanie nadziei też znajduje się miejsce.

pokazywac dowody na to, ze mozna wyzdowiec i znowu normalnie zyc...

Ta strona i ludzie, którzy tu pisują- jest dowodem na to, że można "wyzdrowieć". Kwestia "normalności życia" po "ozdrowieniu" jest zawsze kwestią indywidualną.

a nie wyszydzac, zartowac i kpic.

Nie zauważyłam w tym wątku żadnych objawów ni kpin, ni wyszydzania.

O 23:12, dnia 2006-12-14 HAidi napisał(-a):

nie rozumiem ... myslalam ze ta strona jest po to aby pocieszac ludzi.. dawac im nadzieje... pokazywac dowody na to, ze mozna wyzdowiec i znowu normalnie zyc... a nie wyszydzac, zartowac i kpic. To ze ktos sie przejezyczyl nie daje Wam prawa do tego aby go wysmiewac,nie rozumiem takiego podejscia, w ogole jaki macie cel w pisaniu takich rzeczy, chcecie kogos jeszcze bardziej zdolowac? czy dac argumenty chorej osobie do poddania sie? chyba czegos tu nie rozumiem.

Teraz będzie mocno i szczerze.

Opisałaś przykład egoisty, który nie widzi nic poza swoją chorobą, którego trzeba pocieszać i głaskać po główce.

Nikt tu nie kpi z chorych, co najwyżej nabijamy się z hipochondryków i symulantów.

Każdy chory na ZZ traktowany jest bardzo poważnie i każdemu staramy się pomóc, przynajmniej "wirtualnie".

Ja nie zamierzam pisać: "będzie dobzie, dzidzia nie płace, to tylko taki katarek, zaraz przyjdzie pielęgniarka i ukłuje biedną rąckę".

Chory powinien wiedzieć co mu jest i z czym walczy.

Dam prosty przykład:

W CO-I mieliśmy taką fajną paczkę, "grupę wsparcia".

Raz przyszła dziewczyna z matką i siostrą, miała jakieś 20 może 22 lata. NIE WIEDZIAŁA CO JEJ JEST, choć jak się poźniej okazało jej siostra była pielęgniarką i zarówno ona jak i matka znały już diagnozę. ŚWIADOMIE JĄ OKŁAMAŁY. Wiesz jaki szok przeżyła gdy przeczytała napis na drzwiach: "Klinika nowotworów". Najpierw zemdlała, potem ze 2 godziny płakała, a dopiero potem razem z Martą i Pati mogliśmy z nią porozmawiać. Chyba nabrała chęci do walki, bo z tego co się dowiadywałem to leczenie szło jej super.

Nie uznaję oszukiwania chorych, aczkolwiek potrafię to zrozumieć w momencie kiedy nie ma innego wyjścia. Są nowotwory, których pokonać się nie uda i wtedy można się zastanawiać nad dawaniem "fałszywej nadziei". Ale nie dotyczy to ZZ, bo tu wola walki jest równie ważna jak samo leczenie.

O 23:42, dnia 2006-12-14 ewu napisał(-a):

P.S.

Asica stosuje swoją małą politykę "uświadamiania", a nie "wyszydzania". ZZ to nowotwór, nie rak.

Dzięki rzeczonej się tego dowiedziałam.

O 23:12, dnia 2006-12-14 HAidi napisał(-a):

nie rozumiem ... myslalam ze ta strona jest po to aby pocieszac ludzi.. dawac im nadzieje... pokazywac dowody na to, ze mozna wyzdowiec i znowu normalnie zyc...

A galeria ozdrowieńców? Młodych, uśmiechniętych ludzi po przejściach? Myślę, że nie ma lepszego argumentu dla wszystkich chorych na to, że własnie można wyzdrowieć i znowu normalnie żyć. Przecież są tam osoby, którym chorobę zdiagnozowano bardzo późno, czasami w ostatnim stadium, a jednak ZWYCIĘŻYLI I ŻYJĄ!!!!!