I znow od nowa

Witam

Niedlugo minelyby 4 lata od zakonczenia leczenia i autoprzeszczepu po LGM II NS BX...
Pol roku temu dopadla mnie maloplytkowosc immunologiczna, z ktora udalo mi sie niedawno jako tako uporac a tu znow bagno. Jakis tydzien temu namacalem sobie "gorke" pod prawym obojczykiem i okazalo sie, ze siedzi sobie przy naczynku krwionosnym "trzech muszkieterow" w rozmiarach ok. 1cm x 0,7cm kazdy :/
Przezornie przed USG (bylem pewny, ze to wezly) umowilem sobie wizyte u hematologa, jutro zapadna jakies decyzje. Pewnie TK, moze pobranie wezla i zaczynamy zabawe od nowa. Na szczescie zadnych innych wezlow nie namierzono (przynajmniej w USG), nie mam zadnych objawow ogolnych (zero goraczki, potow, swiadu itp.), samopoczucie lepsze niz kiedykolwiek. Biegam po 3km dziennie i jezdze na rowerze po 30 km. Ostatnio przesadzilem z zimnymi napojami i zachorowalem na gardelko ale poza tym zadnych dolegliwosci.
Tak czy inaczej kondycje polepszylem w sam raz na pocztek leczenia. Jutro jade na mecz do Wawy, w niedziele siatka w Spodku i z nowym tygodniem mozna zaczynac zabawe z kolorowymi woreczkami :(

O 20:16, dnia 2006-08-11 Paulus napisał(-a):

Witam

Niedlugo minelyby 4 lata od zakonczenia leczenia i autoprzeszczepu po LGM II NS BX...

Pol roku temu dopadla mnie maloplytkowosc immunologiczna, z ktora udalo mi sie niedawno jako tako uporac a tu znow bagno. Jakis tydzien temu namacalem sobie "gorke" pod prawym obojczykiem i okazalo sie, ze siedzi sobie przy naczynku krwionosnym "trzech muszkieterow" w rozmiarach ok. 1cm x 0,7cm kazdy :/

Przezornie przed USG (bylem pewny, ze to wezly) umowilem sobie wizyte u hematologa, jutro zapadna jakies decyzje. Pewnie TK, moze pobranie wezla i zaczynamy zabawe od nowa. Na szczescie zadnych innych wezlow nie namierzono (przynajmniej w USG), nie mam zadnych objawow ogolnych (zero goraczki, potow, swiadu itp.), samopoczucie lepsze niz kiedykolwiek. Biegam po 3km dziennie i jezdze na rowerze po 30 km. Ostatnio przesadzilem z zimnymi napojami i zachorowalem na gardelko ale poza tym zadnych dolegliwosci.

Tak czy inaczej kondycje polepszylem w sam raz na pocztek leczenia. Jutro jade na mecz do Wawy, w niedziele siatka w Spodku i z nowym tygodniem mozna zaczynac zabawe z kolorowymi woreczkami :(

Twoje obawy są zrozumiałe ale dopuki nie bedziesz miał wyników histopat. nie nakrecaj sie tak negatywnie ,znam faceta któremu w 8letniej juz remisji węzły powiekszały sie kilkakrotnie jednak nawrotu nie stwierdzono.

Twoje obawy są zrozumiałe ale dopuki nie bedziesz miał

wyników histopat. nie nakrecaj sie tak negatywnie ,znam

faceta któremu w 8letniej juz remisji węzły powiekszały

sie kilkakrotnie jednak nawrotu nie stwierdzono.

Jakos jestem narazie dziwnie spokojny. Moze chuknie we mnie jak moje przypuszczenia zobacze na kartce papieru... Mnie nigdy w zyciu nie powiekszaly sie wezly, jedyny raz na 3 miechy przed stwierdzeniem ZZ :)

Nie zegnam sie jeszcze ze swiatem, jesli to nawrot to wyglada na lagodny i chyba wczesnie wykryty. Minelo sporo czasu od leczenia wiec organizm sie troszke zregenerowal.

Morfologie robilem dzisiaj i poza niskimi Leukocytami (po przeszczepie zawsze byly niskie) i plytkami w dolnej granicy normy (ITP) wszystko jak u noworodka. OB=1

W razie czego jestem gotowy podjac wyzwanie po raz drugi.

O 20:16, dnia 2006-08-11 Paulus napisał(-a):

Przezornie przed USG (bylem pewny, ze to wezly) umowilem sobie wizyte u hematologa, jutro zapadna jakies decyzje.

no na pewno cos zapadnie. ale przynajmniej masz juz doswiadczenie i wiesz jak postepowac. szybko do lekarza, usg i hematolog. to znacznie skraca czas i moze dzieki temu opisowi ktos nie popelni "naszych" (tzn. sporej czesci osob) bledow typu: zwlekanie, pieprzenie sie z lekarzem pierwszego kontaktu, etc.

Pewnie TK, moze pobranie wezla

chyba predzej hispat niz ct.

i zaczynamy zabawe od nowa [...] z nowym tygodniem mozna zaczynac zabawe z kolorowymi woreczkami :(

moze nie. i OBY NIE. a jakby co to - sam napisales - do piachu Ci niespieszno

I ja też muszę usunąć się z galerii ozdrowieńców, a tek mi się tam podobało:]. Byłam umówina na 26 IX na czterodniowy pobyt w "przybytku rozkoszy" w Wawie, jednak rozcho9rowałam sięi siedzę w domku:))), do czasu niestety, kolejny termin - 9 X, a wcześniej zjazd na studiach:)))hihihi, wiedziałam, że jestem chora (11 IX-kontrola w CO)a jednak wybrałam się na uzupełniające studia. Trzymajcie kciuki, żebym pogodziła te wszystkie wyjazdy:))

O 21:00, dnia 2006-09-29 Aga28ta82 napisał(-a):

Trzymajcie kciuki, żebym pogodziła te wszystkie wyjazdy:))

Bardzo, bardzo, bardzo mocno trzymam kciuki.

W piatek byłam u lekarza rodzinnego ,bólo w klatce piersiowej,suchy kaszel,i łatwo się męcze po za tym duży powiększony węzeł pod pachą ,na początku bolący teraz nie.Wstępna diagnoza nawrót lub zapalenie oskrzeli,oby tylko to drugie .Mam zrobić rendgen.OB w lipcu 22 obecnie 38."o matko znowu" nie chce!

ja dochodzę do siebie po kolejnej "pierwszej" chemii. Widać wyraźne pomniejszenie węzełków i zaczerwienienia nie ma już:)tylko dokucza mi wątroba:(

Mam już wyniki badań,jaka ulga to była zmyłka .Okazało się że to infekcja ,a węzły pod pachami się już chowają . Ale dały mi popalić

Od czego zależy leczenie, kiedy stwierdza sie nawrót zz?

O 21:47, dnia 2007-01-04 joanna napisał(-a):

Od czego zależy leczenie, kiedy stwierdza sie nawrót zz?

- stanu ogolnego chorego

- lokalizacji nawrotu

- weryfikacji hispat

- doswiadczen wlasnych osrodka

A jennak złośnica dała znac ponownie,w poniedziałek jadę do szpitala na badania tj , CT,szpik ,moze węzeł do badania .Wyskoczyły węzły na szyi silnie chipoechogenne,OB podskoczyło do 68 ,no leukocyty rosną i jeszcze ten męczący kaszel.Az się boje ,zakończyłam naświetlania w lutym 2005,chorobe wykryto w 2004r .Mam pytanie czy przy tak krótkiej ,,rmisji,,dostaje się ponownie taką samą chemie tylko troche silniejszą cz może inny rodzaj?? Dostawałam 6 cykli ABVD.

o ku*wa

O 21:22, dnia 2007-02-02 Dorta napisał(-a):

A jennak złośnica dała znac ponownie,w poniedziałek jadę do szpitala na badania tj , CT,szpik ,moze węzeł do badania .Wyskoczyły węzły na szyi silnie chipoechogenne,OB podskoczyło do 68 ,no leukocyty rosną i jeszcze ten męczący kaszel.Az się boje ,zakończyłam naświetlania w lutym 2005,chorobe wykryto w 2004r .Mam pytanie czy przy tak krótkiej ,,rmisji,,dostaje się ponownie taką samą chemie tylko troche silniejszą cz może inny rodzaj?? Dostawałam 6 cykli ABVD.

Nie było remisji, wygląda mi to na błąd lekarzy o którm często słyszę. Oszczędzają na pacjencie nie dając mu naświetlań i okazuje się że ziarnica wraca, i to szybko. To jest niedoleczenie a nie nawrót. Więc nie powinni tego traktować tak jak nawrót tylko kontynuować pierwszą terapię. Być może najlepszym wyjściem byłby teraz przeszczep.

O 08:57, dnia 2007-02-04 Zoisyte napisał(-a):

Nie było remisji, wygląda mi to na błąd lekarzy o którm często słyszę. Oszczędzają na pacjencie

nie dając mu naświetlań

i okazuje się że ziarnica wraca, i to szybko.

przeciez Laska wyraznie napisala,ze MIAŁA naswietlenia..

O 21:22, dnia 2007-02-02 Dorta napisał(-a):

Az się boje ,

zakończyłam naświetlania w lutym 2005

,chorobe wykryto w 2004r .

wiec sorry,nie kumam Twej wypowiedzi..Do czego/do kogo pijesz?? Tak ogolnikowo? Bo do wypowiedzi Dorty Twoj post ma sie nijak :/

Dzięki za odpowiedz,już mam pobrane komórki zaraz po chemii,w planie był autoprzestrzep ale PEt był nie jednoznaczny we wniosku napisano"W obrębie miąszu prawego płuca pomimo wysokich wartości SUV widoczne zmiany sugerują procesy zapalno-zwłókniające po radioterapii,nie można wykluczyć współistnienia zmian infekcyjnych-do oceny klinicznej(mało prawdopodobny naciek chłoniaka).Poza tym w aktualnym badaniu bez ognisk wzrostu metabolizmu glukozy mogących odpowiadać czynnemu procesowi rozrostowemu w obrazie PET." Byłam też na konsultacji u pulmonologa i miałam robiony CT który stwierdził zmiany popromienne ale i powiększone do 30mm i 15 mm węzły chłonne przeczą CR.Oraz niewielkie ilości płynu w worku osierdziowym.Po ok 3 mies.zrobiłam echo serca płynu nie było.Jestem troche zmęczona i przestraszona .Jeszcz jedno wcześniej nie mogłam mieć przestrzepu bo miałam kłopoty z nogą tj owrzodzenie podudzia ,obecnie noga jest zagojona.Podczas zbiórki komórek miałam podawane zastrzyki Granocyte i po części pomogły w zabliżnianiu się rany .