radio nie pomogła... i co teraz??

Witam! Powiedzcie proszę co w przypadku kiedy radio nie pomogła tzn miała wypalić pozostałości po chemi ale niestety nie wypaliła :( pare dni temu robiliśmy TK oficjalnego wyniku jeszcze nie znamy ale nieoficjalnie wiemy od znajomej lekarki, która robiła opis do tego TK, że "obraz jest taki sam jak poprzednio (czyli przed radio), tzn jakieś zwłóknienia są ale w większości są to nacieki" - to są słowa tej lekarki :( Czy ktoś miał podobnie, co wtedy lekarze zadecydowali?? ponownie chemia, radio czy przeszczep od razu?? Przypomne tylko że siostra miała 6 cykli COPP/ABV i leczymy III stadium. Wczesniej zajęta była też sledziona ale na szczęscie brzuch jest czysty a w sródpiersiu było ok 7 czy 8 cm a po chemi została masa ok 3 cm. Proszę o jakąkolwiek odpowiedź, z góry wielkie dzięki ...

O 20:30, dnia 2006-05-20 Ziazia napisał(-a):

odpowiedź, z góry wielkie dzięki ...

Moja mama miała też chemię i radio (II stopień CS I- wezły w śródpiersiu powiększone) , ale nie mieliśmy nigdy w opisie czy wezły sa zwłókniałe czy nie. W kazdym razie, po trzecim cyklu chemii ABV była jak to okreslono regresja średnia ale widoczna, po szóstym praktycznie zadnych zmian i po radio równiez stabilizacja stanu z przed radio. Lekarz powiedzieł, że to go bardziej cieszy niz jakby było zmniejszenie, bo znaczyłoby to, że chemia nie wykonanała swojej roboty i dopiero radio to zrobiło, a tak wygląda na to, że taki obraz pozostanie- bo jak nam powiedział wcześniej, węzły nigdy nie znikną całkiem). W każdym razie juz dostałysmy skierowanie na kolejne TK za trzy m-ce od poprzedniego i zalecennie kontrolnego klatki plus brzuch za kolejne trzy. I zobaczymy. Mamy nadzieje, że kolejne badania pokażą ten sam obraz i bedą to tylko kontrolne, rutynowe badania potwierdzajace brak konieczności dalszego leczenia, czego sobie i Twojej siostrze życzę.

Poproście lekarza o skierowanie na PET może są to zwłókniny i nic nie trzeba robić .Ja miałam podobnie ,nawet obecnie rok po leczeniu,są powiększone węzły w śródpiersiu.Lecz nic nie trzeba robić bo to włókniny.A w planach był przestrzep.

O 17:14, dnia 2006-05-21 dorta napisał(-a):

Poproście lekarza o skierowanie na PET może są to zwłókniny i nic nie trzeba robić

ziazia juz postawila teze i diagnoze: radio nie pomogla. nie ma co robic PETa, bo to przeciez nie sa zwloknienia.

a propos termonologii: czy lekarze używają terminu

zwłókniny

?

O 20:30, dnia 2006-05-20 Ziazia napisał(-a):

Witam! Powiedzcie proszę co w przypadku kiedy radio nie pomogła tzn miała wypalić pozostałości po chemi ale niestety nie wypaliła :(

Poproście o skierowanie na PETa, ono wyjaśni, czy to zwłóknienia i blizny, czy progresja choroby. U nas dopiero PET rozwiał wątpliwości lekarzy i wtedy zapadła decyzja o chemii drugiego rzutu i przeszczepie. Życzę oczywiście pierwszego wariantu!

O 17:43, dnia 2006-05-21 Baldi napisał(-a):

O 17:14, dnia 2006-05-21 dorta napisał(-a):

Poproście lekarza o skierowanie na PET może są to zwłókniny i nic nie trzeba robić

ziazia juz postawila teze i diagnoze: radio nie pomogla. nie ma co robic PETa, bo to przeciez nie sa zwloknienia.

a propos termonologii: czy lekarze używają terminu

zwłókniny

?

Baldi,

Powiedz,czy przy ziarnicy można czuc sie tak, jakby bylo sie zupełnie zdrowym człowiekiem? Moj przyjaciel miał na poczatku OB 127 (pisałam o tym wczesniej)i co jakis czas temperature ponad 38st. i na tej podstawie lekarz skierowal Go na badania, przeswietlenie USG, RTG wykazalo tylko lekko powiekszona sledzione nic pozatym oczywiscie wczesniej wycieto mu węzeł z szyi, poniewaz były lekko

powiekszone pozostale węzły bez widocznych zmian, badania wycinka wykazaly ziarnice, ale mamy cicha nadzieje ze to jednak nie to, poniewaz On czuje sie tak dobrze ...za dwa dni maja byc wyniki TK, co one moga wykazac...czekamy jak na wyrok.

O 18:35, dnia 2006-05-21 ew_ka napisał(-a):

czy przy ziarnicy można czuc sie tak, jakby bylo sie zupełnie zdrowym człowiekiem?

do pewnego czasu na pewno :-)

USG, RTG wykazalo tylko lekko powiekszona sledzione nic pozatym oczywiscie wczesniej wycieto mu węzeł z szyi, poniewaz były lekko powiekszone pozostale węzły bez widocznych zmian, badania wycinka wykazaly ziarnice, ale mamy cicha nadzieje ze to jednak nie to, poniewaz On czuje sie tak dobrze

z tego co mi sie wydaje to malo kto czul sie przed diagnoza (a bedac juz chory) jakos super zle.

Statystyka pokazuje, ze nowotwor ukladu chlonnego wykrywany jest rpzez przypadek (w przypadku okresowych badan) lub po widocznym powiekszeniu wezlow chlonnych (ktorych wycinek jest pobierany, a tam w srodku komorki R-S lub inne wskazujace na ZZ)

a co do wycinka - jesli znaleziono tam komorki wskazujace na ZZ to po prostu przyjmijcie to jako zaproszenie do corridy, nastawcie glowe jak byk na arenie, a przed soba macie tylko jakiegos nedznego dziada, ktorego trzeba rogami wykosic.

...za dwa dni maja byc wyniki TK, co one moga wykazac...

miejmy nadzieje, ze wykaza tyle co bylo na usg/rtg, czyli wlasciwie poczatkowe stadium.

czekamy jak na wyrok

bleee.. to nie czekajcie na niego, bo wyroki to sądy wydają..

Dzięki wszystkim :) o PETA napewno bedziemy walczyć tym bardziej że u nas w Gliwicach od niedawna jest możliwość zrobienia takiego badania :) czyli opierając sie na waszych doświadczeniach i czytajać wasze wypowiedzi można mieć jednak nadzieje że te żekome "nacieki" to blizny czy też zwłóknienia, mimo ze lekarka po badaniu TK twierdzi ze zwłóknienia to raczej nie są??? Co by to nie było jesteśmy zdeterminowane i gotowe do dalszej walki! c.d.n.

Witam ponownie :) po dzisiejszej już oficjalnej wizycie kontrolnej dowiedziałyśmy się że obraz z TK nie jest za bardzo wiarygodny ponieważ badanie zostało (ku wielkiemu zdziwieniu lekarki) zrobione zbyt szybko po zakończeniu radio (3 tyg po), powinno się odczekać conajmniej 2 miesiące "ponoć"??, bo radio nadal działa. A zatem nadzieja wróciła że może jednak ta radio coś pomogła :) ale to okaze sie dopiero w lipcu na badaniu kontrolnym. Dodam tylko że wyniki krwi zadawalające :) oprócz OB którego nie znamy bo jakaś zakręcona pani doktor zamiast OB zleciła badanie cholesterol!!! żenada!! Mamy zamiar jednak w najbliższym czasie zrobić badanie OB na własną rękę. I co wy na to?? Mam nadzieje że te "nacieki" niebawem znikną i będzie wszystko ok !!!

Wiele już tu o Ob napisano. Ja mialam w trakcie radio w granicach 38, 30, 18 itd. w każdym razie zmniejszalo się. Po leczeniu znów się podwyższyło i nie ukrywam, że zaczęłam sie przejmować. Później przestałam i na kontroli miesiąc po leczeniu okazało sie, że mam 5. Teraz 2,5 miesiąca po radio , mam znów 28. tyle, że już sie nie przejełam tak bardzo. Pobolewaja mnie plecy i tak myślę, ze to te bole spowodowały podwyższenie OB. Tylko zastanawaim sie, czy bole mięsniowo-stawowe powstały po leczeniu, czy to raczej wynik noszenia mojego kilkumiesięczniaka. Póki co zaczełam brać leki zalecone przez rodzinną (przeciwbolowo przeciwzapalne).

O 07:52, dnia 2006-05-27 joanna napisał(-a):

Wiele już tu o Ob napisano.

W moim ośrodku nie bada się OB zaraz po zakończeniu radioterapii, ponieważ ono ma prawo być podwyższone i nie jest to powód do zmartwień. Pozdrawiam!

O 13:04, dnia 2006-05-28 AniaBe napisał(-a):

W moim ośrodku nie bada się OB zaraz po zakończeniu radioterapii, ponieważ ono ma prawo być podwyższone i nie jest to powód do zmartwień. Pozdrawiam!

Tylko, co to znaczy zaraz po? Tzn. ile? Nie ukrywam, że sporo z powodu OB sie denerwowałam i jest to tylko moja wina, bo robiłam to OB zupełnie sama, nie mialam zleconego.

O 22:35, dnia 2006-05-26 Ziazia napisał(-a):

Mam nadzieje że te "nacieki" niebawem znikną i będzie wszystko ok !!!

No to tylko nie panikuj i nie nakrecaj przy okazji siostry, bo "nacieki,zwolknienia" MOGA nie zniknac = znaczy,ze sa to pozostalosci po leczeniu..Wtedy przy kazdych kolejnych kontrolach (ct) sprawdza sie,czy "pozostalosci" te nie zmieniaja sie..

O 07:52, dnia 2006-05-27 joanna napisał(-a):

Wiele już tu o Ob napisano. Ja mialam w trakcie radio w granicach 38, 30, 18 itd. w każdym razie zmniejszalo się. Po leczeniu znów się podwyższyło i nie ukrywam, że zaczęłam sie przejmować. Później przestałam i na kontroli miesiąc po leczeniu okazało sie, że mam 5. Teraz 2,5 miesiąca po radio , mam znów 28. tyle, że już sie nie przejełam tak bardzo. Pobolewaja mnie plecy i tak myślę, ze to te bole spowodowały podwyższenie OB. Tylko zastanawaim sie, czy bole mięsniowo-stawowe powstały po leczeniu, czy to raczej wynik noszenia mojego kilkumiesięczniaka. Póki co zaczełam brać leki zalecone przez rodzinną (przeciwbolowo przeciwzapalne).

Witaj Joanno - chyba się znamy - rozmawiałyśmy wiele razy na temat ZZ, prawda?

może troszkę nie w temacie, ale wszystko dotyczy spraw ZZ:

jestem 1,5 roku po skutecznym zakończeniu leczenia, również miewam bóle mięśniowo - stawowe;

mięśnie bolą mnie wówczas, jeśli sobie popracuję fizycznie, np. działka lub sport, ale też przy długotrwałej niezmiennej pozycji

stawy - odczuwam przy zmianach pogody lyb z zimna pozdrawiam, ciszę się, że się wyleczyłaś,

Karolina

O 22:35, dnia 2006-05-26 Ziazia napisał(-a):

jakaś zakręcona pani doktor zamiast OB zleciła badanie cholesterol!!!

a Wy nie widzieliscie na skierowaniu na co to jest? ;)

przy okazji: brawo dla lekary za odpowiednie badania

O 12:53, dnia 2006-05-29 karola napisał(-a):>

Witaj Joanno - chyba się znamy

Jak najbardziej, znamy się.

jestem 1,5 roku po skutecznym zakończeniu leczenia, również miewam bóle mięśniowo - stawowe;

Wygląda na to, że rzeczywiście sie przeforsowałam.

pozdrawiam, ciszę się, że się wyleczyłaś

Ja również pozdrawiam. Wiesz Karolina bardzo nam (mi i mojemu mężowi)wtedy, tej jesieni kiedy okazało sie, że mam zz, pomogłaś. Po Twojej wizycie u nas juz wiedziałam, że jest tylko kwestią czasu mój powrót do zdrowia.

a Wy nie widzieliscie na skierowaniu na co to jest? ;)
Hmm nie widzieliście, bo i też się nie znacie i dokładnie nie czytacie - to fakt :) No nic trudno, najważniejsze że pozostałe wyniki pomału się normują. Dzisiaj siostra zapisała sie na Pet-a który odbedzie sie pod koniec czerwca, chociaż po konsultacji jeszcze z innym lekarzem (który nota bene potwierdził to samo co nasz lekarz prowadzący tzn że odczyn popromienny moze utrzymywać sie nawet do 4 mieś i obraz wtedy moze ulec zmianie)zastanawiam sie czy i ten koniec czerwca nie bedzie za wszesnie?? Naprawde chciałabym ufać naszemu lekarzowi i wierzyć że "nacieki" nie "zwłóknienia" znikną ale nasza koleżanka lekarka (ta co robiła opis do TK), jak to ona określiła - "wie co widzi, i raczej te zmiany nie mają związku z czynnikiem popromiennym" - to są mniej wiecej jej słowa, nie wiem co o tym sadzić, tylko ona widziała to zdjęcie a lekarze bazują tylko na opisie ... Nie wiem czy można już na tym etapie stwierdzić ewidentnie ze coś zniknie a coś raczej nie zniknie??? ach sama już nie wiem, wiem wiem miałam wyluzować ... sory ... staram sie ale niebałdzo wychodzi. A tak wogóle to dzięki ze jesteście :)