Ziarnica II stopnia

Hej Kochani,
Mam pytanie bo dziś już nie wiem co myśleć. W lipcu wykryto u mnie ziarnice 2 stopnia( miałam przyjąć cykli od 6do8). Co dwa tygodnie jeździłam na chemię, przyjęła 4 cykle,i zostałam skierowana na radioterapie. Zrobiłam peta i odpowiedź "przemawia za wysoka skutecznością leczenia,i będzie bez cech aktywnej proliferacji-deauville 3."
Dr z radioterapi po odczytaniu wyniku badania Pet miała watpilowsic i skierowała mnie na dobranie 2 cyklow chemi ,poszłam do dr hematolog z tym wymikiem( powiedziała że jest dobra skuteczność leczenia i dziwi się że mnie tu odesłano) i zeceniem od radiolog. Dziś dostałam informację po konsultacji lekarzy że od pon zaczynamy radioterapie, że mają nadzieję że to pomoże.
Mi się płakać chce bo nie wiem czy to bezradność lekarzy w moim przypadku czy o co chodzi ze nie mogą ustalić jakiegoś konkretnego lekarza tylko co tydzień zmieniają zdanie .
Możecie mi powiedzieć jak wyglądało u was leczenie 2 stopnia?

Witaj,
w 2004 miałam zdiagnozowaną ziarnice typ NSI,stopień zaawansowania II.Przyjęłam 6 cykli chemii ABVD.W połowie leczenia(po3cyklach)miałam robione kontrolne TK,które wskazało
na zmniejszenie się zmian 0 50%.Po kolejnych 3 cyklach okazało się,że nic się nie zmieniło.Niestety w tamtym czasie badanie Pet było rarytasem i opierano się wyłącznie na TK.W związku z wątpliwościami mojej pani doktor zostałam skierowana na radioterapię,która trwała 5 tygodni(po 5 dniach 2 dni przerwy).Po radioterapii okazało się,że dalej wszystko wygląda tak samo i wtedy w końcu skierowano mnie na Pet-a.
I okazało się szczęśliwie ,że nic nie świeci i zaczęto o mnie mówić,że jestem zdrowa.
Napisałam to po to, żebyś nie myślała,że to co teraz lekarze robią jest dlatego,że dzieje się coś zlego.Ja do tej pory zastanawiam się czy radioterapia była mi potrzebna,ale z perspektywy tych spokojnych lat myslę,że może tak bo choróbsko nie wróciło.

Monika, gdzie się leczysz?
Radioterapia nie jest standardem w leczeniu ZZ, stosuje się ją wtedy, kiedy np. był duży guz lub została spora masa resztkowa. Jeśli po dwóch cyklach pet wykaże remisję, to i tak zazwyczaj stosuje się jeszcze chemioterapię ABVD, a nie radioterapię.

Radioterapia nie działa aż tak dobrze na chłoniaki jak chemia. I ma skutki uboczne odległe w czasie. Jeśli masz taką możliwość, to skonsultuj to jeszcze z jakimś innym hematologiem.

O 21:25, dnia 2017-02-09 rodzynka napisał(-a):

Monika, gdzie się leczysz?

Radioterapia nie jest standardem w leczeniu ZZ, stosuje się ją wtedy, kiedy np. był duży guz lub została spora masa resztkowa. Jeśli po dwóch cyklach pet wykaże remisję, to i tak zazwyczaj stosuje się jeszcze chemioterapię ABVD, a nie radioterapię.

Radioterapia nie działa aż tak dobrze na chłoniaki jak chemia. I ma skutki uboczne odległe w czasie. Jeśli masz taką możliwość, to skonsultuj to jeszcze z jakimś innym hematologiem.

Rodzynka, z radioterapią jest różnie. Mnie na każdym etapie leczenia mówiono, że radioterapia jest standardem w leczeniu ZZ. Tak leczą w EU, Stanach, Rosji. Przy masie resztkowej radioterapia zwiększa szansy na długoterminową remisje o 30% (!) O taki wynik warto zaryzykować. Piszę tu o sobie, jestem już w średnim wieku i odległe w czasie skutki uboczne radioterapii będę odbierała jako normę wiekową ;)

O 21:25, dnia 2017-02-09 rodzynka napisał(-a):

Monika, gdzie się leczysz?

Radioterapia nie jest standardem w leczeniu ZZ, stosuje się ją wtedy, kiedy np. był duży guz lub została spora masa resztkowa. Jeśli po dwóch cyklach pet wykaże remisję, to i tak zazwyczaj stosuje się jeszcze chemioterapię ABVD, a nie radioterapię.

Radioterapia nie działa aż tak dobrze na chłoniaki jak chemia. I ma skutki uboczne odległe w czasie. Jeśli masz taką możliwość, to skonsultuj to jeszcze z jakimś innym hematologiem.

Lecze się w Legnicy , mialam 4 cykle abvd i dwa pety,jeden po 2 cyklu i teraz po tym 4 ,i w poniedziałek mam jechać na radioterapie. Nie wiem naprawdę co robić, dr hematolog mówiła że idę europejskim standardem leczenia .A w pon byłam nastawiona już na chemię ale zadzwoniła dr i mówi że jedna radioterapia.a czasu juz nie mam na konsultacje :/

wieże że to będzie dobre i zadziała, tylko tyle mi chyba zostało, mam 27 lat więc może się uda .

a po ostatnim PET WYSZLO:

utrzymuje się wzmożoną aktywność metaboliczna w migdalkach (SUV max 9,0) najpewniej zmiany zapalne.

Regresja metaboliczna węzła piętra IIA po stronie prawej suvmax 2,6 poprzednio 4,5 bez dynamiki strukturalnej(wielk 8mm)pozostałe węzły chłonne niepowiekszone bez wzmożonej aktywności metabolicznej.

Klatka piersiowa : w porównaniu z poprzednim badaniem utrzymuje się niska aktywność metaboliczna,bez dynamiki strukturalnej, przyaortne na poziomie łuku masa wielk 37x20mm SUVmax 1,9 ( poprzednio suvmax 2,3) w srodpiersiu przednim po stronie prawej na poziomie rozdwojenia tchwaicy masa grubości ok 16mm SUVmax 1,8 ( poprzednio 3,1)

Układ kostny : fizjologiczna dystrybucja radioznacznika .

O 08:11, dnia 2017-02-10 waluszka napisał(-a):

O 21:25, dnia 2017-02-09 rodzynka napisał(-a):

Monika, gdzie się leczysz?

Radioterapia nie jest standardem w leczeniu ZZ, stosuje się ją wtedy, kiedy np. był duży guz lub została spora masa resztkowa. Jeśli po dwóch cyklach pet wykaże remisję, to i tak zazwyczaj stosuje się jeszcze chemioterapię ABVD, a nie radioterapię.

Radioterapia nie działa aż tak dobrze na chłoniaki jak chemia. I ma skutki uboczne odległe w czasie. Jeśli masz taką możliwość, to skonsultuj to jeszcze z jakimś innym hematologiem.

Rodzynka, z radioterapią jest różnie. Mnie na każdym etapie leczenia mówiono, że radioterapia jest standardem w leczeniu ZZ. Tak leczą w EU, Stanach, Rosji. Przy masie resztkowej radioterapia zwiększa szansy na długoterminową remisje o 30% (!) O taki wynik warto zaryzykować. Piszę tu o sobie, jestem już w średnim wieku i odległe w czasie skutki uboczne radioterapii będę odbierała jako normę wiekową ;)

Mam nadzieję że to pomoże 😷

O 17:01, dnia 2017-02-09 wioleta napisał(-a):

Witaj,

w 2004 miałam zdiagnozowaną ziarnice typ NSI,stopień zaawansowania II.Przyjęłam 6 cykli chemii ABVD.W połowie leczenia(po3cyklach)miałam robione kontrolne TK,które wskazało

na zmniejszenie się zmian 0 50%.Po kolejnych 3 cyklach okazało się,że nic się nie zmieniło.Niestety w tamtym czasie badanie Pet było rarytasem i opierano się wyłącznie na TK.W związku z wątpliwościami mojej pani doktor zostałam skierowana na radioterapię,która trwała 5 tygodni(po 5 dniach 2 dni przerwy).Po radioterapii okazało się,że dalej wszystko wygląda tak samo i wtedy w końcu skierowano mnie na Pet-a.

I okazało się szczęśliwie ,że nic nie świeci i zaczęto o mnie mówić,że jestem zdrowa.

Napisałam to po to, żebyś nie myślała,że to co teraz lekarze robią jest dlatego,że dzieje się coś zlego.Ja do tej pory

zastanawiam się czy radioterapia była mi potrzebna,ale z perspektywy tych spokojnych lat myslę,że może tak bo choróbsko nie wróciło.

Sukcesem jest wyjście z tej choroby,teraz mamy łatwiej to dostępne, oby były dobre skutki Leczenia ,a im bliżej końca tym większy strach...

Kurczeee to zescie mnie teraz nastraszyli... :/

Ja juz zakonczylam leczenie 01.02 przy III st tylko chemiiterapia.
Po pecie juz o skutecznosci leczenia lekarz prowadzacy stwierdzil, ze u mnie praktycznie nic nie zostalo i nie warto mnie niepotrzebnie meczyc i narażać na skutki uboczne radiorerapii. To zostalo:
"- pojedynczy wezel chlonny poziomy IV szyi po lewej stronie 10 mm
-kilka węzłów na lewo od łuku aorty od 14x10 mm . Wszystkie bez wychwytow" .

Moze jednak tez ta radioterapia w moim przypadku :/

O 14:01, dnia 2017-02-10 Angelika889 napisał(-a):

Kurczeee to zescie mnie teraz nastraszyli... :/

Ja juz zakonczylam leczenie 01.02 przy III st tylko chemiiterapia.

Po pecie juz o skutecznosci leczenia lekarz prowadzacy stwierdzil, ze u mnie praktycznie nic nie zostalo i nie warto mnie niepotrzebnie meczyc i narażać na skutki uboczne radiorerapii. To zostalo:

"- pojedynczy wezel chlonny poziomy IV szyi po lewej stronie 10 mm

-kilka węzłów na lewo od łuku aorty od 14x10 mm . Wszystkie bez wychwytow" .

Moze jednak tez ta radioterapia w moim przypadku :/

My to się mamy😮 ah, Ty myślisz że radioterapia by się przydała, a ja ze dobranie cykli chemii. Obłęd!

Ja st. II podtyp MC, bez dużej masy bulky. Sama nie chciałam poddać się radio, negocjowalam z lekarzem żeby nie naswietlac węzła przy sercu (bezskutecznie). Ale w końcu podpisałam papierki, by iść za ciosem po chemii, niż za 2 lata dowiedzieć się o nawrocie i zalowac że nie poszłam na radio.

Ehh... Myślę że nie ma nigdy idealnego rozwiazania.

Moja cierpliwość dobiega końca, kochani 27 grudnia miałam ostatnia chemie i cały czas czekam na radioterapie! Czy to u was też tyle trwało? Tak długo się czeka ,dzwoniłam już przypominała się ale dr mówi że to tyle trwa i że pamięta o mnie...

O 10:43, dnia 2017-02-28 Monika2509 napisał(-a):

Moja cierpliwość dobiega końca, kochani 27 grudnia miałam ostatnia chemie i cały czas czekam na radioterapie! Czy to u was też tyle trwało? Tak długo się czeka ,dzwoniłam już przypominała się ale dr mówi że to tyle trwa i że pamięta o mnie...

Cześć, mój radioterapeuta mówił, iż radioterapia powinna rozpocząć się od 6 do 8 tygodni po zakończonej chemioterapii. Ja rozpoczęłam w 6-m tygodniu po chemii.

a po ostatnim PET WYSZLO:

utrzymuje się wzmożoną aktywność metaboliczna w migdalkach (SUV max 9,0) najpewniej zmiany zapalne.

u mnie także w petach wychodziła wzmożona aktywność metaboliczna migdałków i 4 miesiące po zakończeniu chemioterapii okazało się ,że są one tak zmasakrowane(czopy, ropa, polipy- wszystko co może się na nich znajdować), że trzeba się ich pozbyć (mimo ,że gardło w ogóle mnie nie bolało)bo mogą więcej szkód narobić rozprzestrzeniając różne

bakterie i inne paskudztwa....

u mnie także w petach wychodziła wzmożona aktywność metaboliczna migdałków i 4 miesiące po zakończeniu chemioterapii okazało się ,że są one tak zmasakrowane(czopy, ropa, polipy- wszystko co może się na nich znajdować), że trzeba się ich pozbyć (mimo ,że gardło w ogóle mnie nie bolało)bo mogą więcej szkód narobić rozprzestrzeniając różne

bakterie i inne paskudztwa....

Kurcze to nie dobrze, ja mam wrażenie że ciągle są one powiększone, albo nie pamiętam już jak było przed .eh no zobaczymy,czekam na radioterapie w dalszym ciągu i zobaczymy co dalej ,chciałabym żeby był już koniec leczenia .drugi miesiąc stoję w miejscu .

Cześć, mój radioterapeuta mówił, iż radioterapia powinna rozpocząć się od 6 do 8 tygodni po zakończonej chemioterapii. Ja rozpoczęłam w 6-m tygodniu po chemii.

Ja to już rozpoczęłam 9 tydzień oczekiwania na cokolwiek 😣😧

Witam. Mam ziarnice IIA.jestem po 6 kursach Abvd.ostatnią chemie mialam26 stycznia.ostatni pet wykazal mase resztkowa ktora wyjsciowo byla naprawde duza w srodpiersiu miala prawie 9x6.aktualnie naswietlam te mase.mam zapisane 18 naswietlan.

Jak jest masa resztkowa wieksza niz 2-3 cm to zlecaja radio. Na wszelki wypadek. Startowo mialem 18x10x8 cm :)

Możecie mi powiedzieć jak wyglądało u was leczenie 2 stopnia?

U mnie przy ziarnicy było 3 chemioterapie "CVP" - Cyklofosfamid 3 razy, 6 wlewów winblastyny, i steryd prednizolon

do dziś nie wiem czemu dostałem taką chemię, ale remisja się utrzymuję już drugi miesiąc

O 14:01, dnia 2017-02-10 Angelika889 napisał(-a):

Kurczeee to zescie mnie teraz nastraszyli... :/

Ja juz zakonczylam leczenie 01.02 przy III st tylko chemiiterapia.

Po pecie juz o skutecznosci leczenia lekarz prowadzacy stwierdzil, ze u mnie praktycznie nic nie zostalo i nie warto mnie niepotrzebnie meczyc i narażać na skutki uboczne radiorerapii. To zostalo:

"- pojedynczy wezel chlonny poziomy IV szyi po lewej stronie 10 mm

-kilka węzłów na lewo od łuku aorty od 14x10 mm . Wszystkie bez wychwytow" .

Moze jednak tez ta radioterapia w moim przypadku :/

Ja bym się poważnie zastanowił nad radioterapią, gada w/g mnie należy dobić, to ciężki przeciwnik, u mnie został węzeł podostrogowy 16 mm nie mogą go tknąć promykami bo tam już byłem naświetlany w 1985 r. resztówki podprzeponowe po ostatniej wznowie wytłukli mi promykami i jak na razie jest ok. i tak bedzie na złośc ZUSowi, podrawiam

O 22:17, dnia 2017-04-12 Superkonkord napisał(-a):

Jak jest masa resztkowa wieksza niz 2-3 cm to zlecaja radio. Na wszelki wypadek. Startowo mialem 18x10x8 cm :)

Jestem ciekawa jak to u mnie będzie.przed naswietlaniami masa miała 54x18.zostalo mi jeszcze 6 naswietlen.ciekawe jak bedzie wyglądało badanie kontrolne?czy będzie to Pet czy Tk?