Komorki uzbierane - nie wierzcie onkologom :)

Na poczatek przypomne moja historie.
Od 2001r. Przeszedlem ABVD, radio, autoprzeszczep, nawrot po 7 latach i zniw ABVD i radio, po 5 latach ICE i wtedy pierwszy raz uslyszalem, ze komorek do przeszczepu nie uzbieram bo moj szpik juz dostal w tylek za bardzo przez leczenia. Kolejne 3 lata przerwy i nawrot z leczeniem BGD.
Od mojego onkologa uslyszalem, ze po Bendamustynie nie ma najmniejszych szans na zebranie czegokolwiek. 4 cykle weszly we mnie jak woda, po czym udalem sie 2 pietra nizej na zbior.
Chemia do zbioru lagodna i planowany zbior miedzy 8 a 12 doba od momentu podania czynnika wzrostu. Ja przeleczony wiec spodziewano sie zbior przez dwa conajmniej dni.
Calosc materialu zebrano jednorazowo w 8 dobie. Nie wiem jeszcze dokladnie ile ale na kilka przeszczepow starczy.
Nie pierwszy raz slysze, ze jacys lekarze klada krzyzyk na pacjencie a ten radzi sobie doskonale vide historia zalozyciela strony refundacjaadcetrisu.
Lekarze po autoprzeszczepie i braku odpowiedzi na adcetris wysylali chopaka do hospicjium a ten znalazl sobie testy kliniczne na Nivolumab, doprowadzil do remisji i wyleczyl trwale przeszczepem allo.

jakie to optymistyczne
Mam pytanie, co do tej tzw. Lekkiej chemii przed zbiorką, co tam jest w standardzie w Gliwicach, pytam, bo brat jedzie na zbiórkę za pare dni, na co sie szykowac, a tak apropos brał ostatnio BGD, jak Ty

O 13:41, dnia 2017-01-26 Anias napisał(-a):

jakie to optymistyczne

Mam pytanie, co do tej tzw. Lekkiej chemii przed zbiorką, co tam jest w standardzie w Gliwicach, pytam, bo brat jedzie na zbiórkę za pare dni, na co sie szykowac, a tak apropos brał ostatnio BGD, jak Ty

Alexan. 4 worki co 12 godz. Ja popelnilem blad i po 4 wlewie gdy czulem sie dobrze, zjadlem podana na kolacje wedzona makrele i mnie zamulilo ale nie spotkalem nikogo na oddziale kto by mial jakies problemy. Wiadomo, ze po czynniku wzrostu moga lupac kosci ale na mnie wystarczala tabletka Pyralginy.

Do zbioru uzywaja nowoczesnych maszyn z najnowszym oprogramowaniem. W mojej sali lezal 70 latek i uzbieral w jednym podejsciu 42 x 10^6 gdzie na przeszczep minimum to jakies 2,5 wiec blisko 20x tyle co trzeba. Dostal chemie plus naswietlania, spakowal sie i poszedl do izolatki na przeszczep. Nic po nim nie bylo widac, narzekal jedynie na naswietlania bo trwaly po 45 minut i ciezko mu bylo w bezruchu lezec.

W poniedzialek mam miec wyznaczony termin na auto i ajk bedzie bardzo odlegly (dzis slyszalem o koncu marca) to jeszcze jedno BGD mi wleja bo nic od pazdziernika nie wzialem.

O 17:31, dnia 2017-01-26 Paulus77 napisał(-a):

O 13:41, dnia 2017-01-26 Anias napisał(-a):

jakie to optymistyczne

Mam pytanie, co do tej tzw. Lekkiej chemii przed zbiorką, co tam jest w standardzie w Gliwicach, pytam, bo brat jedzie na zbiórkę za pare dni, na co sie szykowac, a tak apropos brał ostatnio BGD, jak Ty

Alexan. 4 worki co 12 godz. ,

Po 1 worku co 12 godz. razem 4 szt. :) caly pobyt od przyjecia do wyjscia 17 dni. Glownie spania jedzenia, spania, ogladania filmow na tablecie, spania i gadania przez telefon. Dnie tak mi sie zlewaly, ze nie moglem uwierzyc ze az tyle minelo. 15 lat temu dostawalem ifosfamid przez doby, wlewy po 12 godz. i tony plukanek do tego. Tortura najwyzszych lotow.

A jakie miałeś stopnie zaawansowania i jakie objawy? Pozdrawiam

O 08:33, dnia 2017-01-27 Nina napisał(-a):

A jakie miałeś stopnie zaawansowania i jakie objawy? Pozdrawiam

Poczatkowo srodpiersie kolo 7cm srednicy, wezly pod lewa pachca i pod lewa pacha. Byly tez jakies guzy w plucach. Poty i goraczki.

Drugi nawrot to prawa strona. Pacha, obojczyk i nacieki na zebrach z destrukcja kosci. Bez potow i goraczek.

Trzeci to jakies nacieki na oplucnej. Bez objawow ogolnych.

Czwarty to juz bogato, lewa pacha, sledziona, srodpiersie i naciek na mostku. Poty, utrata wagi i ogolne oslabienie.

Dzisiaj waga skoczyla o ponad 10kg, brak objawow ogolnych i remisja zmian. Wyczuwam w lewej pasze maly wezel ale nie wiem czy to nowy czy jakis stary p zakonczonym leczeniu w pazdzierniku.

Czekam na informacje o dawcy bo to najwieksza szansa na pozbycie sie choroby ale auto plus pozniej Adcetris daje szanse na kilkuletnia remisje. A za 5 lat leczenie moze wygladac zniw troche inaczej.

W chwili obecnej testuje sie juz np. Nivolumab drugiej generacji o jeszcze szerszym spektrum dzialania.

O 09:32, dnia 2017-01-27 Paulus77 napisał(-a):

O 08:33, dnia 2017-01-27 Nina napisał(-a):

A jakie miałeś stopnie zaawansowania i jakie objawy? Pozdrawiam

Poczatkowo srodpiersie kolo 7cm srednicy, wezly pod lewa pachca i pod lewa pacha.

Lewa pacha i lewy obojczyk. Nie wiem co u mnie z tym pisaniem ale przydalaby sie funkcja edycji :).

Brawo za nastawienie i walkę. Dasz radę i tym razem. Dużo zdrowia życzę! A miałeś bóle w klatce lub duszności?

O 10:44, dnia 2017-01-27 Nina napisał(-a):

Brawo za nastawienie i walkę. Dasz radę i tym razem. Dużo zdrowia życzę! A miałeś bóle w klatce lub duszności?

Nie kojarze. Sek w tym, ze gdy tylko czuje sie lepiej zaraz zaczynam cos ze soba robic, gram w tenisa ziemnego, trenuje cross fit z trenerem oczywiscie to w przerwach miedzy wznowami :) W trakcie leczenia miedzy cyklami trenuje delikatnie w domu, spaceruje itp.

Generalnie to czesto mnie cos boli wiec trudno powiedziec czy to od treningu czy cos mi dolega. Generalnie zdrowie mindopisuje, np. w czerwcu zeszlego roku, przed leczeniem BGD robilem sobie testy na wiek metaboliczny organizmu i wyszlo mi na poziomie 25 lat, a mam 39 :)

Fakt, ze sporo sie ruszam i jem tylko sprawdzone produkty mozliwie najmniej przetworzone i bez chemii moze wplywac na moj stan ogolny.

Nie pije wodki, jedynie czerwone wino. Nigdy nie palilem, przez 2 lata nie jadlem zadnych slodyczy tylko warzywa (najlepiej jakies bio) i dobre jakosciowo ryby, miesa, kasze itp. Jesli cos slodze to cukrem np. brzozowym w malych ilosciach. Nie wiem na ile to pomaga ale nie chce za duzo dorzucac organizmowi dodatkowo jakiegos syfu.

Jak termin? Brat leży w Gliwicach na tych kroplówkach, co pisałeś. Przy kwalifikacjach mówili, że około 2 mce na auto trzeba poczekac.

O 16:48, dnia 2017-01-31 Anias napisał(-a):

Jak termin? Brat leży w Gliwicach na tych kroplówkach, co pisałeś. Przy kwalifikacjach mówili, że około 2 mce na auto trzeba poczekac.

27 lutego. Chemie skonczylem w pazdzierniku i ciagle mi przesuwali terminy zbioru bo koniec roku, bo remont, bo swieta itd. Termin przeszczepu mialem ustalany wczesniej i obecnie to 27 luty ale moga mnie wezwac szybciej. Czasami zdarza sie, ze ktos sie pojawia a w posiewie wychodzi infekcja i odsylaja pacjenta do domu i wtedy robi sie okienko. Jak bylem zbierac to kobiete zaraz po kolekcjonowaniu zostawili na auto, rodzina tylko dowiozla jakies drobiazgi. Zwolnil sie termin i za jednym zamachem zalatwili sprawe. Jak wychodzilem to umawiali np. na koniec marca ale z zlaeceniem przyjecia jeszcze 2 cykli leczenia.

BTW uzbieralem 17,5 x 10^6 komorek gdzie minimum do przeszczpu potrzeba 2,5 wiec zapas solidny.

JAk zawsze dzięki za szczegółową odpowiedź.
Brat mówił, że wypisywali za jego pobytu po auto po 3 tyg pobytu, byłoby fajnie tak łagodnie przejść, a co do terminu, cierpliwie czekamy na samą zbiórkę, nic nie przyspieszy. Co do posiewów, jestem pod wrażeniem, że je robią, tak przed tym auto w razie potrzeby, my mamy tam ze 700 km od Gliwic zamieszkani

Paulus - skoro nawroty miałeś bez objawów ogólnych to skąd o nich wiedziałeś? Czy to wyszło w czasie kontroli? Co było nie tak? Pytam, bo jestem już 4,5 roku w remisji i nie chodzę już na kontrole. Czasem robię sobie podstawowe badania ale nie wiem czy to wystarczy...

O 18:12, dnia 2017-02-02 Tilia napisał(-a):

Paulus - skoro nawroty miałeś bez objawów ogólnych to skąd o nich wiedziałeś? Czy to wyszło w czasie kontroli? Co było nie tak? Pytam, bo jestem już 4,5 roku w remisji i nie chodzę już na kontrole. Czasem robię sobie podstawowe badania ale nie wiem czy to wystarczy...

Pierwszy nawrot wyczulem fizycznie, wezly pojawily sie powyzej mostka. Pozniej zaczelo puchnac pod obojczykiem i nie bylo watpliwosci.

Za drugim razem zmiany wyszly w RTG. Zaliczylem wywrotke na snowboardzie i zrobilem sobie przeswietlenie, kosci byly cale ale w obrazie cos tam sie pokazalo wiec zglosilem sie na dalsze badania do Gliwic. Diagnostyka trwala pol roku bo nie bylo pewnosci a ze naciek byl niwielki na oplucnej to ciezko bylo pobrac material. W koncu po drugiej biopsji i kilku badaniach obrazowych wdrozono leczenie.

Ostatni raz to juz mialem objawy ogolne i znow zmiany dosc spore w PET.

Komórki brata uzbierane.
Czy na auto należy sie czymś obstawic, wziąć ze sobą szczególna pielegnację jamy ustnej, leki , płyny, kremy na skórę itp? Wiem, że masz doświadczenie. Na co zwrócić uwagę.
Życzę spokojnego przejścia przez auto, brat planowany pod koniec marca, po drodze pet, ostatni miał w listopadzie.

O 10:00, dnia 2017-02-20 Anias napisał(-a):

Komórki brata uzbierane.

Czy na auto należy sie czymś obstawic, wziąć ze sobą szczególna pielegnację jamy ustnej, leki , płyny, kremy na skórę itp? Wiem, że masz doświadczenie. Na co zwrócić uwagę.

Życzę spokojnego przejścia przez auto, brat planowany pod koniec marca, po drodze pet, ostatni miał w listopadzie.

Napisalem posta i wyskakuje komunikat, ze nie moge go umiescic. Sproboje jeszcze raz.