Refundacja Adcetrisu

Witam,

Mam ogromną prośbę czy ktoś się może orientuje jak wygląda cała procedura wdrożenia leku przez szpital i ile to może trwać? Dowiedziałam się w oddziale NFZ ze lek dla pacjentów ma być dostępny od 15 lipca br. jeśli wszystko pójdzie zgodnie z planem. w poniedziałek lekarz prowadzący powiedział ze Adcetris w tej sytuacji będzie najbardziej skuteczny, a dziś mówi ze jedynym leczeniem jakie może zaproponować jest kolejna chemioterapia, lek może będzie dostępny ale za kilka m-cy,kompletnie nie rozumiem o co tutaj chodzi???

O 21:31, dnia 2016-06-29 Karolina napisał(-a):

Witam,

Mam ogromną prośbę czy ktoś się może orientuje jak wygląda cała procedura wdrożenia leku przez szpital i ile to może trwać? Dowiedziałam się w oddziale NFZ ze lek dla pacjentów ma być dostępny od 15 lipca br. jeśli wszystko pójdzie zgodnie z planem. w poniedziałek lekarz prowadzący powiedział ze Adcetris w tej sytuacji będzie najbardziej skuteczny, a dziś mówi ze jedynym leczeniem jakie może zaproponować jest kolejna chemioterapia, lek może będzie dostępny ale za kilka m-cy,kompletnie nie rozumiem o co tutaj chodzi???

Mial byc od maja, pozniej czerwca teraz od polowy lipca. Moi lekarze stwierdzili, ze Adcetris bedzie u nas refundowany jako lek pomostowy do przeszczepu. Jesli uzyska ktos remisje i zostanie zakwalifikowany do Alllo to moze sie uda dostac kilka dawek do utrzymania remisji na czas oczekiwania na termin/dawce. Nijak sie to ma do zapisu w dokumentach NFZ ale tak to wyglada na dzisiaj. Tez liczylem na leczenie Adcetrisem a leze wlasnie w Gliwicach czekajac na podpiecie chemii.

Wyjaśniono nam dziś pobieżnie ze obowiązuje jeszcze szereg procedur, raczej od strony placówki i to może trwać miesiące.
A tak na prawdę to nikt jeszcze nie wie jak to będzie funkcjonowało...Póki co zaproponowano schemat leczenia BGD.

O 16:47, dnia 2016-06-30 Karolina napisał(-a):

Wyjaśniono nam dziś pobieżnie ze obowiązuje jeszcze szereg procedur, raczej od strony placówki i to może trwać miesiące.

A tak na prawdę to nikt jeszcze nie wie jak to będzie funkcjonowało...Póki co zaproponowano schemat leczenia BGD.

Wczraj dostalem pierwszy wlew tego schematu, wczesniej 2 dni nawadniania i troche sterydow. Czyli jeden worek Bendamustyny plus Gemzar i steryd, drugi dzien Bendamustyna ze strydem i wypis do domu w poniedzialek a za kilka dni powrot na sam Gemzar, myk jest taki, ze ten ostatni wlew musi byc pogoniony Neulasta i zeby za to nie zaplacic, trzeba zostac w szpitalu na 24h Jest opcja z podaniem sobie Neulasty w domu i wtedy Gemzar dostaje sie w trybie klinicznym (pol godz. I do domu) ale zasady refundacji sie zmienily i za ten symulator wzrostu trzeba od lipca zaplacic 300zl a nie 3,50 jak dotychczas. Wiec kiblowanie kolejne 2 dni w 8 i 9 dniu cyklu albo powrot do domu i zasilanie dziury w budzecie po 500+.

Sama chemia jak opisywala wczesniej Nuria, wchodzi jak woda narazie. W porownaniu do ICE, ktore ryje beret zdrowo to jak soczek. Bezwonny, bez zadnych atrakcji jak narazie. Nie chce chwalic za bardzo ale wczoraj skonczyl mi sie wlew kolo 15:30 a dzis wyczuwalnie naciek na mostku polowe mniejszy, wezel pod pacha jakies 2 cm z suv20 rozpuscil sie w pare godzin.Lekarz sie nie mogl nadziwic a ja dostalem takiej energii, ze obszedlem kilka razy intytut w kolo czyli jakies 10km po parku i po schodach.

Z tego wszystkiego to chociaż dobre ze tą chemie dobrze znosisz, najważniejsze żeby była skuteczna. A mogę zapytać ile cykli ci przewidują?

Witam, dostawałam ten miks rok temu, potwierdzam sama chemia niby lajtowa ale po kolejnym wlewie u mnie puls zaczął wariować i ogólnie strasznie opadłam z sił. Więc jednak mimo wszystko coś tam się dzieje, niestety ja z planowanych 4-6 dostałam niepełne 4 cykle, organizm powiedział dość. W tej chwili czekam jak wiele innych osób na zlitowanie i Adcetris... oby tylko ziarnica pozwoliła czekać.
Pozdrawiam, dużo sił życzę walczącym.

Właśnie kontaktowała się ze mną Pani z NFZ o/Śląski i powiedziała że umowy ze szpitalami bedą podpisywane 1 sierpnia. A dalsza procedura już jest zależna od szpitala...

O 14:36, dnia 2016-07-01 Karolina napisał(-a):

Z tego wszystkiego to chociaż dobre ze tą chemie dobrze znosisz, najważniejsze żeby była skuteczna. A mogę zapytać ile cykli ci przewidują?

Po 2 cyklach ocena w PET, dzisiaj skonczyla sie czesc kliniczna podawania chemii, wlasnie jestesmy po kolacji i za pol ggodzinki wybieramy sie z kolega z salki do pobliskiego parku potrenowac na otwartej silowni. Zdazylem obejsc pol Gliwic dzisiaj i przytargac zgrzewke duzej wody ze sklepu oddalonego o pare km, generalnie duza dawka energii i mega szybka utrata masy nacieku, az sie zaniepokoili ze moze dosc do rozadu guza wiec sporo we mnie plukania wciskaja i kiblowanie do poniedzialku ale jutro bede zebral o przedterminowe zwolnienie.

Tolerancja leczenia to sparawa indywidualna wiec pewnie roznie to sie moze potoczyc. Serducho mam jak dzwon (kompleksowe badania nie wykazaly zadnych nieprawidlowosci), trenuje sporo 6 dni w tygodniu i uwazam co jem wiec mam nadzieje, przejsc to jakos lagodnie i szybko. Wazne, zeby jak najmniej lezec i jak tylko sie da spacerowac chocby po korytarzu, siedziec zamiast sie klasc, jak leze to strasznie zamulony sie robie.

To jest podejscie:-)Szacuneczek:-)

O 16:47, dnia 2016-06-30 Karolina napisał(-a):

Wyjaśniono nam dziś pobieżnie ze obowiązuje jeszcze szereg procedur, raczej od strony placówki i to może trwać miesiące.

A tak na prawdę to nikt jeszcze nie wie jak to będzie funkcjonowało...Póki co zaproponowano schemat leczenia BGD.

BGD jest bardzo spoko. U mnie dopiero po 2gim kursie trzeba było podać czynniki wzrostu. Nie zrobiła mi też jakiegoś misz maszu w morfologii w przeciwieństwie do innych chemii. Zamulałam tylko w dniu podania chemii, ale bez wymiotów, co w moim przypadku było naprawdę niesamowite. Nawet mi włosy zaczęły odrastać i nie wypadały. Też miałam bardzo duży zastrzyk energii, a byłam już nieźle przeleczona (1,5 roku podawania ciągiem różnych wynalazków w tym adcetris). I mogłam z powrotem chodzić na dłuższe spacerki. Pewnie dlatego że choróbsko odpuszczało powoli ale systematycznie. O dziwo w trakcie BGD z mojej tachykardii (po ABVD) zrobiła się bradykardia :O Po 2-óch kursach BGD z ponad 10 cm potwora i innych pomniejszych jego kompanów nic nie zostało.

BGD jest bardzo spoko. U mnie dopiero po 2gim kursie trzeba było podać czynniki wzrostu. Nie zrobiła mi też jakiegoś misz maszu w morfologii w przeciwieństwie do innych chemii.

Wielkie dzieki dla Ciebie, Twoja opinia nastawila mnie super pozytywnie do leczenia tym schematem i doslownie weszlo jak woda. Po wlewie w czwartek i piatek cale dnie spedzalem na miescie poza klinika. W niedziele z buta zrobilem ponad 25km po Gliwicach i zjadlem na miescie 2 obiady (dobra kasza nasza w poludnie z Agatka a wieczorem z kumplem hamburgery w Zdrowa Krowa :)

Przyjazna pani dr na obchodzie spytala kolege z sali jak sie czuje po 2 dniu BEP, gdy odpowiedzial ze rewelacja od razu zmarkotniala i zapowiedziala ze sie bedzie czolgal po 4.... A my na przekor w 4 dniu obeszlismy Gliwice wzdluz i wszerz a Kamil zjadl w sumie 2 zestawy hamburgerow z podwojnym miechem :) Generalnie przechadzajac sie wieczorem po rynku w Gliwicach z opaskami szpitalnymi na rekach i wenflonami w przedramionach stwierdzilismy, ze przypomina to troche wakacje i nie moglismy sie nadziwic jak lekarz moze tak dolowac na zapas.

ICE niektorzy przechodza ponoc bez szwanku, mnie polozylo dokumentnie od pierwszych minut wlewu na kilka dni, teraz moj lekarz az sie smial jak mu opowiadalem ile laze po miescie i jakie ilosci zarcia pochlaniam. Dzisaj w firmie ludziska pytali gdzie bylem na urlopie, ze tak promienieje :)

Moj naciek na mostku od piatku do poniedzialku zmalal z rozmiarow 8x3 przy SUV kolo 20 do ledwo wyczuwalnego nalotu na kosci a jeszcze sie pierwszy cykl nie skonczyl bo w czwartek jeszcze jedna kroplowka w pobycie dziennym. Pomyslec, ze jakis zachodni koncern zablokowal Bendamustyne na tyle lat i trzeba bylo przeprowadzac nowe testy kliniczne, zeby to przywrocic w nowym schemacie. Duza w tym zasluga naszych naukowcow z Polskiej Grupy Badawczej Chloniakow.

Prof. Wojnar bardzo sie zdziwil jak zaczal zdanie, ze poda mi nowy schemat a ja dokonczylem BGD :) spytal skad o tym wiem bo jeszcze nie publikowal wynikow badan ktore prowadzil w Gliwicach, poweidzialem ze chory musi czasem wiedziec wiecej niz niejeden lekarz. Dzieki Nuria raz jeszcze :)

Bardzo proszę! Nie masz za co dziękować ja tylko dzielę się wiedzą i doświadczeniem :) To świetnie, że tak dobrze się czujesz! Na pewno ma znaczenie też dobre nastawienie. Co do apetytu to też u mnie był niezły aż kilka kilo przytyłam ;) ale taka dawka sterydu też swoje zrobiła. ICE akurat nie miałam ale miałam pokrewną jej DHAP - to była jazda i w morfologii i w samopoczuciu - to było złoooo więc dobrze wiem jak się czułeś.

Nie wiem czy to wina koncernu czy po prostu nie stosowano bendy w chłoniakach - mi dr mówiła, że na nowo odkrywa się tą chemię i to nie tylko w leczeniu chłoniaków bo te 30 lat temu była ona bardzo toksyczna bez nowoczesnych leków osłonowych a teraz nie ma już takich problemów. No i dołączyli nowy gemzar, który przez przypadek odkryto, że działa na chłoniaki. BGD już aż taka nowa nie jest bo ja ją dostałam zaraz po liście refundacyjnej z lata 2014r. (pierwszy wlew BGD dostałam w listopadzie 2014r.). Ale moja dr to generalnie jest ogarniętą osobą ;)

Oby Ci BGD jak najlepiej służyła i życzę remisji w pet!

Uwaga !!!!!! Nie podajemy nazwisk lekarzy ,tyle razy pisaliśmy o tym.pozdrawiam

O 00:35, dnia 2016-07-05 Nuria napisał(-a):

Oby Ci BGD jak najlepiej służyła i życzę remisji w pet!

Dzieki, moje nacieki umiejscowione byly na wierzchu na zebrach ponizej mostka stamtad strzelaly wkolo mniejszymi pakietami. To byla spora bula z przodu a teraz sa niewyczuwalne wiec bedzie ok w PET, mam nadzieje :)

Po czwartkowym wlewie uciekam nad morze na jakis tydzien powdychac jodu no i slub trzeba przesunac z 29 lipca na wczesniejsza date bo 28 wypadlo przyjecie na 2 cykl.

Heh też musiałam z powodu chemii przekładać ślub ;)

O 15:22, dnia 2016-07-01 Karolina napisał(-a):

Właśnie kontaktowała się ze mną Pani z NFZ o/Śląski i powiedziała że umowy ze szpitalami bedą podpisywane 1 sierpnia. A dalsza procedura już jest zależna od szpitala...

Odeszlismy od tematu a to jest bardzo wazna wiadomosc. Wciaz mysle zeby wlaczyc w leczenie Adcetris , moze po auto uda sie zrobic konsolidacje bo to znacznie poprawia wynik.

Inna istotna rzecz, czytalem wyniki badan ze u ludzi, ktorzy uzyskali pelna remisje po Adcetrisie w przypadku wznowy po latach mozna podawac kolejne dawki i skutecznosc leczenia jest dalej bardzo wysoka, chyba okolo 85% pacjentow ponownie uzyskuje CR.