witam.
jestem po leczeniu 1 wznowy schematem ICE uzyskałam całkowitą remisję i zostałam zakwalifikowana do autoprzeszczepu. No i strasznie się boję nie wiem czy powinnam podjąć takie ryzyko czy dać swojemu organizmowi jeszcze jedną szansę.. a może tym razem zz już nie wróci... proszę o jakieś opinie bo ja mam mętlik w głowie ale również jestem świadoma że sama muszę podjąć ostateczną decyzję. Może ktoś bardziej doświadczony się wypowie.
Witam
Pierwszy auto mialem 15 lat temu, zdecydowal za mnie cudowny czlowiek, profesor hematologii w Katowicach. 8 lat pozniej wznowa i leczenie, skuteczne bo do pelnej remisji i propozycja kolejnego auto bo komorki leza w lodowce po pierwszym zbiorze. Mialem wtedy kiepski okres w zyciu, nie zalezalo mi na niczym (rozstanie po wielu latach z dziewczyna) i wolalem zyc chwila i olac przeszczep i to co bedzie za kilka lat bo wtedy wydawalo mi sie, ze zycie i tak nie ma sensu itp. glupoty. Imprezy, szybkie zycie na krawedzi doprowadzily jak sadze do kolejnej wznowy po 5 latach. 3 wznowa to wlasnie leczenie ICE i po remisji kolejna propozycja auto.
Bylem wiec dokladnie w tej samej sytuacji co Ty, powiedzialem sobie ze bede sie bardzo zdrowo odzywial, uprawial sport, nie bede pil alko i nie tkne cukru ani czegokolwiek co moze karmic komorki nowotworowe. Cieszylem sie super zdrowiem 2 lata a dzis zaczynam kolejny etap leczenia 4 wznowy. Pamietaj, ze po ICE nie ma juz lagodnych chemii ani zbyt wiele opcji. Moje komorki istnieja w rejestrze i trzymam kciuki zeby je odnaleziono bo na zbior nowych po tylu leczeniach jest mala szansa.
Absolutnym minimum powinno byc dla Ciebie zbior komorek i zabezbieczenie tego na przyszle lata (mozna to trzymac kilkadziesiat nawet lat).
Jesli chodzi o nawrotowe ziarnice to jest znikoma szansa na wyleczenie choroby jakas chemia, autoprzeszczep daje stempel i szanse na dluga remisje a pamietaj, ze wiele dobrego dzieje sie w leczeniu naszej choroby i istnieje realna szansa, ze za kilka lat opcji bedzie wiecej i mam nadzieje leczenie dorazne przy pomocy immunoterapeutykow przez dlugie lata.
Przeszczep niesie ze soba ryzyko kopniecia w kalendarz w granicach 1-3% i dotyczy ludzi glownie starszych lub np. nalogowych palaczy ktorzy w plucach maja mase bakterii ale i tak nie sadze aby bylo wieksze niz np. podroz samochodem w deszczowa pogode do pracy :)
Salki do auto sa teraz czesto wieloosobowe, przez dlugi czas mozliwe sa odwiedziny a po samym auto dojdziesz do siebie w kilkadziesiat dni i nic to w zyciu nie zmienia.
Pomysl tez co bedziesz czuc gdy za jakis czas (czego nie zycze) lekarz powie, ze chemia juz nie dziala i na autoprzeszczep jest za pozno.
Mam wiare, ze moje leczenie pojdzie znow sprawnie i auto przyjme z radoscia choc podpisalem papiery na auto jak i allo przeszczep jak bedzie potrzebny.
