Jak Żyć w cieniu ZZ

Witam wszystkich. Ziarnicę Złośliwą rozpoznano u mnie jakoś pod koniec maja zeszłego roku. Rozpoznanie histopatologiczne po pobraniu węzła przyobojczykowego prawego- Classic Hodgkin's lymphoma: typ immunohistochemiczy- LR (Lymphosyte rich). stopień zaawansowanie III BS. Przeszedłem trwającą ponad pół roku chemioterapię BEACOPP (6 kursów). Na szczęście już po drugiej chemii w PET CT wyszła całkowita remisja, która trwa po dziś dzień. Jednak zmagam się z pytaniem czy to kurestwo kiedyś nie wróci, a wiem, że może wrócić o czym zresztą lojalnie uprzedzili mnie mnie lekarze. Moje pytanie- Jak Wy radzicie sobie z tą jakże realną ewentualnością? To pytanie kieruję oczywiście do wszystkich tych, którzy, tak jak ja, żyją w stanie t.z.w. remisji i nie wiedzą jak długo potrwa.

Każdy się boi, to naturalne. Im dłużej w remisji tym mniej się o tym myśli. Nie ma na to rady, zawsze zostanie strach.

Łatwo jest poradzić komuś, aby się nie zamartwiać na zapas.

Rzeczywistość jest trudniejsza. Ja mam poczucie, że siedzę na bombie zegarowej. Słyszę o tym, jak nowotwór zmienił ludzi życie na pozytywnie. Jak wyzdrowieją, doceniają rzeczy małe, kochają ludzi bardziej itd. Ja się zmieniałam, kocham tak samo, cieszę się tak samo, ale towarzyszy mi wieczny strach. Wielki strach, że znów za chwileczkę wydarzy się coś złego.

Chorowałam z podobnym rozpoznaniem i ze znacznie gorszym trybem leczenia. Moje cholerstwo było oporne na leczenie niemiłosiernie. Jestem po jednym nawrocie. Jak przyjdzie wzmagać się po raz 3, zostaje już tylko Adcetris. A jak nie to, to grzecznie poczekam na kostuchę :)

Jestem osobą wierzącą, kompletnie śmierci się nie boję.
Bólu, choroby, bardzo.

Kiedyś ktoś mądry napisał na forum, że zamartwianie się nic pozytywnego nie przynosi, bo nie odwlecze choroby, która jak ma przyjść to i tak przyjdzie. Trzeba starać się o tym nie myśleć i cieszyć każdym kolejnym dniem, by ewentualnie później nie żałować straconego czasu. Ja zaraz po leczeniu nie potrafiłam przeskalować swojej psychiki na takie myślenie - non stop sięgałam do szyi i poszukiwałam węzłów, każdy nocny pot czy swędzenie skóry wiązałam z nawrotem...to było nie do zniesienia. Teraz jestem już 6 lat w remisji i przyznaje, że z upływem czasu wszystko się jakoś poukładało. Jedyne momenty schiz mam przy odbiorze wyników badań, ale to już nie zatruwa życia codziennego. Myślę, że czas przynosi uspokojenie i w końcu przychodzi taki moment, że można odetchnąć...Życzę Ci spokoju i jak najrzadszych chwil zwątpienia, że to dziadostwo wróci (spójrz jak wiele ludzi zyje bez nawrotów)!

ja akurat niedawno dowiedziałem się, że mam ziarnice. zaraz zaczynam leczenie. nawet nie wyobrażasz sobie jak chciałbym być już w podobnej sytuacji. mieć pełną remisję.
jak żyć w ciągłym strachu przed nawrotem? ja np. nigdy nie bałem się, że taka choroba w ogóle mnie spotka, a jednak :) cały czas myślę, co zacznę robić i co zmienię w swoim życiu po tym wszystkim. zawsze wszystko odkładałem na później.
moja propozycja? zacznij coś robić! zapisz się na siłownie, kup książkę - ale nie Anie z Zielonego Wzgórza, tylko o rysowaniu, szyciu, astronomii, może czyjaś biografia? :) jakieś hobby. naucz się czegoś! czegokolwiek!
nie chodzi o to żeby przeżyć życie. do tego wystarczy miejsce do spania, pewna ilość pieniędzy i telewizor (żeby nie umrzeć z nudów i odpowiednio wyprać mózg).
Nie jestem jeszcze na tym etapie, jednak wydaje mi się, że skoro prawdopodobnie mogę mieć mniej czasu na zrobienie rzeczy, które chciałem (chociaż tak łatwo się nie poddam i planuje około 130 lat dożyć). Przynajmniej będę miał świadomość, że coś się w moim życiu zmienia, nawet jeżeli będę tylko próbował. Tylko nie zrozum mnie źle. Zdecydowanie nie chodzi o życie w stylu "jakby jutra miało nie być" i zaraz zdobywasz ośmiotysięczniki (chyba, że o tym marzysz!).
Nie wiem gdzie zabrnąłem. ale nie gadaj głupot, szansa na wznowę jest i nawet jak będzie, to sobie poradzisz, jeżeli tego chcesz. A zdobywając nowe doświadczenia, umiejętności, cokolwiek, będziesz mentalnie lepiej przygotowany - nie tylko na ewentualną wznowę ale i na wszystkie inne życiowe niespodzianki :)
pozdrawiam i życzę zdrowia!

Mądrze prawisz, jednak czymkolwiek bym się nie zajął to zawsze gdzieś w czeluściach głowy tli się ta myśl- a co jeśli wróci ? Naprawdę próbowałem, ale nie jestem w stanie sprawić, żeby na dłuższą metę odsunąć od siebie te ponure pytanie.

O 19:16, dnia 2016-05-11 CancerKiller napisał(-a):

Mądrze prawisz, jednak czymkolwiek bym się nie zajął to zawsze gdzieś w czeluściach głowy tli się ta myśl- a co jeśli wróci ? Naprawdę próbowałem, ale nie jestem w stanie sprawić, żeby na dłuższą metę odsunąć od siebie te ponure pytanie.

Mogę ze swojego doświadczenia, napisać to minie gdzieś po 5-ciu latach, przestaniesz szukać węzełków w miejscach gdzie się pojawiły itd. jedynie przed kontrolę będą małe stresiki i po 3 dniach wszystko wróci do normy , gdyby doszło do wznowy to wróć do pkt.1 taki nasz los, będzie dobrze, pozdrawiam.

O 19:16, dnia 2016-05-11 CancerKiller napisał(-a):

Mądrze prawisz, jednak czymkolwiek bym się nie zajął to zawsze gdzieś w czeluściach głowy tli się ta myśl- a co jeśli wróci ? Naprawdę próbowałem, ale nie jestem w stanie sprawić, żeby na dłuższą metę odsunąć od siebie te ponure pytanie.

Minęło u Ciebie niewiele czasu. Dla mnie choroba to taki drugi cień, nie uwolnisz się od niego ale z czasem naprawdę na codzień zapominasz. I jak napisał Janek stres zazwyczaj przychodzi przed badaniami, nawet po tych moich kilkunastu latach spokoju np.na USG kładę się jak na madejowe łoże. No a jeśli Tobie to naprawdę zaprzątnie głowę i nie dajesz radyto próbuj gadać z psychoonkologiem.