Co mam dalej robić? Proszę o pomoc

Witam
Przeglądam Wasze forum od 2,5 roku ponieważ wtedy zaczęły się moje problemy ze zdrowiem, mogące sugerować zz

Szkoda, że nikt nie odpisał, ale rozumiem, że tak długi wpis może odstręczać ;) Zastanawia mnie jedynie cały czas to, co powiedział radiolog, a mianowicie, że gdybym miała ziarnicę, to nie ograniczała by się ona przez 2,5 roku tylko do węzłów na szyi.... Mam wobec tego pytanie: Jak było u Was, szczególnie osób ze stopniem III/IV? Co spowodowało, że choroba została wykryta w późniejszym stadium i ile czasu minęło od pierwszych objawów do diagnozy? Naprawdę zależy mi na tej wiedzy, ponieważ doświadczenie już nie raz mi pokazało, aby bezgranicznie nie ufać lekarzom :(

hej,
ja miałam IV BX,u mnie podejrzenie ziarnicy padło szybko, jak tylko wykonane zostało tk.
Od pierwszych objawów do momentu wizyty u lekarza minęło ponad rok. Przez ten rok dochodziły kolejne dolegliwości, które świadczyły o rozwoju choroby.
Ziarnica daje typowe objawy w dosyć późnym stopniu zaawansowania.
Aczkolwiek,z tego co piszesz tk czyste, usg ok - nie ma podstaw żeby podejrzewać ziarnicę.

O 20:10, dnia 2016-02-10 Madelene napisał(-a):

Szkoda, że nikt nie odpisał, ale rozumiem, że tak długi wpis może odstręczać ;) Zastanawia mnie jedynie cały czas to, co powiedział radiolog, a mianowicie, że gdybym miała ziarnicę, to nie ograniczała by się ona przez 2,5 roku tylko do węzłów na szyi.... Mam wobec tego pytanie: Jak było u Was, szczególnie osób ze stopniem III/IV? Co spowodowało, że choroba została wykryta w późniejszym stadium i ile czasu minęło od pierwszych objawów do diagnozy? Naprawdę zależy mi na tej wiedzy, ponieważ doświadczenie już nie raz mi pokazało, aby bezgranicznie nie ufać lekarzom :(

U mnie w sierpniu pojawiły się nagle silne bóle mięsni zlewy wysoka gorączka we wrześniu na TK ujawniona węzły chłonne powiększone do 30 mm a już we wrześniu na PET-cie węzły były wielkości 70 mm w jamie brzusznej i gorączka już nie odpuściła do końca pierwszy wlew miałem 30 grudnia stopień III 12 wlewów ABVD,promyki na jamę brzuszna 4 lata luzik tylko teraz dopier.. się do mnie ZUZ kontrolują mnie już 5-mcy chcąc mi odebrać rentę mają jakiś zgryz bo ja im winny nie pozostaje byłem już wzywany 4 razy chyba biorą mnie na wyczerpnie jestsem dodrze przygotowany siłą mnie nie wezmą.Tobie życze zdrowia, chba się za duży naćpałem

Hej.

Nie wiem co to może być, ale zupełnie nie wygląda to na ziarnicę. Wydaje mi się, że lepiej szukać w innym kierunku, oszczędzisz sobie w ten sposób czasu i nerwów. Na pewno warto znaleźć przyczynę niedoboru wit. B12. Nie odpuszczaj też, lekarzowi pierwszego kontaktu, niech dalej diagnozuje skoro nadal nic nie wiadomo. Jak sam nie potrafi, to niech wskaże chociaż jakiś kierunek i innych specjalistów.

Pytanie do Was:

- dziś radiolog mi powiedział, że gdybym miła ziarnicę, to nie ma szans, aby nie rozprzestrzeniła się ona przez 2,5 roku na inne grupy węzłów poza szyjnymi. Uważacie, że jego wypowiedź jest słuszna? Po moim pytaniu, co może powodować nocne poty i świąd z pręgami po podrapaniu, nie miał zbyt dużo do powiedzenia ;/

Radiolog na pewno nie raz widział jak działa ziarnica. Zgodzę się z nim, że po pojawieniu się węzłów na szyi w przeciągu 2,5 roku powinny pojawić się już następne. Dodatkowo przy ziarnicy, węzły na szyi są raczej po jednej stronie, a nie dwóch.

To, że nie wiedział co może powodować takie dolegliwości, przy prawidłowej budowie węzłów, nie świadczy o jego niekompetencji. To po prostu nie jego działka.

- zdaje sobie sprawę, że jest wiele chorób przebiegających albo z powiększonymi węzłami, ale potami czy świądem skóry, ale czy są takie, poza nowotworowymi, które objawiają się wszystkimi tymi objawami w komplecie?

Tak, jest ich całe mnóstwo. A jeszcze trzeba uwzględnić sytuacje, gdzie 2 choroby się kumulują, lub nietypową reakcję organizmu na daną chorobę.

Pozdrawiam.

O 19:37, dnia 2016-02-11 Syringa napisał(-a):

Hej.

Nie wiem co to może być, ale zupełnie nie wygląda to na ziarnicę. Wydaje mi się, że lepiej szukać w innym kierunku, oszczędzisz sobie w ten sposób czasu i nerwów. Na pewno warto znaleźć przyczynę niedoboru wit. B12. Nie odpuszczaj też, lekarzowi pierwszego kontaktu, niech dalej diagnozuje skoro nadal nic nie wiadomo. Jak sam nie potrafi, to niech wskaże chociaż jakiś kierunek i innych specjalistów.

Syringa, nie mam zamiaru odpuszczać lekarzowi rodzinnemu ;). niedobór B12 wykryłam sobie sama, po osiągnięciu stanu ogromnego osłabienia mięśni i senności. Odkąd przyjmuję tę witaminę jest znacznie lepiej, co jednak nie zmienia faktu, że trzeba znaleźć przyczynę niedoboru. Jeśli uda mi się uzyskać skierowanie do hematologia, to myślę, że sprawa zarówno z węzłami, jak i b12 zostanie wcześniej lub później wyjaśniona.

Dziękuję wszystkim za dotychczasowe odpowiedzi i życzę duuużżżżo zdrowia

Witam

Dzisiaj sie trochę zmartwiłam. W oczekiwaniu na wizytę u hematologia ( 23.03) zrobiłam sobie usg brzucha, ponieważ ostatnie miałam rok temu. Wszystko wyszło w porządku, ale śledziona urosła mi o 1,5 cm :(, chociaż jej wymiary i tak mieszczą się w normie. Przedtem miała 74mm - teraz 89 mm. Badanie robione było na innym sprzęcie, ale takiej różnicy nie można chyba usprawiedliwiać aparaturą... Lekarz powiedział, że to żaden powiększenia, bo śledziona jest organem ruchomym ( cokolwiek to znaczy) i nigdy nie będzie miała wciąż takiego samego wymiaru. Nie chcę podważać jego słów,ale boję sie, że coś naprawdę złego zaczyna się dziać...Ech, chciałam się tylko wygadać. Jeśli ktoś miał podobnie, to proszę o info.

Mozesz byc spokojna. Lekarz oczywiscie ma racje. Sledziona moze zmieniac rozmiary, czesto zdarza sie ze jest troche obrzmiala "zgazowana" co radiolog moze zaobserwowac w usg. Gdyby byla powiekszona i widac byloby ze dzieje sie z nia cos nienaturalnego lekarz od razu by zareagowal. Pozdrawiam

O 20:10, dnia 2016-02-10 Madelene napisał(-a):

Szkoda, że nikt nie odpisał, ale rozumiem, że tak długi wpis może odstręczać ;) Zastanawia mnie jedynie cały czas to, co powiedział radiolog, a mianowicie, że gdybym miała ziarnicę, to nie ograniczała by się ona przez 2,5 roku tylko do węzłów na szyi.... Mam wobec tego pytanie: Jak było u Was, szczególnie osób ze stopniem III/IV? Co spowodowało, że choroba została wykryta w późniejszym stadium i ile czasu minęło od pierwszych objawów do diagnozy? Naprawdę zależy mi na tej wiedzy, ponieważ doświadczenie już nie raz mi pokazało, aby bezgranicznie nie ufać lekarzom :(

Mi również wydaje się, że lekarz ma rację. Mi po 3 miesiącach urosło tyle guzów na szyi (po obu stronach), że lekarz przy USG nie mógł się zdecydować, który jest największy (żeby go napisać w wynikach) i tak jak w dzień 1. miałam guzów wyczuwalnych 4, tak 3 miesiące później było ich ponad 20 :p

Nie wygląda to na ziarnicę :)

O 21:51, dnia 2016-02-25 EmEmEmEm napisał(-a):

O 20:10, dnia 2016-02-10 Madelene napisał(-a):

Szkoda, że nikt nie odpisał, ale rozumiem, że tak długi wpis może odstręczać ;) Zastanawia mnie jedynie cały czas to, co powiedział radiolog, a mianowicie, że gdybym miała ziarnicę, to nie ograniczała by się ona przez 2,5 roku tylko do węzłów na szyi.... Mam wobec tego pytanie: Jak było u Was, szczególnie osób ze stopniem III/IV? Co spowodowało, że choroba została wykryta w późniejszym stadium i ile czasu minęło od pierwszych objawów do diagnozy? Naprawdę zależy mi na tej wiedzy, ponieważ doświadczenie już nie raz mi pokazało, aby bezgranicznie nie ufać lekarzom :(

Mi również wydaje się, że lekarz ma rację. Mi po 3 miesiącach urosło tyle guzów na szyi (po obu stronach), że lekarz przy USG nie mógł się zdecydować, który jest największy (żeby go napisać w wynikach) i tak jak w dzień 1. miałam guzów wyczuwalnych 4, tak 3 miesiące później było ich ponad 20 :p

Nie wygląda to na ziarnicę :)

A do jakich wielkosci urosly Ci wezly po tych 3 miesiacach i czy lekarz radiolog od razu stwierdzil, ze wezly sa podejrzane? Czy wezly zaczely tworzyc pakiety?

Znalazłam interesującą pracę na temat węzłów chłonnych (w szerokim tego słowa znaczeniu ;). Może komuś się przyda

http://pbc.gda.pl/Content/36201/doktorat%20BATKO%20Tomasz.pdf

Po wczorajszej wizycie u hematologa nie dowiedziałam się niczego konkretnego, poza tym, że po takim czasie ( 2,5 roku) miałabym już "kwitnącego chłoniaka" i znaczne zmiany w morfologii, a u mnie jest ona bardzo dobra. Nie powiem, ucieszyło mnie to, ale moje obawy dotyczące pocenia i okresowego świądu skwitowała zdaniem "naczytała się Pani...". Chyba ją nie przekonał argument, że najpierw pojawiły się te dolegliwości,a potem zaczęłam czytać w tym temacie. Nie chcę mi się już nawet nad tym wszystkim zastanawiać. Dostałam do zrobienia badanie na LDH, cytomegalie w obu klasach i rozmaz krwi obwodowej, z zaleceniem że szkiełko z rozmazem ma być przesłanie osobiście do niej, bo chce zobaczyć pod mikroskopem jak wygląda moja krew :D. Gdy te badanie w żaden sposób nie ukierunkują mojej diagnozy to nie wiem co dalej :(