ABVD i co dalej..

Witam :)
W skrócie.. Zdiagnozowana zostałam w marcu tego roku.
Typ MC , IIs. Węzły zajęte mam wyłącznie w brzuchu, no i śledzionę. Leczenie zaczęto od eskalowanego BEACOPPu, wystąpiła jednak nietolerancja na Vepesid. Dalej leczono mnie 6xABVD, które zakończyłam wczoraj. I tu pojawia się mój problem. Na początku leczenia zastępczo miałam nieswojego lekarza, który poinformował mnie, iż radioterapii na brzuch się nie wykonuje. Kiedy wrócił mój lekarz, stwierdził że radioterapia będzie niemal na pewno. Tu moje pytanie: czy miał ktoś może radioterapię na brzuch? konsultując się u innego lekarza usłyszałam, że to poroniony pomysł, bo przepalą mi wszystkie narządy i szansa nawrotu dzięki temu zabiegowi urośnie. Nie wiem co myśleć. Pet 27 października, a stres rośnie z każdym dniem.
Nadmieniam, że chemioterapię znosiłam wyjątkowo dobrze, wyniki też całkiem w porządku, do dziesiątego wlewu byłam całkowicie na chodzie. Boję się, że nie udało się dziada wybić..

O 19:47, dnia 2015-09-29 Oika napisał(-a):

Witam :)

W skrócie.. Zdiagnozowana zostałam w marcu tego roku.

Typ MC , IIs. Węzły zajęte mam wyłącznie w brzuchu, no i śledzionę. Leczenie zaczęto od eskalowanego BEACOPPu, wystąpiła jednak nietolerancja na Vepesid. Dalej leczono mnie 6xABVD, które zakończyłam wczoraj. I tu pojawia się mój problem. Na początku leczenia zastępczo miałam nieswojego lekarza, który poinformował mnie, iż radioterapii na brzuch się nie wykonuje. Kiedy wrócił mój lekarz, stwierdził że radioterapia będzie niemal na pewno. Tu moje pytanie: czy miał ktoś może radioterapię na brzuch? konsultując się u innego lekarza usłyszałam, że to poroniony pomysł, bo przepalą mi wszystkie narządy i szansa nawrotu dzięki temu zabiegowi urośnie. Nie wiem co myśleć. Pet 27 października, a stres rośnie z każdym dniem.

Nadmieniam, że chemioterapię znosiłam wyjątkowo dobrze, wyniki też całkiem w porządku, do dziesiątego wlewu byłam całkowicie na chodzie. Boję się, że nie udało się dziada wybić..

Ja miałem radio jamy brzusznej po 6 cyklach ABVD bo pozostał małe niedobitki , radio przy chemii to bułka z masłem, będzie ok. pozdrawiam

Tak, bułka z masłem jeśli idzie o samopoczucie. Jeśli jednak weźmiemy pod uwagę skutki odległe radioterapii przy dużej dawce naświetlania, to już nie jest tak różowo.

Oika, na razie się nie zamartwiaj radioterapią. Poczekaj na wynik PETa i zobacz, co zadecyduje Twój lekarz. Jeśli zleci Ci radio, to dobrze byłoby to skonsultować z innym lekarzem od chłoniaków. Trzymam kciuki, żeby ABVD wybiła gada na amen :-)

miałam radio na śródpiersie (tu miałam centrum choroby) i na brzuch również miałam radio. jestem 2 lata i 4 miesiące po leczeniu, na ten moment nie mam jakichś objawów ze strony brzucha. naświetlając śródpiersie też można by powiedzieć, że się uszkodzi serce np więc nie rozumiem czemu nie można naświetlać brzucha. ludzie mają naświetlane przeróżne części ciała jesli jest taka konieczność. zdrowia życzę.Ewa

Nie sama radioterapia mnie tak bardzo przeraża, tylko podejście lekarzy w moim szpitalu. Pzykładowo miesiąc temu znajoma ziarnicę pokonała, PET czyściutki, a oni jej PROFILAKTYCZNIE naświetlanka przepisali. co to za profilaktyka? myślałam, że jeśli pet będzie czysty, to koniec przykrej historii.
druga rzecz. brał ktoś podczas ABVD garście tabletek przepisanych od lekarza?
ja od pół roku co dzień biseptol, heviran, flukonazol, CONTROLOC. też PROFILAKTYCZNIE. Wszyscy mają gdzieś, co się będzie dziać później. statystyki muszą się zgadzać.
troszkę jestem sfrustrowana.

O 15:54, dnia 2015-10-01 Oika napisał(-a):

Nie sama radioterapia mnie tak bardzo przeraża, tylko podejście lekarzy w moim szpitalu. Pzykładowo miesiąc temu znajoma ziarnicę pokonała, PET czyściutki, a oni jej PROFILAKTYCZNIE naświetlanka przepisali. co to za profilaktyka? myślałam, że jeśli pet będzie czysty, to koniec przykrej historii.

druga rzecz. brał ktoś podczas ABVD garście tabletek przepisanych od lekarza?

ja od pół roku co dzień biseptol, heviran, flukonazol, CONTROLOC. też PROFILAKTYCZNIE. Wszyscy mają gdzieś, co się będzie dziać później. statystyki muszą się zgadzać.

troszkę jestem sfrustrowana.

Wiele zależy od doświadczeń lekarzy, może widzieli sporo powikłań infekcyjnych, na przykładzie mojej rodziny powiem, ze profilaktyki wymienionej przez Ciebie nie przepisywali, natomiast osoba leczona wymagała szybko antybiotyku, i razem podawano przeciwgrzybicze leki przy infekcji gardła, oskrzeli, płuc ( miał jedno po drugiem). O rtg terapii się nie wypowiadam, bo to już bardzo indywidualna sprawa, warto skonsultować z innym lekarzem. Pozdr.

O 15:54, dnia 2015-10-01 Oika napisał(-a):

Nie sama radioterapia mnie tak bardzo przeraża, tylko podejście lekarzy w moim szpitalu. Pzykładowo miesiąc temu znajoma ziarnicę pokonała, PET czyściutki, a oni jej PROFILAKTYCZNIE naświetlanka przepisali. co to za profilaktyka? myślałam, że jeśli pet będzie czysty, to koniec przykrej historii.

druga rzecz. brał ktoś podczas ABVD garście tabletek przepisanych od lekarza?

ja od pół roku co dzień biseptol, heviran, flukonazol, CONTROLOC. też PROFILAKTYCZNIE. Wszyscy mają gdzieś, co się będzie dziać później. statystyki muszą się zgadzać.

troszkę jestem sfrustrowana.

Ja przy rchopie dostaję praktycznie ten sam zestaw. Zamiast controlocu mam polprazol,do tego po każdej chemii neulasta,pomimo że wyniki mam bardzo dobre jak na kogoś kto jest na chemioterapii. A jeszcze dostaję allupol na kwaśno moczowy w organizmie i ponoć to jest standardowy zestaw przy chemii,przynajmniej w Gdańsku.

Dziękuje za odpowiedzi :)
po 4 miesiącach owe leki robiły mi gorzej niż lepiej, a więc odstawiłam wszystkie. po odstawieniu controlocu magicznie zniknął refluks. lepiej się żyje teraz.
poza zestawem od DR HOUSE (nazwa robocza) w końskich dawkach od początku biorę witaminę C, infekcja żadna do tej pory się nie zdarzyła. i oby tak już zostało :)
do tego 3 tydzień , po konsultacji z pewnym farmaceutą, biorę kolejno : beta glucan, ekstrakt z zielonej herbaty, ekstrakt z nasion selera, ekstrakt z grzybów reishi, koenzym Q10, witaminy D3 i K2, a od przyszłego tygodnia startuję z wlewami dożylnymi z wit. C. szczerze mówiąc, te 3 tygodnie wystarczyły aby wyniki wskoczyły na właściwe tory. do tej pory często po chemiach również brałam nivestim - teraz granulocyty są w normie i odczuwalnie jest mi lepiej. postanowiłam nie polegać wyłącznie na chemii.

Ja miałam chemię ABVD a także naświetlania, przy chemii brałam tylko zastrzyki na podniesienie odporności i nic więcej żadnych leków, a przy naświetlaniach tylko lek na zgagę chyba właśnie polprazol.

ja co prawda właśnie skończylam A+AVD, z leków na początku leczenia encorton i osłononowo polprazol (ok. 2 tyg.) + milurit na wysoki kwas moczowy przy rozpadzie guza. Przez całą chemie zarzio na neutropenie.
Jak to mówi mój lekarz lepiej zastosować kilka metod leczenia niż jedną dlatego te naświetlania.

Tak jak pisala w ktoryms poscie Efka. Naswietlania zmniejszaja ryzyko nawrotu choroby o wiele procent. Jesli lekarz zaleca to nie ma co swirowac. Mozna to nazwac kropka nad i.

O 19:35, dnia 2015-10-01 Oika napisał(-a):

do tego 3 tydzień , po konsultacji z pewnym farmaceutą, biorę kolejno : beta glucan, ekstrakt z zielonej herbaty, ekstrakt z nasion selera, ekstrakt z grzybów reishi, koenzym Q10, witaminy D3 i K2, a od przyszłego tygodnia startuję z wlewami dożylnymi z wit. C. szczerze mówiąc, te 3 tygodnie wystarczyły aby wyniki wskoczyły na właściwe tory. do tej pory często po chemiach również brałam nivestim - teraz granulocyty są w normie i odczuwalnie jest mi lepiej. postanowiłam nie polegać wyłącznie na chemii.

Oika, a konsultowalas to z lekarzem prowadzącym? Bo naturalne substancje mogą wejść w reakcję z cytostatykami i zwięszyć/zmniejszyć ich działanie. Każdy suplement czy lek koniecznie trzeba skonsultować z lekarzem prowadzącym! Poza tym przy nowotworach nie jest zalecana suplementacja różnymi witaminami. To może zaszkodzić. I piszę to osoba, ktora ślepo nie wierzy w chemię ;-) Problem polega tylko na tym, żeby mądrze łączyć paradygmaty - medycynę klasyczną i alternatywną. Żeby pokierował Tobą ktoś kto się dobrze na tym zna, bo jak piszesz farmaceuta, to nie brzmi zbyt wiarygodnie...

Oika, a konsultowalas to z lekarzem prowadzącym? Bo naturalne substancje mogą wejść w reakcję z cytostatykami i zwięszyć/zmniejszyć ich działanie. Każdy suplement czy lek koniecznie trzeba skonsultować z lekarzem prowadzącym! Poza tym przy nowotworach nie jest zalecana suplementacja różnymi witaminami. To może zaszkodzić. I piszę to osoba, ktora ślepo nie wierzy w chemię ;-) Problem polega tylko na tym, żeby mądrze łączyć paradygmaty - medycynę klasyczną i alternatywną. Żeby pokierował Tobą ktoś kto się dobrze na tym zna, bo jak piszesz farmaceuta, to nie brzmi zbyt wiarygodnie...

Niestety moja relacja z prowadzącym wygląda tak, że jak tylko próbuję o cokolwiek zapytać to jest odpowiedź, tu cytuję: A CO MNIE TO OBCHODZI. lub - witaminki to sobie możesz brać.

Nie mam na gościa siły już.

Owy farmaceuta to znany facet, ale nazwiska podobno podawać tu nie można. Najpierw zaptał o szczegóły - chorobę, typ, chemię, składniki etc, zanim mi cokolwiek przepisał. On też skierował mnie na te wlewy dożylne z wit. C. na własną rękę oczywiście niczego nie biorę, zwyczajnie się boję.