Mój początek

Witajcie!
Pozwólcie, że opowiem Wam o swoim początku z HL.
Wszystko zaczęło się od corocznego przeglądu znamion przed latem u dermatologa i skierowania mnie na wycięcie jednego z nich. Na wizycie u chirurga zapytałam o nękający mnie od kilku dni powiększony węzeł na szyi. Zostałam odesłana do laryngologa (dostałam antybiotyk na tydzien, później kolejny, bo węzeł nie zniknął). Po kolei trafiłam jeszcze na dwóch innych laryngologów i w końcu ten ostatni wystawił skierowanie na badania krwi, USG węzłów chłonnych, tarczycy i piersi.
W międzyczasie odebrałam wynik wyciętego znamienia (ok!) i trafiłam do dentysty na przegląd zębów. Tam ze względu na ostatnią ósemkę dostałam antybiotyk na 7 dni (z przekonaniem dentysty o "rozbiciu" węzła lekiem). Nic z tego...
Po kolei badania:
Krew: OB 8mm; plt 354; Hb 13,8g/dl; limf 3,59; Leukocyty 8,2.

USG węzłów chłonnych (sic!): po prawej stronie szyi oraz w okolicy kąta żuchwy i dole nadobojczykowym liczne powiększone hipoechogeniczne węzły chłonne do 17x10mm. Po stronie prawej węzły prawidłowe, w obrębie dołów pachowych brak patologicznie zmienionych.

USG tarczycy: niepowiększona, regularna bez zmian ogniskowych

USG piersi: ok

RTG płuc: miąższ płucny bez zagęszczeń, jamy opłucnowe wolne, serce i aorta w normie.

29.07.2015 trafiłam w końcu na Oddział Szpitala w Sulęcinie na pobranie w całości węzła chłonnego (16mm). 05.08.2015 był wynik: Hodgkin lymphoma -Nodular Sclerosis, IHC: CD15+, CD30+ słabo (??)
Fizycznie czuje się wyśmienicie, brak jakichkolwiek innych objawów. Dwa tygodnie temu trasa po szczytach górskich w tą i z powrotem Szlarska-Karpacz :)

Tak więc zaczynam swoją "przygodę".
Wczoraj udało mi się dotrzeć na konsultację z dr Balcerzakiem, hematologiem z Poznania. Kazał zostać w Gorzowie i leczyć się tu na oddziale ://
Dzisiaj pojechałam do Szczecina na wizytę u dr Nagay'a (chirug onkolog). Polecił mi Zachodniopomorskie Centrum Onkologiczne i umówił do dr Iwony Damljanowić-Wacławik (też onkolog).
Moje pytanie do Was: jakiego lekarza wybrać? Onkolog czy hematolog? Jaka będzie różnica?
Może ktoś z Was leczy/-ł się w Szczecinie i chciałby polecić zaufanego lekarza? Cy kojarzycie dr Barbarę Zdziarską?
Jeśli macie jakieś rady, wskazówki na co się przygotować, proszę dajcie znać.
Trzymajcie za mnie przede wszystkim kciuki, bo nie zamierzam się poddać!!

Witaj Mój brat leczył się u innej onkolog w Szczecinie, jest bardzo zadowolony z opieki.
U nas w Szczecinie hematolodzy nie leczą HL, odpada wiec z wersja z prof Z.( na forum nie używamy nazwisk!) - sprawdzałam z osobistym zapytaniem w swoim czasie.
Lekarze hematolodzy w Gorzowie wywodza sie głównie ze Szczecina z Kliniki Hematologii, oni jak piszesz zajmuja sie leczeniem HL.
Gdybyśmy mieli alternatywę w Szczecinie na pewno lepiej byłoby leczyć się u hematologa, bo choroba jest z kręgu węzłów chłonnych , podlega pod hematologa, onkolog podaje pierwszą linie leczenia, zwykle ABVD, a przy problemach lub nawrocie natychmiast kieruje do hematologa, od nas zwykle do Warszawy lub Poznania.
\\Nie ukrywam, że konsultowaliśmy się u hematologa w innym mieście , gdyby coś było nie tak na pewno skorzystamy z leczenia u hematologa, ktory ma doświadczenie w tej chorobie. Pozdrawiam Cię i życzę szybkiego leczenia i powrotu do zdrowia, jak sądzę masz niezaawansowane stadium

Karolina ja się leczę w szczecinie i Ewa z forum. Ja na Twoim miejscu bym wybrała większy szpital Szczecin lub Bydgoszcz. Ja ze Szczecina jestem zadowolona jeśli chodzi o leczenie miłe pielęgniarki mam super lekarka dr. D-W nie można pisać nazwisk wiec napisałam inicjały. Nie jest łatwo ale dasz radę. Jeśli chodzi o włosy, bo na pewno się będziesz martwiła to mi nie wypadły po chemii na radio wyleciał mi z tyłu głowy ale miałam kitkę wiec nie było widać. Trzymaj się i pisz jak masz jeszcze jakieś pytania.

O 10:52, dnia 2015-08-12 Yoko napisał(-a):

Karolina ja się leczę w szczecinie i Ewa z forum. Ja na Twoim miejscu bym wybrała większy szpital Szczecin lub Bydgoszcz. Ja ze Szczecina jestem zadowolona jeśli chodzi o leczenie miłe pielęgniarki mam super lekarka dr. D-W nie można pisać nazwisk wiec napisałam inicjały. Nie jest łatwo ale dasz radę. Jeśli chodzi o włosy, bo na pewno się będziesz martwiła to mi nie wypadły po chemii na radio wyleciał mi z tyłu głowy ale miałam kitkę wiec nie było widać. Trzymaj się i pisz jak masz jeszcze jakieś pytania.

Dziękuje za odpowiedź :) Zostaję u Was w Szczecinie, będę dojeżdżać z Gorzowa. Prowadzić mnie będzie prof. P.W-cki z Centrum Onkologii. Udało się na chwilę obecną umówić na jutro z profesorem i wszystko ustalimy. Lekarze prognozowali, że u mnie może odbyć się bez radioterapii. Najgorsze jest to czekanie.

Trzymam za Nas kciuki! Damy radę.

Na pewno na poczatku zrobią Ci tomografię albo Peta. Jak będą dawać Ci skierowanie to poproś o Peta. W Szczecinie są 2 aparaty Pet ja miałam robione 2 w Szczecinie na początku leczenia i 2 w Bydgoszczy po zakończeniu leczenia. Ja miałam rozpoznanie NSI 2B. Będziesz miała jeszcze robią termobiopsje w celu sprawdzenia czy szpik jest czysty. Ja byłam 3 dni w szpitalu jak pobierał mi szpik. Pozdrawiam

O 23:28, dnia 2015-08-11 Karolina napisał(-a):

Nie wiem gdzie masz wybrac, ale moge Ci napisac moje spostrzeżenia z perspektywy czasu:

1) z tego co czytalam na forum, faktycznie hematolog podchodzi troche inaczej do leczenia niz onokolog (kwestia rodzaju badan krwi)

2) wazne czy bedzie Cie przyjmowal zawsze ten sam lekarz prowadzacy? bo z tego co slyszalam nie wszedzie jest tak jak w Sz-nie gdzie masz swojego lekarza, on Cie zna i pamieta historie choroby. Nie wyobrazam sobie inaczej.

3) czy bedziesz dostawala skierowania na badanie PET? Ono jest bardzo wazne dla stanu wyjsciowego i ocenw trakcie leczenia czy skutkuje. Tomograf Ci tego nie da. Bo masa wezlowa zostaje w TK lub sie zmniejsza, ale nie wiesz czy nadal jest aktywna nowotworowo. A tym samym na 100% nie wiesz jak działa leczenie.

Z tego co sie orientuje, byl ktos na forum leczony w Poznaniu (tam chyba sa 2 osrodki leczace), niby takie duze miasto, ale PETa nie mial dlugo robionego, podczas gdy inne osrodki w Polsce kierowaly na PET..

PS. Wedlug:

http://www.kpk.nfz.gov.pl/images/downloads/ROZPORZADZENIE_MINISTRA_ZDROWIA_z_dnia_6_listopada_2013_r_w_sprawie_swiadczen_gwarantowanych_z_zakresu_ambulatoryjnej.pdf

strona 80, punkt 3.A.4 masz prawo do PET, nasza choroba jest wymieniona w liscie podstaw do refundacji tego badania aby ocenic stan wyjsciowy choroby i efekty leczenia

4) odleglosc od domu, ja dojezdzalam 2,5 godziny drogi. Teraz nie wyobrazam sobie abym po chemii miala dojechac jeszcze gdzies dalej do domu, bo jedyne o czym marzylam to wlasne lóżko... Wiem, że zawsze mozna wziac sobie gdzies nocleg, ale ja nie chcialam.

Trzymaj się dzielnie!

3) czy bedziesz dostawała skierowania na badanie PET? Ono jest bardzo ważne dla stanu wyjściowego i ocenw trakcie leczenia czy skutkuje. Tomograf Ci tego nie da. Bo masa wezlowa zostaje w TK lub sie zmniejsza, ale nie wiesz czy nadal jest aktywna nowotworowo. A tym samym na 100% nie wiesz jak działa leczenie.

Będę się bardzo starała dostać takie skierowanie. Wierzę, że profesor bez problemu i proszenia je przepisze.

Całe szczęście mam w pracy bardzo dobry prywatny pakiet medyczny, który może mi w razie "W" zwrócic koszty za PET i dodatkowe konsultacje profesorskie.

O 23:28, dnia 2015-08-11 Karolina napisał(-a):

Witajcie!

Pozwólcie, że opowiem Wam o swoim początku z HL.

Wszystko zaczęło się od corocznego przeglądu znamion przed latem u dermatologa i skierowania mnie na wycięcie jednego z nich. Na wizycie u chirurga zapytałam o nękający mnie od kilku dni powiększony węzeł na szyi. Zostałam odesłana do laryngologa (dostałam antybiotyk na tydzien, później kolejny, bo węzeł nie zniknął). Po kolei trafiłam jeszcze na dwóch innych laryngologów i w końcu ten ostatni wystawił skierowanie na badania krwi, USG węzłów chłonnych, tarczycy i piersi.

W międzyczasie odebrałam wynik wyciętego znamienia (ok!) i trafiłam do dentysty na przegląd zębów. Tam ze względu na ostatnią ósemkę dostałam antybiotyk na 7 dni (z przekonaniem dentysty o "rozbiciu" węzła lekiem). Nic z tego...

Po kolei badania:

Krew: OB 8mm; plt 354; Hb 13,8g/dl; limf 3,59; Leukocyty 8,2.

USG węzłów chłonnych (sic!): po prawej stronie szyi oraz w okolicy kąta żuchwy i dole nadobojczykowym liczne powiększone hipoechogeniczne węzły chłonne do 17x10mm. Po stronie prawej węzły prawidłowe, w obrębie dołów pachowych brak patologicznie zmienionych.

USG tarczycy: niepowiększona, regularna bez zmian ogniskowych

USG piersi: ok

RTG płuc: miąższ płucny bez zagęszczeń, jamy opłucnowe wolne, serce i aorta w normie.

29.07.2015 trafiłam w końcu na Oddział Szpitala w Sulęcinie na pobranie w całości węzła chłonnego (16mm). 05.08.2015 był wynik: Hodgkin lymphoma -Nodular Sclerosis, IHC: CD15+, CD30+ słabo (??)

Fizycznie czuje się wyśmienicie, brak jakichkolwiek innych objawów. Dwa tygodnie temu trasa po szczytach górskich w tą i z powrotem Szlarska-Karpacz :)

Tak więc zaczynam swoją "przygodę".

Wczoraj udało mi się dotrzeć na konsultację z dr Balcerzakiem, hematologiem z Poznania. Kazał zostać w Gorzowie i leczyć się tu na oddziale ://

Dzisiaj pojechałam do Szczecina na wizytę u dr Nagay'a (chirug onkolog). Polecił mi Zachodniopomorskie Centrum Onkologiczne i umówił do dr Iwony Damljanowić-Wacławik (też onkolog).

Moje pytanie do Was: jakiego lekarza wybrać? Onkolog czy hematolog? Jaka będzie różnica?

Może ktoś z Was leczy/-ł się w Szczecinie i chciałby polecić zaufanego lekarza? Cy kojarzycie dr Barbarę Zdziarską?

Jeśli macie jakieś rady, wskazówki na co się przygotować, proszę dajcie znać.

Trzymajcie za mnie przede wszystkim kciuki, bo nie zamierzam się poddać!!

Witaj mam pytanie długo przed diagnozą miałaś powiększone węzły i w jakim miejscu je miałaś ?Czytając twoją historię czuję normalnie jak bym czytała o sobie u mnie też są węzły odczynowe tylko że zamiast znikać dochodzą nowe teraz doszedł pod pachą .Dodatkowo mam poty nocne co jakiś czas przynajmniej pare nocy z rzędu i to takie porządne że muszę sie przebierać no i swedzenie piszczeli też z przerwami.Od paru miesięcy miewam również bole brzucha z lewej strony pod żebrami opasujący na plecy.Nie wiem już czy odpuścić sobie szukanie przyczyny moich dolegliwości bo lekarz rodzinny twierdzi ze wszystko ok.Jak możesz to powiedz przez jaka diagnostyke przeszłaś która pozwolila ci wkoncu dowiedzieć sie co ci jest.Pozdrawiam

Witaj!
Szczerze nie wiem jak długo miałam wczesniej powiększone węzły na szyi ale gdy już je wyczulam, to na drugi dzień poszlam do lekarza. Resztę opisalam wyżej. Żadnych dodatkowych objawów nie miałam i nie mam nadal. Czuje się wyśmienicie oprócz tego, ze wyniki badan mówią co innego.
Nie daj się zbyć lekarzom. Zrób prywatnie USG tych węzłów, poswiec kilka złotych na prywatna wizytę u onkologa, bo długo się czeka na NFZ na wizytę.
Nie wiem skąd jestes, mogę Ci napisać na priv u kogo się lecze i jak to wygląda. Cala diagnostyka trwała u mnie 1,5 miesiąca. Dla mnie to cala wieczność. W czwartek zaczynam chemię. Trzymajcie proszę kciuki.

Moi drodzy, potrzebuję waszej opinii!
Odebrałam dzisiaj TK klatki piersiowej. Lekarz mówi, że jest ok i że wystarcza 4 kursy chemioterapii i pozbędziemy się dziada :)
W tym całym zamieszaniu nie zapytałam, a on nie powiedział jaki jest stopień mojego HL. Poniżej opis TK:
W płucu prawym w 2 segm. 4mm guzek lity
W segm. 10 guzek o charakterze matowej szyby o wielkości 5mm
Drobne zmiany włókniste w segm. 4
W płucu lewym zmian guzkowych nie stwierdza się
W srodpiersiu przednim widoczna zmiana o wyglądzie grasicy i wym. 50x37mm :(
Obecne powiększone węzły srodpiersiowe przytchawiczne górne prawe o wielkości do 17x13mm, wnekowe lewe 16x13mm, przedaortalne sr. 9mm, przytchawiczne dolne lewe wielkości ok. 9x6mm
W okolicy nadobojczykowej prawej pojedyncze wezly wielkości do 16mm
Dużo tego i jestem przerażona... W czwartek zaczynasm chemię.

O 15:11, dnia 2015-09-14 Karolina napisał(-a):

Myślę, że po czwartym wlewie po tych "maleństwach" nie będzie śladu a z tych lekko powiększonych po 8 wlewie zostanie tylko wspomnienie, głowa do góry będzie ok. pozdrawiam

O 15:01, dnia 2015-09-14 Karolina napisał(-a):

Witaj!

Szczerze nie wiem jak długo miałam wczesniej powiększone węzły na szyi ale gdy już je wyczulam, to na drugi dzień poszlam do lekarza. Resztę opisalam wyżej. Żadnych dodatkowych objawów nie miałam i nie mam nadal. Czuje się wyśmienicie oprócz tego, ze wyniki badan mówią co innego.

Nie daj się zbyć lekarzom. Zrób prywatnie USG tych węzłów, poswiec kilka złotych na prywatna wizytę u onkologa, bo długo się czeka na NFZ na wizytę.

Nie wiem skąd jestes, mogę Ci napisać na priv u kogo się lecze i jak to wygląda. Cala diagnostyka trwała u mnie 1,5 miesiąca. Dla mnie to cala wieczność. W czwartek zaczynam chemię. Trzymajcie proszę kciuki

Dzięki za odpowiedź postaram się tego nie z lekceważyć.Pozdrawiam i zdrówka życzę tobie i wszystko chorujących na ziarnice.

Cześć, jestem po pierwszym wlewie. Zaplanowano mi 4 kursy.
Źle znosze psychicznie chorobę, oprócz tego mecza mnie nudności pomimo brania tabletek. Dodatkowo ddowiedziałam się, że w gratisie po chemii dostanę radioterapię (30Gy) po półtora dziennie.
Podpowiedzcie proszę jak sobie radzić, co jeść (bo nie mogę nic przełknąć), jak o siebie dbać...