kolejna progresja

witam. Jestem nowa na forum, ale ziarnica niestety jest w moum zyciu juz od wrzesnia 2013 roku:( od tego czasu moj maz Pawel choruje na chloniaka Hodkinga ns II teraz juz III. Pisze ja poniewaz maz juz poprostu opad z sil. A moze od poczatku... Pawel moj maz, od wrzesnia 2013 roku leczony byl ABVD 7 cykli , w lipcu 2014 progresja.Od wrzesnia 2014 roku chemia DHAP. Listopad badanie PET - znow progresja:( . Styczen 2015 chemia ICE - kwiecien 2015 tomograf i znow progresja. Wizyta kontrolna - zaproponowano Nam Adcetris- oczywiscie narazie niedostepny - badz bleumastyne 4 wlewy. Skorzystalismy z tej drugiej opcji z przyczyn finansowych. Niestety tydzien temu PET wykazal progresje. Dlatego pisze do Was kochani , moze ktos byl w podobnej sytuacji co moj maz. Moze cos Nam doradzi. Maz jest w fundacji Alivia - program skarbonka Pawel Wojciechowski. Staramy sie uzbierac pieniazki na chociaz 4 dawki leku - narazie bezskutecznie. Pozdrawiam.

ja sytuacje miałam następującą lecze się od lipca 2014 roku brałam ABVD 12 dawek do grudnia co 2 tygodnie w trakcie leczenia wycofanie się choroby poleczeniu w styczniu kontrolne badanie PET PROGRESJA i zastosowano u mnie radioterapię i na 99 % jest dobrze a skąd pani jest bo może było by warto szukać gdzie indziej pomocy w leczeniu wiem że w Krakowie są dobre kliniki i dobrzy hematolodzy albo w Gliwicach ktoś wśród nas zna dobrych specjalistów bo jeżeli jedno drugie i kolejne leczenie i brak rezultatu
a jak drogie są lekarstwa na które państwa nie stać
a o tym ACEDRIS już słyszałam

Witam. Cieszy mnie ze u Pani 99 % jest dobrze. Oby tak dalej. My leczymy sie we Wroclawiu. Lek , na ktory zbieramy pieniadze kisztuje jedna dawka dla meza 40tys zlotych. Potrzebne sa na dzien dzisiejszy 4 dawki wiec lacznie okolo 160tys na start:( u meza radio od razu zostalo odrzucone ze wzgledu na rozmiar guza w srodpiersiu. Dziekuje za odpowiedz.

może warto poruszyć niebo i ziemię może warto umieścić to na fb albo poprosić niech w sklepie zbierają do puszki jakiś festyn no nie wiem co by jeszcze może telewizja macie tam telewizje Wrocław czasami wstyd trzeba schować do kieszeni bo przecież tu chodzi o zdrowie i życie tym bardziej że jesteście młodymi ludzmi i macie małe dziecko
CZASAMI ZASTANAWIAM SIĘ DLACZEGO TO ZDROWIE I ŻYCIE JEST TAK STRASZNIE DROGIE

Bardzo mi przykro z powodu Pani męża. Proszę napisać do administratora i założyciela strony.
http://www.refundacjaadcetrisu.pl/
Może On coś doradzi. Wiele przeszedł i się orientuje.

Chciałabym spróbować jakoś Ci doradzić co dalej robić. Napisz do mnie proszę muscilowska@gmail.com

Dziekuje za Wasze wsparcie. Probuje wszystkich mozliwych dla Nas sposobow na zebranie pieniedzy ale to wszystko kropla w morzu potrzeb....

Świetnie rozumiem co czujecie, ja około 2 lata temu też stanęłam przed ścianą o nazwie Adcetris i ogromny koszt jego zakupu, niestety nie udało mi się zebrać pieniążków na rozpoczęcie leczenia, to ogromna suma i nawet przy wielkim zaangażowaniu wielu osób to było dla mnie nie wykonalne. W końcu wycięto mi guza wraz z połową płuca, na blisko 2 lata miałam spokój, niestety teraz znów się leczę i mam nadzieję że temat Adcetrisu nie powróci bo nie wyobrażam sobie ponownie stanąć przed koniecznością żebrania.
Powodzenia i dużo siły w walce życzę

Jeśli masz jakieś pytania pisz andziaman@wp.pl

Pozdrawiam

Ja byłam przypadkiem beznadziejnym. Wszystkie rodzaje chemii. Jeden autoprzeszczep, drugi przeszczep od dawcy. Do pełnej remisji doprowadził mnie tylko Adcetris przed przeszczepem od dawcy.

Otrzymałam lek w programie, czyli za darmo. Wiem, że dziś jest już z tym kłopot niestety.

Dziś póki co ciesze się zdrowiem :)

http://www.alivia.org.pl/skarbonka/pawel-wojciechowski/
tu jest link do strony mojego męża jak ktoś byłby chętny może porozsyłać do znajomych.

Anulek75 gdzie miałaś robioną operację guza?? Nam lekarz nigdy tego nie zaproponował.

Leczę się w CO w Warszawie tam też mnie operowano

O 17:17, dnia 2015-07-16 Wiktorka napisał(-a):

Anulek75 gdzie miałaś robioną operację guza?? Nam lekarz nigdy tego nie zaproponował.

Może warto skontaktować się z prof J. W Krakowie, jedna z osób o których wiem jest obecnie leczona tym lekiem u niego. Warto wpisać w wyszukiwarce na tej stronie Mazynka i prześledzić. Z efektem!
Wiem że pisanie do producenta może pod. kierunkiem i poparciem lekarza czasem można dostać jakieś dawki w ramach pomocy, bezpłatnie.

Program, którym leczona jest Mazynka jest już zamknięty i nie rekrutuje nowych osób.

ale może warto podzwonić po klinikach w Polsce lub po Krakowie tam są kliniki onkologiczne i hematologiczne albo skontaktować się prywatnie z innym lekarzem i niech przejrzy wasze papiery jeszcze raz ja też tak zrobiłam ja dojeżdżam 84 kilometry do przychodni i też ponoszę koszty niemałe ale warto było zmienić lekarza i przychodnię

O 22:21, dnia 2015-07-15 Wiktorka napisał(-a):

Witam. Cieszy mnie ze u Pani 99 % jest dobrze. Oby tak dalej. My leczymy sie we Wroclawiu. Lek , na ktory zbieramy pieniadze kisztuje jedna dawka dla meza 40tys zlotych. Potrzebne sa na dzien dzisiejszy 4 dawki wiec lacznie okolo 160tys na start:( u meza radio od razu zostalo odrzucone ze wzgledu na rozmiar guza w srodpiersiu. Dziekuje za odpowiedz.

A u kogo leczy sie maz we Wrocławiu?

O 06:13, dnia 2015-07-17 Sara napisał(-a):

O 22:21, dnia 2015-07-15 Wiktorka napisał(-a):

Witam. Cieszy mnie ze u Pani 99 % jest dobrze. Oby tak dalej. My leczymy sie we Wroclawiu. Lek , na ktory zbieramy pieniadze kisztuje jedna dawka dla meza 40tys zlotych. Potrzebne sa na dzien dzisiejszy 4 dawki wiec lacznie okolo 160tys na start:( u meza radio od razu zostalo odrzucone ze wzgledu na rozmiar guza w srodpiersiu. Dziekuje za odpowiedz.

A u kogo leczy sie maz we Wrocławiu? Leczy sie w klinice hematologii na Pasteura u profesora (nie wiem czy mozna pisac nazwiska) .

Dziekuje za rady. Poszukam info o tym prof. Moze uda nam sieumowic sie z nim na wizyte. Trzeba chwytac sie wszystkiego.

O 09:57, dnia 2015-07-17 Wiktorka napisał(-a):

Dziekuje za rady. Poszukam info o tym prof. Moze uda nam sieumowic sie z nim na wizyte. Trzeba chwytac sie wszystkiego.

Proszę napisać inicjały tego profesora

O 21:27, dnia 2015-07-17 Sara napisał(-a):

O 09:57, dnia 2015-07-17 Wiktorka napisał(-a):

Dziekuje za rady. Poszukam info o tym prof. Moze uda nam sieumowic sie z nim na wizyte. Trzeba chwytac sie wszystkiego.

Proszę napisać inicjały tego profesora

wpisz w wyszukiwarkę dobry hematolog Kraków inicjały W.J nie profesor tylko docent.