Witam
Może zacznę od początku.W zeszłym roku poszłam do lekarza po namowach przyjaciół,mam trójkę dzieci i z nimi biegam po specjalistach,na siebie już czasu i siły nie miałam.W sumie w końcu się zdecydowałam,bo nie dość że dłonie mnie bolały i strasznie drętwiały,to od jakiegoś czasu miałam problemy z oddychaniem,z pamięcią i ciągle zmęczona byłam.Pierwszy raz poszłam w czerwcu 2014r. do swojego lekarza pierwszego kontaktu.Pani doktor zleciła mi badania krwi i dała skierowanie do neurologa,ten zaś skierował mnie na rezonans,który miałam mieć 3 marca 2015.Morfologia za dobrze też nie wyszła,bo Pani doktor stwierdziła że mam podwyższone CRP i anemię,zapisała mi żelazo i kazała pobiegać po innych lekarzach,żeby się dowiedzieć skąd stan zapalny.No więc ile mogłam tyle badań i wizyt odbyłam aż przyszedł czas rezonansu górnego odcinka kręgosłupa.Odczekałam prawie 2 tygodnie i poszłam po wynik,kiedy go przeczytałam postanowiłam pójść do swojej Pani doktor,bo o kręgosłupie w wyniku było bardzo mało,tyle tylko że mam zniesienie lordozy o czym już wiedziałam od ortopedy u którego byłam z bólem barku w między czasie.Oczywiście moją uwagę najbardziej przykuła informacja o guzie w śródpiersiu wielkości 55mm i dopisek "konieczna pilna konsultacja onkologiczna i dalsza diagnostyka w TK klatki piersiowej",moja Pani doktor jak to zobaczyła,natychmiast wystawiła mi zieloną kartę i kazała pojechać do CO (to był piątek). W poniedziałek moja lekarka zadzwoniła do mnie się zapytać czy już byłam
Aniu pewnie , żeby potwierdzić jaki to rodzaj chłoniaka, będą powtórnie badać twoje próbki w innym niezależnym ośrodku. Mi to wygląda niestety na ziarnicę, nie są pewni tylko z jakim typem mają do czynienia. .
Aniu pewnie , żeby potwierdzić jaki to rodzaj chłoniaka, będą powtórnie badać twoje próbki w innym niezależnym ośrodku. Mi to wygląda niestety na ziarnicę, nie są pewni tylko z jakim typem mają do czynienia. .
Dziękuję Martuś za odpowiedź. Mam nadzieję,że szybko się dowiedzą jaki to typ,bo męczę się nawet wyjściem do sklepu i nie bardzo mogę jeździć na rowerze a lubię. Może we wtorek czegoś jeszcze się dowiem.
Dzisiaj byłam u lekarza,stwierdził że to chłoniak Hodkina i skierował mnie do hematologa. W poniedziałek mam wizytę.
Hej Aniu, witaj w klubie ;-)
Jak czytałam, co napisałaś, to w miejscu o guzie w klacie na chwile wstrzymałam oddech, ale jak zobaczyłam znaną diagnozę, to uf. Ziarnica to nic dobrego, ale przy takim raku płuc, to prawie jak wygrana na loterii. Teraz pewnie będziesz miała badanie PET, żeby określić poziom zaawansowania choroby, a potem leczenie. Zyczę Ci dużo optymizmu i wiary, że za rok o tej porze będziesz już po całym leczeniu i zdrowa.
I jedna uwaga na marginesie - to forum jest cudowne, kopalnia wiedzy, świetni ludzie. Ale jak będzisz sobie nas podczytywać w wolnym czasie, to pamiętaj, że głównie wypowiadają się tutaj osoby, które mają pod górkę w leczeniu. Piszę to po to, żebyś się nie martwiła czytając o wznowach itp. Na razie Twoim celem jest najpiękniejsze słowo na świecie - remisja :)
Powodzenia!
Hej rodzynko!!!
Wiem,sama byłam szczęśliwa jak usłyszałam,że to nie rak płuc!Wiem,że nie jest źle,koleżanki nawet się dziwią czemu chodzę z uśmiechem na twarzy i nie płaczę,kiedy mówię jaka jest diagnoza.A ja im tłumaczę,że to przecież nie koniec świata,a płacz i złość nic nie dadzą,trzeba się ogarnąć i brać za leczenie jak naszybciej,więc jak narazie chyba jestem optymistycznie nastawiona ;)
Podczytuję forum kiedy tylko mogę,chwilowo mało czasu i mozolnie mi to idzie ale dam radę.Zdaję sobie sprawę,że nie wszyscy mają z górki i to nie jest fair pomimo wszystko staram się myśleć,że dam radę szybko pozbyć się dziada.Dziękuję Ci za miłe słowa rodzynko!!!
Dawno nie pisałam,bo czasu brakowało i jeszcze ta moja skleroza nieszczęsna... Tak więc byłam w zeszły wtorek u chirurga,spojrzał na wynik biopsji ,stwierdził "chłoniak Hodkina,ja tu już nic do roboty nie mam,kieruję panią do hematologa". Myślę sobie ok,w sumie tego się spodziewałam. Lecę do rejestracji a tam Pani po konsultacjach z koleżankami stwierdza,że nie mam uzupełnionej karty Dilo i w związku z tym nie ma terminu,mam sobie szukać gdzie indziej lekarza. Polatałam po akademii,kartę mi uzupełnili (włącznie z konsylium,które się nie odbyło) i zostałam zarejestrowana do hematologa. Wczoraj po 3h w kolejce wchodzę do gabinetu,Pan doktor przegląda moje wyniki i zaczyna się śmiać. StwierdzStwierdził,że wszystkie badania u mnie są robione nie w tej kolejności co powinny,mam diagnozę a nawet krwi z rozmazem nikt nie zrobił. Stwierdził,że nie powinnam zostać skierowana do niego tylko na dzienny oddział chemioterapii lub onkologia. W końcu jednak się uspokoił i dostałam skierowanie na PET-a i krew. 6 lipca mam badanie.
witaj
Sprawy organizacyjne, załatwianie.
onkolog lub hematolog powinni jeszcze zrobić Ci trepanobiopsje szpiku, koniecznie przed pierwszym cyklem leczenia. Ja bym wydeptywala kontakt do wybranego przez Ciebie lekarza( jeśli masz wybór) aby skoordynowac już leczenie, bo oby nie było trzeba czekać na wynik peta 2 tygodnie.
powodzenia!
witaj
Sprawy organizacyjne, załatwianie.
onkolog lub hematolog powinni jeszcze zrobić Ci trepanobiopsje szpiku, koniecznie przed pierwszym cyklem leczenia. Ja bym wydeptywala kontakt do wybranego przez Ciebie lekarza( jeśli masz wybór) aby skoordynowac już leczenie, bo oby nie było trzeba czekać na wynik peta 2 tygodnie.
powodzenia!
Hej
Wiesz,no niby mam wybór ale nie znam lekarzy dlatego wolę zostać w akademii,tym bardziej że nie słyszałam pochlebnych opinii o CO w Gdańsku.Ten hematolog u którego byłam przedwczoraj wydaje się konkretny i dość w porządku.Dla mnie był miły,zły był na swoich kolegów po fachu,bo stwierdził że to oni dali ciała z badaniami. Myślę,że po PET-cie,zrobi mi też rtrepanobiopsję,bo już o tym wspominał,więc chyba problemu nie będzie.A jeśli chodzi o PETa,to już mnie Pani ponformowała,że na wynik czeka się do 10 dni.
U nas było tak. Pet w czwartek, a w piątek trepanobiopsje, 1 -wszy wlew ABVD jedyny raz w oddziale, bo właśnie treanobiopsja powoduje obserwację 1 dobową. mimo ze wyszła IV w pecie, nie zmieniono leczenia, tylko zrobiono potem pet po pierwszych kilku wlewach, gdzie była całkowita regresja metaboliczna, więc leczenie kontynuowane tym samym schematami. Po leczeniu mamy pet akutat za tydzień więc sie denerwujemy. ale inaczej się nie da, nie ma dróg na skróty.
Piszę my, ale chodzi o mojego brata. Pozdrawiam jeżdził na konsultacje do prof. Z. W Gdyni, bo u nas leczą onkolodzy, a zależy nam na hematologicznym oku.
Aniu, trzymam kciuki za badanie, żeby była max 2 stadium, bo to oznaczałoby tylko ABVD w ambulatorium. Przy wyższych często jest podawany eskalowanych BEACOPP, a to wymaga hospitalizacji przez parę dni. No i wiadomo, abvd to żuczek w porównaniu z torpedą, jaką jest beacopp. Sama jestem po 4 beacoppach, eshapie i abvd, ale jeszcze nie świecę w nocy ;-)
Aniu, trzymam kciuki za badanie, żeby była max 2 stadium, bo to oznaczałoby tylko ABVD w ambulatorium. Przy wyższych często jest podawany eskalowanych BEACOPP, a to wymaga hospitalizacji przez parę dni. No i wiadomo, abvd to żuczek w porównaniu z torpedą, jaką jest beacopp. Sama jestem po 4 beacoppach, eshapie i abvd, ale jeszcze nie świecę w nocy ;-)
Dzięki rodzynko. Sama mam nadzieję,że będzie max 2, nie chciałabym znowu w szpitalu siedzieć. Wiem co się w domu działo jak przy biopsji trzy dni leżałam. Jak Ty tyle chemii przeżyłaś??? Jeszcze Twojej historii nie czytałam ale mam nadzieję że się w końcu dziada pozbyłaś...
Anias rozumiem,że prof.Z to hematolog? Przyjmuje może w Redłowie? Bratanica męża jest pielęgniarką i mówiła,że tam właśnie bardzo dobry hematolog jest.
Pozdrawiam!!!
Będzie dobrze ja przezyl dwa razy ten horror... Najswxniejsze to się nie poddawać...
Byłam w poniedziałek u hematologa. Chyba w końcu trafiłam na porządnego lekarza,a przynajmniej mam taką nadzieję. W czwartek z wynikiem PETa jadę do pani doktor na oddział umówić się na trepanobiopsję i pierwszą chemię.
Odezwij się do mnie na meila chętnie popisze z kimś co ma podobne problemy co ja pozdrawiam
Mój mail przemoz1983@gmail.com
Tak, to prof. Z, jak o nim wspomniałaś. nasza kontrola peta wyszła z remisją po leczeniu. Zachowuję czujność pomimo to, widzę że brat znużony, choć szczęśliwy, pokazywał po sobie zawsze wiarę w wyleczenie, ja codziennie modlę sie o utrzymanie takiego stanu rzeczy. czego i Tobie życzę, ruszaj z leczeniem
Dziękuję Anias. Jestem już po pierwszym wlewie rchop. Wszystko byłoby ok gdyby lekarka nie zapomniała mi przepisać leków przeciwwymiotnych. Diagnoza brzmi chłoniak Hodkina,II stopień zaawansowania. Pytałam ile będę miała wlewów ale pani doktor nie bardzo wiedziała,stwierdziła tylko że minimum 6.
A dlaczego chemia rchop??? Tą chemią nie leczy się klasycznego chłoniaka hodkina tylko jego nieklasyczne postaci oraz chloniaki innego typu.
A dlaczego chemia rchop??? Tą chemią nie leczy się klasycznego chłoniaka hodkina tylko jego nieklasyczne postaci oraz chloniaki innego typu.
W pierwszym poście pisałam,że mam nieklasyczny typ chłoniaka NLPHL.
