Pełna regresja metaboliczna !

Wkońcu po roku walki z moją złośnicą dzisiaj zaczełam dzień o 7.00 rano z informacją, że po 4 wlewie adcetrisu jest pełna regresja metaboliczna !!!!! przez 10 minut patrzyłam się tempo w peta i nie wierzyłam ani słowom doktorki ani wynikowi, dopiero po chwili zaczeły płynąć łzy ...... mam nadzieję, że we wrześniu wraz~z końcem wlewów, skończy się moja walka z chorobą !

po nerwach przez ostatni tydzień, chyba nie mogłam zacząć lepiej tego tygodnia :D JUPIIIIIIIIII !!!!!!!!!

O 18:28, dnia 2015-02-16 Mazynka napisał(-a):

Wkońcu po roku walki z moją złośnicą dzisiaj zaczełam dzień o 7.00 rano z informacją, że po 4 wlewie adcetrisu jest pełna regresja metaboliczna !!!!! przez 10 minut patrzyłam się tempo w peta i nie wierzyłam ani słowom doktorki ani wynikowi, dopiero po chwili zaczeły płynąć łzy ...... mam nadzieję, że we wrześniu wraz~z końcem wlewów, skończy się moja walka z chorobą !

po nerwach przez ostatni tydzień, chyba nie mogłam zacząć lepiej tego tygodnia :D JUPIIIIIIIIII !!!!!!!!!

Bardzo, bardzo się cieszę!!!! Śledzilam Twoje losy. Informuje dalej o przebiegu leczenia i co z tą polineuropatią

O 18:42, dnia 2015-02-16 Anias napisał(-a):

O 18:28, dnia 2015-02-16 Mazynka napisał(-a):

Wkońcu po roku walki z moją złośnicą dzisiaj zaczełam dzień o 7.00 rano z informacją, że po 4 wlewie adcetrisu jest pełna regresja metaboliczna !!!!! przez 10 minut patrzyłam się tempo w peta i nie wierzyłam ani słowom doktorki ani wynikowi, dopiero po chwili zaczeły płynąć łzy ...... mam nadzieję, że we wrześniu wraz~z końcem wlewów, skończy się moja walka z chorobą !

po nerwach przez ostatni tydzień, chyba nie mogłam zacząć lepiej tego tygodnia :D JUPIIIIIIIIII !!!!!!!!!

Bardzo, bardzo się cieszę!!!! Śledzilam Twoje losy. Informuje dalej o przebiegu leczenia i co z tą polineuropatią

Dzięki :)

Polineuropatia dalej jest i raczej już do końca będzie, od dzisiaj mam zwiększoną dawkę z 600 na 1200 mg i zobaczymy co dalej, bo czas brać się za jakieś ćwiczenia ;) dobija mnie ciągły problem z wchodzeniem po schodach albo wysiadanie z samochodu gorzej niż 80 latka, no i powoli robię się szczersza niż wyższa ;)

Ile cyklów z adcetrisem masz zapalnowane pytam bo mój brat z IV B na razie na ABVD regresja w pet po 3 cyklu, ale wiem, ze różnie może być, lek nierefundowany, a tak potrzebny, dobrze ze go dostalaś W Krakowie. mam nadzieje ze masz Mazynko założone subkonto w jakiejś fundacji z 1% podatku, zbierają na dojazdy leki rehabilitację, weź skierowania od
neurologa

O 18:59, dnia 2015-02-16 Anias napisał(-a):

Ile cyklów z adcetrisem masz zapalnowane pytam bo mój brat z IV B na razie na ABVD regresja w pet po 3 cyklu, ale wiem, ze różnie może być, lek nierefundowany, a tak potrzebny, dobrze ze go dostalaś W Krakowie. mam nadzieje ze masz Mazynko założone subkonto w jakiejś fundacji z 1% podatku, zbierają na dojazdy leki rehabilitację, weź skierowania od

neurologa

W programie jest 16 i tyle chcą mi podać, dzisiaj miałam 5 wlew. Ja po 2 cyklu abvd miałam zmiany resztkowe a pet po 6 kursach jeszcze gorszy niż przed leczeniem.

Konto mam od zeszłego roku, a do programu dostałam się fartem :D

Powodzenia dla brata !

O 19:08, dnia 2015-02-16 Mazynka napisał(-a):

O 18:59, dnia 2015-02-16 Anias napisał(-a):

Ile cyklów z adcetrisem masz zapalnowane pytam bo mój brat z IV B na razie na ABVD regresja w pet po 3 cyklu, ale wiem, ze różnie może być, lek nierefundowany, a tak potrzebny, dobrze ze go dostalaś W Krakowie. mam nadzieje ze masz Mazynko założone subkonto w jakiejś fundacji z 1% podatku, zbierają na dojazdy leki rehabilitację, weź skierowania od

neurologa

W programie jest 16 i tyle chcą mi podać, dzisiaj miałam 5 wlew. Ja po 2 cyklu abvd miałam zmiany resztkowe a pet po 6 kursach jeszcze gorszy niż przed leczeniem.

Konto mam od zeszłego roku, a do programu dostałam się fartem :D

czerpię inspirację od chorych i z forum

Fart sie należał

Powodzenia dla brata !

Dzięki ja też trzymam kciuki za wszystkich

Mazynka, Ty po Adcetrisie będziesz mieć autoprzeszczep?

O 19:22, dnia 2015-02-16 Frubelek171 napisał(-a):

Mazynka, Ty po Adcetrisie będziesz mieć autoprzeszczep?

taka opcja jest rozważana, ogólnie to po 2 wlewie dostałam polineuropatię i awaryjnie miałam już wyznaczony termin zbiórki, jednak bóle lekko odpuściły i puki co chcą jak najdłużej mnie utrzymać na adcetrisie i kwestia przeszczepu to tak naprawdę wielka niewiadoma

Mazenka

GRATULACJE!!!

O 18:28, dnia 2015-02-16 Mazynka napisał(-a):

Wkońcu po roku walki z moją złośnicą dzisiaj zaczełam dzień o 7.00 rano z informacją, że po 4 wlewie adcetrisu jest pełna regresja metaboliczna !!!!! przez 10 minut patrzyłam się tempo w peta i nie wierzyłam ani słowom doktorki ani wynikowi, dopiero po chwili zaczeły płynąć łzy ...... mam nadzieję, że we wrześniu wraz~z końcem wlewów, skończy się moja walka z chorobą !

po nerwach przez ostatni tydzień, chyba nie mogłam zacząć lepiej tego tygodnia :D JUPIIIIIIIIII !!!!!!!!!

Mazynka G R A T U L U J E !!!!!!!!! strasznie się cieszę, cały czas o Tobie myślałam ale nie chciałam pytać, bo na pewno nie miałaś jeszcze wyniku. Teraz możesz napić się szampana na razie piccolo :) POZDRAWIAM

O 20:26, dnia 2015-02-16 Yoko napisał(-a):

O 18:28, dnia 2015-02-16 Mazynka napisał(-a):

Wkońcu po roku walki z moją złośnicą dzisiaj zaczełam dzień o 7.00 rano z informacją, że po 4 wlewie adcetrisu jest pełna regresja metaboliczna !!!!! przez 10 minut patrzyłam się tempo w peta i nie wierzyłam ani słowom doktorki ani wynikowi, dopiero po chwili zaczeły płynąć łzy ...... mam nadzieję, że we wrześniu wraz~z końcem wlewów, skończy się moja walka z chorobą !

po nerwach przez ostatni tydzień, chyba nie mogłam zacząć lepiej tego tygodnia :D JUPIIIIIIIIII !!!!!!!!!

Mazynka G R A T U L U J E !!!!!!!!! strasznie się cieszę, cały czas o Tobie myślałam ale nie chciałam pytać, bo na pewno nie miałaś jeszcze wyniku. Teraz możesz napić się szampana na razie piccolo :) POZDRAWIAM

Dzieki Kochani :*

Yoko nawet nie wiesz jak mnie dzisiaj korci wino, a jeszcze wczoraj dostalam butelke wloskiego winka ekhhhh coz za tydzien wypije lampeczke ;)

Dzieki Kochani :*

Yoko nawet nie wiesz jak mnie dzisiaj korci wino, a jeszcze wczoraj dostalam butelke wloskiego winka ekhhhh coz za tydzien wypije lampeczke ;)

Mazynka łyczek nie zaszkodzi :), trzeba to uczcić.

Strasznie się cieszę, jeszcze troszkę i będzie po wszystkim.

Ja jeszcze czekam na wynik i strasznie się stresuje.

O 20:39, dnia 2015-02-16 Yoko napisał(-a):

Dzieki Kochani :*

Yoko nawet nie wiesz jak mnie dzisiaj korci wino, a jeszcze wczoraj dostalam butelke wloskiego winka ekhhhh coz za tydzien wypije lampeczke ;)

Mazynka łyczek nie zaszkodzi :), trzeba to uczcić.

Strasznie się cieszę, jeszcze troszkę i będzie po wszystkim.

Ja jeszcze czekam na wynik i strasznie się stresuje.

Dzisiaj mialam wlew wiec wole sobie odpuscic :)

A z wynikiem hmmm powiem ze dasz rade chociaz wiem jak to jest bo mnie sie wczoraj snilo ze zabieraja mnie na przeszczep a dzisiaj obudzilam sie zalana potem i przez cala podroz do krk myslalam ze bedzie dupa ... a tu o 7 z zaskoczenia doktorka mnie wziela i nie nastawilam sie na stres ;) i ta dezorientacja, szkoda ze nie widzialam swojej miny haha a najlepsza byla doktorka: no wkoncu dotarlo ! Jak zobaczyla lzy

O 20:49, dnia 2015-02-16 Mazynka napisał(-a):

O 20:39, dnia 2015-02-16 Yoko napisał(-a):

Dzieki Kochani :*

Yoko nawet nie wiesz jak mnie dzisiaj korci wino, a jeszcze wczoraj dostalam butelke wloskiego winka ekhhhh coz za tydzien wypije lampeczke ;)

Mazynka łyczek nie zaszkodzi :), trzeba to uczcić.

Strasznie się cieszę, jeszcze troszkę i będzie po wszystkim.

Ja jeszcze czekam na wynik i strasznie się stresuje.

Dzisiaj mialam wlew wiec wole sobie odpuscic :)

A z wynikiem hmmm powiem ze dasz rade chociaz wiem jak to jest bo mnie sie wczoraj snilo ze zabieraja mnie na przeszczep a dzisiaj obudzilam sie zalana potem i przez cala podroz do krk myslalam ze bedzie dupa ... a tu o 7 z zaskoczenia doktorka mnie wziela i nie nastawilam sie na stres ;) i ta dezorientacja, szkoda ze nie widzialam swojej miny haha a najlepsza byla doktorka: no wkoncu dotarlo ! Jak zobaczyla lzy

Na wstępie GRATULACJE!!!

Mam pytanie, od czego zależy czy pacjent którego ostatnią deską ratunku jest adcetris dostanie ten lek? Słyszałem o jakimś programie... Wobec tego od czego zależy czy ktoś się do niego dostanie? Pozdrawiam

O 21:19, dnia 2015-02-16 adcetris napisał(-a):

O 20:49, dnia 2015-02-16 Mazynka napisał(-a):

O 20:39, dnia 2015-02-16 Yoko napisał(-a):

Dzieki Kochani :*

Yoko nawet nie wiesz jak mnie dzisiaj korci wino, a jeszcze wczoraj dostalam butelke wloskiego winka ekhhhh coz za tydzien wypije lampeczke ;)

Mazynka łyczek nie zaszkodzi :), trzeba to uczcić.

Strasznie się cieszę, jeszcze troszkę i będzie po wszystkim.

Ja jeszcze czekam na wynik i strasznie się stresuje.

Dzisiaj mialam wlew wiec wole sobie odpuscic :)

A z wynikiem hmmm powiem ze dasz rade chociaz wiem jak to jest bo mnie sie wczoraj snilo ze zabieraja mnie na przeszczep a dzisiaj obudzilam sie zalana potem i przez cala podroz do krk myslalam ze bedzie dupa ... a tu o 7 z zaskoczenia doktorka mnie wziela i nie nastawilam sie na stres ;) i ta dezorientacja, szkoda ze nie widzialam swojej miny haha a najlepsza byla doktorka: no wkoncu dotarlo ! Jak zobaczyla lzy

Na wstępie GRATULACJE!!!

Mam pytanie, od czego zależy czy pacjent którego ostatnią deską ratunku jest adcetris dostanie ten lek? Słyszałem o jakimś programie... Wobec tego od czego zależy czy ktoś się do niego dostanie? Pozdrawiam

wiec na wstepie dziekuje :-)

ja zalapalam sie do badan w krakowie przupadkiem i z tego co wiem to bylam ostatnia osiba ktora do badan sie dostala. Mialo ogolnie byc 60 osob a okazalo sie ze jest nas tylko 20 osob, w 4 osrodkach w pl. wymog byl taki, ze trzeba bylo byc po 1 kursie chemii ( wczesniej chyba byly 2 )brak przeszczepu i brak kwalifikacji do przeszczepu. Kiedy beda rekrutacje do kolejnych badan ? Hmm z tego co slyszalam to w tym roku ponoc juz nie, jednak wszystko zmienia sie z dnia na dzien wiec kto wie ?

O 21:34, dnia 2015-02-16 Mazynka napisał(-a):

O 21:19, dnia 2015-02-16 adcetris napisał(-a):

O 20:49, dnia 2015-02-16 Mazynka napisał(-a):

O 20:39, dnia 2015-02-16 Yoko napisał(-a):

Dzieki Kochani :*

Yoko nawet nie wiesz jak mnie dzisiaj korci wino, a jeszcze wczoraj dostalam butelke wloskiego winka ekhhhh coz za tydzien wypije lampeczke ;)

Mazynka łyczek nie zaszkodzi :), trzeba to uczcić.

Strasznie się cieszę, jeszcze troszkę i będzie po wszystkim.

Ja jeszcze czekam na wynik i strasznie się stresuje.

Dzisiaj mialam wlew wiec wole sobie odpuscic :)

A z wynikiem hmmm powiem ze dasz rade chociaz wiem jak to jest bo mnie sie wczoraj snilo ze zabieraja mnie na przeszczep a dzisiaj obudzilam sie zalana potem i przez cala podroz do krk myslalam ze bedzie dupa ... a tu o 7 z zaskoczenia doktorka mnie wziela i nie nastawilam sie na stres ;) i ta dezorientacja, szkoda ze nie widzialam swojej miny haha a najlepsza byla doktorka: no wkoncu dotarlo ! Jak zobaczyla lzy

Na wstępie GRATULACJE!!!

Mam pytanie, od czego zależy czy pacjent którego ostatnią deską ratunku jest adcetris dostanie ten lek? Słyszałem o jakimś programie... Wobec tego od czego zależy czy ktoś się do niego dostanie? Pozdrawiam

wiec na wstepie dziekuje :-)

ja zalapalam sie do badan w krakowie przupadkiem i z tego co wiem to bylam ostatnia osiba ktora do badan sie dostala. Mialo ogolnie byc 60 osob a okazalo sie ze jest nas tylko 20 osob, w 4 osrodkach w pl. wymog byl taki, ze trzeba bylo byc po 1 kursie chemii ( wczesniej chyba byly 2 )brak przeszczepu i brak kwalifikacji do przeszczepu. Kiedy beda rekrutacje do kolejnych badan ? Hmm z tego co slyszalam to w tym roku ponoc juz nie, jednak wszystko zmienia sie z dnia na dzien wiec kto wie ?A co najwazniejsze brak odpowiedzi na leczenie

Dzisiaj mialam wlew wiec wole sobie odpuscic :)

A z wynikiem hmmm powiem ze dasz rade chociaz wiem jak to jest bo mnie sie wczoraj snilo ze zabieraja mnie na przeszczep a dzisiaj obudzilam sie zalana potem i przez cala podroz do krk myslalam ze bedzie dupa ... a tu o 7 z zaskoczenia doktorka mnie wziela i nie nastawilam sie na stres ;) i ta dezorientacja, szkoda ze nie widzialam swojej miny haha a najlepsza byla doktorka: no wkoncu dotarlo ! Jak zobaczyla lzy

Człowiek zawsze się stresuje, zanim dostanie wyniki. Mam nadzieję, że w tym tygodniu mi przyślą.

Płacz Kochana ze SZCZĘŚCIA ile się da :).

Ja pamiętam jak pojechałam po wynik w sierpniu, dali mi go, nie miałam odwagi go otworzyć, poszłam do samochodu i usiadłam i siedzę w końcu tata mój mówi otwieraj i zaczęłam czytać, wcale nie musiałam mu mówić co wyszło, bo ryczałam ze szczęścia BARDZO.

czesc Kochani ...

Dawno mnie tu nie bylo ale musialam odetchnac... z moja zlosnica na razie wygrywam, zostalo jeszcze 5 wlewow, koncze 5 pazdziernika i swoje 35 urodziny spedze na zbiorce ... no ale takie zycie ;( mialam je obchodzic z wielka pompa ale i tak nic z tego nawet gdybym byla w domu. Z moim tatkiem jest zle ;( glejak tozpanoszyl sie juz po calym mozgu, nie ma szans na ratunek, wszystko co bylo mozliwe zostalo sprawdzone ;( od jednego uslyszalam ze powinnisny sie cieszyc z 11 miesiecy z ojcem bo rzadko kto dozywa 8 .. od innego ze zostalo nu jakies 2 miesiace... alr stan przez ostatnie 3 dni pogorszyl sie drastycznie, przestal moeic chodzic, trzeba go karmic i poic bo nie ma czucia w rekach i malo co widzi ;( .... niedawno pochowalan babcie, druga tez jest w kiepskim stanie ....

Ten rok mialbyc lepszy od poprzedniego !!! Kiedy wkoncu z mezem bedziemy szli na swoje wymarzone m2, kiedy chcielismy zaczac nowe zycie to wszystko sie zjebalo ;(... modlilam sie o to aby moj kochany tatko zobaczyl nasze mieszkanie, ale juz sie to nie uda ;( Dzisiaj musze mu zalatwic miejsce na paliatywnej, mam nadzieje ze sie znajdzie...
pomodlcie sie za niego ....