Szukam tu osób po przeszczepie allo

Czy jest ktoś tu taki? :)
Mam szereg pytań, na które mogą mi odpowiedzieć chyba tylko takie osoby.

Pozdrawiam serdecznie, L.

O 15:12, dnia 2015-02-08 Lily napisał(-a):

Czy jest ktoś tu taki? :)

Mam szereg pytań, na które mogą mi odpowiedzieć chyba tylko takie osoby.

Pozdrawiam serdecznie, L.

Z tego co wiem, tu są osoby głównie po autoprzeszczepie, pojedyncze po allo Wątki o auto są do wyszukania poprzez wpisanie frazy. Ale pewnie oczekiwania są inne

Cześć.
Jestem prawie dwa lata po alloprzeszczepie. Chętnie odpowiem na wszelkie pytania i wątpliwości.
Pozdrawiam

Olala jak miło, że odpisałaś.
Myślałam, że jestem jedyna ;)
Przeszczepy od dawcy w ziarnicy do rzadkość.

Mam pytanie, jak ługo dochodziłaś do siebie po przeszczepie?
Ja jestem 60 dobę od przeszczepienia i jestem takim mega seniorem.
Napełnię zmywarkę i padam z nóg.
Nie wiem jak zabrać się do poprawienia kondycji fizycznej. Czy to samo przychodzi?

Druga sprawa, kiedy powróciłaś do pracy zawodowej? Nie wiem na co mogę się nastawiać. Wiem, że allo od auto, to spora różnica, dlatego trudno mi odnieść doświadczenia auto, do swojej sytuacji.

O 10:33, dnia 2015-02-09 Lily napisał(-a):

Olala jak miło, że odpisałaś.

Myślałam, że jestem jedyna ;)

Przeszczepy od dawcy w ziarnicy do rzadkość.

Mam pytanie, jak ługo dochodziłaś do siebie po przeszczepie?

Ja jestem 60 dobę od przeszczepienia i jestem takim mega seniorem.

Napełnię zmywarkę i padam z nóg.

Nie wiem jak zabrać się do poprawienia kondycji fizycznej. Czy to samo przychodzi?

Druga sprawa, kiedy powróciłaś do pracy zawodowej? Nie wiem na co mogę się nastawiać. Wiem, że allo od auto, to spora różnica, dlatego trudno mi odnieść doświadczenia auto, do swojej sytuacji.

Myślę, że jest to bardzo indywidualna sprawa.

Ja niestety miałam trochę powikłań po przeszczepie i cały czas mam przewlekłą chorobę- przeszczep przeciwko gospodarzowi (GVHd), w związku z czym przez rok od przeszczepu brałam sterydy i do dziś biorę immunosupresję. Cały czas czuję się jak 90 latka, ale może to skutki uboczne przyjmowanych leków. Do pracy zawodowej wróciłam po 9 miesiącach od przeszczepu, ale to było w moim przypadku chyba za wcześnie, bo po 3 miesiącach pracy wylądowałam w szpitalu z silnymi objawami GVHd i ogólnym osłabieniem organizmu, po 4 miesiącach znowu wróciłam do pracy i pracuje do dziś. Lekko nie jest, ale da sie przeżyć. ;)

A Ty masz jakieś powikłania? Przyjmujesz jakieś leki?

Pozdrawiam

Tak, biorę immunosupresję. Jeszcze pewnie 2 miesiące, jeśli nie będzie dodatkowych rewelacji.

Czym objawia się u Ciebie choroba przeciw gosp.?

Ja miałam zapalenie pęcherza małe, zwalczone już. Po szpitalu zostały mi resztki zapalenia grzybicznego płuc. Praktycznie bezobjawowe, ale muszę brać paskudne leki przeciwgrzybiczne. Siedzę w domu. Boję się wyjść na ten ziąb.Generalnie się boje. Żyję trochę w takim strachu właśnie, że coś się może przywlec lada chwila. Bo lekarz uprzedza, że stabilizacja po allo trwa sporo czasu. I jak widać na Twoim przykładzie bywa różnie.

O 12:24, dnia 2015-02-09 Lily napisał(-a):

Tak, biorę immunosupresję. Jeszcze pewnie 2 miesiące, jeśli nie będzie dodatkowych rewelacji.

Czym objawia się u Ciebie choroba przeciw gosp.?

Ja miałam zapalenie pęcherza małe, zwalczone już. Po szpitalu zostały mi resztki zapalenia grzybicznego płuc. Praktycznie bezobjawowe, ale muszę brać paskudne leki przeciwgrzybiczne. Siedzę w domu. Boję się wyjść na ten ziąb.Generalnie się boje. Żyję trochę w takim strachu właśnie, że coś się może przywlec lada chwila. Bo lekarz uprzedza, że stabilizacja po allo trwa sporo czasu. I jak widać na Twoim przykładzie bywa różnie.

Cześć.Mam na imię Ania. Jestem po autoprzeszczepie i przed podjęciem decyzji o allo. To mnie przeraża strasznie. Jeżeli tylko możesz i chcesz oczywiście podać mi swój e-mail będę wdzięczna ( podaję swój 78amrr@gmail.com) Będzie mi łatwiej jeśli porozmawiam z kimś kto to przeszedł. Bo wygląda na to, że allo to rzadkość przy ziarnicy jak sama wspomniałaś. Pozdrawiam.

O 12:24, dnia 2015-02-09 Lily napisał(-a):

Tak, biorę immunosupresję. Jeszcze pewnie 2 miesiące, jeśli nie będzie dodatkowych rewelacji.

Czym objawia się u Ciebie choroba przeciw gosp.?

Ja miałam zapalenie pęcherza małe, zwalczone już. Po szpitalu zostały mi resztki zapalenia grzybicznego płuc. Praktycznie bezobjawowe, ale muszę brać paskudne leki przeciwgrzybiczne. Siedzę w domu. Boję się wyjść na ten ziąb.Generalnie się boje. Żyję trochę w takim strachu właśnie, że coś się może przywlec lada chwila. Bo lekarz uprzedza, że stabilizacja po allo trwa sporo czasu. I jak widać na Twoim przykładzie bywa różnie.

Ja miałam GVHd zarówno ostre (do 100 dni po przeszczepie) jak i przewlekłe, które zaatakowało głównie skórę. Objawiało się to swędzącą, czerwoną wysypką z bąblami, ogólną suchością i nadwrażliwością skóry. W najgorszym momencie zszedł mi płatami cały naskórek z dłoni, stóp oraz częściowo z twarzy. Ogólnie wyglądałam i czułam się jak poparzona. Do dziś mam liczne przebarwienia i problemy z włosami i paznokciami.

Ja też się bałam, ale myślę, że nie można dać się zwariować. Już niedługo wiosna, będzie można pozwolić sobie na więcej. ;)

A tak z ciekawości; w jakim mieście miałaś robiony przeszczep?