chloniaki nieziarnicze

Witajcie
Mam pare pytan,ciagle jestem badana Bylam u gastroenterologa i dal mi kupe kartek na badania i na nich napisane podejrzenie chloniaka EATL, to juz mnie calkiem dobilo :( Wiem,ze nie dziala na niego zadna chemia i rokowania sa tragiczne,porownywalny jest z rokowaniem do raka trzuski ;(. Dzwonil roniez do moejgo hematologa,bo on nic nie robi (reumatolog tez wysylala listy) Sam przeprowadzi mi mnostwo badan w tym rezonans calego brzucha itd, ale powiedzial, ze ona tez musi sie mna zajac (ona ma teraz robic tomografie biopsje ...)
Mam pytanie czy przy celiaki jest mozliwy tylko ten EATL czy mam jeszcze jakas 'szanse' na inny, jakikolwiek o lepszym rokowaniu. Czy ktokolwiek sie orientuje na necie jest napisane, ze celiakia (nieleczona, tak jak u mnie) moze powodowac chloniaki nieziarnicze. Ten EATL to tez przeczytalam jest nieziarniczy, ale czy moze powodowac ona ogolnie chloniaki nieziarnicze, przeciez jest ich mnostwo :( Juz mam kolejny pod pacha wezel powiekszony, one ciagle swedza i ciagle chudne.

a miałaś robioną biopsję???

O 20:30, dnia 2014-09-05 rodzynka napisał(-a):

a miałaś robioną biopsję???

Nie miałam jestem taka zła .... Dwa razy wysyłali do mojego hematologa powiadominie, ze ma jak najszybciej zrobić mi biopsje i tomografię i czekałam na list z data, (wczesniej musialam zrezygnowac, ale to dluga historis), a dzisiaj lekarz w komputerze zobaczył, ze ona w ogóle nie zapisała mnie na te badania. Juz jestem zapisana na jak najpilniejszy rezonans i inne badania, ale dopiero teraz :( do tego lekarza gastroenterologa też miałam iść juz w czerwcu, ale powiedział mi, ze nie dostal żadnej informacji, a reumatolog mi powiedziała, ze na pewno wysłała, czyli rozumiem, ze to coś z tym ich systemem było. nie rozumiem tez tego podejrzenia chloniaka EATL przecież mam węzły powiększone na szyi i pod pacha?

Zła też powinnam być na siebie, bo raz musiałam z biopsji zrezygnować :( no ale od tego czasu mój hematolog parę razy był powiadamiany...

Na jakiej podstawie lekarze mówią o tym rodzaju chłoniaka?

O 23:21, dnia 2014-09-05 Asowa napisał(-a):

Na jakiej podstawie lekarze mówią o tym rodzaju chłoniaka?

Nie mam pojecia na jakiej podstawie, wezly mam powiekszone tylko na szyi i pod jedna pacha. Z badan mialam pare razy krew usgg wezlow, rtg klatki i usg brzucha, nerki, gastroskopie, echo serca .... ale mialam pare razy ogromny bol brzucha, ze raz musialam pogotowie wezwac i to do tego samego szpitala, ale badan wtedy mi nie zrobili tylko dali tabletki.

O 11:01, dnia 2014-09-06 justek625 napisał(-a):

O 23:21, dnia 2014-09-05 Asowa napisał(-a):

Na jakiej podstawie lekarze mówią o tym rodzaju chłoniaka?

Nie mam pojecia na jakiej podstawie, wezly mam powiekszone tylko na szyi i pod jedna pacha. Z badan mialam pare razy krew usgg wezlow, rtg klatki i usg brzucha, nerki, gastroskopie, echo serca .... ale mialam pare razy ogromny bol brzucha, ze raz musialam pogotowie wezwac i to do tego samego szpitala, ale badan wtedy mi nie zrobili tylko dali tabletki.

Lekarze, którzy na podstawie

O 15:53, dnia 2014-09-06 Asowa napisał(-a):

O 11:01, dnia 2014-09-06 justek625 napisał(-a):

O 23:21, dnia 2014-09-05 Asowa napisał(-a):

Na jakiej podstawie lekarze mówią o tym rodzaju chłoniaka?

Nie mam pojecia na jakiej podstawie, wezly mam powiekszone tylko na szyi i pod jedna pacha. Z badan mialam pare razy krew usgg wezlow, rtg klatki i usg brzucha, nerki, gastroskopie, echo serca .... ale mialam pare razy ogromny bol brzucha, ze raz musialam pogotowie wezwac i to do tego samego szpitala, ale badan wtedy mi nie zrobili tylko dali tabletki.

Lekarze, którzy stawiają tak poważne diagnozy na podstawie samych objawów nigdy nie przestaną mnie zadziwiać.

Poszukaj porządnego lekarza, który zechce cie przebadać. Wcale nie musisz mieć chłoniaka.

takiej diagnozy mi nie postawil, napisal podejrzenie chloniaka EATL

Juz nie mam co szukac innych lekarzy bo bada mnie teraz pieciu i wszyscy sa zgodni, ze to moze byc chloniak. Narazie nie chce juz o tym nawet myslec i sie nakrecac i stresowac, bo juz kazdy bol brzucha wywoluje u mnie przerazenie. Zaluje nawet, ze spojrzalam na te skierowania, bo po wyniki i do wynikow to juz slabo sie czuje...
Chcialam tylko wiedziec czy z powodu tej celiaki to juz tylko chloniak taki jest (mam stopien powiedzial mi lekarz pomiedzy 3, a 4, przy czym zaznaczyl, ze to sa wycinki z gastroskopii i wszystkiego tam nie zbadali, 4 to stopien przedrakowy). Mam tez inne jakies tam objawy, ale juz dam sobie na luz z nimi, bo te pare tygodni tego stresu i myslenia mnie wykonczy.

zwykly lek mysli dalej ze jest bogiem . nawet jak ma takie podejrzenie to jak bez biopsi i powaznych badan moze wystawiac ocene jaki to chloniak.
Moze okazac sie ze zupelnie to co innego.

Już dziś pisałam podobny post, ale to nie jest spam - w najbliższą niedzielę w Krakowie w ramach kampanii społecznej "Zdemaskuj chłoniaka" będzie można skonsultować się z hematologami (bezpłatnie, na miejscu). Więc jeśli jesteś z Krakowa lub okolic, możesz przyjechać i pogadać. Więcej info co i jak tutaj: http://przebisnieg.org/aktualnosci/379-w-niedziele-14-wrzesnia-2014-zdemaskujemy-chloniaka