Ziarnica.pl
← Wróć do działu Ogólne
Ogólne

Lily

Autor: Wróciłam, ale tylko na chwilę ;) • 16.06.2014 13:28 • 5 odpowiedzi

Wróciłam, ale tylko na chwilę ;)

16.06.2014 13:28

Odpowiedz
Nie zaglądałam tu dawno, dla zdrowia własnego umysłu ;)

Chciałabym się z Wami podzielić wątkiem emocjonalnym swojej choroby.
Nawrót przypłaciłam dramatycznym stanem depresyjnym. Mimo zaplanowanego leczenia, byłam przekonana o tym, że się nie uda. Niby dlaczego miałoby się udać cokolwiek, skoro niejako na moich oczach (grupy dyskusyjne, facebook, internet itd.) odchodzą ludzie ze znacznie łagodniejszym przebiegiem ziarnicy.

Przeszłam wszystkie dostępne chemie, cudem doprowadzona do niepełnej remisji przeszłam przeszczep. Nawrót po 2 latach. Szczęście w nieszczęściu, że mogłam w ramach darmowego programu otrzymać Adcetris. Pomógł, po kilku podaniach remisja. Teraz czekam na allo. Przeszczep od dawcy przeraża mnie, ale leczę się u jednych z najlepszych lekarzy w tym kraju i mają niezachwiane zdanie w kwestii. Zrobić go.

No ale do rzeczy …

Spotkania z psychologiem wyprowadziły mnie na prostą. Przełom w "leczeniu mojej głowy" i zupełnie nowe świeże podejście do "sprawy" dało mi CAŁKOWITE ODCIĘCIE SIĘ OD TEMATYKI ONKOLOGICZNEJ. Nie obserwowanie tragedii współbratymców i skupienie się na rzeczach codziennych, wyjazdach weekendowych, spotkaniach z rodziną, znajomymi, kinie, teatrze itd. dało mi poczucie normalności. Zajęłam się życiem, zamiast skupiać się na rychłej śmierci, chorobie i ewentualnym niepowodzeniu leczenia.

Nie wiem co będzie jutro. Nie wiem czy remisja się utrzyma. Nie wiem czy znajdą mi dawcę. Ale wiem, że chcę żyć na 100% i uśmiechać się jak najczęściej.

Uważam, że takie miejsca jak to - są potrzebne. Nie raz udało mi się tu otrzymać spodziewaną pomoc. Ale są momenty w życiu, kiedy trzeba się wyłączyć. Zaglądam tu pierwszy raz od 2 miesięcy i opuszczam Was na trochę znowu. Buziaki :)

michal1302

16.06.2014 19:58

Odpowiedz
Fajnie się to czyta, jak ktoś ma tak pozytywne nastawienie. To jest najważniejsze! :)
Przeszłaś już przez tak wiele a wciąż walczysz.
Dużo, dużo zdrowia życzę, oby remisja się utrzymywała, obyś znalazła dawcę.
Powodzenia! :)

izum90

17.06.2014 15:47

Odpowiedz

O 21:58, dnia 2014-06-16 Michal1302 napisał(-a):

Duzo zdrowia lily;) zawsze trzeba walczyc 3 maj sie i powodzenia

rodzynka

18.06.2014 07:05

Odpowiedz
Też życzę zdrowia :)

A jak Cię czytam, to widzę, jak różni są ludzie i jak różnie reagują. Bo ja po chorobie mocno zaangażowałam się w działalność stowarzyszenia działającego na rzecz pacjentów z chłoniakami. I siedzę w tematyce chłoniaków i innych nowotworów, cały czas się uczę, jeszcze bardziej zagłębiam temat i czuję, że mam misję do spełnienia ;-)

ELi

18.06.2014 07:39

Odpowiedz

O 09:05, dnia 2014-06-18 rodzynka napisał(-a):

Też życzę zdrowia :)

A jak Cię czytam, to widzę, jak różni są ludzie i jak różnie reagują. Bo ja po chorobie mocno zaangażowałam się w działalność stowarzyszenia działającego na rzecz pacjentów z chłoniakami. I siedzę w tematyce chłoniaków i innych nowotworów, cały czas się uczę, jeszcze bardziej zagłębiam temat i czuję, że mam misję do spełnienia ;-)

Ponoc sa rozni pacjenci jedni chca wiedziec wszytsko inni tylko tyle ile musza.

Trzymaj sie Lily

marta91

18.06.2014 10:01

Odpowiedz

O 15:28, dnia 2014-06-16 Wróciłam, ale tylko na chwilę ;) napisał(-a):

Nie zaglądałam tu dawno, dla zdrowia własnego umysłu ;)

Chciałabym się z Wami podzielić wątkiem emocjonalnym swojej choroby.

Nawrót przypłaciłam dramatycznym stanem depresyjnym. Mimo zaplanowanego leczenia, byłam przekonana o tym, że się nie uda. Niby dlaczego miałoby się udać cokolwiek, skoro niejako na moich oczach (grupy dyskusyjne, facebook, internet itd.) odchodzą ludzie ze znacznie łagodniejszym przebiegiem ziarnicy.

Przeszłam wszystkie dostępne chemie, cudem doprowadzona do niepełnej remisji przeszłam przeszczep. Nawrót po 2 latach. Szczęście w nieszczęściu, że mogłam w ramach darmowego programu otrzymać Adcetris. Pomógł, po kilku podaniach remisja. Teraz czekam na allo. Przeszczep od dawcy przeraża mnie, ale leczę się u jednych z najlepszych lekarzy w tym kraju i mają niezachwiane zdanie w kwestii. Zrobić go.

No ale do rzeczy …

Spotkania z psychologiem wyprowadziły mnie na prostą. Przełom w "leczeniu mojej głowy" i zupełnie nowe świeże podejście do "sprawy" dało mi CAŁKOWITE ODCIĘCIE SIĘ OD TEMATYKI ONKOLOGICZNEJ. Nie obserwowanie tragedii współbratymców i skupienie się na rzeczach codziennych, wyjazdach weekendowych, spotkaniach z rodziną, znajomymi, kinie, teatrze itd. dało mi poczucie normalności. Zajęłam się życiem, zamiast skupiać się na rychłej śmierci, chorobie i ewentualnym niepowodzeniu leczenia.

Nie wiem co będzie jutro. Nie wiem czy remisja się utrzyma. Nie wiem czy znajdą mi dawcę. Ale wiem, że chcę żyć na 100% i uśmiechać się jak najczęściej.

Uważam, że takie miejsca jak to - są potrzebne. Nie raz udało mi się tu otrzymać spodziewaną pomoc. Ale są momenty w życiu, kiedy trzeba się wyłączyć. Zaglądam tu pierwszy raz od 2 miesięcy i opuszczam Was na trochę znowu. Buziaki :)

Trzymam mocno kciuki... :*