Początki.

Witajcie!

Chciałabym przedstawić historię mojej kochanej 17 letniej siostry.

Zaczęło się od spania w motelu, w Warszawie.
Kiedy siostra wróciła po 2-3 tygodniach zaczęła się drapać.
Pomyślałam wraz z mamą: "cholera - świąd". Wspominała,że była pościel "taka sobie".
Poszłyśmy do dermatologa - CZYSTO.
Widziałam,że siostra ciągle się drapie. Ogólnie jest bardzo, bardzo skryta w sobie. Serce mi się kraja,że...

Miesiąc temu siostra powiedziała mamie o wezłach (niedziela), szybka reakcja do pediatry (poniedziałek), skierowanie do hematolog (środa), skierowanie do Wrocławia na Bujwida, i skierowanie na biopsję (wycinali jej całość wężła).

Po oczekiwaniu na wynik, po świetach (tych Wielkanocnych)dowiedzieliśmy się,że nasza siostra ma ziarnicę, a dokładnie:

Classisal Hodgin Lumphoma -NS variant (CHL -NS) CD 30, CD 15, PAX-5 (+++). Czy ktoś mógłby mi wytłumaczyć wynik badań?
Nie byłam przy lekarzu (mama jest podłamana i nie wie jak rozmawiać.

Z tego co czytałam, to:
NS - Nodular Sclerosis - rozumiem.
CHL - NS - mam interpretować jako zajęcie płuc i wątroby? Czy to nie jest to?
Co to jest CD 30, CD 15? Pax-5 (+++)?
W ten wtorek siorka jedzie do Wrocławia i będzie pobierany szpik, potem PET i dalej nie wiem.
Najgorszy ból jest taki, że miałyśmy wspólne plany i NADAL JE MAMY.

Proszę dobre duszyczki,żeby mi pomogły. Wiem,że lepiej nie czytać internetu ale moja mama jest tak zbita, że wole ja wszystko wiedzieć.

Jesli ktoś jest z Wrocławia czy Legnicy proszę dać znać, razem będzie nam raźniej :)


Z góry dziękuję,
PAULA

O 22:11, dnia 2014-04-27 Paula napisał(-a):

Witajcie!

Chciałabym przedstawić historię mojej kochanej 17 letniej siostry.

Zaczęło się od spania w motelu, w Warszawie.

Kiedy siostra wróciła po 2-3 tygodniach zaczęła się drapać.

Pomyślałam wraz z mamą: "cholera - świąd". Wspominała,że była pościel "taka sobie".

Poszłyśmy do dermatologa - CZYSTO.

Widziałam,że siostra ciągle się drapie. Ogólnie jest bardzo, bardzo skryta w sobie. Serce mi się kraja,że...

DOKŁADNIE MI CHODZIŁO, ŻE OBJAWY ROZPOCZEŁY SIĘ W CIĄGU 3 MIESIĘCY OD WYKRYCIA CHOROBY.

Miesiąc temu siostra powiedziała mamie o wezłach (niedziela), szybka reakcja do pediatry (poniedziałek), skierowanie do hematolog (środa), skierowanie do Wrocławia na Bujwida, i skierowanie na biopsję (wycinali jej całość wężła).

Po oczekiwaniu na wynik, po świetach (tych Wielkanocnych)dowiedzieliśmy się,że nasza siostra ma ziarnicę, a dokładnie:

Classisal Hodgin Lumphoma -NS variant (CHL -NS) CD 30, CD 15, PAX-5 (+++). Czy ktoś mógłby mi wytłumaczyć wynik badań?

Nie byłam przy lekarzu (mama jest podłamana i nie wie jak rozmawiać.

Z tego co czytałam, to:

NS - Nodular Sclerosis - rozumiem.

CHL - NS - mam interpretować jako zajęcie płuc i wątroby? Czy to nie jest to?

Co to jest CD 30, CD 15? Pax-5 (+++)?

W ten wtorek siorka jedzie do Wrocławia i będzie pobierany szpik, potem PET i dalej nie wiem.

Najgorszy ból jest taki, że miałyśmy wspólne plany i NADAL JE MAMY.

Proszę dobre duszyczki,żeby mi pomogły. Wiem,że lepiej nie czytać internetu ale moja mama jest tak zbita, że wole ja wszystko wiedzieć.

Jesli ktoś jest z Wrocławia czy Legnicy proszę dać znać, razem będzie nam raźniej :)

Z góry dziękuję,

PAULA

Cześć Paula. Uszy do góry. Z ziarnicy się wychodzi, statystyki są naprawdę bardzo dobre.

O 22:11, dnia 2014-04-27 Paula napisał(-a):

NS - Nodular Sclerosis - rozumiem.

CHL - NS - mam interpretować jako zajęcie płuc i wątroby? Czy to nie jest to?

NS to jest najpopularniejszy typ ZZ. I broń Boże nie oznacza to zajęcia płuc i wątroby - to, jak zaawansowana jest choroba będzie wiadomo dopiero po badaniu PET. Badanie histopatologiczne definiuje jedynie rodzaj nowotworu, w tym przypadku chłoniaka, a dopiero w pecie wyjdzie, które węzły chłonne są zajęte i czy ewentualnie jakieś narządy. I dopóki nie dostaniecie wyników PETa, to starajcie się nie panikować. Wiem, że to nie jest łatwe, ale duży stres nie pomaga w chorobie. W przypadku ZZ z każdego stadium można wyjść, bo stadium nie jest kluczowe, lecz odpowiedź nowotworu na leczenie.

Pozdrowienia dla siostry i trzymajcie się ciepło :-)

Na początek poczytaj o chłoniakach tutaj
http://www.przebisnieg.org/pdf/poradnik_chloniaki.pdf

- to fajny poradnik napisany dla pacjentów prostym językiem. Mi na początku on bardzo pomógł. I w moim przypadku im więcej wiedziałam o chłoniakach, tym czułam się bezpieczniej, bo czytałam o statystykach, dobrych rokowaniach, itp. Wiedziałam, z czym mam się zmierzyć.

A to forum bywa bardzo pomocne. Wiadomo, że internet jest pełen śmieci. Tutaj jednak nawet jeśli jakaś osoba napisze bzdurę, czy wprowadzi w błąd, to inne szybko naprostują :-) Trzymamy rękę na pulsie :-)

O 22:27, dnia 2014-04-27 rodzynka napisał(-a):

Cześć Paula. Uszy do góry. Z ziarnicy się wychodzi, statystyki są naprawdę bardzo dobre.

O 22:11, dnia 2014-04-27 Paula napisał(-a):

NS - Nodular Sclerosis - rozumiem.

CHL - NS - mam interpretować jako zajęcie płuc i wątroby? Czy to nie jest to?

NS to jest najpopularniejszy typ ZZ. I broń Boże nie oznacza to zajęcia płuc i wątroby - to, jak zaawansowana jest choroba będzie wiadomo dopiero po badaniu PET. Badanie histopatologiczne definiuje jedynie rodzaj nowotworu, w tym przypadku chłoniaka, a dopiero w pecie wyjdzie, które węzły chłonne są zajęte i czy ewentualnie jakieś narządy. I dopóki nie dostaniecie wyników PETa, to starajcie się nie panikować. Wiem, że to nie jest łatwe, ale duży stres nie pomaga w chorobie. W przypadku ZZ z każdego stadium można wyjść, bo stadium nie jest kluczowe, lecz odpowiedź nowotworu na leczenie.

Pozdrowienia dla siostry i trzymajcie się ciepło :-)

Witaj.

Dziękuję za odpowiedź. Wiem,że po PET wszystko będzie jasne.

Najgorsze,że rok temu zmarła nasza daleka kuzynka na ziarnice i jesteśmy w głębokim żalu,że ... i mogło się to nam przytrafić i może moja siotra podzielić los kuzynki.

O 22:34, dnia 2014-04-27 rodzynka napisał(-a):

Na początek poczytaj o chłoniakach tutaj

http://www.przebisnieg.org/pdf/poradnik_chloniaki.pdf

- to fajny poradnik napisany dla pacjentów prostym językiem. Mi na początku on bardzo pomógł. I w moim przypadku im więcej wiedziałam o chłoniakach, tym czułam się bezpieczniej, bo czytałam o statystykach, dobrych rokowaniach, itp. Wiedziałam, z czym mam się zmierzyć.

A to forum bywa bardzo pomocne. Wiadomo, że internet jest pełen śmieci. Tutaj jednak nawet jeśli jakaś osoba napisze bzdurę, czy wprowadzi w błąd, to inne szybko naprostują :-) Trzymamy rękę na pulsie :-)

Dziękuję :) zaraz biorę się za czytanie.

Spokojnie, szok jest zrozumiały, ale minie kiedy siostra zacznie się leczyć. Typ ma popularny, dobrze rokujący, będzie dobrze. Optymizmu:)

Głowa do góry mój narzeczony ma ZZ po PET dowiedzieliśmy się że jest to Ziarnica Złośliwa III stopnia SN zajęte płuco prawe i część lewego, guz na tchawicy, powiększone węzły chłonne na karku, pod pachami i w śródpiersiu ogólnie 10 ognisk. Jesteśmy po drugiej chemii i jest już poprawa guzy zmniejszone o 50%. Więc trzeba się uzbroić w cierpliwość i działać a będzie dobrze :)Trzymam kciuki za twoją siostrę.

zz idzie wyleczyc . twoja sis ma najbardziej popularna odmiane chloniaka . dobrze ze macie plany i miejcie je dalej bo z pewnoscia uda sie wam je zrealizowac , najwyzej troche pozniej !!!!!!!!! Glowa do gory.

P.S. Pet okresla zajecie organizmu przez nowotwor