Czy jest tu ktoś...

Kto ma co najmniej 10 lat lat remisji bez nawrotu? Tak z ciekawości pytam...
Wiem że są osoby ktore diagnozowane były i 20 lat temu i choc mają sie dzis dobrze to w historii choroby zaliczali w ciągu tego czasu wznowy ale nie o takich ludzi pytam.

Ja ostatnią wznowę uśpiłem w maju 1997r.

O 13:08, dnia 2014-04-07 ona napisał(-a):

Kto ma co najmniej 10 lat lat remisji bez nawrotu? Tak z ciekawości pytam...

Wiem że są osoby ktore diagnozowane były i 20 lat temu i choc mają sie dzis dobrze to w historii choroby zaliczali w ciągu tego czasu wznowy ale nie o takich ludzi pytam.

Hej. Ja jestem już ponad 9 lat w remisji ;)

Agata Buzek chorowała w wieku 9 lat, teraz ma 30 kilka.
Mojej sąsiadki przyjaciółka chorowała mając 23, teraz ma 53.
Koleżanki znajoma chorowała w wieku 17 lat, teraz ma 34 i dwójkę dzieci.
Na zagranicznych forach - Hodgkin survivors jest masa ludzi, którzy chorowali 10, 20 i 30 lat temu i dopiero po wielu latach mieli jakieś problemy z tarczycą czy sercem (niekoniecznie musimy to wiązać z ziarnicą), a ogólnie mają się ok.
A leczenie kiedyś było zupełnie inne, bez pet, tk, na oko, więc my leczeni lepiej mamy ogromne szanse na wyleczenie całkowite. Jak pokazują badania u osób, które po 2 cyklu abvd mają ujemny pet ryzyko wznowy wynosi 5%.

O 13:08, dnia 2014-04-07 ona napisał(-a):

Kto ma co najmniej 10 lat lat remisji bez nawrotu? Tak z ciekawości pytam...

Wiem że są osoby ktore diagnozowane były i 20 lat temu i choc mają sie dzis dobrze to w historii choroby zaliczali w ciągu tego czasu wznowy ale nie o takich ludzi pytam.

Ja w remisji od 2004r.

Teoretycznie zdrowa.

Chemia zniszczyła mi jednak normalne życie. Obrzęki nóg postęujące ku górze uniemożliwiają mi normalne życie, choć katuję się dietą bezglutenową, siłownią, bieganiem.

Czy ktoś miał/ma podobne problemy?

Ja juz nie wiem gdzie szukać pomocy.. To nie serce, nie nerki, nie tarczyca..to te cholerne cytostatyki..

O 19:04, dnia 2014-04-08 kasik napisał(-a):

O 13:08, dnia 2014-04-07 ona napisał(-a):

Kto ma co najmniej 10 lat lat remisji bez nawrotu? Tak z ciekawości pytam...

Wiem że są osoby ktore diagnozowane były i 20 lat temu i choc mają sie dzis dobrze to w historii choroby zaliczali w ciągu tego czasu wznowy ale nie o takich ludzi pytam.

Ja w remisji od 2004r.

Teoretycznie zdrowa.

Chemia zniszczyła mi jednak normalne życie. Obrzęki nóg postęujące ku górze uniemożliwiają mi normalne życie, choć katuję się dietą bezglutenową, siłownią, bieganiem.

Czy ktoś miał/ma podobne problemy?

Ja juz nie wiem gdzie szukać pomocy.. To nie serce, nie nerki, nie tarczyca..to te cholerne cytostatyki..

A jesteś pewna, ze te obrzęki to od chemii?

O 13:04, dnia 2014-04-08 Lena napisał(-a):

Agata Buzek chorowała w wieku 9 lat, teraz ma 30 kilka.

Mojej sąsiadki przyjaciółka chorowała mając 23, teraz ma 53.

Koleżanki znajoma chorowała w wieku 17 lat, teraz ma 34 i dwójkę dzieci.

Na zagranicznych forach - Hodgkin survivors jest masa ludzi, którzy chorowali 10, 20 i 30 lat temu i dopiero po wielu latach mieli jakieś problemy z tarczycą czy sercem (niekoniecznie musimy to wiązać z ziarnicą), a ogólnie mają się ok.

A leczenie kiedyś było zupełnie inne, bez pet, tk, na oko, więc my leczeni lepiej mamy ogromne szanse na wyleczenie całkowite. Jak pokazują badania u osób, które po 2 cyklu abvd mają ujemny pet ryzyko wznowy wynosi 5%.

Lena fajnie sie czyta takie wpisy prosze o wiecej ;)

O 13:04, dnia 2014-04-08 Lena napisał(-a):

Agata Buzek chorowała w wieku 9 lat, teraz ma 30 kilka.

Mojej sąsiadki przyjaciółka chorowała mając 23, teraz ma 53.

Koleżanki znajoma chorowała w wieku 17 lat, teraz ma 34 i dwójkę dzieci.

Na zagranicznych forach - Hodgkin survivors jest masa ludzi, którzy chorowali 10, 20 i 30 lat temu i dopiero po wielu latach mieli jakieś problemy z tarczycą czy sercem (niekoniecznie musimy to wiązać z ziarnicą), a ogólnie mają się ok.

A leczenie kiedyś było zupełnie inne, bez pet, tk, na oko, więc my leczeni lepiej mamy ogromne szanse na wyleczenie całkowite. Jak pokazują badania u osób, które po 2 cyklu abvd mają ujemny pet ryzyko wznowy wynosi 5%.

Agata Buzek miała w między czasie niestety nawrót z tego co pamiętam .

Podejrzewano u niej nawrot choroby ale z tego co wiem to byla jakas infekcja ktorej dlugo nie mogli wykleczyc ale nie byl to nawrot.

O 13:17, dnia 2014-04-10 izum90 napisał(-a):

Podejrzewano u niej nawrot choroby ale z tego co wiem to byla jakas infekcja ktorej dlugo nie mogli wykleczyc ale nie byl to nawrot.

No to w takim razie też mnie trochę pocieszają takie wpisy, bo na forum coraz więcej o nawrotach.

O 13:17, dnia 2014-04-10 izum90 napisał(-a):

Podejrzewano u niej nawrot choroby ale z tego co wiem to byla jakas infekcja ktorej dlugo nie mogli wykleczyc ale nie byl to nawrot.

Dokładnie :) Bądźmy dobrej myśli :) A ostatnio gdzieś przeczytałam, że aktor, który grał Dextera też miał ziarnicę, żyje i ma się dobrze. No i jeszcze jest tenisistka Alisia Klejbanowa. Miała ziarnicę, a teraz znów wygrywa na kortach.

O 09:55, dnia 2014-07-08 Lena napisał(-a):

Dokładnie :) Bądźmy dobrej myśli :) A ostatnio gdzieś przeczytałam, że aktor, który grał Dextera też miał ziarnicę, żyje i ma się dobrze. No i jeszcze jest tenisistka Alisia Klejbanowa. Miała ziarnicę, a teraz znów wygrywa na kortach.

O aktorze, który grał Dextera też wiedziałem. Ale ona miał chyba I albo II stopień. Szybko go wyleczyli ;)

A z tenisistek to oprócz Klejbanowej, przeczytałem kilka dni temu o 18-letniej Amerykance Victorii Duval. Również ziarnica. Tak więc jak widać ta choroba nie wybiera. Biedny czy bogaty, znany czy nie. Ważne, że masa ludzi z tego wychodzi. Ziarnica to nie wyrok! :)

O 19:04, dnia 2014-04-08 kasik napisał(-a):

Ja miałem ale w ręce, obrzęk lewej ręki, skorzystałem z masażu (rękawa) i pomału widzę że ustępuje, jest mniejszy, jak długo? wiem że są takie masaże na nogi, pozdrawiam

Ze znanych osób chorujących na zz wymienić można Agatę Buzek. Ponadto na zz chorował również znany kanadyjski hokeista NHL Mario Lemieux.

Jestem w remisji 8 lat. Ostatnio ktoś mi powiedział: "Masz wszystko- rodzinę, zdrowie". Rzeczywiście, na ten czas jestem ze sobą szczęśliwa. A co do zdrowia. Po leczeniu wczesna menopauza (33 lata miałam) i niedoczynność tarczycy.

O 09:55, dnia 2014-07-08 Lena napisał(-a):

O 13:17, dnia 2014-04-10 izum90 napisał(-a):

Podejrzewano u niej nawrot choroby ale z tego co wiem to byla jakas infekcja ktorej dlugo nie mogli wykleczyc ale nie byl to nawrot.

Dokładnie :) Bądźmy dobrej myśli :) A ostatnio gdzieś przeczytałam, że aktor, który grał Dextera też miał ziarnicę, żyje i ma się dobrze. No i jeszcze jest tenisistka Alisia Klejbanowa. Miała ziarnicę, a teraz znów wygrywa na kortach.

Córka 5 miesięcy od leczenia wróciła do zawodowego sportu .Ciekawe czy ktoś po ziarnicy miał OPAT BIERNACKIEGO 2 ?

Córka 5 miesięcy od leczenia wróciła do zawodowego sportu .Ciekawe czy ktoś po ziarnicy miał OPAT BIERNACKIEGO 2 ?

Ja nawet przy stawianiu diagnozy ob miałam prawie w normie, norma do 10 a u mnie było 11 czy 12;)

Po leczeniu też było ok...

O 15:54, dnia 2014-07-09 Asowa napisał(-a):

Córka 5 miesięcy od leczenia wróciła do zawodowego sportu .Ciekawe czy ktoś po ziarnicy miał OPAT BIERNACKIEGO 2 ?

Ja nawet przy stawianiu diagnozy ob miałam prawie w normie, norma do 10 a u mnie było 11 czy 12;)

Po leczeniu też było ok...

Zapomniałam dodać, że nasz forumowy Baldi też w remisji ponad 10 lat:)