witam,w maju zeszłego roku zdiagnozowano u mnie zz 12 wlewów abvd nie pomogło dostałam 2 dhapp i proces rozrostowy czyli gorzej niż było,teraz jestem po 2 becoop escalowany który znoszę tragicznie czekam teraz na pet-a i autoprzeszczep którego się boję bo dwójka małych dzieci w domu proszę aby ktoś napisał coś o przeszczepie jak to się znosi i jak długo trwa
Każdy znosi inaczej.
Najpierw do autoprzeszczepu musisz uzyskać chociaż częściową remisję.
Niektóre ośrodki przeszczepiają tylko przy całkowitej.
Jesteś ok miesiąca w szpitalu, czasami 1,5 na odcinku zamkniętym, bez możliwości widzeń osobistych. Niektóre szpitale mają szyby i telefony, jak w więzieniu i z tego można korzystać ;)
Polecam wzięcie laptopa i przenośnego internetu. Skype przydaje się niezmiernie. Jeśli się ma to w ogóle siłę.
Są ostre momenty, bo kiedy spadają wartości i każde gówno się Ciebie ima, trzeba obstawić człowieka całym zestawem antybiotyków. Ja byłam podpięta do różnych kroplówek prawie 24 h przez kilka dni. Później było ich coraz mniej. Sama chemia tzw zerująca jest podobna do każdych innych. U mnie nie różniła się niczym szczególnym. Mdłości,takie tam...
Największy problem to izolacja. Musisz psychicznie dać radę. Być w stałym kontakcie z bliskimi. Jeśli jest taka możliwość to dobrze było by, aby Cie ludzie odwiedzali, przynosili coś do jedzenia.
Ja leżałam na Banacha. Jedzenie jakie tam podają na odcinkach szpitalnych to już legenda. Żarcie dla psów jest smaczniejsze i bardziej wartościowe. Mąż przywoził mi codziennie posiłki i świeże pieczywo.
Przeszukaj forum, tu jest naprawdę wiele wskazówek na temat autoprzeszczepu.
Powodzenia! :)
marta nie jestes sama ja mam 3 dzieci i tez czeka mnie autologiczny przeszczep jestem z toba . niestety moj organizm bardzo zle znosi dhap ostateczny termin 2 kursu jest sutalony na 3 marca i mam nadzieje ze w koncu sie odbedzie potem pecik i zobaczymy co dalej. 3MAM KCIUKI ZA CIEBIE !
Witam. Musisz psychicznie przygotować się na pobyt w izolatce. Uważam, że to najważniejsze. W mojej nie było telewizora, więc laptop z internetem i zapasem filmów to podstawa. Na książki nie miałam siły. Najpierw podadzą Ci przez kilka dni chemię- myślę, że do zniesienia. Później w kroplówce podadzą komórki- sama procedura bezbolesna i stosunkowo krótka, ok. 20 minut. Poczujesz posmak pomidorowy, o którym dużo osób tu pisało, ale do przeżycia. I tak naprawdę później z każdym dniem będzie gorzej, bo będą spadały wartości. A wtedy to grzybica jamy ustnej, biegunki, wymioty - zależy od organizmu. U mnie nie było łatwo, bywały dni, że nie mogłam nic połknąć, ale uparłam się, że nie chce żywienia w kroplówce i dałam radę. Musisz odpowiednio się spakować, nie wiem czy będziesz w miarę blisko od miejsca zamieszkania i jak często będzie mógł Cię ktoś odwiedzić- w sensie podać przez pielęgniarki np. piżamę,koszulki, dresy, czyste ręczniki i wodę mineralną.
Jest to istotne, bo ja choć myślałam, że spakowałam się na zapas to jednak szafki w izolatce były małe, z części rzeczy przy przyjęciu musiałam zrezygnować, a później też nie chciałam trzymać brudów, więc mąż raz na tydzień mnie odwiedzał-przekazywał czyste rzeczy i odbierał do prania. Do szpitala miał ok. 80 km. Dobrze jest zakupić sobie jednorazowe szczoteczki do zębów. Jeśli chodzi o jedzenie to na początku wzięłam coś z domu, ale w mojej izolatce nie było lodówki. Trzeba było wszystko mieć w podpisanym pojemniczku i za każdym razem prosić pielęgniarki by przyniosły, bo oczywiście na korytarz nie możesz nawet wyjrzeć. Męczyło mnie to i stwierdziłam, że wytrzymam jedząc to co dają. Miałam jakieś kisielki, biszkopty, swoją herbatę, bo czajnik był w sali i tyle. Nas co parę dni odwiedzali wolontariusze, można było poprosić o zakup gazety lub czegoś do zjedzenia. W sumie trzeba się nastawić na miesięczny pobyt w szpitalu. Mój pobyt trwał ok. 5 tygodni. Leżałam w W-wie, na Banacha. Po powrocie do domu wszystko cieszyło, ale sił do zajmowania się domem i pięcioletnim synem nie miałam jeszcze przez jakiś czas, więc pomoc bliskich wskazana. Podsumowując trzeba przygotować się samemu, nastawić psychicznie,porozmawiać z bliskimi, podzielić obowiązki- dobra organizacja to podstawa. A pobyt w szpitalu przyjąć za konieczny, by wrócić do zdrowia. Przeszczep miałam 30 kwietnia ubiegłego roku. Jak na razie jest ok, choć ciągle coś mnie bierze, półpasiec, przeziębienie i takie tam. Przeszczepu bałam się bardzo, wręcz licytowałam się z lekarką, czy naprawdę muszę go mieć skoro beacopp esk. załatwił sprawę. Teraz z perspektywy czasu, choć jeszcze krótkiej stwierdzam, że był to dobry pomysł. Życzę Ci dużo siły i wytrwałości. pozdrawiam
Kiedy leżałaś na Banacha? Ja 2 lata temu. Miałam wszystko, lodówke, tv i zero ograniczeń.
Co do izolatki, jest różnie... mnie mogli odwiedzać najbliżsi, nie było z tym problemu... można było również przywieźć swój telewizor, jeśli akurat nie było go w pokoju. To wszystko zależy od ośrodka leczenia.
Mnie również nie pomogło 12 wlewów ABVD, nie pomógł mi BECOPP-4 serie, dopiero 2 eshapy zadziałały i oczywiście przeszczep:-) miałam więc ciężką drogę leczenia byłam sponiewierana ilością chemii, w wieku 40 lat udało się:-). W chwili obecnej, jestem 1,5 roku po SGN, który brałam po przeszczepie i 2,5 roku po auto. Pracuję normalnie, a nawet więcej i cieszę się życiem:-)
Dasz radę kochana, już tyle przeszłaś:-) Trzymam kciuki
aaaa i podczas przeszczepu podawali mi mrożonego ananasa ---nie czuje się wtedy pomidorów :D
do warszawy mam jakieś 300km i rozważam czy mamy tam pojechać wszyscy to jest mąż i dzieci żebym miała chociaż świadomość że są blżej mnie a po za tym też brałam pod uwagę czy jak becopp wyczyści mój organizm to ryzykować i odpuścić sobie ten przeszczep
Do INES- leżałam na Banacha w kwietniu, maju 2013r na nowo wyremontowanym odcinku przeszczepowym. Izolatki dwuosobowe. Telewizory miały być dopiero zakupione. Więc skoro leżałaś wcześniej to na pewno było inaczej. Autoprzeszczepy robią też na odcinku B, jest tam kilka izolatek. I w nich jest lodówka i tv. Tam leżałam przed przeszczepem na chemii mobilizującej i zbiórce komórek. Ogólnie leczę się tam cały czas, od postawienia diagnozy po wizyty kontrolne do dnia dzisiejszego. Może prowadzą nas ci sami lekarze :) pozdrawiam
do warszawy mam jakieś 300km i rozważam czy mamy tam pojechać wszyscy to jest mąż i dzieci żebym miała chociaż świadomość że są blżej mnie a po za tym też brałam pod uwagę czy jak becopp wyczyści mój organizm to ryzykować i odpuścić sobie ten przeszczep
Nie ryzykuj, koniecznie wybierz przeszczep, po takich przygodach z chemioterapią przeszczep jak najbardziej zmniejsza ryzyko nawrotu.
Gdzie się leczysz, bo chyba nie doczytałam...
Do Ona30:
Moim ulubieńcem i prowadzącym jest P.Bogu.....
Tak, leżałam wcześniej rzeczywiście.
Kurcze, bez lodówki to słabo...
TV to już kwestia gustu.
A.
Marta, zanim zaczniesz myśleć o odpuszczeniu przeszczepu, skonsultuj się na prawo i lewo.
Przy tzw. "oporniakach", a Ty chyba już należysz autoprzeszczep bądź przeszczep mają największy sens terapeutyczny. Bo zbyt częste w naszej chorobie są nawroty. To jest taka kropka nad i. Zastanów się.
Do INES:
Tak, również b. lubię dr B. i jego poczucie humoru. Jednak mnie prowadzi pani dr J.W.... Bardzo konkretna.
Do Marty:
Nie odpuszczaj sobie przeszczepu nawet jak po beacoppie będzie ok. Też miałam takie myśli, pytałam lekarzy czy na pewno muszę itd. Ale wszyscy jak jeden mąż twierdzili, że to dla mojego dobra, że takie są standardy, że przy kolejnej wznowie mogło by się nie udać zebrać komórek itd. Ja zaliczyłam wczesną, bo zaledwie nieco ponad miesięczną wznowę po ABVD i ich zdaniem leczenie drugiego rzutu powinno być bardziej agresywne i zakończone przeszczepem. Tak postanowili i tak było: 3 beacoppy esk., ICE i zbiórka, a potem BEAM plus auto. Trzymam kciuki!!
do ONA30 hej ja tez mam wczesna wznowe 3 mce , teraz przechodze przez dhap potem zbiorka i autoprzeszczep.
Do autorki posttu NIE ODPUSZCZAJ ja sie nie wachalem ani chwili to dla naszego ZDROWIA !!!!!!!!!!
leczę się w bydgoszczy na przeszczep pojadę ale się boję jestem realistką i patrzę na to tak że mam dwa wyjścia albo wrócę ztamtąd albo nie dzieci to motywacja do leczenia ale też strach o to że zostaną same
Strach jest i będzie niestety... każdy z nas to przerabiał. Ale pamiętaj, że zdecydowana większość z nas przeszła przeszczep pomyślnie i dziś cieszy się podarowanym na nowo życiem. Oczywiście, że jest ryzyko - może nie samego przeszczepu, ale powikłań po mega chemii i związanym z tym spadkiem odporności. Dlatego tak ważne są sterylne warunki jak i spokojny powrót do normalnego funkcjonowania po przeszczepie. Ja przeszczep przeszłam pomyślnie ( nie powiem, że łatwo, bo lekko nie było ), największe jednak powikłanie, które przypłaciłabym życiem zaliczyłam 2 miesiące po przeszczepie...to było bardzo ostre zapalenie płuc związane jak się później okazało z zarażeniem mnie w szpitalu bakterią oporną na leczenie... Dlatego nie wolno lekceważyć jakiegokolwiek symptomu chorobowego po przeszczepie i bardzo uważać na choróbska i wirusy krążące wokół, bo te nie robiąc większych problemów normalnym ludziom, po przeszczepie mogą okazać się śmiertelne niestety.
Pamiętaj jednak, że warto poddać się woli lekarzy jeżeli sugerują przeszczep. Jeżeli zrezygnujesz i nastąpi nawrót to walka o powrót do zdrowia będzie już zdecydowanie trudniejsza, a remisja wymagana do przeszczepu może już nie nastąpić.
"a remisja wymagana do przeszczepu może już nie nastąpić. "
A 100% dawce ciezko znalesc , a wiadomo swoj szpik mniejsze powiklania !
Niby to wszystko wiem,ale i tak się boję właśnie tych powikłań po przeszczepie.Zombiradok my to tak chyba na jednym wózku bo na podobnym etapie leczenia trochę człowiekowi łatwiej jak sobie poczyta to forum wiem że nie tylko ja prze to przechodzę.Czekam na pet i będę działć dalej oby w tym roku uało mi się wyjść z tego świństwa i zacząć żyć dalej w miarę normalnie.
Niby to wszystko wiem,ale i tak się boję właśnie tych powikłań po przeszczepie.Zombiradok my to tak chyba na jednym wózku bo na podobnym etapie leczenia trochę człowiekowi łatwiej jak sobie poczyta to forum wiem że nie tylko ja prze to przechodzę.Czekam na pet i będę działć dalej oby w tym roku uało mi się wyjść z tego świństwa i zacząć żyć dalej w miarę normalnie.
na pewno w tym roku sie wsio uda i zakonczy . |ja mysle ze moze maj juz bedzie po przeszczepie :) p.s wysle ci maila
Niby to wszystko wiem,ale i tak się boję właśnie tych powikłań po przeszczepie.Zombiradok my to tak chyba na jednym wózku bo na podobnym etapie leczenia trochę człowiekowi łatwiej jak sobie poczyta to forum wiem że nie tylko ja prze to przechodzę.Czekam na pet i będę działć dalej oby w tym roku uało mi się wyjść z tego świństwa i zacząć żyć dalej w miarę normalnie.
na pewno w tym roku sie wsio uda i zakonczy . |ja mysle ze moze maj juz bedzie po przeszczepie :) p.s wysle ci maila
Ok wyślij,jutro jadę na dobę do szpitala na zastrzyki i wyznaczą mi termin pet.
jakie zastrzyki dostajesz ???
