Ofiary Polskiego Rządu....

Ile osób już przegrało walkę z ZZ? Dlaczego za granicą mieli by szanse na SGN-35, a u nas NIE??
Pamiętacie informacje o śmierci Ani? (kto nie słyszał: http://www.aniakapuscinska.pl/) Walczyła, zebrała masę podpisów pod petycją do ministerstwa, prosiła o pomoc.
Pozwolę sobie jeszcze wspomnieć o Arturze-poznałem go w szczecinie jak byłem na 4-5 wlewie, wiele mi powiedział mówił, że będzie dobrze itd, że u niego coraz lepiej, niestety, przegrał, po 2 przeszczepach... nie podano mu SGN, ponieważ "nie jest u nas refundowany" http://www.arturkomisarek.strefa.pl/

Pozwoliłem sobie napisać do kilku większych mediów tzn. TVN24,Polsat,TTV itd. Dostałem dość szybką odpowiedź z tvn24, że są zainteresowani tematem, chcieli by uzyskać kontakt do chorych w okolicy warszawy.
Co o tym myślicie?. Nie chcę robić tego dla siebie, czy dla konkretnej osoby, ale może przez nagłaśnianie sprawy coś się w końcu zmieni? Ile osób musi jeszcze "przegrać" walkę?

O 13:36, dnia 2014-01-29 sylvek1989 napisał(-a):

Ile osób już przegrało walkę z ZZ? Dlaczego za granicą mieli by szanse na SGN-35, a u nas NIE??

Pamiętacie informacje o śmierci Ani? (kto nie słyszał: http://www.aniakapuscinska.pl/) Walczyła, zebrała masę podpisów pod petycją do ministerstwa, prosiła o pomoc.

Pozwolę sobie jeszcze wspomnieć o Arturze-poznałem go w szczecinie jak byłem na 4-5 wlewie, wiele mi powiedział mówił, że będzie dobrze itd, że u niego coraz lepiej, niestety, przegrał, po 2 przeszczepach... nie podano mu SGN, ponieważ "nie jest u nas refundowany" http://www.arturkomisarek.strefa.pl/

Pozwoliłem sobie napisać do kilku większych mediów tzn. TVN24,Polsat,TTV itd. Dostałem dość szybką odpowiedź z tvn24, że są zainteresowani tematem, chcieli by uzyskać kontakt do chorych w okolicy warszawy.

Co o tym myślicie?. Nie chcę robić tego dla siebie, czy dla konkretnej osoby, ale może przez nagłaśnianie sprawy coś się w końcu zmieni? Ile osób musi jeszcze "przegrać" walkę?

Mysle ze warto cos z tym zrobić, ale to nie zmieni tego ze nasz rząd bardzo zle dysponuje budżetem, smiem twierdzic ze chyba nawet gorzej niż Kaczynscy, których również nie trawie i nawet jeśli zaczna cos nowego refundować nie zmieni to megadlugich kolejek i sknerstwa lekarzy na badania diagnostyczne co opoznia diagnozy a w efekcie szanse na wyleczenie. Nie tylko przy ZZ ale także masie innych chorob.

Witam Chciałbym sie wypowiedzieć w tym temacie Gdyż coś o tym wiem. Szcegół techniczny Sgn 35 to tymczasowa nazwa programu próbnego leku brentuksymab vedotin znanego pod handlową nazwą adcetris. Jako że lek zostal dopuszcony już do użycia w europie ,aktualnie jest podawany jako brentuksymab vedotin. Oki ale to nie ważne. lek w polsce nie został dopisany do listy leków refundowanych na podstawie stanowiska Agencji Oceny Technologii Medycznych. To ona sugieruje minitrowi zdrowia odnośnie refundacji nowych leków. Agencja ta(w składzie profesorowie medyczni itd) stawierdziała bowiem iż choroba ta jest zbyt rzadka a terapia zbyt kosztowna dla NFZ. Stwierdzono że za te pieniądze można sfinsować coś innego na co cierpi wiecej osób. Dla nich życie ludzkie ma cene co oczywiscie dla nas zainteresowanych jest głupotą. Obecnie moja żona dostaje brentuksymab vedotin za granicą. Nie płacimy za to jest sposób.Z początku próbowałem walczyć z polskim rządem ale to wymaga czasu i poświeceń (ministerstwo specjalnie przekraczało wszystkie możliwe tereminy jakie przysługują na odpowiedz żeby "problem sam sie rozwiązał") . A czasu moja żona nie miała dlatego stwierdziłem że nie warto walczyć, i postąpiłem dobrze. Jesli to wszystko sie skończy a ja bede jeszcze miał nerwy i siłę spróbuje powalczyć. Całkowicie popieram TWoją walke, ale jesli dobrze pamietam sprawa adcetrisu była już niejednokrotnie poruszana express reporterów i pytanie na sniadanie z chorą Agatą Samocką. Odzewu rządu brak. POzdrawiam i życzę udanej walki.

Henry.
Czy ja dobrze rozumiem, że nie płacicie za to za granicą?
Rozwiń wątek jeśli możesz.

Henry wiem, że było to już poruszane, ale może nie zaszkodzi spróbować. Pomysł jest taki żeby pokazać jeszcze raz, że mimo prób walki ludzi, publikacji w telewizji nikt nie kiwnął palcem żeby cokolwiek zmienić. Rozumiem, że Tobie udało się pomóc żonie za granicą i uzyskaliście ten lek, jak mogę wiedzieć w jakim stadium??
Słyszałem, że np. w Niemczech podczas podawania ABVD od razu dodają do tego adcertis, dzięki temu zwiększają szanse na remisje i omijają przeszczep bo dla nich to "ostateczność" nie wiem ile w tym prawdy.
Moje posty mają na celu to, kto ewentualnie mógłby się wypowiedzieć przed kamerą, bądź telefonicznie. Jest nas tu wielu każdy ma jakieś doświadczenia.
Swoją drogą piszesz o kosztowności leczenia, muszę pogrzebać ale coś mi zostało w pamięci, że leczenia peliatywne(czy jak to się pisze) nie jest wcale dużo tańsze od próby "wyleczenia" lekiem zawierającym adcertis.

Henry, a w jakim kraju leczy się żona?

Jeśli idzie o ZZ w mediach, to myślę, że ekspertka jest Marzena Erm http://marzenaerm.blogspot.co.uk/ Sporo razy wypowiadała się na temat leczenia, dostępności Adcetrisu itp.
Moim zdaniem oczywiście - warto o tym mówić, trąbić, cały czas, często, aż do znudzenia. Na ZZ często chorują młode osoby. Może informacja o kolejnych potencjalnych ofiarach systemu NFZ w jakiś sposób sprawi, że minister zdrowia ulegnie?

Żle mnie zrozumiano. JA też oczyswiście jestem za upublicznieniem problemu, napisłaem tylko jako ciekawostkę że już było w mediach. Co do niemczech to żonie po adcetrisie mimo wszystko zalecają przeszczep, gdyż mówią że jest to nowy lek i dalej jeszce nie wiedzą na jak długo i jak działa, dlatego mimo wszystko chcą zrobić przeszczep(szukają już dawcy). Jelśli chodzi o podawanie adcetrisu z abvd musze sie zapytać doktorów prz następnej wizycie gdyż ostatnio zapomniałem :( Żona jest po 4 rózych chemiach i aputoprzeszcepie stadium choroby cs IV xsb z bulky w śrudpiesiu. Bardzo sie ciesz e że ktoś chce i ma siełe zając sie sparwą adcetrisu jak ciekawostkę powiem jeszcze że kiedyś jeden mądry doktor w polsce powiedział że polski AOTM czeka z refundacją aż inne kraje dokładnie Przetestują lek i stwierdzą jak to sie opłaca czyli idą na łatwizne, szkoda taki kraj. W razie czego służe pomocą przez internet i telefonicznie, ale żonie chce już tego oszczedzic.

Ok, słuchajcie podsumowując: Jeżeli będzie taka potrzeba, wypowiedzi może nawet osobistego spotkania z jakimś redaktorem, bądź wymiana kilku maili, może rozmowy telefonicznej, to kto jest ZA? Chyba nie zaszkodzi spróbować?

O 21:42, dnia 2014-02-02 Henry napisał(-a):

Żle mnie zrozumiano. JA też oczyswiście jestem za upublicznieniem problemu, napisłaem tylko jako ciekawostkę że już było w mediach. Co do niemczech to żonie po adcetrisie mimo wszystko zalecają przeszczep, gdyż mówią że jest to nowy lek i dalej jeszce nie wiedzą na jak długo i jak działa, dlatego mimo wszystko chcą zrobić przeszczep(szukają już dawcy). Jelśli chodzi o podawanie adcetrisu z abvd musze sie zapytać doktorów prz następnej wizycie gdyż ostatnio zapomniałem :( Żona jest po 4 rózych chemiach i aputoprzeszcepie stadium choroby cs IV xsb z bulky w śrudpiesiu. Bardzo sie ciesz e że ktoś chce i ma siełe zając sie sparwą adcetrisu jak ciekawostkę powiem jeszcze że kiedyś jeden mądry doktor w polsce powiedział że polski AOTM czeka z refundacją aż inne kraje dokładnie Przetestują lek i stwierdzą jak to sie opłaca czyli idą na łatwizne, szkoda taki kraj. W razie czego służe pomocą przez internet i telefonicznie, ale żonie chce już tego oszczedzic.

Mozesz podac e-mail? Choruje od 3 lat na ZZ

Witam. Chciałbym zrobić reportaż o tej chorobie i tym czy ministerstwo ma zamiar zacząć refundować potrzebne leki. Szukam chorych z Warszawy, którzy czekają/zbierają pieniądze na lek, którzy chcieliby opowiedzieć swoją historię do kamery.

Pozdrawiam serdecznie
Piotr Sawicki

Cześć,

Chciałabym się podzielić najnowszymi badaniami/statystykami jakie widziałam w gabinecie u swojego lekarza w zeszłym tygodniu.

Adcetris okazuje się być trwale skuteczny (3-4 lata w remisji) tylko w 30%.
Znacznie lepsze wyniki osiąga przy dodatkowym przeszczepie w kombinacji + autoprzeszczep albo allo.

O 15:57, dnia 2014-02-17 Lily napisał(-a):

Cześć,

Chciałabym się podzielić najnowszymi badaniami/statystykami jakie widziałam w gabinecie u swojego lekarza w zeszłym tygodniu.

Adcetris okazuje się być trwale skuteczny (3-4 lata w remisji) tylko w 30%.

Znacznie lepsze wyniki osiąga przy dodatkowym przeszczepie w kombinacji + autoprzeszczep albo allo.

A jakies zrodlo informacji? Mozesz zapytać lekarza skad ma te statystyki? Bo chyba nir z Polski?

Nie, nie z Polski. Zapytam się go, widzę go za tydzień.
Dodatkowo mam artykuł lekarzy z Los Angeles (też od mojego lekarza), którzy leczą ziarnicę schematem Adcetris + mini allo przeszczep. Wersja mini polega na stosunkowo mało szkodzącej chemii przed przeszczepem. Opracowanie zawiera zestaw 19 przypadków, gdzie przeżycie jest na poziomie 100% osób, a sukces terapii na poziomie 97%. To oczywiście tylko przypadki opisane, ale w ten sposób już leczą w innych miejscach w Europie.

Bardzo bałam się przeszczepu, bo statystycznie schodzi im ok 40% pacjentów. Wersja mini jest znacznie bezpieczniejsza.

O 22:36, dnia 2014-01-29 sylvek1989 napisał(-a):

Henry wiem, że było to już poruszane, ale może nie zaszkodzi spróbować. Pomysł jest taki żeby pokazać jeszcze raz, że mimo prób walki ludzi, publikacji w telewizji nikt nie kiwnął palcem żeby cokolwiek zmienić. Rozumiem, że Tobie udało się pomóc żonie za granicą i uzyskaliście ten lek, jak mogę wiedzieć w jakim stadium??

Słyszałem, że np. w Niemczech podczas podawania ABVD od razu dodają do tego adcertis, dzięki temu zwiększają szanse na remisje i omijają przeszczep bo dla nich to "ostateczność" nie wiem ile w tym prawdy.

Moje posty mają na celu to, kto ewentualnie mógłby się wypowiedzieć przed kamerą, bądź telefonicznie. Jest nas tu wielu każdy ma jakieś doświadczenia.

Swoją drogą piszesz o kosztowności leczenia, muszę pogrzebać ale coś mi zostało w pamięci, że leczenia peliatywne(czy jak to się pisze) nie jest wcale dużo tańsze od próby "wyleczenia" lekiem zawierającym adcertis.

U nas również podczas ABVD w ramach badania podawany jest SGN35, niestety tylko w wiekszych ośrodkach, np. w Krakowie, stąd czasami warto przed podjęciem leczenia zastanowić się nad wyborem ośrodka....