Ziarnica.pl
← Wróć do działu Ogólne
Ogólne

cs 2 bx

Autor: piotr • 27.12.2013 23:50 • 15 odpowiedzi

piotr

27.12.2013 23:50

Odpowiedz

witam może ktoś wie co oznacza oznaczenie rozpoznania cs2bx jestem po leczeniu mam uszkodzone biodro [martwica jedna noga krótsza o 4cm ] jedni onkolodzy twierdzą że to skutek leczenia a inni że przerzutu

Tomek

28.12.2013 11:34

Odpowiedz

O 00:50, dnia 2013-12-28 piotr napisał(-a):

witam może ktoś wie co oznacza oznaczenie rozpoznania cs2bx jestem po leczeniu mam uszkodzone biodro [martwica jedna noga krótsza o 4cm ] jedni onkolodzy twierdzą że to skutek leczenia a inni że przerzutu

Nie wiem co z biodrem i wątpie żeby ci oznaczenia pomogły. Ale cs to clinical stage, czyli zaawansowanie choroby = 2 - zajęte dwie grupy węzłów po tej samej stronie przepony. To oznacza chorobę średniozaawansowaną (oznaczenia zaawansowania: od 1 do 4); B to objawy ogóle (gorączka, poty nocne i co tam jeszcze... A utrata masy ciała), X to zdaje się bulky diesese czyli guz w klatce piersiowej powyżej jakiegoś wymiaru.

Lena

28.12.2013 23:12

Odpowiedz

O 00:50, dnia 2013-12-28 piotr napisał(-a):

witam może ktoś wie co oznacza oznaczenie rozpoznania cs2bx jestem po leczeniu mam uszkodzone biodro [martwica jedna noga krótsza o 4cm ] jedni onkolodzy twierdzą że to skutek leczenia a inni że przerzutu

Stadium IIBX to niezbyt duże zaawansowanie, nie mogłeś mieć zajętych kości, bo miałbyć IV. Jesteś po ABVD? Biordo bolało? O co dokładnie chodzi w tą martwicą? jakie objawy? od kiedy? Co miałes wyjściwo zajęte?

piotr

28.12.2013 23:17

Odpowiedz

O 12:34, dnia 2013-12-28 Tomek napisał(-a):

O 00:50, dnia 2013-12-28 piotr napisał(-a):

witam może ktoś wie co oznacza oznaczenie rozpoznania cs2bx jestem po leczeniu mam uszkodzone biodro [martwica jedna noga krótsza o 4cm ] jedni onkolodzy twierdzą że to skutek leczenia a inni że przerzutu

Nie wiem co z biodrem i wątpie żeby ci oznaczenia pomogły. Ale cs to clinical stage, czyli zaawansowanie choroby = 2 - zajęte dwie grupy węzłów po tej samej stronie przepony. To oznacza chorobę średniozaawansowaną (oznaczenia zaawansowania: od 1 do 4); B to objawy ogóle (gorączka, poty nocne i co tam jeszcze... A utrata masy ciała), X to zdaje się bulky diesese czyli guz w klatce piersiowej powyżej jakiegoś wymiaru.

.

dzięki za podpowiedzi ale guza w klatce nigy nie miałem zajęte były naczynia wdłuż biodra i miednica szukam także info o jakimś dobrym onkologu leczyłem się w bydgoszczy i nie potrafią się określić od roku czy mam reemisję i nic nie robią tylko czekają

piotr

28.12.2013 23:21

Odpowiedz

O 00:17, dnia 2013-12-29 piotr napisał(-a):

O 12:34, dnia 2013-12-28 Tomek napisał(-a):

O 00:50, dnia 2013-12-28 piotr napisał(-a):

witam może ktoś wie co oznacza oznaczenie rozpoznania cs2bx jestem po leczeniu mam uszkodzone biodro [martwica jedna noga krótsza o 4cm ] jedni onkolodzy twierdzą że to skutek leczenia a inni że przerzutu

Nie wiem co z biodrem i wątpie żeby ci oznaczenia pomogły. Ale cs to clinical stage, czyli zaawansowanie choroby = 2 - zajęte dwie grupy węzłów po tej samej stronie przepony. To oznacza chorobę średniozaawansowaną (oznaczenia zaawansowania: od 1 do 4); B to objawy ogóle (gorączka, poty nocne i co tam jeszcze... A utrata masy ciała), X to zdaje się bulky diesese czyli guz w klatce piersiowej powyżej jakiegoś wymiaru.

.

dzięki za podpowiedzi ale guza w klatce nigy nie miałem zajęte były naczynia wdłuż biodra i miednica szukam także info o jakimś dobrym onkologu leczyłem się w bydgoszczy i nie potrafią się określić od roku czy mam reemisję i nic nie robią tylko czekają

miałem utratę wagi około 30% nocne poty i masy węzłowe w biodrze powyżej 10cm kilka szt po chemii doszło do szybkiego uszkodzenia biodra skrócenie nogi o 5cm w 3 miesiące stałe bóle chodzenie tylko o kulach i nie wzieli przez ponad rok żadnej próbki do badań

piotr

28.12.2013 23:27

Odpowiedz

O 00:21, dnia 2013-12-29 piotr napisał(-a):

O 00:17, dnia 2013-12-29 piotr napisał(-a):

O 12:34, dnia 2013-12-28 Tomek napisał(-a):

O 00:50, dnia 2013-12-28 piotr napisał(-a):

witam może ktoś wie co oznacza oznaczenie rozpoznania cs2bx jestem po leczeniu mam uszkodzone biodro [martwica jedna noga krótsza o 4cm ] jedni onkolodzy twierdzą że to skutek leczenia a inni że przerzutu

Nie wiem co z biodrem i wątpie żeby ci oznaczenia pomogły. Ale cs to clinical stage, czyli zaawansowanie choroby = 2 - zajęte dwie grupy węzłów po tej samej stronie przepony. To oznacza chorobę średniozaawansowaną (oznaczenia zaawansowania: od 1 do 4); B to objawy ogóle (gorączka, poty nocne i co tam jeszcze... A utrata masy ciała), X to zdaje się bulky diesese czyli guz w klatce piersiowej powyżej jakiegoś wymiaru.

.

dzięki za podpowiedzi ale guza w klatce nigy nie miałem zajęte były naczynia wdłuż biodra i miednica szukam także info o jakimś dobrym onkologu leczyłem się w bydgoszczy i nie potrafią się określić od roku czy mam reemisję i nic nie robią tylko czekają

miałem utratę wagi około 30% nocne poty i masy węzłowe w biodrze powyżej 10cm kilka szt po chemii doszło do szybkiego uszkodzenia biodra skrócenie nogi o 5cm w 3 miesiące stałe bóle chodzenie tylko o kulach i nie wzieli przez ponad rok żadnej próbki do badań

miałem 6 razy beacopp intesifikowany

Tomek

29.12.2013 00:58

Odpowiedz

O 00:27, dnia 2013-12-29 piotr napisał(-a):

O 00:21, dnia 2013-12-29 piotr napisał(-a):

O 00:17, dnia 2013-12-29 piotr napisał(-a):

O 12:34, dnia 2013-12-28 Tomek napisał(-a):

O 00:50, dnia 2013-12-28 piotr napisał(-a):

witam może ktoś wie co oznacza oznaczenie rozpoznania cs2bx jestem po leczeniu mam uszkodzone biodro [martwica jedna noga krótsza o 4cm ] jedni onkolodzy twierdzą że to skutek leczenia a inni że przerzutu

Nie wiem co z biodrem i wątpie żeby ci oznaczenia pomogły. Ale cs to clinical stage, czyli zaawansowanie choroby = 2 - zajęte dwie grupy węzłów po tej samej stronie przepony. To oznacza chorobę średniozaawansowaną (oznaczenia zaawansowania: od 1 do 4); B to objawy ogóle (gorączka, poty nocne i co tam jeszcze... A utrata masy ciała), X to zdaje się bulky diesese czyli guz w klatce piersiowej powyżej jakiegoś wymiaru.

.

dzięki za podpowiedzi ale guza w klatce nigy nie miałem zajęte były naczynia wdłuż biodra i miednica szukam także info o jakimś dobrym onkologu leczyłem się w bydgoszczy i nie potrafią się określić od roku czy mam reemisję i nic nie robią tylko czekają

miałem utratę wagi około 30% nocne poty i masy węzłowe w biodrze powyżej 10cm kilka szt po chemii doszło do szybkiego uszkodzenia biodra skrócenie nogi o 5cm w 3 miesiące stałe bóle chodzenie tylko o kulach i nie wzieli przez ponad rok żadnej próbki do badań

miałem 6 razy beacopp intesifikowany

Nie słyszałem nigdy o takim przypadku jak bulky diesiese w biodrze. Ani o tym, że chemia uszkodziła biodro i skróciła nogę. Ciężko mi to sobie nawet wyobrazić, bo przecież chemia zmniejsza węzły i nie dotyka kości. Miałeś też radioterapię ? Napisz trochę więcej o twoim przypadku, to spróbuję czegoś poszukać.

piotr

29.12.2013 10:53

Odpowiedz

O 01:58, dnia 2013-12-29 Tomek napisał(-a):

O 00:27, dnia 2013-12-29 piotr napisał(-a):

O 00:21, dnia 2013-12-29 piotr napisał(-a):

O 00:17, dnia 2013-12-29 piotr napisał(-a):

O 12:34, dnia 2013-12-28 Tomek napisał(-a):

O 00:50, dnia 2013-12-28 piotr napisał(-a):

witam może ktoś wie co oznacza oznaczenie rozpoznania cs2bx jestem po leczeniu mam uszkodzone biodro [martwica jedna noga krótsza o 4cm ] jedni onkolodzy twierdzą że to skutek leczenia a inni że przerzutu

Nie wiem co z biodrem i wątpie żeby ci oznaczenia pomogły. Ale cs to clinical stage, czyli zaawansowanie choroby = 2 - zajęte dwie grupy węzłów po tej samej stronie przepony. To oznacza chorobę średniozaawansowaną (oznaczenia zaawansowania: od 1 do 4); B to objawy ogóle (gorączka, poty nocne i co tam jeszcze... A utrata masy ciała), X to zdaje się bulky diesese czyli guz w klatce piersiowej powyżej jakiegoś wymiaru.

.

dzięki za podpowiedzi ale guza w klatce nigy nie miałem zajęte były naczynia wdłuż biodra i miednica szukam także info o jakimś dobrym onkologu leczyłem się w bydgoszczy i nie potrafią się określić od roku czy mam reemisję i nic nie robią tylko czekają

miałem utratę wagi około 30% nocne poty i masy węzłowe w biodrze powyżej 10cm kilka szt po chemii doszło do szybkiego uszkodzenia biodra skrócenie nogi o 5cm w 3 miesiące stałe bóle chodzenie tylko o kulach i nie wzieli przez ponad rok żadnej próbki do badań

miałem 6 razy beacopp intesifikowany

Nie słyszałem nigdy o takim przypadku jak bulky diesiese w biodrze. Ani o tym, że chemia uszkodziła biodro i skróciła nogę. Ciężko mi to sobie nawet wyobrazić, bo przecież chemia zmniejsza węzły i nie dotyka kości. Miałeś też radioterapię ? Napisz trochę więcej o twoim przypadku, to spróbuję czegoś poszukać.

zaczeło się w 2009roku od osłabienia strata wagi mdłości

w 2010r dalsza strata wagi mdłości

2011 podwyższone ob do 130 i strata wagi po 6 miesiącach pobytu w szpitalu wykryli w przypadkowym badaniu boder masy węzłowe w miednicy kilka powyżej 10cm ,3 takie masy zostały usunięte o dalej chemia beacopp 6 miesięcy po chemi w lutym 2012r coś zaczeło się dziać z lewym bidrem [tam były te masy węzłowe ] w maju już zostało tylko chdzenie o kulach i żaden onkolog z bydgoszczy nic z tym nie robi pomimo że w badaniach pet zawsze jest wpis progresja w stosunku do badania poprzedniego

Tomek

29.12.2013 13:14

Odpowiedz

O 11:53, dnia 2013-12-29 piotr napisał(-a):

O 01:58, dnia 2013-12-29 Tomek napisał(-a):

O 00:27, dnia 2013-12-29 piotr napisał(-a):

O 00:21, dnia 2013-12-29 piotr napisał(-a):

O 00:17, dnia 2013-12-29 piotr napisał(-a):

O 12:34, dnia 2013-12-28 Tomek napisał(-a):

O 00:50, dnia 2013-12-28 piotr napisał(-a):

witam może ktoś wie co oznacza oznaczenie rozpoznania cs2bx jestem po leczeniu mam uszkodzone biodro [martwica jedna noga krótsza o 4cm ] jedni onkolodzy twierdzą że to skutek leczenia a inni że przerzutu

Nie wiem co z biodrem i wątpie żeby ci oznaczenia pomogły. Ale cs to clinical stage, czyli zaawansowanie choroby = 2 - zajęte dwie grupy węzłów po tej samej stronie przepony. To oznacza chorobę średniozaawansowaną (oznaczenia zaawansowania: od 1 do 4); B to objawy ogóle (gorączka, poty nocne i co tam jeszcze... A utrata masy ciała), X to zdaje się bulky diesese czyli guz w klatce piersiowej powyżej jakiegoś wymiaru.

.

dzięki za podpowiedzi ale guza w klatce nigy nie miałem zajęte były naczynia wdłuż biodra i miednica szukam także info o jakimś dobrym onkologu leczyłem się w bydgoszczy i nie potrafią się określić od roku czy mam reemisję i nic nie robią tylko czekają

miałem utratę wagi około 30% nocne poty i masy węzłowe w biodrze powyżej 10cm kilka szt po chemii doszło do szybkiego uszkodzenia biodra skrócenie nogi o 5cm w 3 miesiące stałe bóle chodzenie tylko o kulach i nie wzieli przez ponad rok żadnej próbki do badań

miałem 6 razy beacopp intesifikowany

Nie słyszałem nigdy o takim przypadku jak bulky diesiese w biodrze. Ani o tym, że chemia uszkodziła biodro i skróciła nogę. Ciężko mi to sobie nawet wyobrazić, bo przecież chemia zmniejsza węzły i nie dotyka kości. Miałeś też radioterapię ? Napisz trochę więcej o twoim przypadku, to spróbuję czegoś poszukać.

zaczeło się w 2009roku od osłabienia strata wagi mdłości

w 2010r dalsza strata wagi mdłości

2011 podwyższone ob do 130 i strata wagi po 6 miesiącach pobytu w szpitalu wykryli w przypadkowym badaniu boder masy węzłowe w miednicy kilka powyżej 10cm ,3 takie masy zostały usunięte o dalej chemia beacopp 6 miesięcy po chemi w lutym 2012r coś zaczeło się dziać z lewym bidrem [tam były te masy węzłowe ] w maju już zostało tylko chdzenie o kulach i żaden onkolog z bydgoszczy nic z tym nie robi pomimo że w badaniach pet zawsze jest wpis progresja w stosunku do badania poprzedniego

No dobrze. A jak to tłumaczą onkolodzy z Bydgoszczy?

Masz nietypowy przypadek choroby. Nieczęsto zdarza się, żeby choroba atakowała okolice pachwin, ud, miednicy. Rozumiem, że pojawiły się tam masy węzłowe, ale nie rozumiem jak mogła się uszkodzić kość (staw?) biodrowy. Czy były jakieś nacieki nowotworowe na biodrach? Pytałeś o to? Czy kość została zniszczona (staw) przez postępującą chorobę? Czy przez 6 miesięcy pobytu nie zrobili ci ani jednego badania usg ?

Dlaczego nie chcą cię dalej leczyć pomimo CS II ? Jakie są przeciwwskazania ? Co z radioterapią, zmianą chemii, kwalifikacją do autoprzeszczepu ? Czy ty masz rzeczywiście ziarnicę (chłoniaka chodkina) czy jakiś inny rodzaj chłoniaka? Jeżeli nie zadawałeś tych pytań, to trzeba je zadać. Przecież onkolog nie może cię bez wyjaśnienia odesłać do domu.

Asowa

29.12.2013 15:29

Odpowiedz

O 00:17, dnia 2013-12-29 piotr napisał(-a):

O 12:34, dnia 2013-12-28 Tomek napisał(-a):

O 00:50, dnia 2013-12-28 piotr napisał(-a):

witam może ktoś wie co oznacza oznaczenie rozpoznania cs2bx jestem po leczeniu mam uszkodzone biodro [martwica jedna noga krótsza o 4cm ] jedni onkolodzy twierdzą że to skutek leczenia a inni że przerzutu

Nie wiem co z biodrem i wątpie żeby ci oznaczenia pomogły. Ale cs to clinical stage, czyli zaawansowanie choroby = 2 - zajęte dwie grupy węzłów po tej samej stronie przepony. To oznacza chorobę średniozaawansowaną (oznaczenia zaawansowania: od 1 do 4); B to objawy ogóle (gorączka, poty nocne i co tam jeszcze... A utrata masy ciała), X to zdaje się bulky diesese czyli guz w klatce piersiowej powyżej jakiegoś wymiaru.

.

Moze sprobuj sie skonsultowac w CO w Warszawie, tam maja dobrych specjalistow.

dzięki za podpowiedzi ale guza w klatce nigy nie miałem zajęte były naczynia wdłuż biodra i miednica szukam także info o jakimś dobrym onkologu leczyłem się w bydgoszczy i nie potrafią się określić od roku czy mam reemisję i nic nie robią tylko czekają

piotr

29.12.2013 21:39

Odpowiedz

O 14:14, dnia 2013-12-29 Tomek napisał(-a):

O 11:53, dnia 2013-12-29 piotr napisał(-a):

O 01:58, dnia 2013-12-29 Tomek napisał(-a):

O 00:27, dnia 2013-12-29 piotr napisał(-a):

O 00:21, dnia 2013-12-29 piotr napisał(-a):

O 00:17, dnia 2013-12-29 piotr napisał(-a):

O 12:34, dnia 2013-12-28 Tomek napisał(-a):

O 00:50, dnia 2013-12-28 piotr napisał(-a):

witam może ktoś wie co oznacza oznaczenie rozpoznania cs2bx jestem po leczeniu mam uszkodzone biodro [martwica jedna noga krótsza o 4cm ] jedni onkolodzy twierdzą że to skutek leczenia a inni że przerzutu

Nie wiem co z biodrem i wątpie żeby ci oznaczenia pomogły. Ale cs to clinical stage, czyli zaawansowanie choroby = 2 - zajęte dwie grupy węzłów po tej samej stronie przepony. To oznacza chorobę średniozaawansowaną (oznaczenia zaawansowania: od 1 do 4); B to objawy ogóle (gorączka, poty nocne i co tam jeszcze... A utrata masy ciała), X to zdaje się bulky diesese czyli guz w klatce piersiowej powyżej jakiegoś wymiaru.

.

dzięki za podpowiedzi ale guza w klatce nigy nie miałem zajęte były naczynia wdłuż biodra i miednica szukam także info o jakimś dobrym onkologu leczyłem się w bydgoszczy i nie potrafią się określić od roku czy mam reemisję i nic nie robią tylko czekają

miałem utratę wagi około 30% nocne poty i masy węzłowe w biodrze powyżej 10cm kilka szt po chemii doszło do szybkiego uszkodzenia biodra skrócenie nogi o 5cm w 3 miesiące stałe bóle chodzenie tylko o kulach i nie wzieli przez ponad rok żadnej próbki do badań

miałem 6 razy beacopp intesifikowany

Nie słyszałem nigdy o takim przypadku jak bulky diesiese w biodrze. Ani o tym, że chemia uszkodziła biodro i skróciła nogę. Ciężko mi to sobie nawet wyobrazić, bo przecież chemia zmniejsza węzły i nie dotyka kości. Miałeś też radioterapię ? Napisz trochę więcej o twoim przypadku, to spróbuję czegoś poszukać.

zaczeło się w 2009roku od osłabienia strata wagi mdłości

w 2010r dalsza strata wagi mdłości

2011 podwyższone ob do 130 i strata wagi po 6 miesiącach pobytu w szpitalu wykryli w przypadkowym badaniu boder masy węzłowe w miednicy kilka powyżej 10cm ,3 takie masy zostały usunięte o dalej chemia beacopp 6 miesięcy po chemi w lutym 2012r coś zaczeło się dziać z lewym bidrem [tam były te masy węzłowe ] w maju już zostało tylko chdzenie o kulach i żaden onkolog z bydgoszczy nic z tym nie robi pomimo że w badaniach pet zawsze jest wpis progresja w stosunku do badania poprzedniego

No dobrze. A jak to tłumaczą onkolodzy z Bydgoszczy?

Masz nietypowy przypadek choroby. Nieczęsto zdarza się, żeby choroba atakowała okolice pachwin, ud, miednicy. Rozumiem, że pojawiły się tam masy węzłowe, ale nie rozumiem jak mogła się uszkodzić kość (staw?) biodrowy. Czy były jakieś nacieki nowotworowe na biodrach? Pytałeś o to? Czy kość została zniszczona (staw) przez postępującą chorobę? Czy przez 6 miesięcy pobytu nie zrobili ci ani jednego badania usg ?

Dlaczego nie chcą cię dalej leczyć pomimo CS II ? Jakie są przeciwwskazania ? Co z radioterapią, zmianą chemii, kwalifikacją do autoprzeszczepu ? Czy ty masz rzeczywiście ziarnicę (chłoniaka chodkina) czy jakiś inny rodzaj chłoniaka? Jeżeli nie zadawałeś tych pytań, to trzeba je zadać. Przecież onkolog nie może cię bez wyjaśnienia odesłać do domu.

twierdzą że niewiadomo co to jest w biodrze i proponują najpierw usunąć część stawu biodrowego [bez jakichkolwiek próbek ] a ortopedzi dają tylko 50 % że będzie lepiej po operacji ja podejrzewam że to nie chłonniak tylko coś innego raczej doszło do pomyłki w poprzedniej diagnozie żresztą takie podejrzenia także były na oddziale w bygoszczy jeszcze podczas chemi

Tomek

29.12.2013 23:27

Odpowiedz

O 22:39, dnia 2013-12-29 piotr napisał(-a):

O 14:14, dnia 2013-12-29 Tomek napisał(-a):

O 11:53, dnia 2013-12-29 piotr napisał(-a):

O 01:58, dnia 2013-12-29 Tomek napisał(-a):

O 00:27, dnia 2013-12-29 piotr napisał(-a):

O 00:21, dnia 2013-12-29 piotr napisał(-a):

O 00:17, dnia 2013-12-29 piotr napisał(-a):

O 12:34, dnia 2013-12-28 Tomek napisał(-a):

O 00:50, dnia 2013-12-28 piotr napisał(-a):

witam może ktoś wie co oznacza oznaczenie rozpoznania cs2bx jestem po leczeniu mam uszkodzone biodro [martwica jedna noga krótsza o 4cm ] jedni onkolodzy twierdzą że to skutek leczenia a inni że przerzutu

Nie wiem co z biodrem i wątpie żeby ci oznaczenia pomogły. Ale cs to clinical stage, czyli zaawansowanie choroby = 2 - zajęte dwie grupy węzłów po tej samej stronie przepony. To oznacza chorobę średniozaawansowaną (oznaczenia zaawansowania: od 1 do 4); B to objawy ogóle (gorączka, poty nocne i co tam jeszcze... A utrata masy ciała), X to zdaje się bulky diesese czyli guz w klatce piersiowej powyżej jakiegoś wymiaru.

.

dzięki za podpowiedzi ale guza w klatce nigy nie miałem zajęte były naczynia wdłuż biodra i miednica szukam także info o jakimś dobrym onkologu leczyłem się w bydgoszczy i nie potrafią się określić od roku czy mam reemisję i nic nie robią tylko czekają

miałem utratę wagi około 30% nocne poty i masy węzłowe w biodrze powyżej 10cm kilka szt po chemii doszło do szybkiego uszkodzenia biodra skrócenie nogi o 5cm w 3 miesiące stałe bóle chodzenie tylko o kulach i nie wzieli przez ponad rok żadnej próbki do badań

miałem 6 razy beacopp intesifikowany

Nie słyszałem nigdy o takim przypadku jak bulky diesiese w biodrze. Ani o tym, że chemia uszkodziła biodro i skróciła nogę. Ciężko mi to sobie nawet wyobrazić, bo przecież chemia zmniejsza węzły i nie dotyka kości. Miałeś też radioterapię ? Napisz trochę więcej o twoim przypadku, to spróbuję czegoś poszukać.

zaczeło się w 2009roku od osłabienia strata wagi mdłości

w 2010r dalsza strata wagi mdłości

2011 podwyższone ob do 130 i strata wagi po 6 miesiącach pobytu w szpitalu wykryli w przypadkowym badaniu boder masy węzłowe w miednicy kilka powyżej 10cm ,3 takie masy zostały usunięte o dalej chemia beacopp 6 miesięcy po chemi w lutym 2012r coś zaczeło się dziać z lewym bidrem [tam były te masy węzłowe ] w maju już zostało tylko chdzenie o kulach i żaden onkolog z bydgoszczy nic z tym nie robi pomimo że w badaniach pet zawsze jest wpis progresja w stosunku do badania poprzedniego

No dobrze. A jak to tłumaczą onkolodzy z Bydgoszczy?

Masz nietypowy przypadek choroby. Nieczęsto zdarza się, żeby choroba atakowała okolice pachwin, ud, miednicy. Rozumiem, że pojawiły się tam masy węzłowe, ale nie rozumiem jak mogła się uszkodzić kość (staw?) biodrowy. Czy były jakieś nacieki nowotworowe na biodrach? Pytałeś o to? Czy kość została zniszczona (staw) przez postępującą chorobę? Czy przez 6 miesięcy pobytu nie zrobili ci ani jednego badania usg ?

Dlaczego nie chcą cię dalej leczyć pomimo CS II ? Jakie są przeciwwskazania ? Co z radioterapią, zmianą chemii, kwalifikacją do autoprzeszczepu ? Czy ty masz rzeczywiście ziarnicę (chłoniaka chodkina) czy jakiś inny rodzaj chłoniaka? Jeżeli nie zadawałeś tych pytań, to trzeba je zadać. Przecież onkolog nie może cię bez wyjaśnienia odesłać do domu.

twierdzą że niewiadomo co to jest w biodrze i proponują najpierw usunąć część stawu biodrowego [bez jakichkolwiek próbek ] a ortopedzi dają tylko 50 % że będzie lepiej po operacji ja podejrzewam że to nie chłonniak tylko coś innego raczej doszło do pomyłki w poprzedniej diagnozie żresztą takie podejrzenia także były na oddziale w bygoszczy jeszcze podczas chemi

Nie no słuchaj Piotrze. To sa rzeczy, które nie mieszczą mi się w głowie. Sześć miesięcy trzymali cię w szpitalu i przez przypadek znależli po pół roku węzły w guzach 10x10x10 w miednicy? To na co cię tam leczyli ?

1)Sprawdz dokładne oznaczenie rozpoznania. I skompletuj dokumenty. Czy to chloniak hodgkina czy to inny chłoniak (NHL). Sprawdz typ (MC,NS, LD,LR).

2)Skontaktuj się z ordynatorem. Masz takie prawo. Przynajmniej tak jest w CO Gliwice.

3)Zapytaj dokładnie o swój przypadek: wymuś weryfikację rozpoznania histopatologicznego z wyciętych mas węzłowych. Zapytaj o to czy chłoniak mógł naciekając kość - uszkodzić ją. Poproś o badanie próbki z biodra przed operacją usunięcia kości (części stawu). Jeżeli to będzie niemożliwe pytaj dlaczego.

piotr

30.12.2013 01:25

Odpowiedz

O 00:27, dnia 2013-12-30 Tomek napisał(-a):

O 22:39, dnia 2013-12-29 piotr napisał(-a):

O 14:14, dnia 2013-12-29 Tomek napisał(-a):

O 11:53, dnia 2013-12-29 piotr napisał(-a):

O 01:58, dnia 2013-12-29 Tomek napisał(-a):

O 00:27, dnia 2013-12-29 piotr napisał(-a):

O 00:21, dnia 2013-12-29 piotr napisał(-a):

O 00:17, dnia 2013-12-29 piotr napisał(-a):

O 12:34, dnia 2013-12-28 Tomek napisał(-a):

O 00:50, dnia 2013-12-28 piotr napisał(-a):

witam może ktoś wie co oznacza oznaczenie rozpoznania cs2bx jestem po leczeniu mam uszkodzone biodro [martwica jedna noga krótsza o 4cm ] jedni onkolodzy twierdzą że to skutek leczenia a inni że przerzutu

Nie wiem co z biodrem i wątpie żeby ci oznaczenia pomogły. Ale cs to clinical stage, czyli zaawansowanie choroby = 2 - zajęte dwie grupy węzłów po tej samej stronie przepony. To oznacza chorobę średniozaawansowaną (oznaczenia zaawansowania: od 1 do 4); B to objawy ogóle (gorączka, poty nocne i co tam jeszcze... A utrata masy ciała), X to zdaje się bulky diesese czyli guz w klatce piersiowej powyżej jakiegoś wymiaru.

.

dzięki za podpowiedzi ale guza w klatce nigy nie miałem zajęte były naczynia wdłuż biodra i miednica szukam także info o jakimś dobrym onkologu leczyłem się w bydgoszczy i nie potrafią się określić od roku czy mam reemisję i nic nie robią tylko czekają

miałem utratę wagi około 30% nocne poty i masy węzłowe w biodrze powyżej 10cm kilka szt po chemii doszło do szybkiego uszkodzenia biodra skrócenie nogi o 5cm w 3 miesiące stałe bóle chodzenie tylko o kulach i nie wzieli przez ponad rok żadnej próbki do badań

miałem 6 razy beacopp intesifikowany

Nie słyszałem nigdy o takim przypadku jak bulky diesiese w biodrze. Ani o tym, że chemia uszkodziła biodro i skróciła nogę. Ciężko mi to sobie nawet wyobrazić, bo przecież chemia zmniejsza węzły i nie dotyka kości. Miałeś też radioterapię ? Napisz trochę więcej o twoim przypadku, to spróbuję czegoś poszukać.

zaczeło się w 2009roku od osłabienia strata wagi mdłości

w 2010r dalsza strata wagi mdłości

2011 podwyższone ob do 130 i strata wagi po 6 miesiącach pobytu w szpitalu wykryli w przypadkowym badaniu boder masy węzłowe w miednicy kilka powyżej 10cm ,3 takie masy zostały usunięte o dalej chemia beacopp 6 miesięcy po chemi w lutym 2012r coś zaczeło się dziać z lewym bidrem [tam były te masy węzłowe ] w maju już zostało tylko chdzenie o kulach i żaden onkolog z bydgoszczy nic z tym nie robi pomimo że w badaniach pet zawsze jest wpis progresja w stosunku do badania poprzedniego

No dobrze. A jak to tłumaczą onkolodzy z Bydgoszczy?

Masz nietypowy przypadek choroby. Nieczęsto zdarza się, żeby choroba atakowała okolice pachwin, ud, miednicy. Rozumiem, że pojawiły się tam masy węzłowe, ale nie rozumiem jak mogła się uszkodzić kość (staw?) biodrowy. Czy były jakieś nacieki nowotworowe na biodrach? Pytałeś o to? Czy kość została zniszczona (staw) przez postępującą chorobę? Czy przez 6 miesięcy pobytu nie zrobili ci ani jednego badania usg ?

Dlaczego nie chcą cię dalej leczyć pomimo CS II ? Jakie są przeciwwskazania ? Co z radioterapią, zmianą chemii, kwalifikacją do autoprzeszczepu ? Czy ty masz rzeczywiście ziarnicę (chłoniaka chodkina) czy jakiś inny rodzaj chłoniaka? Jeżeli nie zadawałeś tych pytań, to trzeba je zadać. Przecież onkolog nie może cię bez wyjaśnienia odesłać do domu.

twierdzą że niewiadomo co to jest w biodrze i proponują najpierw usunąć część stawu biodrowego [bez jakichkolwiek próbek ] a ortopedzi dają tylko 50 % że będzie lepiej po operacji ja podejrzewam że to nie chłonniak tylko coś innego raczej doszło do pomyłki w poprzedniej diagnozie żresztą takie podejrzenia także były na oddziale w bygoszczy jeszcze podczas chemi

Nie no słuchaj Piotrze. To sa rzeczy, które nie mieszczą mi się w głowie. Sześć miesięcy trzymali cię w szpitalu i przez przypadek znależli po pół roku węzły w guzach 10x10x10 w miednicy? To na co cię tam leczyli ?

1)Sprawdz dokładne oznaczenie rozpoznania. I skompletuj dokumenty. Czy to chloniak hodgkina czy to inny chłoniak (NHL). Sprawdz typ (MC,NS, LD,LR).

2)Skontaktuj się z ordynatorem. Masz takie prawo. Przynajmniej tak jest w CO Gliwice.

3)Zapytaj dokładnie o swój przypadek: wymuś weryfikację rozpoznania histopatologicznego z wyciętych mas węzłowych. Zapytaj o to czy chłoniak mógł naciekając kość - uszkodzić ją. Poproś o badanie próbki z biodra przed operacją usunięcia kości (części stawu). Jeżeli to będzie niemożliwe pytaj dlaczego.

przez pół roku nie mogli mnie zdiagnozować szukali wszystkiego w kierunku chorób autoimunologicznych i reumatycznych pobierali kilka razy próbki mięśni i węzły chłonne ale nie ztej strony i nic nie wychodziło a zanim trafiłem do nich na oddział to przez ponad rok wysyłali mnie głównie do psychologa przy ob powyżej 130 i hgb poniżej 8

Tomek

30.12.2013 08:08

Odpowiedz

O 02:25, dnia 2013-12-30 piotr napisał(-a):

O 00:27, dnia 2013-12-30 Tomek napisał(-a):

O 22:39, dnia 2013-12-29 piotr napisał(-a):

O 14:14, dnia 2013-12-29 Tomek napisał(-a):

O 11:53, dnia 2013-12-29 piotr napisał(-a):

O 01:58, dnia 2013-12-29 Tomek napisał(-a):

O 00:27, dnia 2013-12-29 piotr napisał(-a):

O 00:21, dnia 2013-12-29 piotr napisał(-a):

O 00:17, dnia 2013-12-29 piotr napisał(-a):

O 12:34, dnia 2013-12-28 Tomek napisał(-a):

O 00:50, dnia 2013-12-28 piotr napisał(-a):

witam może ktoś wie co oznacza oznaczenie rozpoznania cs2bx jestem po leczeniu mam uszkodzone biodro [martwica jedna noga krótsza o 4cm ] jedni onkolodzy twierdzą że to skutek leczenia a inni że przerzutu

Nie wiem co z biodrem i wątpie żeby ci oznaczenia pomogły. Ale cs to clinical stage, czyli zaawansowanie choroby = 2 - zajęte dwie grupy węzłów po tej samej stronie przepony. To oznacza chorobę średniozaawansowaną (oznaczenia zaawansowania: od 1 do 4); B to objawy ogóle (gorączka, poty nocne i co tam jeszcze... A utrata masy ciała), X to zdaje się bulky diesese czyli guz w klatce piersiowej powyżej jakiegoś wymiaru.

.

dzięki za podpowiedzi ale guza w klatce nigy nie miałem zajęte były naczynia wdłuż biodra i miednica szukam także info o jakimś dobrym onkologu leczyłem się w bydgoszczy i nie potrafią się określić od roku czy mam reemisję i nic nie robią tylko czekają

miałem utratę wagi około 30% nocne poty i masy węzłowe w biodrze powyżej 10cm kilka szt po chemii doszło do szybkiego uszkodzenia biodra skrócenie nogi o 5cm w 3 miesiące stałe bóle chodzenie tylko o kulach i nie wzieli przez ponad rok żadnej próbki do badań

miałem 6 razy beacopp intesifikowany

Nie słyszałem nigdy o takim przypadku jak bulky diesiese w biodrze. Ani o tym, że chemia uszkodziła biodro i skróciła nogę. Ciężko mi to sobie nawet wyobrazić, bo przecież chemia zmniejsza węzły i nie dotyka kości. Miałeś też radioterapię ? Napisz trochę więcej o twoim przypadku, to spróbuję czegoś poszukać.

zaczeło się w 2009roku od osłabienia strata wagi mdłości

w 2010r dalsza strata wagi mdłości

2011 podwyższone ob do 130 i strata wagi po 6 miesiącach pobytu w szpitalu wykryli w przypadkowym badaniu boder masy węzłowe w miednicy kilka powyżej 10cm ,3 takie masy zostały usunięte o dalej chemia beacopp 6 miesięcy po chemi w lutym 2012r coś zaczeło się dziać z lewym bidrem [tam były te masy węzłowe ] w maju już zostało tylko chdzenie o kulach i żaden onkolog z bydgoszczy nic z tym nie robi pomimo że w badaniach pet zawsze jest wpis progresja w stosunku do badania poprzedniego

No dobrze. A jak to tłumaczą onkolodzy z Bydgoszczy?

Masz nietypowy przypadek choroby. Nieczęsto zdarza się, żeby choroba atakowała okolice pachwin, ud, miednicy. Rozumiem, że pojawiły się tam masy węzłowe, ale nie rozumiem jak mogła się uszkodzić kość (staw?) biodrowy. Czy były jakieś nacieki nowotworowe na biodrach? Pytałeś o to? Czy kość została zniszczona (staw) przez postępującą chorobę? Czy przez 6 miesięcy pobytu nie zrobili ci ani jednego badania usg ?

Dlaczego nie chcą cię dalej leczyć pomimo CS II ? Jakie są przeciwwskazania ? Co z radioterapią, zmianą chemii, kwalifikacją do autoprzeszczepu ? Czy ty masz rzeczywiście ziarnicę (chłoniaka chodkina) czy jakiś inny rodzaj chłoniaka? Jeżeli nie zadawałeś tych pytań, to trzeba je zadać. Przecież onkolog nie może cię bez wyjaśnienia odesłać do domu.

twierdzą że niewiadomo co to jest w biodrze i proponują najpierw usunąć część stawu biodrowego [bez jakichkolwiek próbek ] a ortopedzi dają tylko 50 % że będzie lepiej po operacji ja podejrzewam że to nie chłonniak tylko coś innego raczej doszło do pomyłki w poprzedniej diagnozie żresztą takie podejrzenia także były na oddziale w bygoszczy jeszcze podczas chemi

Nie no słuchaj Piotrze. To sa rzeczy, które nie mieszczą mi się w głowie. Sześć miesięcy trzymali cię w szpitalu i przez przypadek znależli po pół roku węzły w guzach 10x10x10 w miednicy? To na co cię tam leczyli ?

1)Sprawdz dokładne oznaczenie rozpoznania. I skompletuj dokumenty. Czy to chloniak hodgkina czy to inny chłoniak (NHL). Sprawdz typ (MC,NS, LD,LR).

2)Skontaktuj się z ordynatorem. Masz takie prawo. Przynajmniej tak jest w CO Gliwice.

3)Zapytaj dokładnie o swój przypadek: wymuś weryfikację rozpoznania histopatologicznego z wyciętych mas węzłowych. Zapytaj o to czy chłoniak mógł naciekając kość - uszkodzić ją. Poproś o badanie próbki z biodra przed operacją usunięcia kości (części stawu). Jeżeli to będzie niemożliwe pytaj dlaczego.

przez pół roku nie mogli mnie zdiagnozować szukali wszystkiego w kierunku chorób autoimunologicznych i reumatycznych pobierali kilka razy próbki mięśni i węzły chłonne ale nie ztej strony i nic nie wychodziło a zanim trafiłem do nich na oddział to przez ponad rok wysyłali mnie głównie do psychologa przy ob powyżej 130 i hgb poniżej 8

To usg ani TK ci nie zrobili ? Sześć miesięcy trzymali mężczyznę na obserwacji i nikt nie widział takiego guza? Jakie mialeś objawy ? To się nadaje jak na to patrzę do prokuratury. Możesz z tego skorzystać, ale najpierw zdrowie.

Masz możliwość wyjazdu do Innego ośrodka? Np. CO w Warszawie? WCO Gdańsk? Ktoś ci może pomóc? Masz ze sobą komplet dokumentów? Czy też chcesz porozmawiać z ordynatorem z Bydgoszczy ?

Albo miałeś chłoniaka, który uszkodził tą kość (nie znalazłem jednak ani słowa o takim wpływie chłoniaka hodgkina w książce na organizm), albo też miałeś dwie niezależne choroby, albo przy okazji pobierania wycinków do czegoś doszło. Dla mnie to jest jakaś tajemnica.

Upewnij się w swoich dokumentach, że zdiagnozowano ziarnicę.

piotr

30.12.2013 23:50

Odpowiedz

O 09:08, dnia 2013-12-30 Tomek napisał(-a):

O 02:25, dnia 2013-12-30 piotr napisał(-a):

O 00:27, dnia 2013-12-30 Tomek napisał(-a):

O 22:39, dnia 2013-12-29 piotr napisał(-a):

O 14:14, dnia 2013-12-29 Tomek napisał(-a):

O 11:53, dnia 2013-12-29 piotr napisał(-a):

O 01:58, dnia 2013-12-29 Tomek napisał(-a):

O 00:27, dnia 2013-12-29 piotr napisał(-a):

O 00:21, dnia 2013-12-29 piotr napisał(-a):

O 00:17, dnia 2013-12-29 piotr napisał(-a):

O 12:34, dnia 2013-12-28 Tomek napisał(-a):

O 00:50, dnia 2013-12-28 piotr napisał(-a):

witam może ktoś wie co oznacza oznaczenie rozpoznania cs2bx jestem po leczeniu mam uszkodzone biodro [martwica jedna noga krótsza o 4cm ] jedni onkolodzy twierdzą że to skutek leczenia a inni że przerzutu

Nie wiem co z biodrem i wątpie żeby ci oznaczenia pomogły. Ale cs to clinical stage, czyli zaawansowanie choroby = 2 - zajęte dwie grupy węzłów po tej samej stronie przepony. To oznacza chorobę średniozaawansowaną (oznaczenia zaawansowania: od 1 do 4); B to objawy ogóle (gorączka, poty nocne i co tam jeszcze... A utrata masy ciała), X to zdaje się bulky diesese czyli guz w klatce piersiowej powyżej jakiegoś wymiaru.

.

dzięki za podpowiedzi ale guza w klatce nigy nie miałem zajęte były naczynia wdłuż biodra i miednica szukam także info o jakimś dobrym onkologu leczyłem się w bydgoszczy i nie potrafią się określić od roku czy mam reemisję i nic nie robią tylko czekają

miałem utratę wagi około 30% nocne poty i masy węzłowe w biodrze powyżej 10cm kilka szt po chemii doszło do szybkiego uszkodzenia biodra skrócenie nogi o 5cm w 3 miesiące stałe bóle chodzenie tylko o kulach i nie wzieli przez ponad rok żadnej próbki do badań

miałem 6 razy beacopp intesifikowany

Nie słyszałem nigdy o takim przypadku jak bulky diesiese w biodrze. Ani o tym, że chemia uszkodziła biodro i skróciła nogę. Ciężko mi to sobie nawet wyobrazić, bo przecież chemia zmniejsza węzły i nie dotyka kości. Miałeś też radioterapię ? Napisz trochę więcej o twoim przypadku, to spróbuję czegoś poszukać.

zaczeło się w 2009roku od osłabienia strata wagi mdłości

w 2010r dalsza strata wagi mdłości

2011 podwyższone ob do 130 i strata wagi po 6 miesiącach pobytu w szpitalu wykryli w przypadkowym badaniu boder masy węzłowe w miednicy kilka powyżej 10cm ,3 takie masy zostały usunięte o dalej chemia beacopp 6 miesięcy po chemi w lutym 2012r coś zaczeło się dziać z lewym bidrem [tam były te masy węzłowe ] w maju już zostało tylko chdzenie o kulach i żaden onkolog z bydgoszczy nic z tym nie robi pomimo że w badaniach pet zawsze jest wpis progresja w stosunku do badania poprzedniego

No dobrze. A jak to tłumaczą onkolodzy z Bydgoszczy?

Masz nietypowy przypadek choroby. Nieczęsto zdarza się, żeby choroba atakowała okolice pachwin, ud, miednicy. Rozumiem, że pojawiły się tam masy węzłowe, ale nie rozumiem jak mogła się uszkodzić kość (staw?) biodrowy. Czy były jakieś nacieki nowotworowe na biodrach? Pytałeś o to? Czy kość została zniszczona (staw) przez postępującą chorobę? Czy przez 6 miesięcy pobytu nie zrobili ci ani jednego badania usg ?

Dlaczego nie chcą cię dalej leczyć pomimo CS II ? Jakie są przeciwwskazania ? Co z radioterapią, zmianą chemii, kwalifikacją do autoprzeszczepu ? Czy ty masz rzeczywiście ziarnicę (chłoniaka chodkina) czy jakiś inny rodzaj chłoniaka? Jeżeli nie zadawałeś tych pytań, to trzeba je zadać. Przecież onkolog nie może cię bez wyjaśnienia odesłać do domu.

twierdzą że niewiadomo co to jest w biodrze i proponują najpierw usunąć część stawu biodrowego [bez jakichkolwiek próbek ] a ortopedzi dają tylko 50 % że będzie lepiej po operacji ja podejrzewam że to nie chłonniak tylko coś innego raczej doszło do pomyłki w poprzedniej diagnozie żresztą takie podejrzenia także były na oddziale w bygoszczy jeszcze podczas chemi

Nie no słuchaj Piotrze. To sa rzeczy, które nie mieszczą mi się w głowie. Sześć miesięcy trzymali cię w szpitalu i przez przypadek znależli po pół roku węzły w guzach 10x10x10 w miednicy? To na co cię tam leczyli ?

1)Sprawdz dokładne oznaczenie rozpoznania. I skompletuj dokumenty. Czy to chloniak hodgkina czy to inny chłoniak (NHL). Sprawdz typ (MC,NS, LD,LR).

2)Skontaktuj się z ordynatorem. Masz takie prawo. Przynajmniej tak jest w CO Gliwice.

3)Zapytaj dokładnie o swój przypadek: wymuś weryfikację rozpoznania histopatologicznego z wyciętych mas węzłowych. Zapytaj o to czy chłoniak mógł naciekając kość - uszkodzić ją. Poproś o badanie próbki z biodra przed operacją usunięcia kości (części stawu). Jeżeli to będzie niemożliwe pytaj dlaczego.

przez pół roku nie mogli mnie zdiagnozować szukali wszystkiego w kierunku chorób autoimunologicznych i reumatycznych pobierali kilka razy próbki mięśni i węzły chłonne ale nie ztej strony i nic nie wychodziło a zanim trafiłem do nich na oddział to przez ponad rok wysyłali mnie głównie do psychologa przy ob powyżej 130 i hgb poniżej 8

To usg ani TK ci nie zrobili ? Sześć miesięcy trzymali mężczyznę na obserwacji i nikt nie widział takiego guza? Jakie mialeś objawy ? To się nadaje jak na to patrzę do prokuratury. Możesz z tego skorzystać, ale najpierw zdrowie.

Masz możliwość wyjazdu do Innego ośrodka? Np. CO w Warszawie? WCO Gdańsk? Ktoś ci może pomóc? Masz ze sobą komplet dokumentów? Czy też chcesz porozmawiać z ordynatorem z Bydgoszczy ?

Albo miałeś chłoniaka, który uszkodził tą kość (nie znalazłem jednak ani słowa o takim wpływie chłoniaka hodgkina w książce na organizm), albo też miałeś dwie niezależne choroby, albo przy okazji pobierania wycinków do czegoś doszło. Dla mnie to jest jakaś tajemnica.

Upewnij się w swoich dokumentach, że zdiagnozowano ziarnicę.

tki sg robili ale nic nie widzieli ponieważ robili płuca i jama brzuszna a to było w miednicy napewno ziarnica cs2 bx takie mam rozpoznanie objawy to utrata wagi i ob powyżej 130 i poty nocne

piotr

10.07.2014 22:25

Odpowiedz

O 00:50, dnia 2013-12-31 piotr napisał(-a):

O 09:08, dnia 2013-12-30 Tomek napisał(-a):

O 02:25, dnia 2013-12-30 piotr napisał(-a):

O 00:27, dnia 2013-12-30 Tomek napisał(-a):

O 22:39, dnia 2013-12-29 piotr napisał(-a):

O 14:14, dnia 2013-12-29 Tomek napisał(-a):

O 11:53, dnia 2013-12-29 piotr napisał(-a):

O 01:58, dnia 2013-12-29 Tomek napisał(-a):

O 00:27, dnia 2013-12-29 piotr napisał(-a):

O 00:21, dnia 2013-12-29 piotr napisał(-a):

O 00:17, dnia 2013-12-29 piotr napisał(-a):

O 12:34, dnia 2013-12-28 Tomek napisał(-a):

O 00:50, dnia 2013-12-28 piotr napisał(-a):

witam może ktoś wie co oznacza oznaczenie rozpoznania cs2bx jestem po leczeniu mam uszkodzone biodro [martwica jedna noga krótsza o 4cm ] jedni onkolodzy twierdzą że to skutek leczenia a inni że przerzutu

Nie wiem co z biodrem i wątpie żeby ci oznaczenia pomogły. Ale cs to clinical stage, czyli zaawansowanie choroby = 2 - zajęte dwie grupy węzłów po tej samej stronie przepony. To oznacza chorobę średniozaawansowaną (oznaczenia zaawansowania: od 1 do 4); B to objawy ogóle (gorączka, poty nocne i co tam jeszcze... A utrata masy ciała), X to zdaje się bulky diesese czyli guz w klatce piersiowej powyżej jakiegoś wymiaru.

.

dzięki za podpowiedzi ale guza w klatce nigy nie miałem zajęte były naczynia wdłuż biodra i miednica szukam także info o jakimś dobrym onkologu leczyłem się w bydgoszczy i nie potrafią się określić od roku czy mam reemisję i nic nie robią tylko czekają

miałem utratę wagi około 30% nocne poty i masy węzłowe w biodrze powyżej 10cm kilka szt po chemii doszło do szybkiego uszkodzenia biodra skrócenie nogi o 5cm w 3 miesiące stałe bóle chodzenie tylko o kulach i nie wzieli przez ponad rok żadnej próbki do badań

miałem 6 razy beacopp intesifikowany

Nie słyszałem nigdy o takim przypadku jak bulky diesiese w biodrze. Ani o tym, że chemia uszkodziła biodro i skróciła nogę. Ciężko mi to sobie nawet wyobrazić, bo przecież chemia zmniejsza węzły i nie dotyka kości. Miałeś też radioterapię ? Napisz trochę więcej o twoim przypadku, to spróbuję czegoś poszukać.

zaczeło się w 2009roku od osłabienia strata wagi mdłości

w 2010r dalsza strata wagi mdłości

2011 podwyższone ob do 130 i strata wagi po 6 miesiącach pobytu w szpitalu wykryli w przypadkowym badaniu boder masy węzłowe w miednicy kilka powyżej 10cm ,3 takie masy zostały usunięte o dalej chemia beacopp 6 miesięcy po chemi w lutym 2012r coś zaczeło się dziać z lewym bidrem [tam były te masy węzłowe ] w maju już zostało tylko chdzenie o kulach i żaden onkolog z bydgoszczy nic z tym nie robi pomimo że w badaniach pet zawsze jest wpis progresja w stosunku do badania poprzedniego

No dobrze. A jak to tłumaczą onkolodzy z Bydgoszczy?

Masz nietypowy przypadek choroby. Nieczęsto zdarza się, żeby choroba atakowała okolice pachwin, ud, miednicy. Rozumiem, że pojawiły się tam masy węzłowe, ale nie rozumiem jak mogła się uszkodzić kość (staw?) biodrowy. Czy były jakieś nacieki nowotworowe na biodrach? Pytałeś o to? Czy kość została zniszczona (staw) przez postępującą chorobę? Czy przez 6 miesięcy pobytu nie zrobili ci ani jednego badania usg ?

Dlaczego nie chcą cię dalej leczyć pomimo CS II ? Jakie są przeciwwskazania ? Co z radioterapią, zmianą chemii, kwalifikacją do autoprzeszczepu ? Czy ty masz rzeczywiście ziarnicę (chłoniaka chodkina) czy jakiś inny rodzaj chłoniaka? Jeżeli nie zadawałeś tych pytań, to trzeba je zadać. Przecież onkolog nie może cię bez wyjaśnienia odesłać do domu.

twierdzą że niewiadomo co to jest w biodrze i proponują najpierw usunąć część stawu biodrowego [bez jakichkolwiek próbek ] a ortopedzi dają tylko 50 % że będzie lepiej po operacji ja podejrzewam że to nie chłonniak tylko coś innego raczej doszło do pomyłki w poprzedniej diagnozie żresztą takie podejrzenia także były na oddziale w bygoszczy jeszcze podczas chemi

Nie no słuchaj Piotrze. To sa rzeczy, które nie mieszczą mi się w głowie. Sześć miesięcy trzymali cię w szpitalu i przez przypadek znależli po pół roku węzły w guzach 10x10x10 w miednicy? To na co cię tam leczyli ?

1)Sprawdz dokładne oznaczenie rozpoznania. I skompletuj dokumenty. Czy to chloniak hodgkina czy to inny chłoniak (NHL). Sprawdz typ (MC,NS, LD,LR).

2)Skontaktuj się z ordynatorem. Masz takie prawo. Przynajmniej tak jest w CO Gliwice.

3)Zapytaj dokładnie o swój przypadek: wymuś weryfikację rozpoznania histopatologicznego z wyciętych mas węzłowych. Zapytaj o to czy chłoniak mógł naciekając kość - uszkodzić ją. Poproś o badanie próbki z biodra przed operacją usunięcia kości (części stawu). Jeżeli to będzie niemożliwe pytaj dlaczego.

przez pół roku nie mogli mnie zdiagnozować szukali wszystkiego w kierunku chorób autoimunologicznych i reumatycznych pobierali kilka razy próbki mięśni i węzły chłonne ale nie ztej strony i nic nie wychodziło a zanim trafiłem do nich na oddział to przez ponad rok wysyłali mnie głównie do psychologa przy ob powyżej 130 i hgb poniżej 8

To usg ani TK ci nie zrobili ? Sześć miesięcy trzymali mężczyznę na obserwacji i nikt nie widział takiego guza? Jakie mialeś objawy ? To się nadaje jak na to patrzę do prokuratury. Możesz z tego skorzystać, ale najpierw zdrowie.

Masz możliwość wyjazdu do Innego ośrodka? Np. CO w Warszawie? WCO Gdańsk? Ktoś ci może pomóc? Masz ze sobą komplet dokumentów? Czy też chcesz porozmawiać z ordynatorem z Bydgoszczy ?

Albo miałeś chłoniaka, który uszkodził tą kość (nie znalazłem jednak ani słowa o takim wpływie chłoniaka hodgkina w książce na organizm), albo też miałeś dwie niezależne choroby, albo przy okazji pobierania wycinków do czegoś doszło. Dla mnie to jest jakaś tajemnica.

Upewnij się w swoich dokumentach, że zdiagnozowano ziarnicę.

tki sg robili ale nic nie widzieli ponieważ robili płuca i jama brzuszna a to było w miednicy napewno ziarnica cs2 bx takie mam rozpoznanie objawy to utrata wagi i ob powyżej 130 i poty nocne

prosze o namiar na dobrego onkologa ponieważ mam opis pet że jest wznowa a co bydgoszcz nie chce leczyć bez ponownego pobrania węzłów których chirurdzy nie chcą pobrać ze wględu na duże ryzyko powikłań

prosze o namiar na dobrego onkologa ponieważ mam opis pet że jest wznowa a co bydgoszcz nie chce leczyć bez ponownego pobrania węzłów których chirurdzy nie chcą pobrać ze wględu na duże ryzyko powikłań