SGN-35 Skutki uboczne

Mam prośbę do osób które biorą, bądź brały udział w programie SGN-35.

Jakie mieliście skutki uboczne?

Ja mam taką dziwna sytuację, że mimo nie stwierdzonego nawrotu, według protokołu programu, spełniam warunki progresji. Jeden węzeł powiększył się do 17 mm. Reszta bez zmian. Pani doktor niejako wykorzystała ta sytuację i poprosiła o odślepienie próby. Program się kończy i chciała zrobić to na tyle wcześniej, że gdyby było coś nie tak, to dostanę SGN.

podaj adres to wyśle charakterystykę leku tam się dowiesz wszystkiego powodzenia.

Może się źle wyraziłam. Nie chodzi mi jakie są ... bo broszurę mam.
Ale jakie miały osoby znajdujące się na tym forum :)
Jeśli miały jakiekolwiek.

O 19:24, dnia 2013-11-28 Malwina napisał(-a):

Może się źle wyraziłam. Nie chodzi mi jakie są ... bo broszurę mam.

Ale jakie miały osoby znajdujące się na tym forum :)

Jeśli miały jakiekolwiek.

rozumiem,parę osób miało podany ten lek może się odezwą,ta charakterystyka którą mam ma 38 stron .

jezu ... przeczytałam blog anny marchewy i się załamałam...
adcetris dał jej popalić.
zaczynam świrować :(

Malwino to mój numer gg 2581827. Trochę wiem na temat sgn-35, więc służę pomocą :).

O 10:43, dnia 2013-11-29 Malwina napisał(-a):

jezu ... przeczytałam blog anny marchewy i się załamałam...

adcetris dał jej popalić.

zaczynam świrować :(

nie świru,j spokojnie:-), to jakie są skutki uboczne zależy od wielu czynników, również od tego, jak długo byłaś wcześniej leczona... ja uczestniczyłam w programie, nie wiem do dzisiaj czy to był SGN35, jednak wiele wskazuje na to, że tak było. Jednym ze skutków była neuropatia, która utrzymywała się jeszcze rok po zakończeniu leczenia,neutropenia...brałam czynnik wzrostu przed wlewami...ogólny spadek odporności, tzw leniwe jelita ból brzucha straszny.... ale jakoś dałam radę. Nawet pracowałam przez pół roku podawania leków. Moje leczenie to 6 ABVD, miesiąc przerwy 4 BEACOPP brak reakcji, 2 ESHAP, BEAM, przeszczep i po 40 dniach SGN35/16 wlewów. W chwili obecnej 2,5 roku po przeszczepie, 1 rok i 4 miesiące po ostatnim wlewie SGN35:-) Cały czas mam zmianę resztkową 18 mm... guz pomiędzy beacopem a eshapem wynosił 6 cm plus wiele mniejszych węzłów... po eshapie zmniejszył się do 3 cm, 40 dni po przeszczepie pozostała zmiana 18 mm, która utrzymuje się do dzisiaj.

Ja też uczestniczyłam w programie. Nie wiem czy dostawałam lek czy placebo. Za lekiem wskazuje neuropatia, która nasilała się z podania na podanie. Skończyłam na 13 podaniach ponieważ neuropatia doprowadziła do tech że cięźko mi się chodziło a po schodach bez poręczy bym nie weszła wcale. Było to rok temu. W czwartek tomograf kontrolny 2 lata po wyjściu ze szpitala po przeszczepie. W ciągu tych dwóch lat powiększały mi się węzły na szyi przy każdej infekcji. Tomografy kontrolne w tych wypadkach były niejednoznaczne. Ale ostatni tomograf dał już pewność. Teraz też nie spodziewam się nic złego. Po neuropatii zostały jeszcze slady, ale jest ok. Do pracy wróciłam po 3 miesiącach od przeszczepu a po dwóch byłam w górach i jeździłam na nartach.
Jestem ciekawa czy neuropatia minie całkiem? Czy ktoś wie czego możemy spodziewać się po leku później, za 5 - 10 lat. Trzymam kciuki za WAS wszystkich.

Neuropatia to rozumiem brak czucia w kończynach o różnym nasileniu? Jak to wygląda "w praktyce"?

Ja pracuje na komputerze. Znaczy się, że muszę się liczyć z tym, że np. ciężko będzie mi się władać myszką czy gładzikiem?

O 12:03, dnia 2013-12-01 Malwina napisał(-a):

Neuropatia to rozumiem brak czucia w kończynach o różnym nasileniu? Jak to wygląda "w praktyce"?

Ja pracuje na komputerze. Znaczy się, że muszę się liczyć z tym, że np. ciężko będzie mi się władać myszką czy gładzikiem?

Nie spokojnie dasz rade... nie martw sie na zapas

Ten lek jest w fazie testów, więc niestety nie wiemy czego się spodziewać :(

O 13:38, dnia 2013-11-30 agnieszka1 napisał(-a):

Ja też uczestniczyłam w programie. Nie wiem czy dostawałam lek czy placebo. Za lekiem wskazuje neuropatia, która nasilała się z podania na podanie. Skończyłam na 13 podaniach ponieważ neuropatia doprowadziła do tech że cięźko mi się chodziło a po schodach bez poręczy bym nie weszła wcale. Było to rok temu. W czwartek tomograf kontrolny 2 lata po wyjściu ze szpitala po przeszczepie. W ciągu tych dwóch lat powiększały mi się węzły na szyi przy każdej infekcji. Tomografy kontrolne w tych wypadkach były niejednoznaczne. Ale ostatni tomograf dał już pewność. Teraz też nie spodziewam się nic złego. Po neuropatii zostały jeszcze slady, ale jest ok. Do pracy wróciłam po 3 miesiącach od przeszczepu a po dwóch byłam w górach i jeździłam na nartach.

Jestem ciekawa czy neuropatia minie całkiem? Czy ktoś wie czego możemy spodziewać się po leku później, za 5 - 10 lat. Trzymam kciuki za WAS wszystkich.