Diagnoza ziarnica a leczenie

Witam!
Jestem tu nowa. Własnie odebrałam wynik badania histopatologicznego i niestety chłoniak Hodgkina typu NSI. skierowano mnie na co w wawie, jednak tam żeby mnie przyjęli wymagają badanie tomografii komputerowe. Pani Doktor, która mnie dotychczas prowadziła stwierdziła, że to tyle z jej strony o dlaje maja mnie leczyć na ursynowie. Ogólnie jestem załamana diagnoza, a do tego dochodzi nasza służba zdrowia. jestem odyslana i pozostawiona sama sobie.

Jesli ktos może to bardzo proszę o pomoc, jak to u Was wyglądało po badaniu histopat.

cześć ,czegoś chyba nie rozumiem ,kto wymaga wyniku TK i gdzie przyjęli? chyba ktoś w rejestracji miał zły dzień.pozdrawiam

Wlasnie ja tez nie rozumiem ;( w co. Na ursynowie ustalili mi wizyte za dwa tygodnie. Jednak na wizyte mam przybyć z wynikiem TK. Sekretarka polaczyla mnie z pania doktor i ta sobie tego zazyczyla. TwierdZi, ze oni maja Zbyt odlegle terminy wykonania TK i skierowanie na to badanie powinnam otrzymac od lekarza diagnozujacego. Napiszcie.prosze jak u was przebiegalo leczenie. Moze jakies rady gdzie najlepiej sie zgłosić. Martwi mnie ze zaczynam miec dusznosci ijuz nie wiem, czy to ziarnica

O 18:28, dnia 2013-09-23 kami napisał(-a):

Wlasnie ja tez nie rozumiem ;( w co. Na ursynowie ustalili mi wizyte za dwa tygodnie. Jednak na wizyte mam przybyć z wynikiem TK. Sekretarka polaczyla mnie z pania doktor i ta sobie tego zazyczyla. TwierdZi, ze oni maja Zbyt odlegle terminy wykonania TK i skierowanie na to badanie powinnam otrzymac od lekarza diagnozujacego. Napiszcie.prosze jak u was przebiegalo leczenie. Moze jakies rady gdzie najlepiej sie zgłosić. Martwi mnie ze zaczynam miec dusznosci ijuz nie wiem, czy to ziarnica

napewno wszystko się jakoś wyjaśni :-)

Dla Nas wszystkich tutaj diagnoza była szokiem ale dasz radę :-)

Pozdrawiam :-)

Dziekuje asiu za slowa otuchu. Nie ukrywam ze to forum jest dużym wsparciem. Jednak strach. jest ogromny. Chcialabym juz zacząć leczenie a to wszystko przeciaga sie w czasie. Nie wiem czy dusznosci to objaw ziarnicy czy stresu

O 21:23, dnia 2013-09-23 kami napisał(-a):

Dziekuje asiu za slowa otuchu. Nie ukrywam ze to forum jest dużym wsparciem. Jednak strach. jest ogromny. Chcialabym juz zacząć leczenie a to wszystko przeciaga sie w czasie. Nie wiem czy dusznosci to objaw ziarnicy czy stresu

może to być objaw zz guz może gdzieś tam uciska...

ale nie martw się wszystko będzie dobrze ja jak dowiedziałam się że mam zz to mój synek miał dwa miesiące cały świat w jednej chwili runal ale trzeba było szybko się pozbierać i zacząć walkę z tym syfem ;-)

także głowa do góry co nas nie zabije to nas wzmocni ;-)ja jestem teraz w trakcie czekania wyniku z peta mam nadzieję że wszystko będzie ok no a jak nie to ponownie do boju ...innej opcji nie ma ;-)

O 11:06, dnia 2013-09-24 ella napisał(-a):

Hejka,

Postaraj się faktycznie zdobyć skierowanie na TK z miejsca gdzie postawiono diagnozę (najlepiej żeby lekarz wpisał na Cito!)....Wtedy jest parę miejsc w Warszawie gdzie możesz zrobić TK w przeciągu 2 tygodni (na NFZ)(chociaż szczegółów nie znam bo sama zawsze robiłam prywatnie). W CO faktycznie są takie koleje do TK że czeka się miesiącami, a Ty musisz podjąć leczenie jak najszybciej.

Wspominałaś ze masz duszności są one pewnie wynikiem rozrastającego się guza w śródpiersiu. Żeby Cię nieco uspokoić to wielu z nas takiego guza miało, a obecnie jest wszystko OK. Pierwszy szok jest normalny. Ważne żeby się w miarę szybko otrząsnąć i po prostu walczyć. Życzę powodzonka.

Pozdrawiam,

Kasia

Dziękuję wam za informacje.Wzięłam się w garść. Niestety nie mam szans na TK na NFZ dlatego wykonam ją prywatnie. Dodzwoniłam się do mojej Pani Doktor i wypisze mi skierowanie. Konsultacje w CO mam 07.10 i pewnie ustala jakieś leczenie. Dziekuję, że jesteście :).

Asiu ja mam córeczkę. Ma 2,5 roku. Zdążyłam się wprowadzić do nowego domku i banka mydlana pękła :( Ale po waszych słowach już wiem że DAM RADE.

Jak jest w trakcie leczenia, czy będę w stanie pracować. nie ukrywam, że w pracy odżywam. W domu "dołuję " się. Wolałabym wychodzić do ludzi. Wiem, że mam typ ZZ NSI. stopień kliniczny maja mi dopiero określić. Mam duszności, świąd skóry i bóle poalkoholowe węzłów. Z biopsji wynika, że mam zajęty jeden węzeł

Mam duszności, świąd skóry i bóle poalkoholowe węzłów. Z biopsji wynika, że mam zajęty jeden węzeł

Hmmmm nie bardzo rozumiem jak z biopsji można wywnioskować ile węzłów jest zajętych...to raczej niedorzeczne....To ile węzłow jest zajętych oraz gdzie to właśnie prędzej wykaże TK.

Co do pracy podczas leczenia to zależy jaki jest charakter Twojej pracy. Jeśli jest to praca za biurkiem gdzie w dodatku nie jestes narażona na niewiadome ilości bakterii (jak np. w aptece) to jest wysoce prawdopodobne ze będziesz mogła pracować....Oczywiście póki co jeszcze nie wiemy jak będziesz się czuła po chemioterapii, ale wielu z nas pracowało podczas leczenia i tylko brało dzień, dwa czy trzy dni wolnego po wlewie. Ja np. wlewy miewałam zazwyczaj w czwartki i do niedzieli byłam dętka....Potem nasępowała poprawa. Nie martw się na zapas. Wszystko wyjdzie w praniu (-:

cześć,sorki ale muszę przypomnieć zasady na forum żadnych nazwisk jeśli już to prywatnie.wracając do tematu to prawda w CO są duże kolejki na TK,jeśli możesz weź skierowanie od poprzedniego lekarza na ,,cito,, do 7 10 powinnaś się wyrobić .pozdrawiam.

O 15:23, dnia 2013-09-24 kami napisał(-a):

Dziękuję wam za informacje.Wzięłam się w garść. Niestety nie mam szans na TK na NFZ dlatego wykonam ją prywatnie. Dodzwoniłam się do mojej Pani Doktor i wypisze mi skierowanie. Konsultacje w CO mam 07.10 i pewnie ustala jakieś leczenie. Dziekuję, że jesteście :).

Asiu ja mam córeczkę. Ma 2,5 roku. Zdążyłam się wprowadzić do nowego domku i banka mydlana pękła :( Ale po waszych słowach już wiem że DAM RADE.

Jak jest w trakcie leczenia, czy będę w stanie pracować. nie ukrywam, że w pracy odżywam. W domu "dołuję " się. Wolałabym wychodzić do ludzi. Wiem, że mam typ ZZ NSI. stopień kliniczny maja mi dopiero określić. Mam duszności, świąd skóry i bóle poalkoholowe węzłów. Z biopsji wynika, że mam zajęty jeden węzeł

kami nikt Ci nie da tak cudownej motywacji jak dziecko:-)

Wiem, wiem Asiu.
Bardzo wam dziękuję. Skierowanie już mam :).
z tym jednym węzłem to sama nie wiem, tak mi powiedziała moja pani doktor przy wręczaniu wyniku: zajęty jeden węzeł może potraktują go radioterapia. Ale cierpliwości myślę, że TK wszystko pokaże, bo mam tez te dusznosci.

Pracuje w szkole jako nauczycielka. Kocham swoją prace, ale zdrowie ważniejsze i pewnie będę musiała się z nia pożegnać na jakiś czas ;(

O 18:25, dnia 2013-09-24 kami napisał(-a):

Wiem, wiem Asiu.

Bardzo wam dziękuję. Skierowanie już mam :).

z tym jednym węzłem to sama nie wiem, tak mi powiedziała moja pani doktor przy wręczaniu wyniku: zajęty jeden węzeł może potraktują go radioterapia. Ale cierpliwości myślę, że TK wszystko pokaże, bo mam tez te dusznosci.

Pracuje w szkole jako nauczycielka. Kocham swoją prace, ale zdrowie ważniejsze i pewnie będę musiała się z nia pożegnać na jakiś czas ;(

Hej Kami :)

Może lekarka mówiła, że po biopsji wiadomo, że masz typ NS1, a nie zaatakowany jeden węzeł chłonny. Trzymam kciuki, żeby tomograf wyszedł dobry. Miałaś może rentgen klatki piersiowej?

W zależności od diagnozy możesz dostać lżejszą chemię lub silniejszą. W przypadku tej pierwszej - jeśli będziesz ją dobrze tolerować i nie będziesz miała większych spadków wartości krwi, to możesz pogadać z lekarzem i pracować. Wiele osób na chemii ABVD normalnie pracuje, tylko co 2 tygodnie spędza pół dnia w ambulatorium na wlewie.

A co do leczenia - to spoko, dasz radę :-)

Witaj,
postaraj się jak najszybciej wykonać badania..tyle na początek. Łatwo mówić, ale nie martw się na zapas. Też pracuję jako nauczycielka, też lubię swoją pracę, też chciałam do ludzi.w momencie diagnozy (wiosna 2012) byłam na etapie przeprowadzki do nowego domu, a synek miał niecałe cztery lata... Miałam/mam typ NSIIB. Leczenie miało pójść gładko. Nie poszło. Po zakończonej chemii ABVD, która w połowie pokazała całkowitą remisję zaliczyłam wznowę po niespełna dwóch miesiącach, w tym po dwóch tygodniach pracy, do której zdążyłam co wrócić. Leczenie drugiego rzutu było gorsze, zakończone autoprzeszczepem w kwietniu tego roku. Aktualnie pet pokazał remisję, a ja czuję się dobrze. Pozostał tylko strach i ciągłe macanie po szyi..Do pracy planuję wrócić, choć nie spieszę się już z tym tak jak po pierwszym leczeniu. Każdy z nas na początku drogi był przerażony i to jest normalne. Ale trzeba walczyć, znaleźć dobrego lekarza i szpital. Leczyłam się w stolicy, ale nie na Ursynowie. pozdrawiam

O 18:00, dnia 2013-09-24 asia napisał(-a):

O 15:23, dnia 2013-09-24 kami napisał(-a):

Dziękuję wam za informacje.Wzięłam się w garść. Niestety nie mam szans na TK na NFZ dlatego wykonam ją prywatnie. Dodzwoniłam się do mojej Pani Doktor i wypisze mi skierowanie. Konsultacje w CO mam 07.10 i pewnie ustala jakieś leczenie. Dziekuję, że jesteście :).

Asiu ja mam córeczkę. Ma 2,5 roku. Zdążyłam się wprowadzić do nowego domku i banka mydlana pękła :( Ale po waszych słowach już wiem że DAM RADE.

Jak jest w trakcie leczenia, czy będę w stanie pracować. nie ukrywam, że w pracy odżywam. W domu "dołuję " się. Wolałabym wychodzić do ludzi. Wiem, że mam typ ZZ NSI. stopień kliniczny maja mi dopiero określić. Mam duszności, świąd skóry i bóle poalkoholowe węzłów. Z biopsji wynika, że mam zajęty jeden węzeł

kami nikt Ci nie da tak cudownej motywacji jak dziecko:-)

Sorry! Nooo, tak faktycznie, ale te informacje wyskoczyły ze mnie za bardzo spontanicznie i bez większej analizy ..niestety :(. Chciałam pomóc dziewczynie a wyszło??

Postaram się zapamiętać i przepraszam jeżeli kogoś uraziłam.

Pozdr

No tak sa lepsze i gorsze scenariusze życiowe. Ale grunt to sie nie poddawać. TK mam już ustalone i czekam do 7.10 na pierwszą wizytę.

Zastanawia mnie jeszcze to leczenie na Ursynowie??? Czytam opinie i mam mętlik w głowie. Jeśli ktoś ma jakieś rady to czekam na info na e-mail

O 11:40, dnia 2013-09-25 Ona30 napisał(-a):

Witaj,

postaraj się jak najszybciej wykonać badania..tyle na początek. Łatwo mówić, ale nie martw się na zapas. Też pracuję jako nauczycielka, też lubię swoją pracę, też chciałam do ludzi.w momencie diagnozy (wiosna 2012) byłam na etapie przeprowadzki do nowego domu, a synek miał niecałe cztery lata... Miałam/mam typ NSIIB. Leczenie miało pójść gładko. Nie poszło. Po zakończonej chemii ABVD, która w połowie pokazała całkowitą remisję zaliczyłam wznowę po niespełna dwóch miesiącach, w tym po dwóch tygodniach pracy, do której zdążyłam co wrócić. Leczenie drugiego rzutu było gorsze, zakończone autoprzeszczepem w kwietniu tego roku. Aktualnie pet pokazał remisję, a ja czuję się dobrze. Pozostał tylko strach i ciągłe macanie po szyi..Do pracy planuję wrócić, choć nie spieszę się już z tym tak jak po pierwszym leczeniu. Każdy z nas na początku drogi był przerażony i to jest normalne. Ale trzeba walczyć, znaleźć dobrego lekarza i szpital. Leczyłam się w stolicy, ale nie na Ursynowie. pozdrawiam

O 14:36, dnia 2013-09-25 kami napisał(-a):

No tak sa lepsze i gorsze scenariusze życiowe. Ale grunt to sie nie poddawać. TK mam już ustalone i czekam do 7.10 na pierwszą wizytę.

Zastanawia mnie jeszcze to leczenie na Ursynowie??? Czytam opinie i mam mętlik w głowie. Jeśli ktoś ma jakieś rady to czekam na info na e-mail

Hej. Ja sie leczyłam na Ursynowie. Było ok choć tam straszne tłumy. Trafiłam na wspaniałych lekarzy, zwłaszcza na poczatku.

Generalnie polecam, bo uważam, że tu maja największe doświadczenie z różnymi przypadkami.

Koleżanka sobie chwaliła Wieliszew, inna polecała Otwock. Na Szaserów sa trochę inne procedury. Poczytaj sobie o innych ośrodkach jeśli nie jesteś przekonana do COI. Trzymaj się.