Ziarnica.pl
← Wróć do działu Przeszczep
Przeszczep

dwie niezgodności w allo

Autor: karlos • 05.09.2013 10:16 • 11 odpowiedzi

karlos

05.09.2013 10:16

Odpowiedz

Czy na forum znajdę osoby, które przechodziły procedurę allotransplantacji z dwoma niezgodnościami ? Karol

seba1502

05.09.2013 18:15

Odpowiedz

Karol opowiadaj jak tam efekty po kuracji sgn-35.

karlos

06.09.2013 11:34

Odpowiedz

Pierwotnie znalazłem się w grupie której podawano placebo, bowiem po 10 podaniach była progresja choroby i odkodowano badanie. Przystąpiłem do formuły otwartej i otrzymałem cały cykl 16 podań brentuximabu ( w międzyczasie TK ). Po zakończonych leczeniu także tomograf, który wykazał nawrót. Dalej leczono mnie R-CHOP, po 4 kursach remisja i zmniejszenie chemii do R-COP. Po zakończonym leczeniu niestety progresja, teraz biorę Gemzar i Cisplatynę.W Poznaniu ( i nie tylko )zalecają allo-HSCT, ale brak dawcy zgodnego lub z jedną niezgodnością.

seba1502

06.09.2013 12:07

Odpowiedz

Zaskoczyłeś mnie kompletnie byłem przekonany, że sgn zrobił swoje. To mój numer GG 2581827. Jak będziesz miał trochę energii to się odezwij.

Aga71

08.09.2013 07:46

Odpowiedz

O 14:07, dnia 2013-09-06 seba1502 napisał(-a):

Zaskoczyłeś mnie kompletnie byłem przekonany, że sgn zrobił swoje. To mój numer GG 2581827. Jak będziesz miał trochę energii to się odezwij.

Dokładnie,tak jak mnie mnie...byłam przekonana, że u Ciebie wszystko w porządku. Wszystkie przypadki allo znam z najwyżej jedną niezgodnością...nie słyszałam podczas mojego pobytu z przeszczepieńcami/a było ich wielu/ o większej niezgodności.

Trzymam kciuki!!!!

kiu233

14.09.2013 08:49

Odpowiedz

Witaj Karlos,mójej połówce,takze nie pomógł SGN-35,po 4 czy 5 podaniach odstawili ,ponieważ wyskoczyły od niego guzy na wątrobie,i bali sie innych skutków ubocznych.Zaraz po zrobili auto,i allo przeszczep.Dawcą był jakis niespokrewniony mężczyzna,ponoć nie pasowały jak powinny jego geny,ale przezszczep zrobili.Nie wiem dokładnie co masz na myśli pisząc o dwóch niezgodnościach....?Pozdrawiam Iza

karlos

30.09.2013 09:36

Odpowiedz
Rozmawiałem ostatnio z dwoma bardzo ważnymi osobami - z mojej perspektywy oczywiście. Zasugerowano dawczynię z Niemiec, trzeba ją jeszcze dotypować > ale ponoć jest najbliżej pasującą mi osobą : 1 niezgodność główna oraz 2. również główna, ale na poziomie alleli > a teraz z ich na nasze > są formalnie 2 niezgodności, ale jedna z nich jest nazwijmy ją "mniejsza" > można powiedzieć, że jest 1,5 niezgodności - tak to roboczo określono. Zasugerowano klinikę w Katowicach lub w Gliwicach < te jedyne w kraju podejmą się/ mogą podjąć się takiego leczenia.
Czy możecie się ze mną podzielić doświadczenia/sugestiami w zakresie przeszczepu w tych ośrodkach. Interesuje mnie oczywiście relatywnie najnowsza wiedza w tej materii - jak wiadomo standardy mogą się zmienić w obydwie strony.
Do Kiu : co u Twojego męża ? Jaki poziom niezgodności ? Gdzie był przeszczepiany ?

Aga71

30.09.2013 13:11

Odpowiedz

Auto w Katowicach jest traktowane zbyt lekko, osoby z allo lepiej, ale to naprawdę zależy od tego na jaki odcinek trafisz i kto będzie Cię prowadził... ja zrezygnowałam z leczenia w Katowicach, jak być może się orientujesz.
Chyba poleciłabym Gliwice, mimo wszystko.
Być może jest tutaj ktoś, kto ma inną opinie:-), sporo się napatrzyłam, ponieważ leżałam w klinice w Katowicach pół roku-oczywiście z przerwami.

kiu233

03.10.2013 07:56

Odpowiedz
Witaj Karlos,nie wiem za bardzo o co chodzi z tymi niezgodnościami,określ sie bardziej,muszę sprawdzić wpapierach,bo dopiero pare dni temu dostaliśmi je...tam jest cos wypisane o genach dawcy,biorcy itd..
Przeszczep miał w Niemczech,tutaj mieszkamy.Jak sie teraz czuje hmmm,28czerwac odbył sie przeszczep,na początku sierpnia wyszedł ze szpitala,nadal bardzo słaby....chyba trzeba czasu by człowiek znowu powrócił do sił,jest tutaj na forum Smutna ma swoje posty,i opisuje przeżycia po przeszczepach...a teraz w tym samym czasie co mój chłopak,miała juz swój drugi allo przeszczep szok!
Pozdrawiam serdecznie,zdrówka życzę.

karlos

04.10.2013 12:50

Odpowiedz

niezgodności to szereg cyferek poprzedzonym literami : np. B57:01; C07:10 itp. W wypisie te rzeczy będą w okolicach zapisów o antygenach : HLA-A, HLA-B itd. A gdzie w Niemczech robiliście przeszczep ? Myślę o konsultacji.

Maras

14.05.2014 16:48

Odpowiedz
hej, na forum polecono mi bym sie z Toba skontaktowal. Ponoc byles w podobnej sytuacji jak ja. Adcetris mi nie pomoglo. Moglbys sie ze mna skontakowac? Moj mail: marekjagodzinski89@gmail.com
Pozdrawiam,
Marek

IB60wNg4k3k

08.08.2015 08:17

Odpowiedz

pues quedara para rato en el iinferno junto con hitler y stalyn ese tipo huele a muerto y el pais cambiara para mejor vayan despidiendose de el y haciendole su8s homenajes en vida