Proszę poradźcie

Witajcie,
Tak naprawdę jestem już z Wami od prawie 3 lat, do tej pory rzadko się tutaj udzielałam, ale teraz bardzo potrzebuje rady.
Pod koniec ubiegłego roku przeszłam autoprzeszczep, PET kontrolny 3 mies. później wykazał upragnioną remisję całkowitą. Jednak moje szczęście nie trwało długo, po jakimś czasie wyczułam zgrubienie na szyi …. jestem po pobraniu węzła, niestety wynik histopatu nie jest dobry – NAWRÓT!!
Aktualnie czekam na przyjęcie na oddział, dalszą diagnostykę i leczenie. I po prostu już fiksuję, nie wiem co robić, co myśleć, to czekanie mnie dobija. Z jednaj strony mam już serdecznie dość pobytów w szpitalu i wcale mi się nie spieszy, z drugiej wiem, że takie „odkładanie” leczenia to nic dobrego.
Dlatego proszę, poradźcie co mam zrobić, konsultować to gdzieś jeszcze??? Próbować przenieść leczenie do innego ośrodka??? Nie bardzo wiem gdzie, do kogo uderzyć, nie wiem tez czy jest sens, bo póki, co mam tylko wynik histopatu (nie miałam jeszcze tomografu, więc w sumie nie wiadomo co tam w środku siedzi).
Będę wdzięczna za każdą radę i sugestię.
Pozdrawiam.

A gdzie się leczysz??

napisałaś dużo i nic konkretnego ,wynik histopatologiczny powie ci wszystko jakie leczenie zostanie podjęte,ośrodek w którym się leczysz czy masz zaufanie do swojego lekarza i na koniec kondycja psychiczna,leczenie należy podjąć w każdym przypadku samo nie przejdzie,napisz coś więcej opis wyniku i gdzie się leczysz .pozdrawiam

No tak może to wyszło dość chaotycznie, ale to właśnie panuje w mojej głowie – CHAOS.
No to po kolei:
I linia leczenia: ABVD + radioterapia – PET – nowe ogniska chorobowe poza obszarem radio
II linia: 2x ESHAP-R oraz 2x IVE-R , po tym pet wykazał drobne zmiany resztkowe (SUV max ok 1,6)
Autoprzeszczep
PET kontrolny po auto wykazał całkowitą remisję.
Aktualnie: pobrany węzeł – napisano, że obraz podobny to tego z poprzedniego badania (tj. tego przy pierwszej diagnozie) , że komórki wykazują ekspresję CD30 oraz CD20 ogniskowo, co wskazuje na chłoniaka strefy brzeżnej Hodgkina/DLCBL.
Niestety nie jest to typowa ziarnica stąd być może problemy z pozbyciem się tego.

No i teraz nie wiem co robić, bo w tej chwili czekam na przyjęcie na oddział, ale nie wiem kiedy to nastąpi ( pewnie jeszcze sobie poczekam). I teraz tak,
rozważam konsultację w innym ośrodku, najlepiej takim, gdzie przeprowadzano badania nad ADCETRISEM, bo zastanawiam się czy podawano to także pacjentom z rozpozananiem podobnym do mojego. Może ktoś mógłby coś zasugerować?? (Leczę się w Poz,a tutaj nie było badań)

Ale , czy jest sens jechać na konsultację jedynie z wynikiem histopatu??? (nie miałam jeszcze PETa)

przyjedź do stolicy.

O 21:27, dnia 2013-08-21 Baldi napisał(-a):

przyjedź do stolicy.

Też się zastanawiam nad wizytą u prof.W.

Ale czy jest sens z samym tylko wynikiem histopatu węzła??

O 22:21, dnia 2013-08-21 Nova napisał(-a):

O 21:27, dnia 2013-08-21 Baldi napisał(-a):

przyjedź do stolicy.

Też się zastanawiam nad wizytą u prof.W.

Ale czy jest sens z samym tylko wynikiem histopatu węzła??

Mój ostatni nawrót to była też taka nietypowa ziarnica z fenotypem chłoniaka anaplastycznego z dużych komórek B (ki-1/CD30) ,w sumie nie było jeszcze badań PET więc leczenie miałem na podstawie hispata i CT właśnie w Warszawie w CO .

Ja też jestem przykładem nietypowej ziarnicy bo wykryto u mnie chłoniaka z cechami wspólnymi ZZ oraz DLBCL. Jestem 1,5 roku po przeszczepie. Przeszłam podobną drogę leczenia jaką zastosowano u Ciebie. Ośrodek, w którym się leczyłam ( Kraków ) próbował wpisać mnie na listę osób testujących ADCETRIS, ale producent leku odmówił...więc nie wiem czy dlatego odmówiono, że byłam nietypowym przypadkiem i nie była to czysta ZZ, czy dlatego, że lek ten miałby nie działać w moim przypadku.
U mnie w badniau PET rok po przeszczepie było wszystko ok... kolejne badanie mam w styczniu...lęk związany z nawrotem niestety wciąż mi towarzyszy...i z syndromu "nałogowego macacza węzłów" niesety nie umiem się wyleczyć ...

Hmm, czyli jednak nie podają tego pewnie przy niestandardowej zz. Kurcze, a ja jeszcze widziałam nadzieję dla siebie w tym leku. Pewnie dlatego, że to wszystko póki co jest w sferze badań, później być może będa próbować i te nietypowe przypadki leczyć adcetrisem.

tekst
Tomaszek, A mógłbyś napisać jaką chemią u Ciebie potraktowano tę nietypową postać chłoniaka??? Bo domyślam się, że skutecznie :) I czy robiono kolejny autoprzeszczep?? Czy od poczatku leczyłeś sie w CO Wa-wa??

O 14:37, dnia 2013-08-22 Nova napisał(-a):

Hmm, czyli jednak nie podają tego pewnie przy niestandardowej zz. Kurcze, a ja jeszcze widziałam nadzieję dla siebie w tym leku. Pewnie dlatego, że to wszystko póki co jest w sferze badań, później być może będa próbować i te nietypowe przypadki leczyć adcetrisem.

tekst

Tomaszek, A mógłbyś napisać jaką chemią u Ciebie potraktowano tę nietypową postać chłoniaka??? Bo domyślam się, że skutecznie :) I czy robiono kolejny autoprzeszczep?? Czy od poczatku leczyłeś sie w CO Wa-wa??

Niekoniecznie nie podają i nie próbują , każdy taki przypadek to w zasadzie może być różne postępowanie lecznicze.

Nawroty leczyłem w CO Warszawa. Najpierw tylko sama ZZ chemie bez auto . A dopiero 3 wznowa to w diagnozie mieszanka chłoniaków , leczenie 3xDHAP , BEAM + autoprzeszczep .

Mnie przy nawrocie oprocz DHAP dorzucili jeszcze GEMOX. Slyszalam, ze to tez dosc nietypowe polaczenie, ale moze byc skuteczne.
Pozdrawiam

Tomaszku, mozesz napisac mi jak leczyli
Cie przy pierwszym nawrocie? I jak dlugo trwala remisja? Pytam, bo przy pierwszym nawrocie tez nie mialam auto.
Pozdrawiam

Proszę o moc. Mam powiększone węzły podżuchwowe, zauszne, łokciowe i kolanowe ( wszystkie po lewej stronie). Lekarze mówią, że to od fatalnego stanu żębów ( popsute żeby, próchnica). Podstawową morfologie mam bardzo dobrą a OB - 2.
Czy to może być coś chłoniak, ziarnica ? Innych badań nie miałem, bo nie mogę dostać skierowania.

O 20:51, dnia 2013-08-22 Karina napisał(-a):

Tomaszku, mozesz napisac mi jak leczyli

Cie przy pierwszym nawrocie? I jak dlugo trwala remisja? Pytam, bo przy pierwszym nawrocie tez nie mialam auto.

Pozdrawiam

Pierwsze leczemie 3xMOPP +płaszczowe i celowane radio .3lata remisja .I nawrót 6xMOPP/ABV (1994r) , remisja tylko do końcówki roku 1995 , wtedy 6xEVA i pod koniec 1996r znów nawrót.

Pierwsze leczemie 3xMOPP +płaszczowe i celowane radio .3lata remisja .I nawrót 6xMOPP/ABV (1994r) , remisja tylko do końcówki roku 1995 , wtedy 6xEVA i pod koniec 1996r znów nawrót.

Tomaszek, Ty to, ale wojownik jesteś. chyba od dzisiaj zostaniesz moim idolem :) podziwiam naprawdę! Powiedz tylko skąd te siły brać??? I napisz proszę, że już teraz jesteś od wieelu lat ZDROWY.

O 14:23, dnia 2013-08-23 Nova napisał(-a

Tomaszek, Ty to, ale wojownik jesteś. chyba od dzisiaj zostaniesz moim idolem :) podziwiam naprawdę! Powiedz tylko skąd te siły brać??? I napisz proszę, że już teraz jesteś od wieelu lat ZDROWY.

Zapewne wielu jest takich nawrotowców i oporniaków. Na dzień dzisiejszy mam remisję. A siła do walki? Z tym róznie bywało bo chyba większość miała jakieś chwile żeby się poddać. Ale warto walczyć. Chyba zaufanie lekarzom no i chyba trzymała wtedy mnie maleńka córka (dziś już 18latka:))

Trzymam kciuki.

WTMP9p http://www.MHyzKpN7h4ERauvS72jUbdI0HeKxuZom.com

Nova a wyjściowo miałaś ziarnicę czy też innego chłoniaka? Jaki typ?
Troszkę mnie dziwi, że po chemii coś świeciło i robili radio. A w czasie ABVD miałaś PETy?

Odezwij się NOVA, ja również miałam niestandardową diagnozę - chłoniak z cechami wspólnymi ziarnicy i DLBCL. Również przeszłam bardzo podobne leczenie do Twojego. Jestem 1,5 roku po leczeniu (ABVD, radio, ESHAP, BEAM + autoprzeszczep). Pet po roku po przeszczepie był czysty, następny mam mieć po kolejnym roku - czyli w styczniu 2014. Wciąż się boję, że to wszystko wróci...
Napisz co u Ciebie, jak Cię teraz leczą?

O 14:24, dnia 2013-09-26 beata79 napisał(-a):

Odezwij się NOVA, ja również miałam niestandardową diagnozę - chłoniak z cechami wspólnymi ziarnicy i DLBCL. Również przeszłam bardzo podobne leczenie do Twojego. Jestem 1,5 roku po leczeniu (ABVD, radio, ESHAP, BEAM + autoprzeszczep). Pet po roku po przeszczepie był czysty, następny mam mieć po kolejnym roku - czyli w styczniu 2014. Wciąż się boję, że to wszystko wróci...

Napisz co u Ciebie, jak Cię teraz leczą?

hej,

no właśnie dopiero w przyszłym tygodniu zacznę leczenie, moja lekarka była na urlopie i wszystko się poprzedłużało. Poza tym chciałam zmienić ośrodek, ale jak się okazało nie jest to takie proste. Więc póki co zostaję tu gdzie jestem. Musiałam też sama trochę się odnaleźć w tym wszystkim i szczerze powiem, ze nie mam już siły na szarpanie się o wszystko z naszą służbą zdrowia.

Z tego co wstępnie ustalono to prawdopodobnie będę dostawac Gemzar, nie wiem czy sam, czy w jakims mixie, nie wiem też co dalej.

Beata79 - 1,5 roku to bardzo ładny wynik, oby tak dalej, myślę, że jest duża szansa, ze tak już zostanie. Trzymam kciuki!! U mnie niestety wygląda to tak, że jest dobrze dopóki chemia krąży w żyłach, mój system odpornościowy najwidoczniej sam nie zwalcza tych cholernych komórek.