MIELOFIBROZA

Witam.
Od listopada 2012 diagnozują mnie i na 100% wiadomo że to Mielofibroza , mam 56 lat i w tej chwili czekam na wyniki w kierunku przeszczepu .
Jeśli chodzi o moje zdrowie t wyniki wskazuja na znaczny rozwój choroby ,ale moja śledziona jeszcze jest ok., natomiast bardzo boli mnie kregosłup i kosci obu stóp, i ciekawa jestem czy ktoś chory na Mielofibroze ma podobne dolegliwosci ,a jesli inne to prosze napisz.
Mam prośbę jeśli jest ktoś z podobnym problemem i chciałby pogadać to zapraszam na pocztę klara222@wp.pl.
zaglądam też tutaj wiec oczekuje na wpisy.
klara

O 11:26, dnia 2013-06-25 klara 56 napisał(-a):

Witam.

Od listopada 2012 diagnozują mnie i na 100% wiadomo że to Mielofibroza , mam 56 lat i w tej chwili czekam na wyniki w kierunku przeszczepu .

Jeśli chodzi o moje zdrowie t wyniki wskazuja na znaczny rozwój choroby ,ale moja śledziona jeszcze jest ok., natomiast bardzo boli mnie kregosłup i kosci obu stóp, i ciekawa jestem czy ktoś chory na Mielofibroze ma podobne dolegliwosci ,a jesli inne to prosze napisz.

Mam prośbę jeśli jest ktoś z podobnym problemem i chciałby pogadać to zapraszam na pocztę klara222@wp.pl.

zaglądam też tutaj wiec oczekuje na wpisy.

klara

Witam,

Ja również choruję namielofibrozę. Mam 39 lat i od 8 lat "męcze się" z tym choróbskiem. Na początku tamoja choroba bardzie wyglądała na czerwienicę, chociaż już wtedy miała w badaniu trepanobiopsji 70 % zwłóknienia. Przyjmowałam hydroxumocznik. Wynikikrwi miała w miarę stabilne, ale w lutym tego roku jakby mnie szlak trafił, wyniki mi sie pogorszyły,wpadłam w anemię, po zrobieniu trepanobiopsji okazało sie że już jest 100 % zwłóknienia. Teraz biorę sterydy i jakoś jest lepiej, ale nie wiem na jak długo. Co do przeszczepu moje rodzeństwo nie ma zgodności,więc ewentualnie pozostaje mi dawca niespokrewniony, ale mój lekarz mówi, że jest bardzo duże ryzyko śmiertelności przy przeszczepie i że narazie spróbuje ratowac mnie lekami.

A jak to teraz wygląda u ciebie Klaro?

Pozdrawiam

Czy ktoś może mi pomóc? Powiedzieć co robić? Mam 24 lata od dwóch miesięcy mam silny ból w lewym ramieniu, pojawił się również obrzęk, w prawym ramieniu ból występuje sporadycznie i nie ma obrzeku. dodatkowo po lewej stronie boli mnie bark a kark jest sztywny. Występują również bol bioder i kręgosłupa w odcinku lędźwiowym i krzyżowym. Z powodu długotrwałego bólu w lewym podżebrzu lekarz skierował mnie na USG - powiększona śledziona 140mm. Od długiego czasu mam również stan podgoraczkowy 37-37,8. i ciągle nawracające infekcje ( gardło i zatoki). W okresie od czerwca do chwili obecnej miałam 3 razy robione badanie morfologii i za każdym razem wychodziło ono bardzo dobrze. Z tego powodu zostałam zbagatelizowana przez lekarzy nie mam już skierowania na żadne badania. Mam wrażenie że śledziona sie powiększa bo ból coraz bardziej się nasila i zaczynają boleć mnie coraz to inne stawy i kości. Przestraszyłam się gdy przeczytałam o mielofibrozie, boje się że na nią choruję ale żaden lekarz nie chce się w to wgłębiac- mówią że z taką sledzioną da się żyć a że morfologia jest dobra to nic poważnego mi nie dolega. śledziona czasami boli tak że nie moge wstać z łóżka...

Witam.
W lipcu 2013r. postawiono mi diagnozę "zespól mieloproliferacyjny w okresie włóknienia"(ryzyko pośrednie 1), w związku z tym myślę ,że nadal będę badana i obserwowana ,a na razie mam całkiem dobre samopoczucie(co nie znaczy że nie cierpię na różne dolegliwości).
Myślę o przeszczepie ,bo postęp choroby może za kilka lat mnie osłabić ,a do przeszczepu też trzeba być w dobrej kondycji, więc odsuwanie w czasie w moim przypadku (mam 56 lat)jest niekorzystne ,ale na razie i tak nie mam dawcy więc samo chcenie jest nieistotne.
Moje samopoczucie jest różne ,przeszłam przez stan zapalny kręgosłupa i bolał mnie kolejno od góry w dół,pobolewa mnie śledziona i wątroba ,ale jeszcze nie jest źle .
Pozdrawiam i jeśli masz jakieś swoje uwagi i pytania związane z chorobą to napisz.

tekstwygląda mi to na borelioze badanie tylko bicomem testy laboratoryjne to strata czasu i forsy nieskuteczne lub aparatem Voila