Ziarnica.pl
← Wróć do działu Ogólne
Ogólne

kolejny nawrót

Autor: robsonyk • 07.06.2013 14:44 • 15 odpowiedzi

robsonyk

07.06.2013 14:44

Odpowiedz

Witam po przerwie…po udanym zalaczeniu w 1996 (IIIA), udanym w 2009 ziarnica powróciła w 2013…choroba i tym razem jest bezobjawowa, ale wynik pet typowy dla czynnego procesu rozrostowego (dziś listonosz przyniósł wyniki), u swojego lekarza jeszcze nie byłem, ale zastanawiam się ja wygląda sprawa ponownego nawrotu i leczenia w moim wieku (58 lat), moja kondycja fizyczna ok (normalnie pracuję), trochę żył mało i problemy z wkłuciem (ale po tylu chemiach kiedyś moop póżniej 6xR-chop) i tak chyba nieźle… ma może ktoś z Was doświadczenie z kolejnym nawrotem, czy lekarze podejmują się leczenia? Coś ta ziarnica nie chce się odczepić, ehh:)pozdrawiam wszystkich

dama_pikowa1

07.06.2013 18:54

Odpowiedz

O 16:44, dnia 2013-06-07 Robsonyk napisał(-a):

Witam po przerwie…po udanym zalaczeniu w 1996 (IIIA), udanym w 2009 ziarnica powróciła w 2013…choroba i tym razem jest bezobjawowa, ale wynik pet typowy dla czynnego procesu rozrostowego (dziś listonosz przyniósł wyniki), u swojego lekarza jeszcze nie byłem, ale zastanawiam się ja wygląda sprawa ponownego nawrotu i leczenia w moim wieku (58 lat), moja kondycja fizyczna ok (normalnie pracuję), trochę żył mało i problemy z wkłuciem (ale po tylu chemiach kiedyś moop póżniej 6xR-chop) i tak chyba nieźle… ma może ktoś z Was doświadczenie z kolejnym nawrotem, czy lekarze podejmują się leczenia? Coś ta ziarnica nie chce się odczepić, ehh:)pozdrawiam wszystkich

Tam gdzie ja sie leczylam (banacha w warszawie) w 2007 r spotkałam pana kilka lat od pana starszego który miał nawrót po 2-3 latach, dostał abvd i radioterapie i z tego co wiem jest zdrowy do dziś

kiu233

08.06.2013 07:26

Odpowiedz
Witam,z tego co sie orientuje,w Pana przypadku zastosują ponownie chemioterapie.Dobiorą odpowiednio chemię.
Myśle,ze auto przeszczep takze mógł by być w pańskim wieku.Poznaląm paru osób,co nawet mieli allo przeszczep przed 60siatką tyle,ze to byli panowie chorzy na białaczkę.
Uważam,ze są dobre rokowania Pana na leczenia,gorzej byłoby,jakby zachorował zaraz po tym jak wyzdrowiał.
POZDRAWIAM IZA.

kiu233

08.06.2013 07:55

Odpowiedz

Aha a co do chowających się zył,moj chlopak tez miał ten problem,nie mogli sie wkłuć,bo żyły sie pochowaly,albo pękały wiec założyli mu wkłucie w szyi.

rodzynka

08.06.2013 08:11

Odpowiedz

O 16:44, dnia 2013-06-07 Robsonyk napisał(-a):

czy lekarze podejmują się leczenia?

Zwariowałeś? ;) No jak mogliby się nie podjąć?

W jakim mieście się leczysz?

Trzymam kciuki, żeby tym razem to gówno się odczepiło raz na zawsze!!!

Robsonyk

08.06.2013 10:47

Odpowiedz

Od początku w Gdyni, poprzedni nawrót był to docent Zaucha z uwagi na to, że podejrzewali coś dużo gorszego, ale „na szczęście” wyszła tylko ziarnica. Moje obawy, pewno mocno przesadzone wynikają z tego, że będąc na kontrolach widzę ile nas- chorych jest. Mam też czasami wrażenie, że lekarze są przyzwyczajenie dużo bardziej do naszych chorób niż my sami i są momenty, że podchodzą do pacjenta jak by miał tylko katar… na kontrolach mówię, że mam powiększony węzeł to dostaję odpowiedz, że to normalne i wcale nie jest powiększony – tym razem wznowa wykryta została przez urologa który skierował mnie na TK, bo dla onkologów nie było nic niepokojącego…no ale oczywiście jestem dobrej myśli pozdrawiam wszystkich

mariola

08.06.2013 19:05

Odpowiedz

O 16:44, dnia 2013-06-07 Robsonyk napisał(-a):

Witam po przerwie…po udanym zalaczeniu w 1996 (IIIA), udanym w 2009 ziarnica powróciła w 2013…choroba i tym razem jest bezobjawowa, ale wynik pet typowy dla czynnego procesu rozrostowego (dziś listonosz przyniósł wyniki), u swojego lekarza jeszcze nie byłem, ale zastanawiam się ja wygląda sprawa ponownego nawrotu i leczenia w moim wieku (58 lat), moja kondycja fizyczna ok (normalnie pracuję), trochę żył mało i problemy z wkłuciem (ale po tylu chemiach kiedyś moop póżniej 6xR-chop) i tak chyba nieźle… ma może ktoś z Was doświadczenie z kolejnym nawrotem, czy lekarze podejmują się leczenia? Coś ta ziarnica nie chce się odczepić, ehh:)pozdrawiam wszystkich

Mniej więcej w tym czasie też się leczyłam na to i wtedy usłyszałam że 10 lat po leczeniu uznaje się człowieka jako zdrowego i ma znów szanse zachorować na to jak każdy inny.

Aga71

09.06.2013 10:46

Odpowiedz

Będzie dobrze, trzymaj się a ja trzymam kciuki! Może załapiesz się na badanie kliniczne ABVD plus SGN35, zapytaj czy w Twojej okolicy jakiś ośrodek prowadzi to badanie, warto! zwłaszcza, że to już twój 3 nawrót

Robsonyk

09.06.2013 11:04

Odpowiedz
dzięki za informacje:) mam jeszcze pytanie może ktoś się orientuje, nigy nie miałem problemów z wątrobą i na wcześniejszych petach nie było podobnych informacji jak teraz:
MBPS 3,0. suv wątroby 5,8 co to oznacza? wizytę u lekarza mam dopiero za tydzień, pozdrawiam

Lena

11.06.2013 09:48

Odpowiedz
Hej, też leczę się w Redłowie u tego samego profesora. Skończyłam 6 abvd, teraz radio.
Na kontrolach masz pewnie badaną bilirubinę. Jeżeli jest ok to z wątrobą wszystko dobrze.

robsonyk

30.06.2014 18:44

Odpowiedz
Witam ponownie po rocznej przerwie, około rok pojawiły się u mnie pierwsze symptomy nawrotu ziarnicy (pierwsze zachorowanie 1994, nawrót 2009 i obecnie). Po 5 operacjach – wycięcie powiększonych węzłów z różnych części ciała poddawano je badaniom hist-pat – w moim przypadku ziarnica zawsze (także i teraz) przebiega bez specjalnych objawów (poza powiększaniem się powoli węzłów chłonnych – obecnie największe 25 mm i przez około rok wiele się nie powiększyły). Badania hist-pat poszczególnych węzłów wykluczały chorobę nowotworową, dopiero w ostatnim przypadku, po zebraniu wcześniejszych preparatów i porównaniu ich ze sobą lekarz stwierdził, że to jednak nawrót – początkowe stadium. Po konsultacji z lekarzem prowadzącym zaproponowano mi dwie opcje:
- z uwagi na brak objawów i bardzo powolne zmiany w organizmie – można jedynie kontrolować przebieg choroby i podejmować leczenie dopiero w przypadku zaostrzenia choroby
- oraz druga opcja – leczenie – chemioterapia – zgodnie z info od lekarza zagrażająca życiu, po której nastąpi pobranie komórek do przeszczepu i przeszczep szpiku – jak wiadomo z tym też związane jest spore zagrożenie (leczenie chemioterapia zostanie podjęte wyłącznie w przypadku zdecydowania się na przeszczep).
Z uwagi na moje dobre samopoczucie, wiek 60 lat – stoję przed bardzo trudną decyzją – czekać i liczyć, że choroba będzie się rozwijać bardzo powoli (jak do tej pory); czy podjąć ryzykowną decyzję o kolejnym leczeniu i przeszczepie szpiku.
Zdaję sobie sprawę, że każdy przypadek jest inny, ale może niektórzy z szanownych forumowiczów mieli zbliżone przypadki – czy ktoś z Was decydował się na przeszczep w podobnym do mojego wieku, jak długo trwa powrót do zdrowia po takim przeszczepie (wiem, że pobyt w szpitalu to ok miesiąca, ale co dalej – po jakim czasie jest szansa na normalne życie. Byłbym wdzięczny za wszelkie pomocne opinie w podjęciu bardzo trudnej dla mnie decyzji.

Lena

01.07.2014 06:45

Odpowiedz

O 20:44, dnia 2014-06-30 robsonyk napisał(-a):

Witam ponownie po rocznej przerwie, około rok pojawiły się u mnie pierwsze symptomy nawrotu ziarnicy (pierwsze zachorowanie 1994, nawrót 2009 i obecnie). Po 5 operacjach – wycięcie powiększonych węzłów z różnych części ciała poddawano je badaniom hist-pat – w moim przypadku ziarnica zawsze (także i teraz) przebiega bez specjalnych objawów (poza powiększaniem się powoli węzłów chłonnych – obecnie największe 25 mm i przez około rok wiele się nie powiększyły). Badania hist-pat poszczególnych węzłów wykluczały chorobę nowotworową, dopiero w ostatnim przypadku, po zebraniu wcześniejszych preparatów i porównaniu ich ze sobą lekarz stwierdził, że to jednak nawrót – początkowe stadium. Po konsultacji z lekarzem prowadzącym zaproponowano mi dwie opcje:

- z uwagi na brak objawów i bardzo powolne zmiany w organizmie – można jedynie kontrolować przebieg choroby i podejmować leczenie dopiero w przypadku zaostrzenia choroby

- oraz druga opcja – leczenie – chemioterapia – zgodnie z info od lekarza zagrażająca życiu, po której nastąpi pobranie komórek do przeszczepu i przeszczep szpiku – jak wiadomo z tym też związane jest spore zagrożenie (leczenie chemioterapia zostanie podjęte wyłącznie w przypadku zdecydowania się na przeszczep).

Z uwagi na moje dobre samopoczucie, wiek 60 lat – stoję przed bardzo trudną decyzją – czekać i liczyć, że choroba będzie się rozwijać bardzo powoli (jak do tej pory); czy podjąć ryzykowną decyzję o kolejnym leczeniu i przeszczepie szpiku.

Zdaję sobie sprawę, że każdy przypadek jest inny, ale może niektórzy z szanownych forumowiczów mieli zbliżone przypadki – czy ktoś z Was decydował się na przeszczep w podobnym do mojego wieku, jak długo trwa powrót do zdrowia po takim przeszczepie (wiem, że pobyt w szpitalu to ok miesiąca, ale co dalej – po jakim czasie jest szansa na normalne życie. Byłbym wdzięczny za wszelkie pomocne opinie w podjęciu bardzo trudnej dla mnie decyzji.

Witaj. A co doradzał prof. Z? Ja bym jednak zdecydowała się na przeszczep. 60 lat to nie 80, ryzyko jakieś jest, ale jednak niewielkie, a po przeszczepie masz szansę na spokojne długie życie. Czekać na zaostrzenie choroby....hm...ja bym chyba tego nie wytrzymała. Jeżeli masz zdrowe serce i płuca (te dwa organy chyba najbardziej cierpią w czasie chemii) to moim zdaniem przeszczep jest dobrym wyjściem. Ludzie wracają do normalnego życia ok. pół roku po przeszczepie, miesiąc w szpitalu, potem dobrze jednak być troszkę w domu.

moonia

01.07.2014 09:55

Odpowiedz
witam

ja na Twoim miejscu skonsultowałabym się jeszcze w innym ośrodku /rozważ Kraków/. Jak ja leżałam był Pan z Torunia, gdzie nie mieli pomysłu co dalej robić /trudny przypadek chemioopornej zz/ i w KrK dali radę:)

jeżeli potrzebujesz kontaktu do tamtejszego doc napisz do mnie na @ mskorut@gmail.com /mam nr kom do niego i można choćby zapytać czy widzi jakieś inne wyjście/

Lena

01.07.2014 13:05

Odpowiedz

O 11:55, dnia 2014-07-01 moonia napisał(-a):

witam

ja na Twoim miejscu skonsultowałabym się jeszcze w innym ośrodku /rozważ Kraków/. Jak ja leżałam był Pan z Torunia, gdzie nie mieli pomysłu co dalej robić /trudny przypadek chemioopornej zz/ i w KrK dali radę:)

jeżeli potrzebujesz kontaktu do tamtejszego doc napisz do mnie na @ mskorut@gmail.com /mam nr kom do niego i można choćby zapytać czy widzi jakieś inne wyjście/

Skonsultować można, ale po co tłuc się do innego miasta skoro w Trójmieście mamy dwóch wybitnych profesorów od chłoniaków - jeden w Gdyni, drugi w Gdańsku. Może skonsultuj z tym z Gdańska (H....).

robsonyk

01.07.2014 18:35

Odpowiedz
Witam, dziękuję za odpowiedzi,
odnośnie dr Z. z Gdyni - to właśnie on przedstawił dwie opcje, wybrać muszę sam...
teraz faktycznie szukam dodatkowej konsultacji, na pierwszy ogień Gdańsk, spróbuję konsultacji z prof z Gdańska (z tego co udało mi się odnaleźć to prof. A.H.), czy może ktoś z Was ma informację o tym, czy przyjmuje gdzieś prywatnie? żeby dostać się z NFZtu trzeba pewnie mieć dużo cierpliwości:)

Lena

02.07.2014 06:56

Odpowiedz

O 20:35, dnia 2014-07-01 robsonyk napisał(-a):

Witam, dziękuję za odpowiedzi,

odnośnie dr Z. z Gdyni - to właśnie on przedstawił dwie opcje, wybrać muszę sam...

teraz faktycznie szukam dodatkowej konsultacji, na pierwszy ogień Gdańsk, spróbuję konsultacji z prof z Gdańska (z tego co udało mi się odnaleźć to prof. A.H.), czy może ktoś z Was ma informację o tym, czy przyjmuje gdzieś prywatnie? żeby dostać się z NFZtu trzeba pewnie mieć dużo cierpliwości:)

Prof. Andrzej nie przyjmuje prywatnie, ale można poprosić o konsultację dzwoniąc do kliniki. Moja koleżanka miała trudny przypadek i udało się umówić.