Hej, jestem Michał mam 16 lat prawie. Obecnie jestem w trakcie 5 cyklu chemioterapii. Zdiagnozowano u mnie ZZ NS st. kliniczny: IV EB. To jak się to wszystko potoczyło w moim przypadku można przeczytać na blogu: panpawlus.blogspot.com
Nie o to jednak mi chodzi. Pierwsze przeszedłem 2 cykle OEPA, potem zakwalifikowano mnie do grupy leczenia TG3, obecnie jestem w trakcie cyklu trzeciego COPDAC, i już wiem że po 6 cyklu czekają mnie naświetlania. Tutaj zwracam się o radę czy mam się czego bać, bo nic kompletnie nie wiem jak to ma wyglądać. Wszystko co wiem to to że będę miał naświetlane prawe śródpiersie a to dlatego że tam miałem guza. Ilość i siła naświetlań będzie mi znana dopiero po ostatnim cyklu, ale już się boję. Nie wiem po prost czego się spodziewać...
Michał, przeczytałam blog od deski do deski. Piszesz świetnie! :)
Naświetlania zaczynają się od tomografii, ale nie takiej normalnej diagnostycznej, lecz krótszej, przed którą można normalnie jeść :-) Lekarze muszą dobrze określić obszar do naświetlań. Potem będziesz miał tatuowane ciało - trzy kropki na zawsze. Ja mam z boku po jednej i na środku. A potem już naświetlania - pewnie będziesz czekać w zależności od miejsc w szpitalu. Samo naświetlanie trwa jakieś 60 sekund, leżysz na łóżku a wokół Ciebie kręci się urządzenie z promieniami jonizującymi, które trafiają tylko i wyłącznie w miejsce, które ma być naświetlane. Samo przygotowanie do radioterapii za każdym razem trwa z 5 minut - musisz być dobrze ułożony. Mnie najbardziej bawiło jak panie ugniatały moje ciało, żeby było na swoim miejscu :-D
Naświetlania są codziennie. I generalnie są bez porównania mniej dokuczliwe niż chemia, chociaż np. ja na początku byłam bardzo osłabiona. Mają też skutki uboczne - jeśli będziesz miał naświetlany przełyk, to może Ci się pojawić ból przy przełykaniu. Mnie bolało przez jakieś 4 dni, ale koleżankę w ogóle, więc jest to kwestia indywidualna. Gorsze - bo mogą Ci zostać zrosty w płucach, ale to też jest indywidualne - ja mam jakieś kwiatki, ta sama koleżanka ma niewielki kawałek. Poza tym skóra - ja zakończyłam radioterapię w grudniu, a do dzisiaj mnie trochę swędzi na plecach, w miejscu naświetlania. I tak, że nie mogę się tam podrapać, bo mam za krótkie ręce. I nie tak dawno temu odkryłam nową funkcjonalność widelca ;-)
Po radioterapii włos na głowie nie powinien Ci spaść. Będzie dobrze :-) Napisz, gdzie Cię będą naświetlać.