Izuniu, ja wiem że jest Ci bardzo ciężko teraz, ale musisz sie wziąć w garść i WYMAGAĆ od lekarzy więcej precyzyjnych informacji. Pytania jakie zadałaś, powinnaś swobodnie zadać lekarzowi. Ktokolwiek Was prowadzi w klinice, musi być to osoba z która masz dobry kontakt.
Ja miałam ponad 2 lata mordęgi, wszystkich nieudanych możliwych chemioterapii i wiecznie powracających jak boomerang złych wyników. Ale jednocześnie miałam lekarza, który traktował mnie jak partnera w tych zawodach. Nie szczędziłam mu nigdy pytań. Otarcie dyskutował ze mną o możliwościach bądź ich braku.
Jeśli czujesz się skołowana i niepewna musisz powalczyć o taką relacje z lekarzem albo go zmienić.
Trzymam mocno za Was kciuki!
Izuniu, ja wiem że jest Ci bardzo ciężko teraz, ale musisz sie wziąć w garść i WYMAGAĆ od lekarzy więcej precyzyjnych informacji. Pytania jakie zadałaś, powinnaś swobodnie zadać lekarzowi. Ktokolwiek Was prowadzi w klinice, musi być to osoba z która masz dobry kontakt.
Ja miałam ponad 2 lata mordęgi, wszystkich nieudanych możliwych chemioterapii i wiecznie powracających jak boomerang złych wyników. Ale jednocześnie miałam lekarza, który traktował mnie jak partnera w tych zawodach. Nie szczędziłam mu nigdy pytań. Otarcie dyskutował ze mną o możliwościach bądź ich braku.
Jeśli czujesz się skołowana i niepewna musisz powalczyć o taką relacje z lekarzem albo go zmienić.
Trzymam mocno za Was kciuki!
Popieram w 100% wypowiedź Inez i podpisuję się pod nią dwiema łapkami. Też byłam ciężkim przypadkiem, uwierz mi jeden z czołowych prof. w naszym kraju podczas prywatnej konsultacji powiedział mi, ze nie ma pomysłu na dalsze leczenie, a jednak żyję, nie dałam się a świetni lekarze z innego ośrodka zakasali rękawy i uratowali...było ciężko, rokowania były bardzo złe, tak naprawdę jedna z lekarek już po przeszczepie powiedziała mi, że dawali mi tylko 1%...sama widzisz.
Wiem, że przeszczep po przeszczepie, to wielkie obciążenie dla organizmu, ale skoro lekarze chcą to ryzyko podjąć i ich argumentacja będzie sensowna to chyba nie ma się nad czym zastanawiać. Można tez pomyślec o konsultacji przypadku twojego partnera w innym ośrodku, musicie rozważyć też tę ewentualność. To nie zaszkodzi.
Trzymaj się, zbieraj w sobie i walczcie dalej
Witajcie Ziarniaczki.....cd....
a więc,informuje was o dalszym przebiegu.Rozmawiałam z lekarzami,tak jak mi poleciliście przycisnęłam ich,aby mi więcej informacji przekazywali.Auto przeszczep u mojego kochanego,był tylko po to,aby w tym czasie co chca go przygotować do allo przeszczepu,guzy sie nie powiększyły,i nie rozwineły gdzie indziej.Oczywiście lekarka założyła,ze i tak auto w jego przypadku nie wyleczyło by go.Oczywiście po auto przeszczepie guzy sie zmniejszyły z 19 mm na 13 mm w płucach,w nerce jest jeszcze jakaś cysta,i guzę na wątrobie tez sie zmniejszyły o pare mm,z szyi znikły.
Teraz zmienili mu lekarza,z hematologa na tego co się zajmuje przeszczepami.Teraz zajmować sie nim będą inni specjaliści,hematolodzy już się nie mieszają w dalsze leczenie.Robiliśmy w tamtym i tym tygodniu różnorodne badania,wszystko idzie bardzo szybko.W ten piatek mój kochany idzie do szpitala.W planach jest,najpierw radioterapia całego ciała przez 4 dni,2 razy dziennie rano i wieczorem,potem wysoko dawkowa chemioterapia,połączona z allo przeszczepem od dawcy chyba wezma tego z Dortmundu,drugi jest z Francji.Aha chciałam dodać ze jego nowy lekarz,jezdzi na wykłady do Katowic i Krakowa,douczać naszych polskich lekarzy.A więc tak to wygląda,mam nadzieje,ze wyjdzie z tego i wszystko pójdzie dobrze...trzymajcie kciuki.
Pozdrawiam
Smutna,wiem że to szokujące,ze zaraz po auto czyli jakies 3 tyg.bedzie miał allo przeszczep...,ale lekarze uznali,ze nie ma na co czekac póki guzy sie zmniejszyły-i podleczyły kwalifikuje sie do przeszczepu.W jego wypadku jak sie zmniejszaja po chemi która pomaga,za chwile wyskakuja na nowo,z stąd ta ich obawa.
Masz racje w Niemczech jest to troche pokręcone niz w Pl...i troszke inaczej to wygląda,ale też leczenie tutaj ma swoje plusy,i sie bardzo cieszę ze jest on własnie tutaj,bo w Pl juz by go nie było.
Leczenie od maja 2012
-6 BEACOPP
-ESHap
-SGN 35 4-5 RAZY
-beam z auto przeszczepem
i teraz radioterapia,chemia połączona z allo.
Smutna a jak u ciebie przebiegło leczenie?po jakim przeszczepie jesteś?i w jakim mieście sie leczysz?Pozdrawiam
Witajcie Kochane Ziarniaczki,
przepraszam,ze wcześniej nie pisałam,ale postanowiłam,ze napisze dopiero wtedy jak coś się wydarzy,lub jak już bedzie po wszystkim.Raz miałam wenę napisać parę słow,ale portal nie działał.
Po 1.5 mś pobycie w szpitalu mój Kochany jest juz ze mna w domku,w sumie już 10 dni.Sam przeszczep nie był straszny,moge powiedzieć,ze podobnie się czuł jak po auto przeszczepie,czyli goraczki,krwotok z nosa,osląbienie,spadek masy cialą teraz 11kg,grzybica jamy ustnej,itd.Na szczęście,nie było poważniejszych komplikacji typu zapalenie płuc,grzybica płuc itd...
Sama procedura przeszczepowa straszna,i bardzo męcząca.Pobyt w izolatce 1.5mś,oddawanie krwi 3 razy dziennie,3 razy dziennie pomiar ciśnienia,wagi,temperatury,obejrzenie jamy ustnej.Na samym początku wciaż podłączony do ekg 24h,co nie daje spac,ciągłe wlewy lekow i morfiny,przez port w szyji na długim kablu którym poruszasz sie po całym pokoju przez cały okres leczenia.Musiał oddawać siki do pojemników,zapisywać ile płynow wypił,wszystko musiał praktycznie notować.,aha i radioterapia 3 razy dziennie przez 4 dni,całego ciała..no i wiele innych czynności.Na szczeście mogłam go codziennie odwiedzać,tyle,ze musiałąm sie cała przebrać,zdezynfekować itd.Całe przygotowanie by wejsc do pokoju zajmowało mi okolo 20 min.
Wracając do tematu,jak pisałam wcześniej,mój Marcinek jest jeszcze bardzo słaby,ale powoli nabiera siły.Na poczatku pare schodów sprawiało mu ciężar,teraz wejdzie już na 2 pietro.Trzeba na wszystko w domu uważać...Bierze masakryczną ilość leków.Jedna tabletka bedzie brana przez 1.5 roku,jak o niej zapomni moze organizm odrzucić szpik...i będzie masakra,wiec to bardzo ważna tabletka,nazywam ją nabój,jest bardzo duża,twarda,i szara,kształtu naboju hehe.Byłam na specjalnym szkoleniu dla rodzin osób po przeszczepie,wiec wiem co moge mu przygotować do jedzenia,na co uwazać itd...jestem dobrej myśli,że w domu bakterie go nie opadną....i ze damy rade te najgorsze 6mś przezyc bez zakażeń,infekcji.Co chciałam napisać jeszcze,szpik pobrali mu ostatniego dnia pobytu w szpitalu,aż 3 razy ups...ale wyszło,że szpik jest czysty.Badanie Ct,wykazało resztki jakies zmiany,ale lekarz powiedział,ze na wynik i tak trzeba jeszcze poczekać...nie wiem kiedy bedzie coś wiadomo,moze jutro od lekarza się coś dowiem....To tyle moi kochani.Dzięki,że o nas pamiętacie.Buziaki dla was,i z anielskim przesłaniem zdrówko posyłam.Aha,dostaliśmy kartke od dawcy szpiku,bardzo się wzruszył,nawet łezkę miał w oku,było w niej mniej wiecej tak napisane/ Kochany bracie blizniaku,posyłam ci moimi komórkami macierzystymi duzo zdrówka,wiem ze dzięki nim nabierzesz dużo energii,i sił.........dodał,ze bedzie śledził losy jego,i będzie pytał się lekarzy jak mu idzie.
