Ostania nadzieja....załamana.

Witajcie.
Jak wczesniej wspominałam,w innych postach do Was,moj kochany choruje na ziarnice IV B od maja,leczy sie w Niemczech,najpierw był BEACOPP 6 cykli,po którym guzy sie troszke zmniejszyły,ale zaraz pojawiły sie nowe,i dostał 2 cykle ESHAP,po ktorych mial dostac chemie wysokodawkową,a potem przeszczep wczesniej zebranych komorek macierzystych.Wczoraj leżąc juz w szpitalu,czekajac na tę chemie przed przeszczepową,dowiedział sie ze wynik badania CT,ktore miał wykonane w tym samym dniu,jest tragiczne.Guzy wcale sie nie zmniejszyły,a w dodatku pojawilo sie nowe w okolicy płuc.Jak to wczoraj lekarz stwierdził-jest rzadkim przypadkiem,bo u niego nie pomaga zadna chemia,brdzo oporny rak,przez tyle miesiecy brania chemii nic nie poskutkowało,wiec nie kwalifikuje sie do daleszej chemii i przeszczepu,bo to nic nie pomoże,i dzisiaj wraca do domu.Jest załamany.A teraz najwazniejsze,rozmawiałąm wczoraj z lekarka,bo byłam juz tak przygnębiona,ze odwazylam sie i tym moim łamanym niemieckim porozmawialam z nia.Powiedziała,ze moj kochany dostanie alternatywne leczenie w ambulatorium,jakiś nowy lek o nazwie=Brentuximab,co to za lek?pomóżcie,macie jakieś doswiadczenie na temat tej terapii?czy jest jakas nadzieja,szansa że wyjdzie z tego?Pozdrawiam IZa

O 09:42, dnia 2013-01-31 Kiu233 napisał(-a):

Witajcie.

Jak wczesniej wspominałam,w innych postach do Was,moj kochany choruje na ziarnice IV B od maja,leczy sie w Niemczech,najpierw był BEACOPP 6 cykli,po którym guzy sie troszke zmniejszyły,ale zaraz pojawiły sie nowe,i dostał 2 cykle ESHAP,po ktorych mial dostac chemie wysokodawkową,a potem przeszczep wczesniej zebranych komorek macierzystych.Wczoraj leżąc juz w szpitalu,czekajac na tę chemie przed przeszczepową,dowiedział sie ze wynik badania CT,ktore miał wykonane w tym samym dniu,jest tragiczne.Guzy wcale sie nie zmniejszyły,a w dodatku pojawilo sie nowe w okolicy płuc.Jak to wczoraj lekarz stwierdził-jest rzadkim przypadkiem,bo u niego nie pomaga zadna chemia,brdzo oporny rak,przez tyle miesiecy brania chemii nic nie poskutkowało,wiec nie kwalifikuje sie do daleszej chemii i przeszczepu,bo to nic nie pomoże,i dzisiaj wraca do domu.Jest załamany.A teraz najwazniejsze,rozmawiałąm wczoraj z lekarka,bo byłam juz tak przygnębiona,ze odwazylam sie i tym moim łamanym niemieckim porozmawialam z nia.Powiedziała,ze moj kochany dostanie alternatywne leczenie w ambulatorium,jakiś nowy lek o nazwie=Brentuximab,co to za lek?pomóżcie,macie jakieś doswiadczenie na temat tej terapii?czy jest jakas nadzieja,szansa że wyjdzie z tego?Pozdrawiam IZa

Poczytaj sobie o SGN-35 - to własnie o tym leku choć nazwy są jak widzisz różne. W Polsce pacjenci walczą o ten lek, jest nadzieją dla wybitnie opornych przypadków. Macie szczęście, że go dostaniecie, bo to bardzo droga kuracja i w naszym kraju NFZ nie chce jej refundować :(

Na forum jest duuużo na ten temat!

Poczytaj w wątku sgn 35,to ten sam lek,my walczymy,żeby mieć do nie go dostęp,to dobrze,że Twój narzeczony może z niego skorzystać,głowa do góry,a tu link z info
http://www.ema.europa.eu/docs/pl_PL/document_library/EPAR_-_Product_Information/human/002455/WC500135055.pdf

Kochana, masz OGROMNE szczęście w tym nieszczęściu.
Tu w Polsce ludzie "zabijają" się o ten lek. (SGN-35)
Jest to bardzo nowoczesna terapia, które ma doskonałe wyniki terapeutyczne.

Ja jestem przykładem bardzo opornym. Miałam 4 rodzaje chemii. Dopuszczono mnie do przeszczepu mimo niepełnej remisji (ok 80 % cofnięcia się zmian nowotworowych). Zakończyłam właśnie roczną terapię SGNem. Rok po przeszczepie, odpukać wszystko cacy :)

O 09:49, dnia 2013-01-31 Annamarchewa napisał(-a):

Poczytaj w wątku sgn 35,to ten sam lek,my walczymy,żeby mieć do nie go dostęp,to dobrze,że Twój narzeczony może z niego skorzystać,głowa do góry,a tu link z info

http://www.ema.europa.eu/docs/pl_PL/document_library/EPAR_-_Product_Information/human/002455/WC500135055.pdf

Mój Boże. Przeczytałem tą ulotkę i włos mi się zjeżył na głowie. Produkują tą substancję w komórkach jajowych chomika chińskiego za pomocą techniki rekombinacji dna. W skrócie substancja zawiera ze sobą lek, chemioterapeutyk, i substancję tropiącą, przyczepia się do komórek klasycznej ziarnicy z białkami CD 30, przenika w głąb komórek i tam uwalnia lek zabijający komórki. Wiecie co takie rzeczy nie śniły się twórcom filmów science fiction. Ciężko w to uwierzyć.

Lek pomaga chorym na odporną ziarnicę... Dlaczego jednak to cholerstwo nie może być refundowane przez NFZ? Nie przeszło pełnych badań ?(przeszło skoro go stosują w Niemczech), nie ma na nie pieniędzy (po jakie g wybudowali stadion narodowy, zamiast przeznaczyć tą kasę na dofinansowanie służby zdrowia), czy procedura urzędnicza jeszcze nie uwzględniła leku, a może są jakieś wątpliwości co do działana ?

Tomku,ponoc testuja ten lek jeszcze w PL.AHA dziekuje wszystkim za odpis,podpisałam sie pod petycja do NFZ,abyście w Polsce też mieli ten lek refundowany,oto link
http://www.petycje.pl/petycjePodglad.php?petycjeid=9223
takze mozecie sie podpisać.

O 11:44, dnia 2013-01-31 Kiu233 napisał(-a):

Tomku,ponoc testuja ten lek jeszcze w PL.AHA dziekuje wszystkim za odpis,podpisałam sie pod petycja do NFZ,abyście w Polsce też mieli ten lek refundowany,oto link

http://www.petycje.pl/petycjePodglad.php?petycjeid=9223

takze mozecie sie podpisać.

Jasna sprawa.

O 11:44, dnia 2013-01-31 Kiu233 napisał(-a):

Tomku,ponoc testuja ten lek jeszcze w PL.AHA dziekuje wszystkim za odpis,podpisałam sie pod petycja do NFZ,abyście w Polsce też mieli ten lek refundowany,oto link

http://www.petycje.pl/petycjePodglad.php?petycjeid=9223

takze mozecie sie podpisać.

Jak wynika z treści petycji jednak lek ten nie może być refundowany nie ze względu na przeprowadzane testy, ale z racji tego, że ktoś w ustawie o refundacji leków, w art. 70 ust. 4 zapisał, że:

"Świadczenia chemioterapii niestandardowej określone w przepisach wydanych

na podstawie art. 31d ustawy, o której mowa w art. 63 w brzmieniu obowiązującym

przed dniem wejścia w życie niniejszej ustawy nie mogą być realizowane

przy wykorzystaniu leku, który został dopuszczony do obrotu, zgodnie z przepisami

ustawy z dnia 6 września 2001 r. – Prawo farmaceutyczne, po dniu 31

grudnia 2011 r."

Jak rozumiem, z tego wynika, że SGN został dopuszczony po 31 grudnia 2011 ?

Tomku...ja nic z tego nie rozumiem...a przynajmniej nie do konca...

O 21:06, dnia 2013-01-31 Kiu233 napisał(-a):

Tomku...ja nic z tego nie rozumiem...a przynajmniej nie do konca...

to oznacza mniej więcej to, że skoro SGN-35 został dopuszczony do warunkowego obrotu w UE (a więc i w Polsce) w 2012r. (czyli po 31.12.2011r.) to nie może być refundowany jako chemia niestandardowa według zapisów tej ustawy.

O 22:07, dnia 2013-01-31 Asik napisał(-a):

O 21:06, dnia 2013-01-31 Kiu233 napisał(-a):

Tomku...ja nic z tego nie rozumiem...a przynajmniej nie do konca...

to oznacza mniej więcej to, że skoro SGN-35 został dopuszczony do warunkowego obrotu w UE (a więc i w Polsce) w 2012r. (czyli po 31.12.2011r.) to nie może być refundowany jako chemia niestandardowa według zapisów tej ustawy.

Ale w Niemczech jak widać podają go chorym. A u nas wesoło zapis ustawy zabezpiecza budżet, ale mamy za to wesoły stadiom narodowy. Ludzie co za kraj.

Jak bede miala okazje,porozmawiam z lekarzem ktory skierowal i zadecydowal o leczeniu mojego chlopaka tym lekiem,dlaczego tak bez problemowo go dostal a u nas w Pl jest inaczej...

OrGfiA http://www.LnAJ7K8QSpkiStk3sLL0hQP6MO2wQ8gO.com