CHORE CÓRKI - PRZYSZŁE MATKI

Kochani, czy ktoś interesowal się tym tematem dokladniej?
Zbieram wszystkie doswiadczenia/wiadomości dotyczące tematu chorych dziewczyn - przyszłych matek w Polsce. Czy ktoś manipulował "swoim żeńskim materialem genetycznym" w trakcie leczenia w Polsce? Czy lekarze udzielali Wam porad?

O 10:05, dnia 2005-11-18 dana napisał(-a):

Kochani, czy ktoś interesowal się tym tematem dokladniej?

Zbieram wszystkie doswiadczenia/wiadomości dotyczące tematu chorych dziewczyn - przyszłych matek w Polsce. Czy ktoś manipulował "swoim żeńskim materialem genetycznym" w trakcie leczenia w Polsce? Czy lekarze udzielali Wam porad?

Witam

Moja córka nie jest chora na ZZ, ale na NRMS. Jednak w trakcie leczenia wystąpił problem, temat płodności, a raczej dojrzewania. Mała miała mieć radioterapie miednicy małej. Lekarze po wielu konsultacjach i wielu podpisanych przez nas papierach pobrali jej jeden jajnik, a drugi podciągnęli bardzo wysoko pod wątrobe. Nikt nie wie co z tego wyniknie. Mała ma 10 lat. Ale dali jej szane. Wiem, że w Polsce nie robi się tego standardowo. Jest to nowe i dlatego wymagało wielu podpisów, nie tylko naszych ;-)

miałam ziarnicę IVa. Leczenie beacoppem i radio. Lekarz w szpitalu powiedział mi że nie jest to przesądzone na 100% ale po takiej chemii moje jajniki zostana uszkodzone.(pomijam fakt że powiedział to opierając się nonszalancko o łóżko i mówił to tonem jakbyśmy rozmawiali o zakupach w supermarkecie a nie o tak poważnej rzeczy, zakończył to stwierdzeniem - "no musiałem to pani powiedzieć przed leczeniem żeby w razie czego nie było że nie ostrzegałem") no ale pomijając ten temAT, bo to osbny wątek, rónież lekarka z przychodni hematologicznej spojrzała na mnie jak na idiotkę kiedy zapytałam o dzieci i ciąże. Powiedziała że za krótko jest stosowane leczenie beacopp w polsce aby robic badania na temat płódności po beacoppie. Powiedziała że nie ma odpowiednich wiadomości na ten temat. Aczkolwiek radziła zapomnieć o dzieciach. Cytuję " Wiem, że pani jest młoda i wydaję sie pani że teraz jest zdrowa (ten tekst najbardziej mi sie podobał)ale ciąża naraża mnie na nawrót choroby, no i jeżeli jest to pani celem życiowym aby mieć dzieci to niech pani próbuje ale w razie czego, ja ostrzegałam. Niech pani lepiej znajdzie sobie inny cel w życiu - no comment. Więc jak na razie wszyscy bardzo skutecznie odradzają i twierdza że po beacoppie raczej jest niemożliwe.

O 13:44, dnia 2005-11-30 aniarg napisał(-a):

miałam ziarnicę IVa. Leczenie beacoppem i radio. Lekarz w szpitalu powiedział mi że nie jest to przesądzone na 100% ale po takiej chemii moje jajniki zostana uszkodzone.(pomijam fakt że powiedział to opierając się nonszalancko o łóżko i mówił to tonem jakbyśmy rozmawiali o zakupach w supermarkecie a nie o tak poważnej rzeczy, zakończył to stwierdzeniem - "no musiałem to pani powiedzieć przed leczeniem żeby w razie czego nie było że nie ostrzegałem") no ale pomijając ten temAT, bo to osbny wątek, rónież lekarka z przychodni hematologicznej spojrzała na mnie jak na idiotkę kiedy zapytałam o dzieci i ciąże. Powiedziała że za krótko jest stosowane leczenie beacopp w polsce aby robic badania na temat płódności po beacoppie. Powiedziała że nie ma odpowiednich wiadomości na ten temat. Aczkolwiek radziła zapomnieć o dzieciach. Cytuję " Wiem, że pani jest młoda i wydaję sie pani że teraz jest zdrowa (ten tekst najbardziej mi sie podobał)ale ciąża naraża mnie na nawrót choroby, no i jeżeli jest to pani celem życiowym aby mieć dzieci to niech pani próbuje ale w razie czego, ja ostrzegałam. Niech pani lepiej znajdzie sobie inny cel w życiu - no comment. Więc jak na razie wszyscy bardzo skutecznie odradzają i twierdza że po beacoppie raczej jest niemożliwe.

Aniu, nie jest chyba tak zle:) ja tez bylam na BEACOPPie, 2 serie zwykly, 4 eskalowany podwojny.u mnie bylo IVB..zarowno moj ojciec-lekarz (ponad 25 lat zagranica),jak i moja lekarka jak i pan profesor do ktorego trafilam zupelnie przypadkiem ( a to ponoc w tej kwestii autorytet) powiedzieli tak:zaraz po chorobie oczywiscie nie, organizm musi sie zregenerowac, wywalic z siebie te tony encortonu ktore musialysmy pochlaniac, ustabilizowac gospodarke hormonalna i uspokoic sie. A potem....coz, moj ojciec nigdy nie owijal w bawelne i powiedzial zupelnie niemedycznie: jesli masz miec wznowe to bedziesz ja miala niezaleznie od ciazy, owszem ciaza oslabia organizm ale rownie mocno moze oslabic cie wstrzas psychiczny, dluga choroba itd.chcesz miec dzieci-probuj, jestes mloda,silna jesli wyszlas z takiego bagna to znaczy ze twoj organizm na wiele stac:))jesli sie uda zajsc w ciaze musisz byc pod ciagla obserwacja lekarska, zmiany hormonalne w trakcie i po ciazy moga dzialac za i przeciw tobie, tego nikt nie jest w stanie przewidziec wczesniej, chyba ze masz 100% pewnosc co wywolalo Hodgkina. Pozostale dwie osoby o ktorych wspominalam wyzej powiedzialy mniej wiecej to samo, ow pan profesor wrecz zachecal do ciazy.

BTW. mam 28 lat

i jeszcze jedna genialna mysl lekarska: nie ma ludzi zdrowych, sa tylko niedokladnie zbadani:)))))))))))))))))))

no to fajnie że ci twoi lekarze tak mówili, Ja sobie tego nie wymysliłam to też mówili "moi" lekarze. Raczej do nkogo już nie mam zaufania.

O 16:13, dnia 2005-11-30 aniarg napisał(-a):

no to fajnie że ci twoi lekarze tak mówili, Ja sobie tego nie wymysliłam to też mówili "moi" lekarze. Raczej do nkogo już nie mam zaufania.

Wierze ze sobie tego nie wymyslilas, chyba niepotrzebna ta zgryzliwosc. sprobuj sie wczytac w to co napisalam,bo nie wynika z tego ze "moi" lekarze powiedzieli idz magda rob dzieci na zdrowie, no worries, wszystko bedzie ok, zrobisz sobie ich tyle ze kaczynski bedzie cie utrzymywal z zasilkow rodzinnych...napisalam ze MOZE mozesz miec dzieci i ze ciaza MOZE ale NIE MUSI spowodowac nawrot, bo nie tylko od ciazy to zalezy.WNIOSEK- jak nie sprobujesz to sie nie przekonasz, kwiestią jest tylko podjecie decyzji czy chcesz probowac liczac sie zaistnialym ryzykiem.

piszac to co napisalam, nie mialam zamiaru wzbudzac w tobie sztucznej nadziei,raczej watpliwosci.

nie mialam zamiaru sie chwalic jakich mam fajnych lekarzy i nie zakladalam ze sa lepsi lub gorsi od innych . Jesli chodzi o kwestie zaufania do lekarzy, to w moim przypadku sprawa jest prosta- wierze swojemu ojcu-bo komu innemu, bo wiem ile poswiecil na to czasu i jak bal sie mojej reakcji kiedy mi o tym wszystkim opowiadal, majac swiadomosc ze naleze do grupy milosników wielkich wielopokoleniowych ,sycylijskich rodzin i sama taka chcialam miec.

pozdrowienia

to co prawda typowo damska dyskusja, ale dotyczy plodnosci, ktory to temat i mnie frapuje.

aniarg pisala o tym, ze chemioterapia uszkadza jajniki i z tym sie zgadzam. Magdo - jesli mozesz - rozwin ten temat i napisz co Twoi lekarze mowia na ten temat.

O 09:33, dnia 2005-12-01 Baldi napisał(-a):

to co prawda typowo damska dyskusja, ale dotyczy plodnosci, ktory to temat i mnie frapuje.

aniarg pisala o tym, ze chemioterapia uszkadza jajniki i z tym sie zgadzam. Magdo - jesli mozesz - rozwin ten temat i napisz co Twoi lekarze mowia na ten temat.

Baldi moje informacje wygladaja tak:

chemioterapia uszkadza jajniki- oczywiscie-istotne jest jak, ja otrzymalam informacje ze uposledza zdolnosc produkcji komorek jajowych ale ich nie eliminuje, tzn. komorki sa produkowane tylko "slabsze" niz u zdrowych, z czasem beda sie one ponoc wzmacnialy ale prawda jest taka ze im komorki beda mocniejsze tym my starsze...

sterydy-encorton- zaburza rownowage hormonalna, tj cykle sa nieregularne i nie w kazdym produkowana jest komorka, ale to jest akurat problem przejsciowy, mniej wiecej po roku organizm wraca hormonalnie na wlasciwy tor

nie wiem co z radio- bo nie mialam

jesli chodzi o sama ciaze, to moje info jest takie jak opisalam wyzej, czyli: jesli jestes pewny w 100% co wywolalo Hodgkina( a takim zazdroszcze) to naturalnie eliminujesz w przyszlosci potencjalne zagrozenie- znaczy to tyle jesli twojego hodgkina spowodowaly potezne wahania hormonalne to nie pisz sie na ciaze bo to tez potezne wahania i mozemy przezyc powtorke z rozrywki lub inna wersja- po ciazy i laktacji hormony przestaja szalec , problem w tym ze nie znam lekarza ktory jest w stanie konkretnie okreslic jakie sa przyczyny ziarnicy, to choroba autoimmunologiczna i czynnikow wywolujacych moze byc cala masa i kazdy w dowolnej konfiguracji z innym i za cholere nie wiesz czy twoj Hodgkin to efekt Zmian hormonalnych, osłabienia, wstrząsu psychicznego, stresu(->kortyzol-> nadnercza->znow hormony)czy kazdego z nich po trochu ....

czyli dla mnie wyglada to tak: ja nie wiem skad sie to przyplatalo, jestem niedlugo po chemii wiec w tym momencie nie ma o czym mowic ale nie wiem naprawde co bedzie za np.2 lata, a za 20? mam sobie potem pluc w paszcze ze MOZE moglam ale nie sprobowalam, czy raczej ze probowalam ale nie wyszlo, a moze wyjdzie i bedzie nawrot a moze wyjdzie i bedzie ok, przed nami-kobitami ciezka decyzja...

regards:)

O 10:05, dnia 2005-11-18 dana napisał(-a):

Kochani, czy ktoś interesowal się tym tematem dokladniej?

Zbieram wszystkie doswiadczenia/wiadomości dotyczące tematu chorych dziewczyn - przyszłych matek w Polsce. Czy ktoś manipulował "swoim żeńskim materialem genetycznym" w trakcie leczenia w Polsce? Czy lekarze udzielali Wam porad?

Byłam leczona w c.o. w Warszawie 6 kursów loop eva oraz naświetlania. Lekarze od razu mnie poinformowali o skutkach ubocznych leczenia oraz to że w przyszlości mogę nie mieć dzieci mężczyzną proponowano aby oddali spermę do banku bo może być zanik plemników ale to było tylko tak na wszelki wypadek. Jednak po leczeniu i po badaniach hormonalnych zaleconych przez onkologa,okazalo się że mam uszkodone jajniki a dzieci bym mogla mieć po leczeniu ginekologicznym.

Darlingi Moje

Moze Was to podbuduje a moze nie, ale bylam ostatnio na kontroli i moja p. Doktor powiedziala, wiedzac ze temat mnie dosc mocno interesuje ze wlasnie 2 zaleczone Ziarniczanki beda mialy dzieciorki, ciaze sa ok ,czekaja na porod, dalam na nas namiary- moze przysla zdjecia:)

moze bedzie nowa galeria:)

pozdr. magga

O 10:05, dnia 2005-11-18 dana napisał(-a):

Kochani, czy ktoś interesowal się tym tematem dokladniej?

Zbieram wszystkie doswiadczenia/wiadomości dotyczące tematu chorych dziewczyn - przyszłych matek w Polsce. Czy ktoś manipulował "swoim żeńskim materialem genetycznym" w trakcie leczenia w Polsce? Czy lekarze udzielali Wam porad?

O 10:05, dnia 2005-11-18 dana napisał(-a):

Zbieram wszystkie doswiadczenia/wiadomości dotyczące tematu chorych dziewczyn - przyszłych matek w Polsce. Czy ktoś manipulował "swoim żeńskim materialem genetycznym" w trakcie leczenia w Polsce? Czy lekarze udzielali Wam porad?

Wprawdzie to było juz 18 lat temu.....urodziłam corke ......po leczeniu.6xMOOP+RADIO na okolice srodpiersia i szyji.Lekarze mowili mi podczas leczenia ze nie bede miała wiecej dzieci,ale jak widac było odwrotnie,wskutek zaburzen cyklu zaszłam zaraz po leczeniu w ciaze)).Podjełam decyzje ze dziecko sie urodzi.....(zreszta innej bym nie podjeła).kiedy corka miała niecałe dwa latka miałam nawrot choroby.Zreszta to nie był moj ostatni nawrot,tak wiec czynnikiem nawrotu nie koniecznie musi byc ciaza.Ale jak widac zyje....mam sie niezle

O 13:37, dnia 2006-02-22 Teresa napisał(-a):

oczywiscie nie namawiam was do zachodzenia w ciaze.

ale probowac zawsze mozna, nie? ;)

uda sie / nie uda, ale przyjemnosc ta sama ;)

Zreszta to nie był moj ostatni nawrot,tak wiec czynnikiem nawrotu nie koniecznie musi byc ciaza.Ale jak widac zyje....mam sie niezle

O 07:39, dnia 2006-02-23 renata napisał(-a):

Zreszta to nie był moj ostatni nawrot,tak wiec czynnikiem nawrotu nie koniecznie musi byc ciaza.Ale jak widac zyje....mam sie niezle

Tuż przed wykryciem u mnie ZZ miełam robione dokładne badania ginekologiczne, gdyż były organizowane przez jeden ze szpitali w Poznaniu. Mam komplet wyników z badania poziomu hormonów. Zrobiono mi również USG jajników (3D).
Zgłosiłam się po wykryciu u mnie ZZ do lekarza, który organizował te badania i choć były one jednorazowo wykonywane to miesiąc po zakończeniu leczenia (6 ABVD i radoterapii) lekarz postanowił je powtóryć.
Z ginekologicznego punktu widzenia powinnam po odczekaniu 0,5 - 1 roku po leczeniu jak najszybciej starać się zajśc w ciążę, gdyż później moje szanse na dziecko będą coraz mniejsze. Pół roku należy odczekać gdyż zakłada się, że po tym czasie leczenie nie wpływa na płód, a szansa, że dziecko nie urodzi się zdrowe jest taka sama jak u kobiety która nie była leczona cytostatykami. Zalecane jest jednak odczekanie 1 roku.
Z onkologicznego punktu widzenia powinnam odczekać 4-5 lat po zakończeniu leczenia, gdyż w tym czasie jest największe prawdopodobieństwo, że choroba wróci i praktycznie niemożliwe byłoby leczenie...
Jeśli kogoś interesują wyniki by np. porównać ze swoimi to piszcie na e-mail.

O 13:44, dnia 2005-11-30 aniarg napisał(-a):

miałam ziarnicę IVa. Leczenie beacoppem i radio. Lekarz w szpitalu powiedział mi że nie jest to przesądzone na 100% ale po takiej chemii moje jajniki zostana uszkodzone.(pomijam fakt że powiedział to opierając się nonszalancko o łóżko i mówił to tonem jakbyśmy rozmawiali o zakupach w supermarkecie a nie o tak poważnej rzeczy, zakończył to stwierdzeniem - "no musiałem to pani powiedzieć przed leczeniem żeby w razie czego nie było że nie ostrzegałem") no ale pomijając ten temAT, bo to osbny wątek, rónież lekarka z przychodni hematologicznej spojrzała na mnie jak na idiotkę kiedy zapytałam o dzieci i ciąże. Powiedziała że za krótko jest stosowane leczenie beacopp w polsce aby robic badania na temat płódności po beacoppie. Powiedziała że nie ma odpowiednich wiadomości na ten temat. Aczkolwiek radziła zapomnieć o dzieciach. Cytuję " Wiem, że pani jest młoda i wydaję sie pani że teraz jest zdrowa (ten tekst najbardziej mi sie podobał)ale ciąża naraża mnie na nawrót choroby, no i jeżeli jest to pani celem życiowym aby mieć dzieci to niech pani próbuje ale w razie czego, ja ostrzegałam. Niech pani lepiej znajdzie sobie inny cel w życiu - no comment. Więc jak na razie wszyscy bardzo skutecznie odradzają i twierdza że po beacoppie raczej jest niemożliwe.

A ja przeszlam takie samo leczenie. Wszyscy mowili mi to samo. Pierwsza ciaze poronilam. Druga sie udala. I mam wspaniala 2 letnia coreczke. Najwieksza radosc mego zycia. Gdyby mi jeszcze raz ktos powiedzial ze mam przez to przejsc, by ja miec, nie zawahalabym sie.