Do osób, które mają zajęty szpik

Mam pytanie do osób, którym w badanich wyszło, że mają zajęty szpik:
- co mieliście jeszcze zajęte? nadobojczyk, śródpierise, wątrobą, śledzionę?
- czy mieliście objawy ogólne?
- jak wyglądały wyniki krwi? czy zajęcie szpiku jakoś widać w morfologii?
- w jakiej okolicy mieliście zajęty szpik (kręgi, miednica, mostek?) i czy było to obok innych zmian (np. zajęte śródpiersie, nadobojczyk i szpik w mostku) czy np. powiększone węzły szyjne, a świecący w pecie szpik w miednicy?
- czy zmiany w szpiku widoczne były w tomografii czy dopiero na pet i trepanobiopsji?

ja nie miałam zajętego szpiku niemniej jednak napiszę to,co już Ci pisaliśmy w innym wątku. PET ani CT nie dają odpowiedzi na temat stanu szpiku. Jedynie trepanobiopsja może dać wiarygodną odpowiedź. Mi w Pecie za każdym razem świecił szpik i za każdym razem we wioskach miałam napisane, że to odczyn po chemii. ANia czy Ty miałaś już trepanobiopsję?

O 13:52, dnia 2012-11-08 Gizmo napisał(-a):

ja nie miałam zajętego szpiku niemniej jednak napiszę to,co już Ci pisaliśmy w innym wątku. PET ani CT nie dają odpowiedzi na temat stanu szpiku. Jedynie trepanobiopsja może dać wiarygodną odpowiedź. Mi w Pecie za każdym razem świecił szpik i za każdym razem we wioskach miałam napisane, że to odczyn po chemii. ANia czy Ty miałaś już trepanobiopsję?

Gizmo mam trepanobiopsję w poniedziałek i na wynik czekać trzeba 2 tygodnie, a do tego czasu zwariuję. w Pecie mam rozlany wzrost metabolizmu w przestrzeniach szpikowych trzonów kręgów z max. w TH10 SUV 4,65. Mam zajęte nadobojczykowe węzły i śródpiersie, wszystko wskazywało na IIA i martwię się tym szpikiem, bo jeśli jest zajęty to wydłuża leczenie i wyglada powazniej. Badania krwi mam świetne, tylko ob 31, objawów ogólnych brak, płuca, jama brzuszna bez zmian. PO chemii szpik może świecić, ale ja jestem przed chemią.

O 14:21, dnia 2012-11-08 ania napisał(-a):

O 13:52, dnia 2012-11-08 Gizmo napisał(-a):

ja nie miałam zajętego szpiku niemniej jednak napiszę to,co już Ci pisaliśmy w innym wątku. PET ani CT nie dają odpowiedzi na temat stanu szpiku. Jedynie trepanobiopsja może dać wiarygodną odpowiedź. Mi w Pecie za każdym razem świecił szpik i za każdym razem we wioskach miałam napisane, że to odczyn po chemii. ANia czy Ty miałaś już trepanobiopsję?

Gizmo mam trepanobiopsję w poniedziałek i na wynik czekać trzeba 2 tygodnie, a do tego czasu zwariuję. w Pecie mam rozlany wzrost metabolizmu w przestrzeniach szpikowych trzonów kręgów z max. w TH10 SUV 4,65. Mam zajęte nadobojczykowe węzły i śródpiersie, wszystko wskazywało na IIA i martwię się tym szpikiem, bo jeśli jest zajęty to wydłuża leczenie i wyglada powazniej. Badania krwi mam świetne, tylko ob 31, objawów ogólnych brak, płuca, jama brzuszna bez zmian. PO chemii szpik może świecić, ale ja jestem przed chemią.

Mnie w pecie wyszło uogólnione pobudzenie szpiku suv 12. Morfologia dobra. Lekarka stwierdził że PET nie jest dobrym narzędziem do oceny szpiku. Jej zdaniem szpik był zdrowy, ponieważ zmiany w szpiku dałyby obraz w morfologii. Zrobiono trepanobiopsję i lekarka miała rację. Szpik czysty. Tak więc nie martw się na zapas.

Ania roxumuem Twoje zniecierpliwienie ale stres jest cichym zabójca więc nie jest wskazany. Mało tego może sie okazać /i tak pewnie będzie/, ze szpik masz czysty i niepotrzebnie sie zamartwiasz. Cale leczenie będzie wymagało mnóstwo cierpliwości.

O 14:21, dnia 2012-11-08 ania napisał(-a):

O 13:52, dnia 2012-11-08 Gizmo napisał(-a):

ja nie miałam zajętego szpiku niemniej jednak napiszę to,co już Ci pisaliśmy w innym wątku. PET ani CT nie dają odpowiedzi na temat stanu szpiku. Jedynie trepanobiopsja może dać wiarygodną odpowiedź. Mi w Pecie za każdym razem świecił szpik i za każdym razem we wioskach miałam napisane, że to odczyn po chemii. ANia czy Ty miałaś już trepanobiopsję?

Gizmo mam trepanobiopsję w poniedziałek i na wynik czekać trzeba 2 tygodnie, a do tego czasu zwariuję. w Pecie mam rozlany wzrost metabolizmu w przestrzeniach szpikowych trzonów kręgów z max. w TH10 SUV 4,65. Mam zajęte nadobojczykowe węzły i śródpiersie, wszystko wskazywało na IIA i martwię się tym szpikiem, bo jeśli jest zajęty to wydłuża leczenie i wyglada powazniej. Badania krwi mam świetne, tylko ob 31, objawów ogólnych brak, płuca, jama brzuszna bez zmian. PO chemii szpik może świecić, ale ja jestem przed chemią.

Aniu, mały cytat z jakiegoś materiału dot. ziarnicy:

Zajęcie szpiku kostnego jest zazwyczaj ogniskowe i w większości przypadków wiąże się r dużym zaawansowaniem choroby, a także daje objawy systemowe (prawdopodobnie zajęte są również narządy - moje przypuszczenie). W badaniach laboratoryjnych (krwi) można obserwować anemię, niedobór płytek krwi, podwyższone poziomy fosfatazy alkalicznej.

Możesz sprawdzić swoje płytki krwi, hemoglobinę na jakich jest poziomach. Myślę sobie, że ponieważ czujesz się nieźle... masz dobre wyniki badania krwi, zakładając też, że trepanobiopsja jest standardowym badaniem w zaawansowaniu II + (takie masz) to na razie się nie martw na zapas tylko poczekaj na badanie i wynik. Niestety ani wyniki badania krwi ani pet nie dają pewnej odpowiedzi na pytanie czy szpik jest zajęty.

O 07:29, dnia 2012-11-09 tomek napisał(-a):

O 14:21, dnia 2012-11-08 ania napisał(-a):

O 13:52, dnia 2012-11-08 Gizmo napisał(-a):

ja nie miałam zajętego szpiku niemniej jednak napiszę to,co już Ci pisaliśmy w innym wątku. PET ani CT nie dają odpowiedzi na temat stanu szpiku. Jedynie trepanobiopsja może dać wiarygodną odpowiedź. Mi w Pecie za każdym razem świecił szpik i za każdym razem we wioskach miałam napisane, że to odczyn po chemii. ANia czy Ty miałaś już trepanobiopsję?

Gizmo mam trepanobiopsję w poniedziałek i na wynik czekać trzeba 2 tygodnie, a do tego czasu zwariuję. w Pecie mam rozlany wzrost metabolizmu w przestrzeniach szpikowych trzonów kręgów z max. w TH10 SUV 4,65. Mam zajęte nadobojczykowe węzły i śródpiersie, wszystko wskazywało na IIA i martwię się tym szpikiem, bo jeśli jest zajęty to wydłuża leczenie i wyglada powazniej. Badania krwi mam świetne, tylko ob 31, objawów ogólnych brak, płuca, jama brzuszna bez zmian. PO chemii szpik może świecić, ale ja jestem przed chemią.

Aniu, mały cytat z jakiegoś materiału dot. ziarnicy:

Zajęcie szpiku kostnego jest zazwyczaj ogniskowe i w większości przypadków wiąże się r dużym zaawansowaniem choroby, a także daje objawy systemowe (prawdopodobnie zajęte są również narządy - moje przypuszczenie). W badaniach laboratoryjnych (krwi) można obserwować anemię, niedobór płytek krwi, podwyższone poziomy fosfatazy alkalicznej.

Możesz sprawdzić swoje płytki krwi, hemoglobinę na jakich jest poziomach. Myślę sobie, że ponieważ czujesz się nieźle... masz dobre wyniki badania krwi, zakładając też, że trepanobiopsja jest standardowym badaniem w zaawansowaniu II + (takie masz) to na razie się nie martw na zapas tylko poczekaj na badanie i wynik. Niestety ani wyniki badania krwi ani pet nie dają pewnej odpowiedzi na pytanie czy szpik jest zajęty.

Dziękuję Wam serdecznie. Też czytałam, że zajęcie szpiku jest raczej ogniskowe (widziałam pety innych osób w których wyraźnie było "liczne ogniska....) a u mnie jest rozlany czyli ogólny, suv jest dość niskie (moje zmieny w węzłach mają suvy po 20, a tu 4,65), płytki i hemoglobinę mam wysokie (blisko górnej granicy normy), czuję się świetnie, kondycja, zero osłabienia, więc też mam taką nadzieję.

Cierpliwość to nie jest moja mocna strona. Wiem, że trzeba czekać, ale pozyskiwanie informacji też jest ważne :)

Pozdrawiam wszystkich!