Rokowania w IVA - czy ktoś Was tak miał?

NS I to jest lepszy typ niż NS II, choć jak pokazują historie na tym portalu wszystko i tak zależy od organizmu. Nikt Ci nie powie jak to będzie w Twoim przypadku - jedni z dobrym typem grzebią się w tej chorobie długo, inni z gorszym stanem wychodzą raz dwa.

O 18:52, dnia 2012-11-06 Gizmo napisał(-a):

NS I to jest lepszy typ niż NS II, choć jak pokazują historie na tym portalu wszystko i tak zależy od organizmu. Nikt Ci nie powie jak to będzie w Twoim przypadku - jedni z dobrym typem grzebią się w tej chorobie długo, inni z gorszym stanem wychodzą raz dwa.

Ale ja mam zaawansowanie kliniczne IV a I wyszła tylko w histopaatologicznym badaniu :( Wogóle dziwi mnie taka rozbieżność.

O 20:18, dnia 2012-11-06 INES napisał(-a):

Pamiętaj, że galeria ozdrowieńców jest dla tych co chcą pokazywać się publicznie. Jest wiele tych, którzy tego nie chcą bądź nie mogą zrobić.

Ja jestem IIIA i póki co remisja.

A koleżanka z pokoju szpitalnego miałam IVA i jakimś cudem bez przeszczepu z tego wyszła. Beaccopem przywalili, później naświetlenia i poszło elegancko. Numerki są wtórne.

Ines gratulacje! A jak długo w remisji jesteś?

Ja mam mieć 8 x abvd nie beacoop.

Czy przeszczep robią dopiero jak chemia nie działa albo przy nawrocie czy wogóle przy czwórce od początku rozważają to rozwiązanie?

Czy beaccop jest też na odziałach dziennych podawany czy w szpitalu i wymaga hospitalizacji?

Ania mylisz troszkę pojęcia:) te literki jak je nazwałaś z hispatu i literki oceniające stopień zaawansowania choroby to dwie różne sprawy:) poczytaj z lewej strony zakładkę o klasyfikacji:)

O 22:20, dnia 2012-11-06 Gizmo napisał(-a):

Ania mylisz troszkę pojęcia:) te literki jak je nazwałaś z hispatu i literki oceniające stopień zaawansowania choroby to dwie różne sprawy:) poczytaj z lewej strony zakładkę o klasyfikacji:)

Napisałam, ze mam histop. NS I CS IVAX czyli histopatologicznie I, ale kliniczne stadium zaawansowania IV. Chyba większe znaczenia ma ta czwórka niż histopatoliczna jedynka? Dobrze myślę?

Gizmo, Napisałam, ze mam histop. NS I CS IVAX czyli histopatologicznie I, ale kliniczne stadium zaawansowania IV. Chyba większe znaczenia ma ta czwórka niż histopatoliczna jedynka? Dobrze myślę?

Mój lekarz powiedziałby, że wszystko jest ważne. Ta Twoja I oznacza, że masz "lepszy" typ czyli taki który powinien lepiej reagować na leczenie niż typ II. powinien nie znaczy, że reaguje. IV oznacza, że masz zajęty szpik lub organy podprzeponowe - to tak w skrócie. Wiadomo, że teoretycznie im więcej zajęte, tym gorzej ale jeszcze raz powtarzam żebyś się nie sugerowała i nie wpadała w panikę bo jak poczytasz forum to znajdziesz osoby, które wyszły z IVBX bardzo szybko a są też i tacy co mieli II i okazali się odporni. Ja wiem, że chciałabyś się czegoś czepić (też chciałam) ale to tylko statystyka i może totalnie nie mieć na Ciebie przełożenia. Musisz zacząć chemię i czekać do pierwszego kontrolnego badania. Wtedy będziesz miała jasność:) ja w pierwszym kontrolnym Pecie (po 2 cyklach ABVD) miałam remisję - brak aktywności czyli nic nie świeciło a węzły zmniejszyły się o połowe - to odp na Twoje pytanie z drugiego wątku:) Powodzenia w walce:)

O 12:57, dnia 2012-11-07 Gizmo napisał(-a):

Mój lekarz powiedziałby, że wszystko jest ważne. Ta Twoja I oznacza, że masz "lepszy" typ czyli taki który powinien lepiej reagować na leczenie niż typ II. powinien nie znaczy, że reaguje. IV oznacza, że masz zajęty szpik lub organy podprzeponowe - to tak w skrócie. Wiadomo, że teoretycznie im więcej zajęte, tym gorzej ale jeszcze raz powtarzam żebyś się nie sugerowała i nie wpadała w panikę bo jak poczytasz forum to znajdziesz osoby, które wyszły z IVBX bardzo szybko a są też i tacy co mieli II i okazali się odporni. Ja wiem, że chciałabyś się czegoś czepić (też chciałam) ale to tylko statystyka i może totalnie nie mieć na Ciebie przełożenia. Musisz zacząć chemię i czekać do pierwszego kontrolnego badania. Wtedy będziesz miała jasność:) ja w pierwszym kontrolnym Pecie (po 2 cyklach ABVD) miałam remisję - brak aktywności czyli nic nie świeciło a węzły zmniejszyły się o połowe - to odp na Twoje pytanie z drugiego wątku:) Powodzenia w walce:)

A...już rozumiem :) Dziękuję!!! Po 2 cyklu jak będę miała Pet to chyba zejdę czekając na wynik :( Jak pozytywny to Beacopp :(

A dlaczego masz mieć 2ABVD a potem Beacop jeśli wynik będzie pozytywny???? Przecież ABVD jest teoretycznie lżejszą chemią więc jeśli wynik będzie pozytywny, to po co mają zmieniać na silniejszą chemię???? nie rozumiem:(

O 14:53, dnia 2012-11-07 Gizmo napisał(-a):

A dlaczego masz mieć 2ABVD a potem Beacop jeśli wynik będzie pozytywny???? Przecież ABVD jest teoretycznie lżejszą chemią więc jeśli wynik będzie pozytywny, to po co mają zmieniać na silniejszą chemię???? nie rozumiem:(

Pozytywny PET znaczy świeci, negatywny remisja :)

Aha;-) ja życzę Ci szybkiego uporania się z tym dziadostwem;-)

O 20:32, dnia 2012-11-07 Gizmo napisał(-a):

Aha;-) ja życzę Ci szybkiego uporania się z tym dziadostwem;-)

Dzięki :)

O 20:48, dnia 2012-11-08 Damian94 napisał(-a):

Ja miałem IVa ,ciężko mi było tylko przez pierwsze 2-3 miesiące.

Potem to już tylko do szpitala raz w miesiącu na dobę i siedzenie w domu.

Bardziej odczułem psychicznie tą chorobę ponieważ doskwierała mi nuda i samotność gdy wiedziałem że moi znajomi świetnie się bawią na imprezach i prowadzą ciekawe życie a ja musiałem gapić się w telewizor bądź monitor.

Jak narazie w remisji od roku i 5 miesięcy i oby tak dalej.

Dodam że mam teraz prawie 18 lat.

Głowa do góry :)

Damianie ja mam chodzić do szpitala co dwa tygodnie na kilka godzin i cały czas pracuję z przerwą 2-3 dni po chemii. Nie mam możliwości pójścia na 10 miesięcy na zwolnienie, a tyle mniej więcej potrwa leczenie (8xabvd i potem radio). Zazdroszczę Ci, że mogłeś być w domu :) Gratuluję remisji! A jak byłeś leczony? ABVD?

ABVD podaje się co 2 tygodnie, więc nie mógł być leczony taką chemią:) Ania nie wiesz czy będziesz miała 8 cykli bo jak się okaże, że szpik masz czysty i będziesz dobrze reagować na chemię, to zejdą prawdopodobnie do 6 cykli (czyli 4 wlewów mniej), co zaoszczędzi Ci 2 miesięcy chemii:) strasznie pesymistycznie jesteś nastawiona:)

O 11:26, dnia 2012-11-09 Gizmo napisał(-a):

ABVD podaje się co 2 tygodnie, więc nie mógł być leczony taką chemią:) Ania nie wiesz czy będziesz miała 8 cykli bo jak się okaże, że szpik masz czysty i będziesz dobrze reagować na chemię, to zejdą prawdopodobnie do 6 cykli (czyli 4 wlewów mniej), co zaoszczędzi Ci 2 miesięcy chemii:) strasznie pesymistycznie jesteś nastawiona:)

Wolę nastawić się na 8 i mieć 6 niż odwrotnie :) Z tym pesymizmem muszę walczyć, ale ja to tłumaczę sobie jako realizm :)

Gizmo, a czy między chemiami bierze się jakieś leki albo jeszcze coś bada czy tylko co 2 tygodnie taki sam schemat krew-konsultacja-chemia, pet po 2 cyklach + na koniec i gdzieś w połowie leczenia TK?

Ania, trudno odpowiedzieć na te pytania bo po pierwsze nie wiadomo jak będziesz reagować na leczenia a po drugie co prowadzący to inne podejście. Generalnie poza chemiami nie bierzesz nic chyba, że będziesz mieć powikłania i Twój szpik zacznie szwankować:) oczywiście to tylko tak strasznie brzmi ale spadek wartości obserwuje się u wielu osób i lekarze mają sposoby by sobie z tym radzić. Najważniejsze to zachować odstępy między chemiami i ich nie przesuwać. Ja osobiście już po pierwszej chemii miałam taki spadek białych, że 2 chemii nie dostałam w terminie (mimo, iż czułam się wyśmienicie, morfologia była słabiutka). Od tamtej pory do końca leczenia musiałam brać dzień po chemii zastrzyk - czynnik wzrostu na pobudzenie białych krwinek. I to było tyle:)