być może to ZZ

Witam,od kilku dni zaglądam tu do Was.Czytam i sama nie wiem czego szukam.Może potwierdzenia może wykluczenia że jestem chora na zz.Zaczęło się banalnie.Prysznic-coś na szyi.Pomyślałam samo wyszło samo zniknie.to był sierpień i za 2 dni pojechałam na wakacje.Niestety ten guz był.Poszłam na usg,w opisie jest mowa o śliniance i o torbieli i o wizycie u laryngologa.Poszłam.Zrobili mi PCI 31-08.Wynik obraz może odp.odczyn.węzłowi chłonnemu,ale laryngolog mówiła że coś jej nie pasuje i położyła mnie na oddziale gdzie zrobili drugą biopsję26-09-obraz cytolog.budzi podejrzenie ziarnicy złośliwej i na drugi dzień wycieli cały ten węzeł.Teraz czekam na wynik histologiczny,ale lekarz powiedział że mam się oswoić z myślą że to ziarnica.Nie ma żadnych objawów choroby,czuje się ok fizycznie i radzę sobie z myślami,dzięki Waszym pozytywnym wpisom,bo tylko takie czytam.Ok.15-10 chcę wrócić do pracy i zapomnieć o chorobie i leczeniu.Byłam już u hematologa ale też kazał czekać.Zastanawiam się tylko czy mam sie dalej oszukiwać że ta choroba mnie nie dotyczy?W końcu człowiek wierzy w to co chce wierzyć.Czy myśleć na serio o chorobie?Pozdrawiam Wszystkich cieplutko?Czy znajdę tu kogoś z Poznania z ZZ?

Aniu, trudno wyrokować bez wyników o tym, czy jest to ziarnica czy nie. Musisz po prostu czekać. I dopiero jak badanie wykaże obecność komórek Reed-Sternberga (charakterystycznych dla tej choroby), to będzie wiadomo co i jak. Niepewność jest najgorsza, ale wytrzymasz, to kwestia kilku dni. Co do samopoczucia - kwestia indywidualna. Ja tam czułam się dobrze, dopiero na 2-3 miesiące przed leczeniem gorzej. ZZ ponoć jest "najlepszym" z nowotworów, ale z całego serca życzę Ci, żeby to nie było to!!! :-)

Ja też myślę, że na tą chwilę trzeba czekać bo jeszcze nic nie wiadomo. A jak się okażę, że to zz to trzeba się przeleczyć i tyle...przecież prędzej czy później będzie dobrze:) ja jestem z Poznania:) 3mam kciuki za wyniki

O 10:39, dnia 2012-10-04 Rodzynka napisał(-a):

Aniu, trudno wyrokować bez wyników o tym, czy jest to ziarnica czy nie. Musisz po prostu czekać. I dopiero jak badanie wykaże obecność komórek Reed-Sternberga (charakterystycznych dla tej choroby), to będzie wiadomo co i jak. Niepewność jest najgorsza, ale wytrzymasz, to kwestia kilku dni. Co do samopoczucia - kwestia indywidualna. Ja tam czułam się dobrze, dopiero na 2-3 miesiące przed leczeniem gorzej. ZZ ponoć jest "najlepszym" z nowotworów, ale z całego serca życzę Ci, żeby to nie było to!!! :-)

Oj a ja myślałam ze od momentu otrzymania wyniku leczenia jest od razu ustawione?Tak nie jest?Trzeba czekać 2-3 m_ce?Napisz proszę jak to wygląda"organizacyjnie"?

O 11:08, dnia 2012-10-04 Gizmo napisał(-a):

Ja też myślę, że na tą chwilę trzeba czekać bo jeszcze nic nie wiadomo. A jak się okażę, że to zz to trzeba się przeleczyć i tyle...przecież prędzej czy później będzie dobrze:) ja jestem z Poznania:) 3mam kciuki za wyniki

Oj to mi miło?I to bardzo.Napisz mi proszę jak u Ciebie wyglądało leczenie w naszym mieście?

O 11:15, dnia 2012-10-04 ania42 napisał(-a):

O 10:39, dnia 2012-10-04 Rodzynka napisał(-a):

Aniu, trudno wyrokować bez wyników o tym, czy jest to ziarnica czy nie. Musisz po prostu czekać. I dopiero jak badanie wykaże obecność komórek Reed-Sternberga (charakterystycznych dla tej choroby), to będzie wiadomo co i jak. Niepewność jest najgorsza, ale wytrzymasz, to kwestia kilku dni. Co do samopoczucia - kwestia indywidualna. Ja tam czułam się dobrze, dopiero na 2-3 miesiące przed leczeniem gorzej. ZZ ponoć jest "najlepszym" z nowotworów, ale z całego serca życzę Ci, żeby to nie było to!!! :-)

Oj a ja myślałam ze od momentu otrzymania wyniku leczenia jest od razu ustawione?Tak nie jest?Trzeba czekać 2-3 m_ce?Napisz proszę jak to wygląda"organizacyjnie"?

Chyba źle się wyraziłam - 2-3 miesiące przed diagnozą! Bo w moim przypadku leczenie było błyskawiczne, pierwsza chemia na trzeci dzień po wynikach.

Czy lekarz zlecił Ci rentgen płuc?

O 11:25, dnia 2012-10-04 Rodzynka napisał(-a):

O 11:15, dnia 2012-10-04 ania42 napisał(-a):

O 10:39, dnia 2012-10-04 Rodzynka napisał(-a):

Aniu, trudno wyrokować bez wyników o tym, czy jest to ziarnica czy nie. Musisz po prostu czekać. I dopiero jak badanie wykaże obecność komórek Reed-Sternberga (charakterystycznych dla tej choroby), to będzie wiadomo co i jak. Niepewność jest najgorsza, ale wytrzymasz, to kwestia kilku dni. Co do samopoczucia - kwestia indywidualna. Ja tam czułam się dobrze, dopiero na 2-3 miesiące przed leczeniem gorzej. ZZ ponoć jest "najlepszym" z nowotworów, ale z całego serca życzę Ci, żeby to nie było to!!! :-)

Oj a ja myślałam ze od momentu otrzymania wyniku leczenia jest od razu ustawione?Tak nie jest?Trzeba czekać 2-3 m_ce?Napisz proszę jak to wygląda"organizacyjnie"?

Chyba źle się wyraziłam - 2-3 miesiące przed diagnozą! Bo w moim przypadku leczenie było błyskawiczne, pierwsza chemia na trzeci dzień po wynikach.

Czy lekarz zlecił Ci rentgen płuc?

Tak miałam rtg klatki piersiowej tylno-przednio i boczne.Wyszło że płuca bez zmian ogniskowych.Dlaczego pytasz?To istotne?

Czy lekarz zlecił Ci rentgen płuc?

Tak miałam rtg klatki piersiowej tylno-przednio i boczne.Wyszło że płuca bez zmian ogniskowych.Dlaczego pytasz?To istotne?

Tak, ponieważ w wielu przypadkach ZZ zmiany obejmują również węzły chłonne w śródpiersiu.

O 12:10, dnia 2012-10-04 Rodzynka napisał(-a):

Czy lekarz zlecił Ci rentgen płuc?

Tak miałam rtg klatki piersiowej tylno-przednio i boczne.Wyszło że płuca bez zmian ogniskowych.Dlaczego pytasz?To istotne?

Tak, ponieważ w wielu przypadkach ZZ zmiany obejmują również węzły chłonne w śródpiersiu.

A Ty pewnie masz to wszystko za sobą?

O 12:14, dnia 2012-10-04 ania42 napisał(-a):

O 12:10, dnia 2012-10-04 Rodzynka napisał(-a):

Czy lekarz zlecił Ci rentgen płuc?

Tak miałam rtg klatki piersiowej tylno-przednio i boczne.Wyszło że płuca bez zmian ogniskowych.Dlaczego pytasz?To istotne?

Tak, ponieważ w wielu przypadkach ZZ zmiany obejmują również węzły chłonne w śródpiersiu.

A Ty pewnie masz to wszystko za sobą?

Chemia 3 dni po wyniku biopsji? A mnie powiedzieli, że najpierw wynik biopsji, potem PET (czekanie na badanie ok 10 dni, a potem na wynik) i wtedy dopiero ustalenie schematu.

Chemia 3 dni po wyniku biopsji? A mnie powiedzieli, że najpierw wynik biopsji, potem PET (czekanie na badanie ok 10 dni, a potem na wynik) i wtedy dopiero ustalenie schematu.

Lena, bo tak zazwyczaj jest, jak piszesz. Chyba że jest jakiś ekstremalny przypadek. Ja najpierw miałam tomograf, który wykazał 16 cm na 14 na 10 w śródpiersiu, więc szybko biopsja - na wyniki czekałam 3 dni (hematolog doradził, żebym sama przewiozła wycinki do innego laboratorium niż szpitalne, a to znacznie przyspieszyło oczekiwanie), ale jeszcze przed wynikami był PET, na drugi dzień wyniki i w tym samym dniu na oddział. Lekarz prowadzący powiedział, że przy tak dużej zmianie, to nawet jak by nie miał wyników PETa, to w grę wchodzi tylko mocne uderzenie typu eskalowany beacopp.

W tym całym nieszczęściu byłam bardzo pozytywnie zaskoczona tempem. Zresztą nie dziwię się - każdy na hasło o 16 cm i mój widok (zespół żyły górnej - wyglądałam jak Quasimodo).

A Ty pewnie masz to wszystko za sobą?

Bardzo chciałabym to mieć już za sobą. Czekam na wyniki PETa, które pokażą, jak guz reaguje na chemioterapię. I bardzo się boję - nigdy wcześniej się tak nie bałam.

O 16:20, dnia 2012-10-04 Rodzynka napisał(-a):

Chemia 3 dni po wyniku biopsji? A mnie powiedzieli, że najpierw wynik biopsji, potem PET (czekanie na badanie ok 10 dni, a potem na wynik) i wtedy dopiero ustalenie schematu.

Lena, bo tak zazwyczaj jest, jak piszesz. Chyba że jest jakiś ekstremalny przypadek. Ja najpierw miałam tomograf, który wykazał 16 cm na 14 na 10 w śródpiersiu, więc szybko biopsja - na wyniki czekałam 3 dni (hematolog doradził, żebym sama przewiozła wycinki do innego laboratorium niż szpitalne, a to znacznie przyspieszyło oczekiwanie), ale jeszcze przed wynikami był PET, na drugi dzień wyniki i w tym samym dniu na oddział. Lekarz prowadzący powiedział, że przy tak dużej zmianie, to nawet jak by nie miał wyników PETa, to w grę wchodzi tylko mocne uderzenie typu eskalowany beacopp.

W tym całym nieszczęściu byłam bardzo pozytywnie zaskoczona tempem. Zresztą nie dziwię się - każdy na hasło o 16 cm i mój widok (zespół żyły górnej - wyglądałam jak Quasimodo).

A Ty pewnie masz to wszystko za sobą?

Bardzo chciałabym to mieć już za sobą. Czekam na wyniki PETa, które pokażą, jak guz reaguje na chemioterapię. I bardzo się boję - nigdy wcześniej się tak nie bałam.

Nie znane są mi jeszcze wszystkie nazwy badań.Co to PET?Muszę więcej poczytać.Przepraszam,pewnie należy mi się krytyka.Czyli jesteś już po ilu chemiach?Jak reagujesz?Czy naprawdę jest to takie ciężkie?Ja też się bardzo boję chociaż nie mam jeszcze wyniku histologicznego.

Ja też nie czekałam na badanie PET przed leczeniem. Tomografia daje podobny obraz więc lekarze kierowali się jej wynikiem podczas oceny zaawansowania mojej choroby i nie czekali na Peta. Ja się nie sprzeciwiałam, a wręcz cieszyłam, że zaczęłam leczenie szybciej:) Ania42 wracaj póki co do pracy, przecież nie masz jeszcze diagnozy!! a jeśli okaże się, ze to zz to tak jak reszta radzi ustaw wlewy na piątek by mieć weekend na regenerację. Jeśli się okaże, że nie dajesz rady, to wtedy poprosisz o zwolnienie. Nie wiem jaka jest specyfika Twojej pracy ale jeśli nie jest to praca fizyczna, to pewnie dasz radę. Piszesz też, że śródpiersie masz czyste więc pewnie wszystko poniżej przepony też i skończy się na II stopniu zaawansowania. Nie masz objawów ogólnych, więc leczenie powinno być raczej standardowe (ABVD).

O 21:31, dnia 2012-10-04 Gizmo napisał(-a):

Ja też nie czekałam na badanie PET przed leczeniem. Tomografia daje podobny obraz więc lekarze kierowali się jej wynikiem podczas oceny zaawansowania mojej choroby i nie czekali na Peta. Ja się nie sprzeciwiałam, a wręcz cieszyłam, że zaczęłam leczenie szybciej:) Ania42 wracaj póki co do pracy, przecież nie masz jeszcze diagnozy!! a jeśli okaże się, ze to zz to tak jak reszta radzi ustaw wlewy na piątek by mieć weekend na regenerację. Jeśli się okaże, że nie dajesz rady, to wtedy poprosisz o zwolnienie. Nie wiem jaka jest specyfika Twojej pracy ale jeśli nie jest to praca fizyczna, to pewnie dasz radę. Piszesz też, że śródpiersie masz czyste więc pewnie wszystko poniżej przepony też i skończy się na II stopniu zaawansowania. Nie masz objawów ogólnych, więc leczenie powinno być raczej standardowe (ABVD).

Witam w poranek piątkowy.Tak właśnie zrobię.Wrócę do pracy i poczekam na wynik histologiczny.Nie panikuję tylko rozmyślam...Wiesz Gizmo byłam na wizycie u hematologa na ul Szamarzewskiego i to samo powiedział mi lekarz.Też wymienił II stopień na podstawie wyników z wypisu szpitalnego/wstępnie bez zobowiązań/Teraz staram się żyć beztrosko na tyle ile się da.Jestem twarda tak łatwo nie daję się nie poddaję.Niestety jeśli to zz to nie dam rady pracować,mam ciężką pracę i też w godzinach nocnych.A z l-4 rozumiem nie ma problemu?Pozdrawiam wszystkich!!

Z L-4 na pewno nie będzie problemu....masz zdrowe podejście:) wiadomo, że nikt nie chce chorować, ale przecież czasem nie mamy wpływu na to co nas spotyka więc po co panikować? w chwilach zwątpienia to czasem trudne ale przecież u Ciebie to jeszcze nic nie wiadomo. A jak się dostałaś na hematlogie? przecież tam kolejki niemiłosierne są i podobno nie przyjmują:)

O 13:03, dnia 2012-10-05 Gizmo napisał(-a):

Z L-4 na pewno nie będzie problemu....masz zdrowe podejście:) wiadomo, że nikt nie chce chorować, ale przecież czasem nie mamy wpływu na to co nas spotyka więc po co panikować? w chwilach zwątpienia to czasem trudne ale przecież u Ciebie to jeszcze nic nie wiadomo. A jak się dostałaś na hematlogie? przecież tam kolejki niemiłosierne są i podobno nie przyjmują:)

Hej Witam!Wisz co ale ja tam byłam tylko na konsultacjach takiej wstępnej rozmowie.Pomogło mi w tym kilka osób.Nie wiedziałam że są kolejki do tego szpitala.A Ty gdzie się leczyłaś?Pozdrawiam w ciemny sobotni jesienny poranek!!!!

O 09:43, dnia 2012-10-04 Ania42 napisał(-a):

Witam,od kilku dni zaglądam tu do Was.Czytam i sama nie wiem czego szukam.Może potwierdzenia może wykluczenia że jestem chora na zz.Zaczęło się banalnie.Prysznic-coś na szyi.Pomyślałam samo wyszło samo zniknie.to był sierpień i za 2 dni pojechałam na wakacje.Niestety ten guz był.Poszłam na usg,w opisie jest mowa o śliniance i o torbieli i o wizycie u laryngologa.Poszłam.Zrobili mi PCI 31-08.Wynik obraz może odp.odczyn.węzłowi chłonnemu,ale laryngolog mówiła że coś jej nie pasuje i położyła mnie na oddziale gdzie zrobili drugą biopsję26-09-obraz cytolog.budzi podejrzenie ziarnicy złośliwej i na drugi dzień wycieli cały ten węzeł.Teraz czekam na wynik histologiczny,ale lekarz powiedział że mam się oswoić z myślą że to ziarnica.Nie ma żadnych objawów choroby,czuje się ok fizycznie i radzę sobie z myślami,dzięki Waszym pozytywnym wpisom,bo tylko takie czytam.Ok.15-10 chcę wrócić do pracy i zapomnieć o chorobie i leczeniu.Byłam już u hematologa ale też kazał czekać.Zastanawiam się tylko czy mam sie dalej oszukiwać że ta choroba mnie nie dotyczy?W końcu człowiek wierzy w to co chce wierzyć.Czy myśleć na serio o chorobie?Pozdrawiam Wszystkich cieplutko?Czy znajdę tu kogoś z Poznania z ZZ?

Czesc Wam ja tez zmagam sie z podejrzeniami ale sama nie wiem czego. Mam nocne poty i oslabienie organizmu ale zadnych temperatur. Krew lekka niedkorwistosc i neutropenia. wirusowki ujemne lacznie z hiv. W obrazie usg wezly chlonne szyjne pachowe i pachwinowe powiekszone odczynowo srednio wszytskie okolo 2 cm. Niestety w lewej pachwinie wezly z pogrubiona kora i b waska zatoka. dodam ze te wezly sa nieruchliwe i b twarde. Pani od usg stwierdzila ze obserwowac natomiast moja ginekolog wpadla w panike.

Myslicie ze powinnam nalegac na wyciecie wezla?

RTG bez zmian

Dziekuje za odp bo strasznie sie martwie a nie mieszkam w Polsce i troche jestem osamotniona z tematem.

O 21:49, dnia 2012-11-13 Domino napisał(-a):