DHAP - problemy ze słuchem?

Proszę o podniesienie mnie na duchu... Mam wczesną wznowę, jestem teraz na DHAP. Po chemii zaobserwowałam problemy ze słyszeniem, więc postanowiłam poczytać co nieco w internecie. Miałam nadzieję, że to przejściowe, a dotarłam do informacji, że cisplatyna może powodować TRWAŁE!!! uszkodzenia słuchu. Czy ktoś wie coś więcej w tym temacie, zetknął się z tym? Czy da się temu jakoś zapobiec? Jestem przerażona i załamana, słuch jest dla mnie BARDZO ważny, nie godzę się na takie ofiary... Pomocy!!!:((((((((((((((((

W moim przypadku po DHPie mam uszkodzony słuch na stałe.
Nie słyszę bardzo wysokich dźwięków, które defacto nie specjalnie na co dzień są mi potrzebne. Dodatkowo mam szumy uszne, które jak się zdenerwuje się pogłaśniają. Przyzwyczaiłam się.

Cieszę się, że ubytek na słuchu jest tak mały. Cieszę się remisja również. Myślę, że trzeba próbować walczyć o życie. Słuch wydaje się dość małym problemem przy nowotworze.

Poinformuj lekarza o tych problemach. Zmniejszą Ci dawkę albo zmienią chemię.

Jezu...:( Jestem po drugim wlewie, od podania minęło jakieś 1,5 tygodnia, mam szumy uszne i wyraźnie gorzej słyszę, ubytki z tego co czytałam dotyczą właśnie tylko wysokich częstotliwości, może da się z tym funkcjonować, ale widzę wielką różnicę zwłaszcza kiedy słucham muzyki i załamuje mnie to. Może to głupie, powinnam walczyć o wyzdrowienie, ale nie będę umiała się z tym pogodzić, czuję jakby mi odbierano po kawałku wszystko, co kocham. Gdzieś czytałam, że da się z tym coś zrobić na początku, tu na forum, inny wątek o DHAP, jakaś dziewczyna pisała, że "drugi wlew mógłby uszkodzić jej słuch na stałe", więc jej zmienili chemię. A ja jestem po drugim:( Po pierwszym był ten sam problem, ale minęło, przypisywałam to osłabieniu, bo nikt nie poinformował mnie o takim zagrożeniu. Teraz nie. Nikt też przed drugą chemią nie spytał mnie, czy miałam tego typu problemy. Co jeśli jest za późno? Chyba się zapłaczę.

Ja czasami inaczej słyszałam muzykę. Masakra jakaś. Tym bardziej że muzyka jest ważną częścią mojego życia i byłam podłamana. Zostało tylko co pisałam wcześniej.

Koniecznie powiedz lekarzowi o swoich objawach.
Która to chemia skolei u Ciebie?
Pytam się, bo jest wiele rodzajów, które działają w naszej chorobie podobnie i DHAP to nie jedyne rozwiązanie.

U mnie po badaniach słuchu, przeprowadzonych na moją prośbę po 2 wlewie, przerwano kurację tym. No ale ubytek został na stałe. Dziś tak jak mówiłam, niespecjalnie się tym przejmuje. Dzięki Bogu, prawidłowy odbiór dźwięków wrócił i jest OK.

Ale teraz słyszysz już dobrze? Tzn. muzykę. Porozmawiam z lekarzem, nie dam w siebie tego dłużej lać, jeśli mogłoby się to pogłębić i jeśli jest jakakolwiek alternatywa. Po wykryciu wznowy to moja pierwsza chemia.

Po jakim czasie masz wznowe i jaki miałaś poprzedni stopień? jak wykryto wznowe? miałaś jakieś objawy?

Słyszę dźwięki prawidłowo.
Po prostu niektórych nie słyszę.
Tych wysokich pisków.
I lekkie szumy uszne pozostały też.

Ja miałam abvd, beaccop, dhap, igev, przeszczep.
W takiej kolejności chyba.
Jestem 8 mies. po przeszczepie.

Miałam to samo. Po abvd była progresja i kolejna chemia to dhap. Po pierwszym wlewie miałam ciągłe denerwujące piski i szumy oraz wyraźnie pogorszony słuch. Trochę poczytałam i okazało się, że ludzie mają tak po dhapie często. Powiedziałam o tym lekarzowi który stwierdził, że pierwszy raz się spotkał z czymś takim i skierował mnie do laryngologa. Powiedział, że jeżeli specjalistyczne badania wskażą jakiś ubytek to zastanowi się nad ewentualną zmianą chemii. Badania słuchu wyszły w miarę dobrze, zarejestrowano nieco inny odbiór wysokich dźwięków a reszta w granicach normy, więc postanowił że nie będziemy nic zmieniać. Mąż powtarzał, że ratowanie życia jest ważniejsze niż słuch ale łatwo komuś powiedzieć. Przed trzecim wlewem na moje chyba szczęście wyszło na to, że mam progresję i chcąc nie chcąc musiał mi zmienić chemię tym razem na ice. Tam nie ma cisplatyny tylko pochodna karboplatyna. Cóż, szumi dalej ale chyba się przynajmniej nie pogłębia. Pogadaj z lekarzem, nie zaszkodzi. Mój się co prawda mało przychylnie odnosił do zmiany chemii z tego powodu ale może twój jest bardziej empatyczny. Pozdrawiam.

Boję się, że już po ptakach, pewnie będę miała tak samo:( Pewnie z czasem się przyzwyczaję, ale teraz jestem załamana. Wkurza mnie ta ironia losu, bo ja zawsze bałam się niedosłyszenia;/ Dziwny lęk, ale tak było. W każdym razie dzięki Ines za info... Dużo zdrowia, i żeby ta podła choroba już nigdy nie wróciła.
Ja jestem po 8 kursach ABVD, radioterapii i teraz ten DHAP. Czeka mnie autoprzeszczep.

Do Gizmo: miałam IV. Na pierwszej kontrolnej tomografii po zakończeniu naświetlań wykryto jakąś zmianę, więc skierowano mnie na PET. Świeciło się, więc zrobili mi jeszcze biopsję cienkoigłową, która ostatecznie potwierdziła obawy, że to wczesna wznowa. Chemię skończyłam w styczniu, radioterapię miałam przez cały marzec, a ostateczna diagnoza została postawiona jakoś na początku lipca, więc trochę to trwało. Nie miałam apetytu, znowu mocno schudłam, to najbardziej. Trochę też zlewne poty nocne. Z tego co wiem, przy wznowie pojawiają się wszystkie typowe objawy - po prostu znowu jesteś chory. Ktoś mówił o swędzeniu skóry.

Ewaimi: wynika z tego, i z tego co napisała Ines, że skoro jestem po drugim wlewie DHAP, to to już zostanie?:((( Super...;((( Też się zastanawiam jak się odniosą do ewentualnej zmiany chemii, ale dla mnie to jest powód.

Ja mialam DHAP podany w kwietniu, tylko jeden. Planowali dwa wlewy, ale wlasnie ze wzgledu na problemy ze sluchem po pierwszym DHAP-ie zmienili mi chemie na GEMOX. Lekarz powiedzial mi, ze jesli ma sie problemy ze sluchem po pierwszym wlewie to w 70% procentach przypadkow po kolejnych podaniach ma sie problemy na stale (np. szumy). Wyslal mnie tez do laryngologa. Jakies 3 tygodnie po pierwszym wlewie piski, szumy, jakies bulgotania i zatykanie minelo. Bardzo zalezalo mi, zeby nie miec ubytkow w sluchu, bo w tym czym sie zajowalam dobry sluch jest niezgedny.

Tez mialam szybki nawrot, wciaz jestem w trakcie leczenia.

Pozdrawiam Cie cieplo :)

O 21:35, dnia 2012-09-05 smutna napisał(-a):

Ewaimi: wynika z tego, i z tego co napisała Ines, że skoro jestem po drugim wlewie DHAP, to to już zostanie?:((( Super...;((( Też się zastanawiam jak się odniosą do ewentualnej zmiany chemii, ale dla mnie to jest powód.

Nie, wszystko zależy od lekarza. Mój stwierdził, że ta chemia jest neurotoksyczna, ale najbardziej optymalna w moim przypadku i chciał się jej trzymać ku mojemu załamaniu. Dopiero wyraźnie wywalony nowy węzeł nadobojczykowy zdecydował, że lekarz po konsultacjach musiał zmienić chemię na ice. Ostateczna decyzja co do kontynuacji takiego a nie innego leczenia należy do Ciebie. Jeżeli słuch dla Ciebie jest ważny to postawisz na swoim bo nic na siłę. Powodzenia i pozdrawiam.

Hej! Dzięki za wszystkie odpowiedzi. Dla zainteresowanych, bo może kogoś nastraszyłam - od drugiego wlewu DHAP minęły prawie trzy tygodnie, i rzeczywiście da się z tym żyć, albo się troszkę poprawiło, albo się po prostu przyzwyczaiłam, ale nie słyszę już diametralnej zmiany, nawet jeśli chodzi o muzykę jest raczej ok. Szumy nadal są. I tak jestem zła na to wszystko, ale chcę, żeby się już chociaż nie pogorszyło w tej kwestii. Stan obecny jakoś zaakceptuję, chcę o tym po prostu zapomnieć. Za kilka dni powinnam mieć kolejny wlew i będę pytać, co dalej, mam nadzieję, że jakoś mi pomogą. Pozdrawiam mocno!

O rany. Przed chorobą miałam lekki niedosłuch, ale ostatnio po ESHAPie (1,5 tygodnia temu) zauważyłam że prawie częściej proszę o powtórzenie ludzi z którymi rozmawiam :( Nie doczytałam o tej cispatynie, że uszkadza słuch... W sumie jeśli ta chemia miała pomóc w leczeniu, a wada się nie pogłębi, to jakoś to zniosę...