Po co wy o tym wszystkim opowiadacie??

Chorowałem na ziarnicę 12 lat temu i to 4 stopień , duży guz w śródpiersiu i wiadomo wątroba itd . Chemia czarna , czerwona i biała wiecie o czym piszę i może mam dziwny charakter ale ja próbowałem jak najszybciej zapomnieć o tej chorobie , jak ktoś o niej mówił w rodzinie to mnie to bardzo wkurzało , był zakaz rozmowy o niej , kompletnie odrzucałem też ludzi chorych na nią wywoływali u mnie wstręt, wizyta w przychodni to była dla mnie katorga bo czułem ten zapach a twarze chorych ludzi przypominały mi to co przeszedłem , do tej pory nie lubię o tym opowiadać od przypadkiem na was trafiłem, więc napisałem . Powiedzcie mi ludzie po co wy o tym wszystkim piszecie o przebiegu waszej choroby itd ?? co wam to daje??? cy to nie pogłębia waszej choroby że ciągle o niej piszecie , myślę że lepszą metodą jest zapomnieć o niej totalnie jak by jej nie było olać ją a nie się rozpisywać, ja....... jak miesiąc leżałem i miałem naświetlenia to co pewnie nie jest wskazane potrafiłem iść na piwo podczas tego leczenia , potrafiłem w tym czasie iść na kurs tańca , potańczyłem i wróciłem do szpitala oczywiście lekarze nie wiedzieli o tym bo bym dostał niezła z....bę , ale to mi pomagało w leczeniu nie siedziałem i nie płakałem nawet pielęgniarki próbowałem podrywać. Leczyłem się w ośrodku w Rzeszowie ulica jak pamiętam Leszczyńskiego jeszcze nie był tak rozbudowany jak obecnie ale Lekarze byli dobrzy mnie leczył Mruk i chyba jemu zawdzięczam życie jak i temu że mimo że byłem chory to kompletnie o tej chorobie nie myślałem ))) Może to co napisałem jest chaotyczne ale ludziska naprawdę pisanie o tym i rozpamiętywanie tego nic nie daje .

A mnie ta strona dała dużą wiarę podczas walki. Kiedy przeczytałam ile ludzi w gorszym stopniu niż ja z tego wyszło, to nowotwór przestał być dla mnie aż taki groźny. Uwierzyłam, że da się z tego wyjść. Poza tym wiele rad osób z tego forum pozwoliło mi łatwiej to przejść. To z tego forum dowiedziałam się o coli z cytrynką na nudności i mnie to pomagało, to z tego forum dowiedziałam się, że podczas wlewu dobrze owinąć rękę i wtedy żyły mniej bolą itd. Tych rad było wiele. Niektóre nie pomagały, ale inne okazały się bardzo pomocne.

O 20:08, dnia 2012-08-28 Maxi napisał(-a):

Powiedzcie mi ludzie po co wy o tym wszystkim piszecie o przebiegu waszej choroby itd ?? co wam to daje??? cy to nie pogłębia waszej choroby że ciągle o niej piszecie , myślę że lepszą metodą jest zapomnieć o niej totalnie jak by jej nie było olać ją a nie się rozpisywać,

Każdy na swój sposób musi się zmierzyć z traumą jaką jest nowotwór. Jedni chowają się w skorupie i udają, że nie ma problemu, inni manifestują wszystko na zewnątrz i mówią o tym. I nie ma tak, że jeden sposób jest lepszy a drugi gorszy. Dobry jest taki, który mnie pomaga. No chyba że będziemy się licytować na zasadzie - moje jest mojsze itp ;-)

Mi mówienie o chorobie pozwala się do niej zdystansować - to było szczególnie ważne na początku. Teraz chodzi chyba o poczucie wspólnoty, tego że nie jestem z tym wszystkim sama. Bo niby jest wspierająca rodzina, bliscy, przyjaciele, ale osoby doświadczające tego samego to zupełnie inny poziom współodczuwania.

Masz z tym jakiś problem? Nie musisz tu wchodzić, to dobrowolne. Moja choroba była moim nauczycielem. Nie zamierzam udawać, że jej nie było. Była. Było chujowo. Ale nigdy nie będę chciała zapomnieć, bo zapomniałabym co to znaczyć świadomie żyć.

No to wszystkie trzy dziewczynki napisały to, co ja napisałabym również w odpowiedzi na ten post.
Dodam, że zdobyłam również dość dobrą wiedzę merytoryczną, dzięki której mogłam prowadzić dyskusje nt. mojego leczenia z lekarzami i dzięki której nie bałam się sama podjąć ważnej decyzji o zmianie ośrodka leczenia w dość krytycznym momencie w którym się znalazłam i która być może uratowała mi życie.
Poza tym w chwili obecnej, w remisji lubię dzielić się moim doświadczeniem, które być może stanie się pomocne w walce innych...czasami o przeżycie, bo nie wszyscy przechodzimy leczenie jednakowo, nie wszyscy mamy siłę na taniec podczas leczenia. Bo jak tańczyć, kiedy ma się wlew 24h/dobę przez 96 godzin non stop i człowiek zwija się w kłębek i czeka na koniec? Jak tańczyć po przeszczepie, kiedy przy zerowej odporności śluzówka wychodzi wszystkimi dziurami z organizmu i trzeba leżeć z morfiną przez kilka dni wlewaną non stop do żyły?....skończę z tym opisywaniem, bo powstałby niezły elaborat.
Pozdrawiam, życzę zdrowia i dobrego samopoczucia. Nikt nikogo nie zmusza do wchodzenia na to forum, my nie linczujemy się tutaj, nie samookaleczamy wspomnieniami, które bywają traumatyczne.Tworzymy wspólnotę, która podtrzymuje się na duchu dzięki której lepiej znosimy leczenie, bo to nasz sposób na przetrwanie...i nie płaczemy:-) na forum.
Cholera podniosło mi się ciśnienie rano bez kawy:D:D:D

Brawo Nessa, ja od siebie jeszcze dodam, gdy nastąpiła wznowa po 23 latach, od Baldiego na tym forum, dostałem pierwsze wsparcie (przypomnienie ,lekki klaps)co to jest ZZ i za to jestem wdzięczny do dziś, tutaj od dużo młodszych dostawałem porady, wsparcie. Piszesz że 12lat żyjesz w remisji, co to jest 12 lat, ja żyłem w tym stanie 23lata i musiałem przejść kolejne leczenie. Czego Tobie kochany nie życzę, to forum dla większości jest wielkim wsparciem, jak Ci nie pasuje to nie wchodź, pozdrawiam i życzę dużo zdrowia

Ja powiem tak, gdy zachorowałam ( 6 lat temu) tez nie chciałam o tym słyszeć i rozmawiać ,wymazać z pamięci itd., ale tak się nie da (w trakcie leczenia).Odkryłam „grono” i tam dostałam mega wsparcie od ludzi ,mówili, co i jak jest u nich ,jak może być u mnie, przygotowali mnie psychicznie do walki. Tutaj napisałam, bo się bałam, sami chorzy i non stop ktoś jest i pisze, przerażało mnie to ,bałam się takiego kontaktu z choroba i chorymi. na gronie pisałam co u mnie ,co czuje ,jak przebiega leczenie itd. Po 1 szoku po diagnozie ,zaczęłam normalnie żyć z ta choroba, w końcu ja zaakceptowałam i uszanowałam ,zaczęłam psychicznie sobie z tym radzić ,bo zawsze mogłam wejść i napisać do ludzi. Teraz jestem 5 lat po chorobie i czuje się świetnie. Nigdy nie pozwoliłam i nie pozwolę sobie zapomnieć o tym roku leczenia ,wiecie dlaczego? Bo to by oznaczało ze zapomnę swój sukces, zapomnę to, kim jestem i na co mnie stać. Po leczeniu miałam dużo momentów gdzie się bałam ze nie dam rady (np. matura, studia ,prawo jazdy itd.) i wtedy w takich chwilach myślę sobie "pokonałam raka to i z tym dam sobie rade". To mi daje sile by żyć dalej i walczyć, bo wiem ze już najgorsze jest za mną =) ci, co przeszli to to wiedza, o czym mowie. Ty ewidentnie po prostu nie pogodziłeś się z tym ze zachorowałeś i dlatego tak reagujesz i to wypierasz a po co? Powiedz sobie sam w duchu "tak zachorowałeś było źle, ale wygrałem i jestem na tarczy". Może to pozwoli ci uzyskać spokój, którego wydaje mi się potrzebujesz ;) Ja na gronie, (które już nie istnieje) zostawiłam swojego maila dla przyszłych pokoleń ( z chęcią pomocy). I wyobraźcie sobie ze, co i raz piszą do mnie ludzie z pytaniami i potrzeba pogadania wiec to jest normalne ze chorzy trzymają się razem ;) Nie wiem jak wy, ale ja jestem wdzięczna losowi ze mi zesłał ta chorobę…tak wdzięczna. Poznałam sama siebie, swoje ciało, psychikę i zmieniłam się o 180 stopni. Gdybym miała możliwość zmienienia swojego życiorysu, nie wymazałabym leczenia z niego(nie mowie ze bym to chciała 2 raz przeżyć)ale zapomnieć, wymazać nie chce, wtedy straciłabym swoja tożsamość, sile i charakter.

zgadzam się z przedmówcami ta strona dużo mi dała jestem 4 lata w remisji i często tu wchodzę bo chcę bo dużo dali mi ci wszyscy ludzie którzy tu są ty nie chcesz nie wchodzisz proste wolny wybór

Mnie to forum bardzo pomogło w czasie choroby i leczenia mojej córki (ona tutaj nie zaglądała). Przeważnie czytałam wszystkie wpisy, czasem coś napisałam. Córka jest w remisji od 4 lat a ja ciągle jestem z Wami. Dziękuję wszystkim za kopalnię wiedzy na temat ZZ i nie tylko, którą od Was otrzymałam i życzę wszystkim dużo zdrowia.

Nie rozumiem takich wpisów.
Nie uważasz takich wspierających się forum za zasadne, to nie pisz tu :)

Ludzie potrzebują wsparcia. Nie tylko emocjonalnego, również merytorycznego.
Rodzina, przyjaciele nie podzielą się doświadczeniami z przebytej choroby.

Tu odnajdziesz nadzieję. Ja ją znalazłam. Przypadek Agi71, opornej na chemię jak ja, dał mi wsparcie. Nam obu się udało i dziś dajemy wsparcie innym oporniakom.

Pozytywne nastawienie, dialog, daje nam kopa. Tobie najwyraźniej coś zupełnie innego ...

Ja myślę, ze Autor wątku wybrał drogę ucieczki od nieprzyjemnych uczuć by poradzić sobie psychicznie z chorobą. Stąd te wszystkie zachowania jak np niechęć do innych chorych itd. Na zasadzie: jak będę udawał, ze nie jestem chory, to będzie mi łatwiej. Tak bywa.

Nie wszyscy muszą jednak uciekać od świadomości swojego położenia by wytrzymać psychicznie. Są ludzie, którzy mierzą się z nieprzyjemnymi uczuciami z otwartą przyłbicą i nie szukają drogi ucieczki. Są tez tacy, którzy doświadczeni przez los chcą nieść pomoc innym poszukującym wiedzy i wsparcia.

Dziwi najbardziej to, ze Drogi Autorze dziwisz się, ze można inaczej niż Ty...

jak widać można... nie każdy ma odwagę stanąć twarzą w twarz z wyzwaniem i je dumnie pokonać....

O 20:08, dnia 2012-08-28 Maxi napisał(-a):

ja próbowałem jak najszybciej zapomnieć o tej chorobie , jak ktoś o niej mówił w rodzinie to mnie to bardzo wkurzało, [...] do tej pory nie lubię o tym opowiadać [...]

przypadkiem na was trafiłem

nie, tu się nie trafia przez przypadek.. widać, przyszedł czas na Ciebie, że jednak chciałeś się drugi raz zmierzyć ze swoim byczkiem, który dał Ci w kość.

jak już przedpiścy pisali - Ciebie odrzuca, to się dalej nie uzewnętrzniaj. są ludzie, którzy mają potrzebę, więc piszą.

ps: przy okazji pozdrawiam pourlopowo

Kolego, jak widać nie zapomniałeś o chorobie, bo po 12 latach ciągle pamiętasz że Cię odrzucało na widok chorych osób, że chodziłeś na tańce itp..... O chorobie nie da się zapomnieć, można się nauczyć nie myśleć o niej codziennie, ale ona i tak zostanie gdzieś w środku.....

Nessa - popieram w 100%!

Cieszę się, że trafiłam na to forum, że ktoś rozumiał mnie co przechodzę kiedy leżałam zamknięta na "wyspie", i dużo mogłabym tak jeszcze wymieniać - z resztą pewnie jak wszyscy. My tu tworzymy coś więcej niż forum, tworzymy RODZINĘ, nie chcesz to się nie podpisuj pod nami. I zobacz - wszyscy zajmujemy takie samo stanowisko w tej sprawie!

No i zdrowia wszystkim raz jeszcze :D

hmm, sposob goscia na wyleczenie sie sprawdzil - na spacerowanie nad przepascia kazdy moze miec swoj, dzialajacy sposob

akurat takie uporczowe 'zapominanie' daje takie same efekty jak chec pamietania - trzeba w koncu pamietac o czym chce sie zapomniec;) tak dziala psychika

i gratuluje lagodnych objawow 4stopnia oraz niezwyklej formy podczas chemii