progresja choroby

witajcie

nie pisałam tu już jakiś czas.
30 maja miałam ostatni wlew chemii ABVD. prawidłowo wg wstępnych ustaleń miałam mieć więcej wlewów, ale potem nagle po konsulatcji z chematolog ustalili, że kończą i poczekają około 2 miesiące po czym badanie PET.

dziś otrzymałam wyniki.

progresja choroby guz 34mm/44mm, do tego torbiele na jajnikach

ostatnie wyniki PET z maja wskazywały na wynik 34mm i wtedy zadecydowano, ze podadzą ostatnie 2 wlewy.

w mojej ocenie guz nie został przez te 2 wlewy zniszczony, i co gorsza rozrósł się z powrotem .
czy dalsze leczenie może wkoncu pokonać te chorobe??????????

Nie kumam, na jakiej podstawie zadecydowano o zakończeniu leczenia?

Zazwyczaj taką decyzję podejmuje się w momencie remisji choroby.

Rzeczywiście zdarza się że przy większych węzłach, które są spore, nie kurczą się one po leczeniu do stanu normalnego. Miałam koleżankę która miała węzeł wielkości cegłówki prawie. Po leczeniu był nadal spory, ale na PECie nie świecił wogóle.

tak ustalił lekarz prowadzący jak i chematolog

myślę , że gdybym przez te 2 miesiace miała jeszcze 4 wlewy to pewnie guz by znikł .

a tak nie dość ze dawka była za mała jak na rozmiar guza to jeszcze przestój w chemii ponad 2 miesiące.

ja sama ogólnie czuje sie dobrze, włosy mi odrosły, badania krwi z ubiegłego tygodnia rewelacyjne.

a wyniki PET dołujące.

moze byłoby już po leczeniu, a tak trzeba wracać od nowa do tego wszystkiego.

O 13:01, dnia 2012-08-13 INES napisał(-a):

Nie kumam, na jakiej podstawie zadecydowano o zakończeniu leczenia?

Zazwyczaj taką decyzję podejmuje się w momencie remisji choroby.

Rzeczywiście zdarza się że przy większych węzłach, które są spore, nie kurczą się one po leczeniu do stanu normalnego. Miałam koleżankę która miała węzeł wielkości cegłówki prawie. Po leczeniu był nadal spory, ale na PECie nie świecił wogóle.

Zuza, no niestety tak jest jak na ironię, że podczas progresji czasami czujemy się bardzo dobrze. Przechodziłam to nie raz i wiem, że bez względu na wyniki czułam się źle tylko podczas chemi.

Co do Twojego obecnego stanu, nie ma co sie zastanawiać co by było gdyby, tylko ruszać do przodu z leczeniem. Jeśli spadło Ci zaufanie do prowadzącego lekarza, zmień go! To Twoje życie i musisz czuć się komfortowo.

Ja miałam cudowną opiekę. 2 lata pierdzielenia się, progresje, załamanie, ale zawsze miałam lekarza obok, który o mnie walczył i nie odpuszczał. To dało rezultaty i wiele sił dla nie samej.

Jaki jest SUV tych węzłów??

1502 słuszne pytanie, pozdrawiam

tak jak Inez mam wątpliwości co do zasadności przerwania Twojego leczenia bez jednoznacznej remisji...ostatnio słyszałam, ze w Polsce otwierane jest badanie kliniczne ABVD plus SGN35...podpytaj lekarza, bo być może byłaby to dla Ciebie dobra droga leczenia. Jeśli leczysz się w małym ośrodku powinnaś może skorzystać z konsultacji w jakimś większym.
Trzymaj się:-)

O 16:19, dnia 2012-08-13 seba1502 napisał(-a):

Jaki jest SUV tych węzłów??

Guz rozmiar uprzednio 34x19x25 suv 2.0 obecnie guz 44 x35x44 i suv 2.7

Wezly chlonne 8mm suv 2.4

Na srodpiersiu obszar wzrostu metabolizmu suv 3.8

O 18:43, dnia 2012-08-13 Aga71 napisał(-a):

tak jak Inez mam wątpliwości co do zasadności przerwania Twojego leczenia bez jednoznacznej remisji...ostatnio słyszałam, ze w Polsce otwierane jest badanie kliniczne ABVD plus SGN35...podpytaj lekarza, bo być może byłaby to dla Ciebie dobra droga leczenia. Jeśli leczysz się w małym ośrodku powinnaś może skorzystać z konsultacji w jakimś większym.

Trzymaj się:-)

Leczę się w szpitalu wojewódzkim w olsztynie

A jaki jest u Ciebie poziom referencyjny SUV,jest podany na pewno na samym dole w uwagach, moim zdanie SUV jest mały,pozdrawiam

SUV powyżej MBPS ( ta wartość podana jest zawsze na końcu wyniku), są zmianami podejrzanymi. Niektórzy lekarze twierdzą że graniczną wartością jest SUV wątroby, również zawsze podany na końcu wyniku.

zapis na dole jest taki poziom referencyjny suv odpowiada suv max

MBPS 2.2 SUV WĄTROBY 2.6 - OBECNIE

MBPS 2.0 SUV WĄTROBY 2.6 - UPRZEDNIO

O 20:22, dnia 2012-08-13 seba1502 napisał(-a):

SUV powyżej MBPS ( ta wartość podana jest zawsze na końcu wyniku), są zmianami podejrzanymi. Niektórzy lekarze twierdzą że graniczną wartością jest SUV wątroby, również zawsze podany na końcu wyniku.

dochodzi mnie jeszcze jedna wątpliwość.

w wyniku PET jest zapis :
"nierównomierny metabolizm w śledzionie ( możliwie ??? zimne ogniska ???? ) "

Nie ma co gdybać...chyba niestety czeka Cię dalsze leczenie...mam na myśli zwiększony metabolizm śródpiersia...
mimo wszystko skorzystałabym z możliwości konsultacji w jakimś większym ośrodku i polecam z całego serca ewentualną możliwość skorzystania z nowego badania klinicznego...niestety nie znam szczegółów ale wiem, że takie badania startują w Polsce. Może warto tym się zainteresować. Nie znam procedury zakwalifikowania do badania, ale wiem, że tym razem brana jest pod uwagę inna grupa niż do tej pory.
Kiedy masz spotkanie z twoimi lekarzami i odpowiedź, jakie planują wdrożyć leczenie?

może uda mi się z głównym lekarzem onkol. spotkać w piątek jest to jeden z najlepszych lekarzy w tym szpitalu

natomiast kosnultacje lek. z jakąś p. dr kórej nie znam - ale tak mi ustalił szpital mam w dniu 22.08

niestety czasu się nie cofnie. i nie można gdybać , ale tak strasznie żal straconych kolejnych miesięcy, gdy człowiek już wrocił do normalnego życia

O 11:37, dnia 2012-08-14 Aga71 napisał(-a):

Nie ma co gdybać...chyba niestety czeka Cię dalsze leczenie...mam na myśli zwiększony metabolizm śródpiersia...

mimo wszystko skorzystałabym z możliwości konsultacji w jakimś większym ośrodku i polecam z całego serca ewentualną możliwość skorzystania z nowego badania klinicznego...niestety nie znam szczegółów ale wiem, że takie badania startują w Polsce. Może warto tym się zainteresować. Nie znam procedury zakwalifikowania do badania, ale wiem, że tym razem brana jest pod uwagę inna grupa niż do tej pory.

Kiedy masz spotkanie z twoimi lekarzami i odpowiedź, jakie planują wdrożyć leczenie?

ZUZA182, głowa do góry, moim zdaniem powinni dać promyki na te węzły śródpiersia bo tylko tam jest lekko powyżej preferencyjnego SUV, będzie dobrze daj znać co Ci powiedzieli,pozdrawiam

Dzięki za wsparciE

mam 23 lata myślałam że młody organizm i dam radę szybko to pokonać A TU NIESPODZIANKA.

Zuza182, jednym udaje się szybko pokonać to draństwo a inni muszą walczyć trochę dłużej,ja borykam się z tą "małpą" już 27 lat (1985 roku rozpoznanie ZZ) w 2010 r po latach spokoju musiałem przejść standardowe leczenie 6 x ABVD plus radio, i takie niespodzianki "ona" potrafi nam zrobić, jesteś młoda dasz radę pokaż jej gdzie jej miejsce, to taka rada od dziadka, pozdrawiam

popieram j/w myślę że powinnaś zastanowić się nad zmianą lekarza lub skonsultować się z innym,jeśli dotychczasowe leczenie nie daje wyników powinno się zmienić na inną metodę lub inny schemat.dodam że jestem z Olsztyna i nie leczyłem się na miejscu.pozdrawiam

jeszcze jedno pytanie gdzie robiłaś PET?