NoWa

witajcie.
Tak bardzo chcę coś napisać a nie wiem od czego zacząć :)czytam Was od soboty prawie całe dnie.
Jestem Ewa, mieszkam w Lublinie, mam 40 lat, od soboty wiem już wreszcie, że mam "ją" tą hydre ziarnice, dzis o 13h odbiorę wynik i spodziewam się, że będzie tam więcej informacji na temat charakterku tej hydry.

Bardzo chcę aby już mnie leczono ale muszę i chcę zaczekać na mojego onkologa, wróci z urlopu i działamy dalej, więc mam jeszcze tydzień na robienie zdjęć, na przygotowania do walki.

pozdrawiam serdecznie

O tym co sie działo przez ostatni czas u mnie, o wędrówkach od lekarza do lekarza w poszukiwaniu przyczyny objawów jakie miałam napiszę wieczorem .

buziaczki
Efka

Witaj, najważniejsze, że masz już diagnozę, teraz już z górki:) będzie dobrze, tylko niestety trzeba przejść przez to czasem niełatwe (ale nie niemożliwe)leczenie. Jak rozpoczniesz wlewy i zapoznasz się z całym tym schematem, któremu na jakiś czas podporządkujesz swoje życie, to pewnie sporo Ci ulży. Najtrudniejszy jest zazwyczaj początek kiedy nie wiadomo co i jak. Forum jest fajne, dużo na nim przydatnych informacji i fajnych ludzi - wiem, bo sama korzystałam podczas mojej walki:) zaglądaj, pisz i ciesz się, że to TYLKO zz. Jak już wiesz to się bardzo dobrze leczy:)

O 10:05, dnia 2012-07-23 Gizmo napisał(-a):

Witaj, najważniejsze, że masz już diagnozę, teraz już z górki:) będzie dobrze, tylko niestety trzeba przejść przez to czasem niełatwe (ale nie niemożliwe)leczenie. Jak rozpoczniesz wlewy i zapoznasz się z całym tym schematem, któremu na jakiś czas podporządkujesz swoje życie, to pewnie sporo Ci ulży. Najtrudniejszy jest zazwyczaj początek kiedy nie wiadomo co i jak. Forum jest fajne, dużo na nim przydatnych informacji i fajnych ludzi - wiem, bo sama korzystałam podczas mojej walki:) zaglądaj, pisz i ciesz się, że to TYLKO zz. Jak już wiesz to się bardzo dobrze leczy:)

witaj Gizmo :D

pewnie, że musi być dobrze, nie ma innej opcji.

i widzę właśnie, że są tu fajni ludzie, że tworzą super wspólnote a w grupie łatwiej :D

płacze raz na tydzień w nocy :D

robię zdjęcia i zapominam o całym świecie :D ale pewnie przez najmniej 6 najbliższych miesięcy nie dam rady aż tak często i intensywnie uciekać w świat fotografii.

za to potem to nadrobię :D

Nie zakładaj od razu, że będzie aż tak ciężko. Ja akurat ciężko znosiłam leczenia a mimo to od wlewu do wlewu żyłam "normalnie". W międzyczasie dokończyłam doktorat i zajmowałam się kilkumiesięczną córeczką a wiesz mi to był spory wysiłek:) Codzienne kilkugodzinne spacery to była norma. Co prawde pod koniec leczenia już nie byłam tak bardzo aktywna ale bez przesady funkcjonowałam w miarę normalnie:)

O 10:35, dnia 2012-07-23 Gizmo napisał(-a):

Nie zakładaj od razu, że będzie aż tak ciężko. Ja akurat ciężko znosiłam leczenia a mimo to od wlewu do wlewu żyłam "normalnie". W międzyczasie dokończyłam doktorat i zajmowałam się kilkumiesięczną córeczką a wiesz mi to był spory wysiłek:) Codzienne kilkugodzinne spacery to była norma. Co prawde pod koniec leczenia już nie byłam tak bardzo aktywna ale bez przesady funkcjonowałam w miarę normalnie:)

lepiej przygotować sie na gorsze a przeżyć mniejsze :D czytam tu że ludzie bardzo przeżywali, płakali jak się dowiedzieli, ja biorę od lutego leki na depresję, bo psychiatra uznał, że objawy jakie mam min bóle w boku promieniujace na brzuch i plecy to bóle depresyjne. leki te mnie ratuja teraz, mam dobry humor, dobrze śpię choć sny mam coraz głupsze :D

martwie sie chyba najbardziej o to ze wrażliwe mam ciało i duszę :D znaczy cienka jestem, mam bbbbbardzo niski próg bólu :(

oswajam sie z tym co mnie czeka, już zaplanowałąm że obetne włosy na zapałke, a od dawna nie miałąm takich długich, kupiłam chustke na głowe, ojciec mówi zebym przestała, co wyprawiam ale ja tak oswajam się, lubię wiedzieć wcześniej wiec chciałąm sprawdzic jak będe wyglądałą w chustce na głowie :-D

jadę po wynik

buziaczki

Ewa

efka , za pół roku będzie po leczeniu, będzie ok a za rok będziesz pomału zapominała o tym draństwie, nie każdy traci włosy a choćbyś straciła to co ? po 3 m-cach będą gęstsze mocniejsze i z naturalnym kolorkiem, wiem co piszę, będzie dobrze,pozdrawiam

Efka, nie pękaj, będzie dobrze :-) Daj znać, jak diagnoza. I do dzieła! Na pohybel gadowi ;-)

O 15:43, dnia 2012-07-23 Rodzynka napisał(-a):

Efka, nie pękaj, będzie dobrze :-) Daj znać, jak diagnoza. I do dzieła! Na pohybel gadowi ;-)

na jakim oddziale będe leczona, czy to onkologia czy raczej hematologia? wiem, ze onkologia to podczas radioterapii.

piękną łacińska nazwę ma ta hydra ale myślałąm, ze wiecej sie dowiem jak dostane wynik z węzła. to już z badania TK klatki piersiowej wiecej sie dowiedziałam.

kiedy będe wiedziała czy to IIA czy IIB itd, kiedy poznam szczegóły, po jakich badaniach?

mam nadzieję zacząć leczenie w przyszłym tygodniu.

Efka

Ewa, a PETa nie będziesz miała? To badanie robi się przed rozpoczęciem leczenia i potem w trakcie - na podstawie określa sie, jak guz reaguje na chemię.
Cyfry rzymskie od I do IV oznaczają stadium zaawansowania - okresla je lekarz jak dostanie wyniki badań i porozmawia z pacjentem - bo ważne są też objawy towarzyszące chorobie, które się dodatkowo "punktuje" literkami.

Chorobami układu krwiotwórczego zajmują się hematolodzy, ale często w szpitalach są oddziały onkologiczne, gdzie są eksperci od tych spraw.

O 22:56, dnia 2012-07-23 Rodzynka napisał(-a):

Ewa, a PETa nie będziesz miała? To badanie robi się przed rozpoczęciem leczenia i potem w trakcie - na podstawie określa sie, jak guz reaguje na chemię.

Cyfry rzymskie od I do IV oznaczają stadium zaawansowania - okresla je lekarz jak dostanie wyniki badań i porozmawia z pacjentem - bo ważne są też objawy towarzyszące chorobie, które się dodatkowo "punktuje" literkami.

Chorobami układu krwiotwórczego zajmują się hematolodzy, ale często w szpitalach są oddziały onkologiczne, gdzie są eksperci od tych spraw.

Jeszcze zanim wycięto mi węzeł mój onkolog mówił że mogę sobie robić badania i powiedział tylko o TK klatki piersiowej. Ja się jeszcze dopytywałąm czy może jeszcze coś, ale mówił że wystarczy, że reszta będzie potem.

Kurcze a na PEK pewnie się długo czeka (jakos tak chyba czytałam gdzieś tu )

Zaczekam jednak na mojego onkologa, będzie w poniedziałek i porozmawiam, a skierowanie na hematologię da rodzinny jeśli będzie potrzeba. Wszystko się wyjaśni w poniedziałek.

Nie śpie bo chyba przesadziłam z byciem poza domem, bolą mnie plecy, nogi, ręce, do tego stan mój pogarsza jeszcze zespół jelita wrażliwego, no i nadczynność tarczycy.

Mam w tej chwili stan podgorączkowy i bardzo mi się chce pić. Ostatnio taką akcje miałam jakiś miesiąc temu. Tabletki nie pomagają dziś, ale termofor gorący trochę ulgi mi daje.

CHCĘ już zaczac czuć ból po chemii a nie ten ziarnicowy.

Efka najważniejsze żebyś już wzieła pierwszą chemie bo wtedy tak naprawde poczujesz że coś robisz, że nie siedzisz bezczynnie i nie czekasz tylko że wreszcie walczysz... To nie jest takie straszne jak wszyscy mówią naprawdę wszystko sie da przeżyć, wystarczy tylko wola walki. Byłam najmlodsza z rodzeństwa wychuchana i wydmuchana przez rodziców ledwie mnie coś zabolało a już była panika a całe leczenie chemio i radio terapie przeszłam z uśmiechem na ustach, oczywiście były chwile załamania ale chyba tylko po to żebym się zabrała za siebie i zaczeła walczyć z tym cholerstwem... Teraz jestem ponad dwa lata po leczeniu a ta cholera ziarnica już tylko złym snem... Trzymaj się kochana i nie daj się tej małpie ;) jak ci będzie źle to pisz pomożemy :)

O 19:57, dnia 2012-07-24 Renata1988 napisał(-a):

Efka najważniejsze żebyś już wzieła pierwszą chemie bo wtedy tak naprawde poczujesz że coś robisz, że nie siedzisz bezczynnie i nie czekasz tylko że wreszcie walczysz... To nie jest takie straszne jak wszyscy mówią naprawdę wszystko sie da przeżyć, wystarczy tylko wola walki. Byłam najmlodsza z rodzeństwa wychuchana i wydmuchana przez rodziców ledwie mnie coś zabolało a już była panika a całe leczenie chemio i radio terapie przeszłam z uśmiechem na ustach, oczywiście były chwile załamania ale chyba tylko po to żebym się zabrała za siebie i zaczeła walczyć z tym cholerstwem... Teraz jestem ponad dwa lata po leczeniu a ta cholera ziarnica już tylko złym snem... Trzymaj się kochana i nie daj się tej małpie ;) jak ci będzie źle to pisz pomożemy :)

dziękuje za dobre słowa, dobrze wiedzieć, że mogę liczyć na wsparcie i pomoc.

moja ziarnica chyba już czuje że zacznie sie ostry atak bo ostatniej nocy bolały mnie wszystkie kości, zwłaszcza rąk i nóg, wierciłam sie na łóżku, wyciągałam sie i raz tylko pomyślałam tak: "jeszcze kilka dni, jeszcze chwila i zniszcze Cię i nie będziesz mnie już męczyć i osłabiać ty ziarnico"

czy mieliście takie objawy jak bóle kosci rąk i nóg, albo ból w boku, który promieniuje na plecy i brzuch? trudno mi opisać czy bola mięśnie czy kości.

pozdrawiam

efka

O 19:33, dnia 2012-07-25 Efka napisał(-a):

O 19:57, dnia 2012-07-24 Renata1988 napisał(-a):

Efka najważniejsze żebyś już wzieła pierwszą chemie bo wtedy tak naprawde poczujesz że coś robisz, że nie siedzisz bezczynnie i nie czekasz tylko że wreszcie walczysz... To nie jest takie straszne jak wszyscy mówią naprawdę wszystko sie da przeżyć, wystarczy tylko wola walki. Byłam najmlodsza z rodzeństwa wychuchana i wydmuchana przez rodziców ledwie mnie coś zabolało a już była panika a całe leczenie chemio i radio terapie przeszłam z uśmiechem na ustach, oczywiście były chwile załamania ale chyba tylko po to żebym się zabrała za siebie i zaczeła walczyć z tym cholerstwem... Teraz jestem ponad dwa lata po leczeniu a ta cholera ziarnica już tylko złym snem... Trzymaj się kochana i nie daj się tej małpie ;) jak ci będzie źle to pisz pomożemy :)

dziękuje za dobre słowa, dobrze wiedzieć, że mogę liczyć na wsparcie i pomoc.

moja ziarnica chyba już czuje że zacznie sie ostry atak bo ostatniej nocy bolały mnie wszystkie kości, zwłaszcza rąk i nóg, wierciłam sie na łóżku, wyciągałam sie i raz tylko pomyślałam tak: "jeszcze kilka dni, jeszcze chwila i zniszcze Cię i nie będziesz mnie już męczyć i osłabiać ty ziarnico"

czy mieliście takie objawy jak bóle kosci rąk i nóg, albo ból w boku, który promieniuje na plecy i brzuch? trudno mi opisać czy bola mięśnie czy kości.

pozdrawiam

Hej!ja mialam tak jak Ty jak nie wiedzialam,ze to te chorobsko,bolaly wszystkie miesnie:/nie fajnie bylo:/nawet krotki spacer powodowal taki bol nog i zmeczenie jakbym z 30km przeszla miesnie nie do opisania bolaly.Teraz jestem po 3 chemii i jest duzo lepiej:)Takze glowa dogory niedlugo i Twoj bol sie skonczy:)

Pozdrawiam bardzo serdecznie:)

efka

jak długo czekaliscie na przyjecie na oddział, na chemie ???
ja mam problem z dostaniem sie na oddział na hematoonkologię gdzie chce byc leczona,teoretycznie mówią o 2 tygodnach, a na onkologii to nawet nie pytałam bo ta nie chce trafić.
Moja choroba jest już dosc zaawansowana a ja czuje sie taka bezsilna :(

08.08.2012 godzina 11.12 -atak nastąpił, kilka godzin po wlewie byłam nadmiernie pobudzona, bardzo dużo i szybko mówiłam, jak ktoś przerwał mi to nie umiałąm wrócić do tego co mówiłam, mniej przyjemnie było potem ale dałąm rade:D jestem w domu od wczoraj i hm w domu łatwiej dochodzi sie do siebie :D jeśli ludzie po wlewach idą do pracy to podziwiam, przecież ja zrobie dwa kroki i serce wali jak młot a to już 3 doba.
aha
nie myslałąm że ranki w buzi tak szybko sie pojawaią

ah i jeszcze mam pytanie, co na mdłości i czy ciagle je będe miała, mam nadzieje, ze nie bo nawet pić się nie chce jak mdli