Ziarnica.pl
← Wróć do działu Czy mam ziarnicę?
Czy mam ziarnicę?

ziarnica czy zlośliwy chłoniak?

Autor: blondgirl • 13.07.2012 10:37 • 32 odpowiedzi

rodzynka

19.08.2012 09:57

Odpowiedz

O 15:06, dnia 2012-08-18 blondgirl napisał(-a):

Mam już wynik. Niestety to chłoniak grudkowy.

Nie bardzo wiem co dalej. W środę mam wizytę w klinice hematologii. Prawdopodobnie będzie chemia, chociaż na razie nie mam objawów ogólnych. Pytanie czy jest sens, skoro w wielu miejscach pisze, że ten chłoniak jest nieuleczalny i terapia w zasadzie nie wydłuża czasu przeżycia, który wynosi 8-10 lat. Obecnie mam 31 lat.

Blondi, nie panikuj. Nie stawiaj sobie rokowań, bo nie jesteś lekarzem. Poczekaj do środy i zobaczysz, co powie specjalista. Najgorsze co możesz robić, to czytać pseudonaukowe publikacje w sieci i - jak to bywa (wiem z doświadczenia) - interpretować je na swoją niekorzyść. Tylko spokój. Trzymam kciuki! :-)

Asowa

19.08.2012 17:12

Odpowiedz
Podpisuję się pod poprzednikami ;)
Co prawda chłoniak grudkowy jest "gorszy" niż zz, ale statystyki to tylko liczby.
Głowa do góry.

nowa

20.08.2012 13:13

Odpowiedz
nie powiedziałabym, że jest lepszy lub gorszy,rozwija się wolniej to na pewno jego plus,a ja coś o tym wiem bo choruję na grudkowego od 3 lat, aktualnie(odpukać)2 lata w remisji

przestań czytać bzdury w necie, bierz d.... w troki i do hematologa, ja miałam 29 lat jak postawili mi diagnozę nadal żyję i nigdzie się nie wybieram, na pewno nie bez walki...

Janek

20.08.2012 16:41

Odpowiedz


nowa, b. dobrze napisałaś d..a w troki brać się za siebie a nie patrzeć w statystyki,pozdrawiam

blondgirl

21.08.2012 06:30

Odpowiedz
Dziękuję Wam wszystkim za wsparcie. Jutro mam wizytę w Klinice Hematologii w Szczecinie przy Unii Lubelskiej. Jutro dowiem się też kiedy mam Tomografię.


NOWA, a jak teraz wygląda Twoje życie, tzn. pracujesz, studiujesz, żyjesz normalnie czy są jakieś ograniczenia? Gdzie się leczyłaś? Czy od razu dali Ci chemię czy czekali na objawy B?

blondgirl

21.08.2012 06:38

Odpowiedz

W tym wszystkim najgorsze jest dla mnie przyznanie się do choroby rodzicom i w pracy.

nowa

21.08.2012 09:36

Odpowiedz
leczyłam się w lublinie, żyje normalnie i powiem szczerze że się specjalnie nie ograniczam, ale jestem cały czas pod kontrolą, badania co 2 miesiące

nie było łatwo i nie raz wyłam w poduszkę, ale leczenie da się wytrzymać, aż się zdziwiłam ile człowiek jest w stanie znieść...

bądź twarda, każdemu może się zdarzyć choroba i to nie twoja wina

jak będziesz miała pytania to pisz

nowa

21.08.2012 09:43

Odpowiedz
a zapomniałam odpowiedzieć na pytanie...
chemie dostałam od razu po TK, bo zanim miałam diagnozę to żyłam z tym dziadostwem ok 2 lat o dziwo normalnie i bez objawów oprócz powiększonych węzłów, więc zdecydowali że lepiej to zabić od razu

blondgirl

21.08.2012 10:48

Odpowiedz
Czy podczas leczenia wypadły ci włosy? Pytam, bo zastanawiam się czy w czasie ewentualnego leczenia będę mogła chodzić do pracy lub do szkoły.
Jak na złość w zeszłym roku udało mi się dostać do szkoły, do której dostać się jest trudno, a skończyć jeszcze ciężej. Najgorsze, że w tej szkole bardzo ważna jest frekwencja na zajęciach, które są 1-2 razy w tygodniu. I teraz nie wiem co robić. Do egzaminów może byłabym w stanie się przygotować, ale jak będzie z obecnością na zajęciach?

W zasadzie, to nie wiem od kiedy to mam. Zaczęło się od powiększonego wyczuwalnego węzła u podstawy szyji (był ruchomy), a w zasadzie takiego obrzmienia w tym rejonie, na co na początku 2 lekarzy nie zwróciło większej uwagi. To był początek czerwca - niewykluczone, że ten węzełek był tam już wcześniej, ale od kiedy to nie mam pojęcia. Na USG miał ok. 1,5 cm, a miesiąc później przy wycięciu już 1 cm. USG wykazało też pakiet węzłów w tej okolicy.
Ok. 2 tygodnie po USG na lewym obojczyku pojawiła się taka wypukłość, jakby duży bąbel, ale nie wyczuwam tam węzłów i wyraźnie powiększony węzeł w pachwinie (pod brzuchem nad spojeniem łonowym). Póki co nic nie wyczuwam pod pachami, ale czasami mnie pobolewają (zwłaszcza jak się denerwuję lub myślę o chorobie).

Na razie mam okres jakby wyparcia i jednocześnie mobilizacji do walki.

nowa

21.08.2012 11:49

Odpowiedz
najważniejsze żebyś miała jakieś zajęcie to nie będziesz cały czas myśleć o leczeniu bo można świra dostać

samopoczucie wiadomo będzie różne, raz lepiej raz gorzej, ale jak będziesz chciała to dasz radę

co do włosów to zależy od schematu leczenia jaki ci ustalą, mi niestety wypadły, nie nosiłam peruki bo wszystkie wyglądały dla mnie sztucznie i strasznie, ale znam osobę której nie wypadły przy łagodniejszej chemii niż moja

blondgirl

23.08.2012 09:16

Odpowiedz
Wczorajsza wizyta u lekarza dodała mi wiary, że jeszcze wszystko będzie dobrze. Wyniki z morfologii są prawie wzorcowe, LDH nawet poniżej normy. Węzły dalej się nie powiększają, nie są duże, ani nie ma ich więcej do tego co było. W przyszłym tygodniu tomograf, a potem prawdopodobnie szpital w celu przeprowadzenia trepanobiopsji i jakieś badania i być może pierwsze leczenie.

Nowa jakie badania jeszcze robili Ci lekarze?

nowa

27.08.2012 06:50

Odpowiedz
miałam standardowe badania TK, morfologia i trepano

będzie dobrze, jak by co to pisz

blondgirl

27.08.2012 09:19

Odpowiedz
Bardzo chętnie skorzystam z możliwości napisania do Ciebie, zwłaszcza że tak naprawdę nie mam z kim porozmawiać na temat choroby. Za bardzo nie chcę też o tym mówić przyjaciołom, bo boję się ich reakcji i głupich pytań.

Bardzo dziękuję za pomoc i mam nadzieję, że Cię nie zanudzę.