Ziarnica.pl
← Wróć do działu Ogólne
Ogólne

Moje boje w te święta - długie

Autor: Paulus • 04.11.2005 12:15 • 7 odpowiedzi

Paulus

04.11.2005 12:15

Odpowiedz
Witka

Zacznijmy od tego, że za oknem coraz chłodniej i coraz trudniej jakiś sport na dworze uprawiać, zwłaszcza mając w pamięci przeszczep, minęły juz blisko 3 lata ale lepiej na zimne dmuchać. Dmucham ja sobie i dmucham a w między czasie postanowiłem z kumplami wynająć salę coby sobie piłeczke (i nogi przy okazji wzajemnie) pokopać. Po ostatnim meczu wróciłem nadwyraz ukopany no ale jakkolwiek zrozumiałe dla mnie były sińce na piszczelach to już te na ramionach mnie lekko zaniepokoiły. Mecz był w czwartek a w niedziele wieczorem zauważyłem, że sińce mam na brzuchu, poniżej tricepsów (obie ręce) na udach i w paru miejscach. Myśle sobie, płytki na łeb poleciały, szpik przestał pracować prawidłowo, czeka mnie przeszczep od dawcy.
Nocy z niedzieli na poniedziałek nie przespałem a raniuteńko stawiłem się w klinice na morfologię. Szybki teścik i zaraz wynik: PLT-2. W połowie sierpnia mialem 220 a teraz 2 przy normie 150. Osiadlem ciężko na krześle z karteczką w ręku i czekałem na panią dr. Pani spojrzała na wynik, poleciała sie gdzieś skonsultować rzucając przez ramię, że dziś zostaje na noc, po chwili wróciła i stwierdziła, że idziemy do szefa się pokazać. Po drodze spytała czy mam rodzeństwo i już wszystko stawało się jasne. Od poniedziałku leżałem sobie na oddziale a dochtory prowadziły odwierty w moim mostku, pobierały krew i inne badziewia a ja czekałem na najgorsze wieści. W środe okazało się jednak, że szpik produkuje płytki jak dzik, poza płytkami wszystkie wyniki jak u zdrowego konia tylko coś się mój układ odpornościowy uparł na koszenie tych moich płytek. Jako, ze poziom 2 tyś. to zagrożenie życia, dostałem dwa worki płytek dożylnie i potem steryd. Dziś mnie wypisali przy poziomie 90 tyś. (wciąż wzrasta) a w środę do kontroli.
Okazuje się, że taką małopłytkowość mogą powodować np. leki przeciwbólowe (szczególnie Ibuprofen), wirusy (bardzo dużo ludzi trafia teraz do kliniki z takimi objawami) albo w ostateczności uszkodzona śleziona. W moim przypadku zarzeczono powiklania powirusowe no ale wciąż biore steryd i Heviran przeciwwirusowo. Dosyć ciekawe, że ta przypadłość zdarza się zdrowym ludziom i nie ma żadnego związku z ZZ czy przeszczepem a trafiłem do tych samych lekarzy, ten sam oddział i nawet to samo piętro co przed 3 laty kiedy diagnozowano u mnie LGM.
Jeśli ktoś dotrwał aż do tego momentu to dziękuję za cierpliwość w czytaniu i może komuś się to wyda przydatne i nie będzie musiał panikować jak ja w niedziele wieczorem :)

baldi

04.11.2005 12:44

Odpowiedz

O 13:15, dnia 2005-11-04 Paulus napisał(-a):

Jeśli ktoś dotrwał aż do tego momentu to dziękuję za cierpliwość w czytaniu i może komuś się to wyda przydatne i nie będzie musiał panikować jak ja w niedziele wieczorem :)

dobre, dobre. MEDAL sie nalezy.

z poczatku jak to czytalem to wydawalo mi sie, ze sie pomyliles w cyferkach (gdzie u zdrowego - bos od trzech lat zdrowy - tylko 2 tys plytek), rzeczywiscie ta najnizsza norma to 150K.. najwazniejsze, ze prawidlowo zareagowales -> since podskorne znaczy sie cos w plytkami sie dzieje. i OBOWIAZKOWO do lekarza. ładnie to opisales, prawie brzmi jak farsa. miejmy nadzieje, ze byl to tylko "wypadek przy pracy" w Twoim organizmie..

ps: mam nadzieje, ze Ty czesciej kopales piszczele znajomych niz oni Twoje ;)

Ewa

04.11.2005 14:44

Odpowiedz

O 13:15, dnia 2005-11-04 Paulus napisał(-a):

Wielkie dzięki za takie iformacje, zawsze mogą się przydać. Też mam nadzieję,że to Ty bardziej kopałeś niż byłeś kopany.Pozdrówka

Joaśka Ż

04.11.2005 17:13

Odpowiedz

O 13:15, dnia 2005-11-04 Paulus napisał(-a):

fantomasz

05.11.2005 13:43

Odpowiedz

O 13:15, dnia 2005-11-04 Paulus napisał(-a):

czeka mnie przeszczep od dawcy.

Twoj przeszczp nie był auto?

Paulus

06.11.2005 11:39

Odpowiedz

O 14:43, dnia 2005-11-05 fantomasz napisał(-a):

Twoj przeszczp nie był auto?

Byl autologiczny ale gdy zauwazylem u siebie oznaki maloplytkowosci, bylem przekonany, ze jest to rezultatem zlego dzialania szpiku. To moglo oznaczac nawrot choroby, bialaczke lub inne dziadostwo bedace nastepstwem chemioterapii czy naswietlan. Podejrzewalem, ze zaproponuja mi przeszczep allogeniczny bo moje komorki macierzyste najwidoczniej produkuja komorki nowotworowe. Okazalo sie jednak, ze szpik jest ok tylko moj uklad immunologiczny cos pokombinowal i z braku infekcji do zwalczania czy innych zajec, robi sobie sparingi z moimi plytkami. Jesli lekarze nie znajda jakiegos wirusa odpowiedzialnego za ten stan to moze to byc tzw. ITP, czyli maloplytkowosc samoistna, na ktora nie ma jako takiego lekarstwa. Trzeba robic do konca zycia czesta kontrole morfologii i w razie czego ratowac sie sterydami i innymi lekami wzrostu plytek. W trakcie przeszczepu organizm poddawany jest ogromnemu wstrzasowi i powiklania po latach moga byc przerozne. Ja sie ciesze, ze narazie nic sie zlego nie dzieje bo na takie ITP choruje masa ludzi na swiecie a w porownaniu do ZZ to jest taki lekki katarek Zareagowalem dobrze na steryd wiec sie ciesze, bo u niektorych plytki trzeba podnosic tylko przetaczaniem i spedzaja w szpitalu po 3 miesiace. Kazdy worek plytek (dostajesz 1 dziennie) kosztuje podobno 1300zl, wiec NFZ by mnie szczerze znienawidzil :)

baldi

06.11.2005 11:56

Odpowiedz

O 12:39, dnia 2005-11-06 Paulus napisał(-a):

moj uklad immunologiczny z braku infekcji do zwalczania czy innych zajec, robi sobie sparingi z moimi plytkami.

;)

u niektorych plytki trzeba podnosic tylko przetaczaniem

w swojej "karierze" niestety spotkałem taka osobe, w której kilka lat po auto zaczął się problem z "jakością" krwi i jedynym ratunkiem jest przetaczanie.

z jednego szamba (ehm.. katarku?) wchodzi sie w drugie :/

Paulus

02.12.2005 19:37

Odpowiedz

O 12:56, dnia 2005-11-06 Baldi napisał(-a):

z jednego szamba (ehm.. katarku?) wchodzi sie w drugie :/

Ha, nawet nie wiedzialem w jakie :) Jak juz wczesniej pisalem w szpitalu plytki regenerowaly sie blyskawicznie, nawet piec dni po opuszczeniu szpitala, na pierwszej kontroli, wartosci rosly. Po kolejnych 6 dniach szedlem na kolejna wizyte, z przekonaniem o rychlej decyzji redukcji sterydow, jakiez bylo moje zdziwienie gdy zobaczylem, ze liczba plytek spadla od czasow ostatniej wizyty ze 110 do 40 tys. Kolejne dni to kolejne spadki mimo naprawde sporej dawki sterydu jaki bralem, co niepowiem, nieco mnie zaniepokoilo. Juz myslalem co sie stanie za kilka dni kiedy znow zalicze dno, czym mi niby te plytki dzwigna, skoro 100mg encortonu to jak widac za malo? Tydzien temu w piatek, pomiar licznikowy wynosil 15 (28 w dokladniejszej "komorze") tak wiec wszystko wskazywalo na kolejny pobyt w klinice. W poniedzialek udalem sie z rana na morfologie i pomiar licznika wykazal 17 tys. PLT, stalo sie jasne ze zostaje i to tym razem na dluzej. Wrocilem do domu, zostawilem auto, zapakowalem sie do fury ojca i pomknalem z nim do szpitala. Pani profesor, zagadnela co sie tak wyglupiam z tymi plytkami i przez ramie rzucila, zeby zamowic dla mnie woreczek bo bedziemy przetaczac. Stwierdzilem, ze dzis rano bylo 17 tys. a nie bylo jeszcze wynikow z komory wiec moze sprawdza ten drugi pomiar zanim zaczna przetaczac po czym zalokowalem sie wygodnie w 3 osobowej salce. Kilka minut pozniej byl obchod a lekarze po wejsciu do sali bardzo podejrzliwie na mnie spogladali. Okazalo sie, ze plytek w komorze bylo 65 tys...

Ja przypomnialem, ze mama zachorowala na półpaśca a ja od kilku dni sie staram izolowac i biore wiecej lekow przeciwwirusowych. Zapomnialem jednak wziac w niedziele a w poniedzialek gdy przyjmowali na oddzial opuscilem jedna dawke co poskutkowalo spadkiem we wtorek do 56 tys. Od wtorku dostalem jednak 3x400mg Heviranu i znow plyteczki zaczely piac sie w gore. Dzis bylo 65 tys. i decyzja o wypisie :)

Generalnie w temacie maloplytkowosci troche wzbogacilem wiedze przez te kilka tygodni, poznalem troche mechanizmow ukladu immunologicznego i patologii jakie sa mozliwe w wyniku dzialania niektorych czynnikow. Leczenie takich schorzen moze trwac tygodnie, miesiace lub lata, ja mam nadzieje sie szybko pozbierac ale nie wiem jak dlugo zajmie przekonywanie moich leukocytow aby przestaly byc agresywne wzgledem "swoich" plytek, mam nadzieje ze pozbylem sie chociarz wirusa bedacego przyczyna tej patogii.