Ile jest tu osób po SGN lub w trakcie?

W najbliższy wtorek zaczynam SGN-35.
Przeczytałam dokument dot. badań, omówiłam dokładnie zagrożenia i skutki uboczne z lekarzem.

... i jestem zesrana :(

Wiem, że to dla mnie ogromna szansa na wyjście z tego gówna.
Jednak zagrożenia mnie dobijają.

Zakładam ten wątek, aby dowiedzieć się od Was, czy po SGN bądź w trakcie mieliście jakieś komplikacje zdrowotne, wykraczające poza standard klasycznej chemioterapii? Jakie Wasze ogólne spostrzeżenia?

INES

Skontaktuj się z Karlosem, on bierze SGN w trybie otwartym, w Warszawie. Gdzieś na forum podawał maila.

Ponadto na pewno Aga71 bierze udział w testach.

Nie mam wiedzy na temat potencjalnych skutków, ale tak sobie myślę cichutko, że firma farmaceutyczna musi zamieścić maksimum informacji o skutkach ubocznych, aby w razie czego uniknąć procesu. Pewnie woleli zamieścić więcej niż mniej.

A SGN to jednak lek nowej generacji i raczej jest właśnie tak pomyslany, aby jak najmniej szkodzić i jak najwięcej leczyć. Ale to tylko moje własne domniemania.

O 12:37, dnia 2012-02-03 INES napisał(-a):

W najbliższy wtorek zaczynam SGN-35.

Przeczytałam dokument dot. badań, omówiłam dokładnie zagrożenia i skutki uboczne z lekarzem.

... i jestem zesrana :(

Wiem, że to dla mnie ogromna szansa na wyjście z tego gówna.

Jednak zagrożenia mnie dobijają.

Zakładam ten wątek, aby dowiedzieć się od Was, czy po SGN bądź w trakcie mieliście jakieś komplikacje zdrowotne, wykraczające poza standard klasycznej chemioterapii? Jakie Wasze ogólne spostrzeżenia?

INES

W moim przypadku skutki uboczne sa dość standardowe; nie wykraczają poza procedury opisane w protokole badawczym : leukopenia ( poczatkowo ), później utrzymująca się dotąd trombocytopenia. Na jeden kurs obniżono mi nawet dawkę z 1,8 na 1,2 mg/kg. Przez cały czas utrzymuje się również neuropatia obwodowa. Zaobserwowałem również zwiększoną tendencje do infekcji > w listopadzie wylądowałem nawet na w szpitalu na zapalenie płuc. Ogólnie jednak dobra tolerancja leku.
Zapewne boisz się PML ? W związku z odnotowanymi zachorowaniami ( 2 ) zmodyfikowano pierwotny tekst umowy - dodano w skutkach ubocznych pojawienie się tego incydentu.
Karol 501 493 952

Tak...właśnie PML najbardziej mnie przeraża.

A sprecyzuj proszę co to neuropatia obwodowa? I czy to przejściowe czy na stałe?

INES

No i szczerze mówiąc myślałam że jest nas więcej niż Aga i Karlos :)

O 12:18, dnia 2012-02-04 INES napisał(-a):

No i szczerze mówiąc myślałam że jest nas więcej niż Aga i Karlos :)

4 podanie 10 lutego, ja mam niskie neurofile, ale to może po przeszczepie, zobaczę jak będzie teraz.

sluchajcie co to jest to PML,czekma mnie przeszczep a pote chyba tez SGN.nie jestem jeszcze tak dobrze zorientowana,

Neuropatia obwodowa to najprościej mówiąc podrażnienie nerwów ( zakończeń nerwowych ). Charakteryzuje mniej lub bardziej nasilonym brakiem czucia/drętwienia w końcówkach palców. Może dotyczyć też większych partii np. całych dłoni, stóp itd., itp. Zakładam, że jest to proces odwracalny, choć pewności nie ma.
PML to postępująca leukoencefalopatia wieloogniskowa. Zob. w Wikipedii. Poważna sprawa.

W piątek SGN a ja katar i lekkiaszel. Jak myślicie gdy będe przeziębiona podadzą mi SGN, chemie podawali, ciekawe jak tetaz.

O 11:59, dnia 2012-02-06 agnieszka1 napisał(-a):

W piątek SGN a ja katar i lekkiaszel. Jak myślicie gdy będe przeziębiona podadzą mi SGN, chemie podawali, ciekawe jak tetaz.

Wedlug mojej wiedzy podadza.:-)

O 12:13, dnia 2012-02-06 aga71 napisał(-a):

O 11:59, dnia 2012-02-06 agnieszka1 napisał(-a):

W piątek SGN a ja katar i lekkiaszel. Jak myślicie gdy będe przeziębiona podadzą mi SGN, chemie podawali, ciekawe jak tetaz.

Wedlug mojej wiedzy podadza.:-)

Mam nadzieję, że dadzą, 400 km to daleko

O podaniu SGN-u w trybie 005 decydują wyniki morfologii : GRA min.1,0; PLT min. 75 tys.
W przypadku protokołu 010 lekarz ustala zasady gry. Jednak poniżej GRA 1,0 i PLT ok.60 tys. nikt nie poda preparatu.

O 13:14, dnia 2012-02-06 Karlos napisał(-a):

O podaniu SGN-u w trybie 005 decydują wyniki morfologii : GRA min.1,0; PLT min. 75 tys.

W przypadku protokołu 010 lekarz ustala zasady gry. Jednak poniżej GRA 1,0 i PLT ok.60 tys. nikt nie poda preparatu.

a tak to sie zgadza. Mnie raz sie zdarzyla taka sytuacja, dlatego 3dni przed podaniem robie badania i podaje neupogen w razie niskich wartosci. Natomiast podczas przeziebienia bez goraczki, ale z katarem i silnym kaszlem mialam wlew.

Kurcze, to mogłam też sobie zrobić badania.
Trudno. Jutro mam wizytę. Dobrze, że mam blisko, więc jak wyniki zawiodą, wrócę za parę dni.

Tydzień temu miałam białych 6,0 ... może nie spadło.

3 miesiące temu zakończyłam branie SGN, jednak dopiero dzisiaj dowiedziałam się o PML. Przyznam, że trochę mnie to przeraża...

Czasami myślę że lepiej nie wiedzieć. Koncentracja na wyzdrowieniu lepsza jest niż skupianie się na skutkach ubocznych.

Oczywiście masz rację, ale tu dużą siłę ma podświadomość. Możemy sobie wmawiać i wierzyć z całych sił, że dostajemy lek i wszystkie reakcje to skutki uboczne SGN. Ja przez wszystkie podania latałam do lekarza z każdym kichnięciem (nie przesadzam), ale czytając wasze wpisy nie potrafię powiedzieć co dostawałam. Chyba jestem jedyną osobą, która nie miała absolutnie żadnych objawów. Pewnie każdy w tym momencie pomyśli, że miałam placebo, ale podczas ABVD rano czułam już się świetnie, po ESHAP tylko kilka dni czułam się źle, a po przeszczepie wracałam do siebie od 3 do 4 miesięcy max. Więc nie wiem czy się cieszyć czy martwić, że nic nie czuje.

To znaczy ze nie masz szansy dowiedzieć się co dostawałaś? Czy jesteś w trakcie badań?

U mnie jeśli po 2 podaniach nie ma znacznej poprawy - odślepiają próbę.

Ines, przy białych zwracaj uwagę nie na WBC, ale na rozbicie przy rozmazie > tj. patrz jakie masz granulocyty obojętnochłonne/neutrofile < tylko te wartości są ważne przy określaniu zdolności do podania leku/chemii. I istotna jest tu wartość bezwzględna, a nie rozbicie procentowe. Wskażnik poniżej 1,0 wyklucza podanie preparatu. Wartości nieco powyżej wskazują, iż należałoby się zastanowić na podaniem czynnika wzrostu ( po konsultacji lekarskiej rzecz jasna ).
Druga kwestia : na jakiej podstawie odślepią próbę i dlaczego ? Wg mnie to za krótko aby coś stwierdzić na temat skuteczności jakiegokolwiek leczenia.
Gdzie się leczysz i jaki jest Twój aktualny stan kliniczny ?

Próbę odślepią mi po 2 podaniach.
Jeśli nie będzie remisji, a po odślepieniu będzie to placebo - dostaje prawdziwy lek.

Badanie w 1 fazie mam prowadzone w http://www.mtz-clinical.pl/

Jeśli zajdzie konieczność zamiany placebo na lek, kontynuację będę miała w CO na Ursynowie w Wawie.

Takie mam info od lekarza.

Jestem właśnie po 1 wlewie. Piszę z łóżka szpitalnego. Uroczyście zakończyłam podanie, koncertowym pawiem ;)