co dalej

Witam wszystkich.
Opiszę krótko co tam u mnie się dzieje. Na początku powiększyły mi się węzły pachwinowe,onkolog uparł się żeby węzeł wyciąć do badania i okazało się że jest to Ziarnica złośliwa NS I . Miałem robioną biopsję i trepan ale na wyniki trzeba trochę poczekać. Pani doktor podała mi pierwszą dawkę chemii.Po trzech dniach węzły zaczęły się zmniejszać co ucieszyło nawet panią doktor. Wczoraj odebrałem wynik PET i okazało się że mam to rozsiane po całym organiźmie a co gorsze jest też w szpiku.Teraz zastanawiam się co dalej. Moja pani doktor twierdzi że narazie nie mam powodu do zmartwień i zostajemy przy planie leczenia, czyli po dwuch tygodniach następna chemia. Narazie staram się jej zaufać. Jeżeli ktoś z was miał podobny przebieg to będę wdzięczny za każdą informację.Chętnie pogadałbym o tym z kimś kto przeszedł to co mnie czeka.

O 10:55, dnia 2011-11-03 kola napisał(-a):

Witam wszystkich.

Opiszę krótko co tam u mnie się dzieje. Na początku powiększyły mi się węzły pachwinowe,onkolog uparł się żeby węzeł wyciąć do badania i okazało się że jest to Ziarnica złośliwa NS I . Miałem robioną biopsję i trepan ale na wyniki trzeba trochę poczekać. Pani doktor podała mi pierwszą dawkę chemii.Po trzech dniach węzły zaczęły się zmniejszać co ucieszyło nawet panią doktor. Wczoraj odebrałem wynik PET i okazało się że mam to rozsiane po całym organiźmie a co gorsze jest też w szpiku.Teraz zastanawiam się co dalej. Moja pani doktor twierdzi że narazie nie mam powodu do zmartwień i zostajemy przy planie leczenia, czyli po dwuch tygodniach następna chemia. Narazie staram się jej zaufać. Jeżeli ktoś z was miał podobny przebieg to będę wdzięczny za każdą informację.Chętnie pogadałbym o tym z kimś kto przeszedł to co mnie czeka.

Nie chce się wymądrzać, ani o niczym przesądzać, ale skoro masz zainfekowany szpik moim skromnym zdaniem powinieneś zapytać pani, doktor o zmianę chemii na mocniejszą jeśli jesteś leczony ABVD, ona może nie wystarczyć...może ale nie musi, bo są przypadki z forum, gdzie przy NS IV wystarczyła ABVD i przeszczep...Ewentualnie skonsultuj to z jakimś innym lekarzem, jeśli masz wątpliwości.

Witam..nie miałeś robionego wcześniej Tomografu przed podaniem 1 chemii? i Jaką dostałeś? Podejrzewam że masz 4 stopień(przez szpik) , na pewno dostaniesz 8 kursów Abvd lub mocniejszą chemię .. czytałam tutaj na forum że ludzie wychodzili z takich przypadków:-) Gdzie się leczysz? Pozdrawiam i życzę dużooo siły w walce!..Będzie dobrze.

Dzięki za zainteresowanie tematem. Pierwszą dostałem abvd. Nie wiem co pani doktor zaleci dalej, mówiła że jak przyjadę na drugą to będziemy dalej działać (może zmieni na silniejszą) nie wiem. Leczę się w Wałbrzychu. Narazie jestem dobrej myśli i chciałbym żeby tak zostało.

O 11:48, dnia 2011-11-03 CzarnaMamba napisał(-a):

Witam..nie miałeś robionego wcześniej Tomografu przed podaniem 1 chemii? i Jaką dostałeś? Podejrzewam że masz 4 stopień(przez szpik) , na pewno dostaniesz 8 kursów Abvd lub mocniejszą chemię .. czytałam tutaj na forum że ludzie wychodzili z takich przypadków:-) Gdzie się leczysz? Pozdrawiam i życzę dużooo siły w walce!..Będzie dobrze.

Pozwólcie ze sie "wtrącę" :) Czarna Mambo, nie strasz chłopaka już na starcie :) Jestem żywym przykładem na to że z IVB można wyjść dzięki ABVD i to jeszcze bardzo szybko osiągnęłam remisje , i rzeczywiście moja pani dr na początku zaplanowała 8 ABVD, ale po pierwszym kursie PET wykazał całkowitą remisję, więc leczenie skrócono do 6 kursów.:) ale nie miałam zajętego szpiku, tak jak Ty... :( później zrobiono mi autoprzeszczep w celu zabezpieczenia na przyszłość nawrotu choroby.

Pamiętaj że dużo zależy od Twojego nastawienia do ZZ, jeśli sobie postanowisz że to ją pokonasz to nie ma bata - zniszczysz ja :) Pół sukcesu to trafić na spoko lekarza, ktory nie bedzie skąpił na skierowania na badania i zawsze znajdzie dla ciebie czas :)

Pozdrawiam i życze duzo siły do walki!

To i ja się wtrącę:) kiedy był robiony PET? Bo jeśli już po pierwszej chemii to szpik z dużym prawdopodobieństwem świeci a wcale nie musi być zajęty. Pozdrawiam

O 17:37, dnia 2011-11-03 Gizmo napisał(-a):

To i ja się wtrącę:) kiedy był robiony PET? Bo jeśli już po pierwszej chemii to szpik z dużym prawdopodobieństwem świeci a wcale nie musi być zajęty. Pozdrawiam

Mądra uwaga ;) też mnie zastanowiło to że stwierdzili ze szpik jest zajęty, skoro jeszcze chłopak czeka na wyniki trepanu...

Już wyjaśniam. PET był robiony trzy dni przed pierwszą chemią czyli w piątek. W poniedziałek miałem pobrany szpik i trepan i w poniedziałek dostałem pierwszą chemię. Wynik PET odebrałem wczoraj.

Anetko gdzie ja tego chłopaka straszę?? Napisałam coś nie tak? zajęcie szpiku zawsze oznacza 4 stopień...i wiem że szybko osiągnęłaś remisję i jest wielu takich co z 4b stopniem poradzi jestem sama przykładem tego :-) i Przeszczep nie musi być robimy przy każdym 4 stopniu( już na ten temat rozmawiałyśmy).. Pozdrawiam Was serdecznie,. a Ty Kola pisz czasami co u Ciebie 3mamy kciuki!

O 18:25, dnia 2011-11-03 kola napisał(-a):

Już wyjaśniam. PET był robiony trzy dni przed pierwszą chemią czyli w piątek. W poniedziałek miałem pobrany szpik i trepan i w poniedziałek dostałem pierwszą chemię. Wynik PET odebrałem wczoraj.

No wiec na jakiej podstawie stwierdzili, że masz zajety szpik? A moze cos zle zrozumiales?

to ze sie zaswiecił w Pecie, jeszcze nie musi oznaczac ze jest zajety. poczekaj na wynik trepanu

Może macie rację że to jeszcze nie jest ostateczna diagnoza, ale co można myśleć jak w opisie petu napisali "liczne ogniska wzmożonego metabolizmu w całym szpiku kostnym". Napewno się jeszcze odezwę jak będę miał nowe informacje. Dzięki wszystkim za wsparcie.

witam,
MOja żona miała analogiczny opis szpiku w badaniu PET jednak trepanobiopsja tego nie potwierdziała.

Mam kolejne pytanie.
Jestem już po drugiej chemii i narazie nie mam żadnych objawów ubocznych. Włosy mam wszystkie (chyba),apetyt taki że jem co popadnie (2kg na + w ciągu 3 tygodni),żadnych mdłości,węzły chłonne wszystkie zniknęły i plecy przestały mnie boleć.
Nie wiem czy to jest dobry objaw, czy zapowiedź czegoś nowego.
Co wy na to?

Nic tylko się cieszyć, tylko z waga uważaj bo ja po 6 ABVD przytyłem 14 kg.od końca czerwca i nie mogę się tego pozbyć.