Wznowa miejscowa i radioterapia

Witajcie Pogubiłam się trochę. Stwierdzono u mnie wznowę miejscową o słabej dynamice (SUV 2.9) i teraz Mądrzy kombinują czy tego nie naświetlić. Czy ktoś ma podobne doświadczenia? Najpierw mówili o autoprzeszczepie a teraz taka zmiana frontu. Nie wiem co o tym myśleć.

O 23:32, dnia 2011-10-15 Kaśku napisał(-a):

Wiem ze nie odpowiadam na pytanie więc za to przepraszam, ale skąd wiadomo że to miejscowa wznowa? |Przecież SUV taki jak 2.9 najczęściej nie jest odbierany za niepokojący...Czy miałaś również pobierany węzeł do badania aby potwierdzić tą diagnozę?

Pozdrawiam,

Kasia

Owszem, potwierdził to hispat. Węzeł w 80% martwiczy, jedynie na obrzeżach komórki R-S. Długo miałam nadzieję, że to jednak nie to - właśnie ze względu na ten niski SUV. Ponadto ten węzeł mam wycięty i jest to jedyna zmiana, pomimo że węzeł przenosiłam 4 miesiące. Zatem lekarze przyjmują, że dynamika rozrostu jest bardzo mała. I stąd rozważania nad radio.

Faktycznie jest to dylemat, aczkolwiek zastanawiam się czy to naświetlanie to tylko "zaleczanie" a nie leczenie. Hmm pisz jak będzie coś więcej wiadomo. Trzym się:)

Cóż. Dziś stanęło na radio. Oczywiście nikt nie daje gwarancji, ale chcą spróbować tej drogi. Liczę się z tym, że może być tak, że za parę miesięcy będzie powtórka z rozrywki. Staram się o tym nie myśleć - zdecydowanie ta choroba oraz kontakt z lekarzami uczy pokory i cierpliwości.

Rozważ jeszcze ponowny histpat pobranego materiału. Możesz poprosić o wydanie materiału i przebadanie węzła w innym ośrodku, np. w Warszawie.

O 18:57, dnia 2011-10-18 Justyna napisał(-a):

Cóż. Dziś stanęło na radio. Oczywiście nikt nie daje gwarancji, ale chcą spróbować tej drogi. Liczę się z tym, że może być tak, że za parę miesięcy będzie powtórka z rozrywki. Staram się o tym nie myśleć - zdecydowanie ta choroba oraz kontakt z lekarzami uczy pokory i cierpliwości.

Uważam to za dobry pomysł ponieważ np w moim przypadku dopiero w CO postawili diagnoze że mam ziarnice. Pierwsze laboratorium określiło że "wskazuje na stan zapalny"....i właśnie przez to miałam pół roku w plecy z leczeniem i przerzuty do klatki :(

O 20:12, dnia 2011-10-19 Piotr napisał(-a):

Rozważ jeszcze ponowny histpat pobranego materiału. Możesz poprosić o wydanie materiału i przebadanie węzła w innym ośrodku, np. w Warszawie.

O 18:57, dnia 2011-10-18 Justyna napisał(-a):

Cóż. Dziś stanęło na radio. Oczywiście nikt nie daje gwarancji, ale chcą spróbować tej drogi. Liczę się z tym, że może być tak, że za parę miesięcy będzie powtórka z rozrywki. Staram się o tym nie myśleć - zdecydowanie ta choroba oraz kontakt z lekarzami uczy pokory i cierpliwości.

O 20:12, dnia 2011-10-19 Piotr napisał(-a):

Rozważ jeszcze ponowny histpat pobranego materiału. Możesz poprosić o wydanie materiału i przebadanie węzła w innym ośrodku, np. w Warszawie.

Zastanawiałam się nad tym, nawet poprosiłam chirurga by raz jeszcze dowiedział się od histopatologa, czy to na pewno zz. Podobno obraz był tak ewidentny, że nie trzeba było robić immunohistopatologii. CO w Poznaniu ma naprawdę dobry oddział hispatu. Natomiast w grę wchodzi niedoleczenie - przy stopniu IIIA miałam jedynie 6 cykli ABVD i 27Gy radio.

Tez mialem skrocone leczenie, potem wyszedl mi wezel na szyi i postawiono mi diagnoze wczesnej wznowy miejscowej (lub niedoleczenia) i zaproponowano redioterapie. Mowili, ze nie ma mowy o pomylce. Zawiozlem jednak wezel do Warszawy i w CO nie stwerdzili ziarnicy. Powiedzieli tez, ze w przypadku wznowy zrobiliby przeszczep, nie radio. Mysle, ze warto konsultowac w drugim miejscu. Moze byc roznie.

O 18:07, dnia 2011-10-20 Justyna napisał(-a):

O 20:12, dnia 2011-10-19 Piotr napisał(-a):

Rozważ jeszcze ponowny histpat pobranego materiału. Możesz poprosić o wydanie materiału i przebadanie węzła w innym ośrodku, np. w Warszawie.

Zastanawiałam się nad tym, nawet poprosiłam chirurga by raz jeszcze dowiedział się od histopatologa, czy to na pewno zz. Podobno obraz był tak ewidentny, że nie trzeba było robić immunohistopatologii. CO w Poznaniu ma naprawdę dobry oddział hispatu. Natomiast w grę wchodzi niedoleczenie - przy stopniu IIIA miałam jedynie 6 cykli ABVD i 27Gy radio.

O 18:59, dnia 2011-10-21 PIotr napisał(-a):

Tez mialem skrocone leczenie, potem wyszedl mi wezel na szyi i postawiono mi diagnoze wczesnej wznowy miejscowej (lub niedoleczenia) i zaproponowano redioterapie. Mowili, ze nie ma mowy o pomylce. Zawiozlem jednak wezel do Warszawy i w CO nie stwerdzili ziarnicy. Powiedzieli tez, ze w przypadku wznowy zrobiliby przeszczep, nie radio. Mysle, ze warto konsultowac w drugim miejscu. Moze byc roznie.

Ale jak udało Ci się załatwić weryfikację w Warszawie? Przez poradnię, czy jakoś inaczej? Poproszę o wskazówki, bo gubię się trochę.

Zadzwoniłem do znanego hematologa z CO, kierownika tamtejszej Kliniki Nowotworów Układu CHłonnego. Umówiłem się na prywatną konsultację, podczas której zbadał mnie i skierował do CO, do jednej z pracujących tam lekarzy. Poprosił mnie też o przywiezienie wszystkich próbek na pierwszą wizytę. Udałem się do swojego ośrodka w Gdańsku i poprosiłem o wydanie tych próbek - następnie wróciłem do Warszawy z nimi i tam przebadano je jeszcze raz. Można tez poprosić o wysłanie, ale jeśli zależy Ci na czasie, lepiej wieźć samemu. Nie mają prawa odmówić Ci wydania próbek do ponownego przebadania.

O 21:30, dnia 2011-10-21 JUstyna napisał(-a):

O 18:59, dnia 2011-10-21 PIotr napisał(-a):

Tez mialem skrocone leczenie, potem wyszedl mi wezel na szyi i postawiono mi diagnoze wczesnej wznowy miejscowej (lub niedoleczenia) i zaproponowano redioterapie. Mowili, ze nie ma mowy o pomylce. Zawiozlem jednak wezel do Warszawy i w CO nie stwerdzili ziarnicy. Powiedzieli tez, ze w przypadku wznowy zrobiliby przeszczep, nie radio. Mysle, ze warto konsultowac w drugim miejscu. Moze byc roznie.

Ale jak udało Ci się załatwić weryfikację w Warszawie? Przez poradnię, czy jakoś inaczej? Poproszę o wskazówki, bo gubię się trochę.

Ustalono, że nie było wczesnej wznowy, ani niedoleczenia, tylko pomyłka. POtwierdzono natomiast, że za pierwszym razem, gdy pojawiły się węzły, była to ziarnica. Za drugim razem miałem dwa, bardzo duże węzły, widoczne na szyi, które pojawiły się z dnia na dzień i które zostały wycięte do badania. PET nic nie pokazał i lekarze, nie wiedząc jaką diagnozę mi postawić w obliczu sprzecznych danych, zalecili, nie wiadomo dlaczego, radioterapię, chyba na zasadzie "jak nie wiemy co się dzieje, to lepiej profilaktycznie naświetlić, bo nie zaszkodzi". Jak dowiedziałem się o skutkach ubocznych naświetlania szyi i ślinianek, to zbuntowałem się i domagałem ponownego przebadania węzła. Pani doktor straszyła mnie śmiercią itd. itp.

Jestem już dwa lata w remisji, pod kontrolą CO. Tomograf nic nie pokazuje, jestem czysty.

Wydaje mi się, że histopatolog strzelił byka, bo w ogóle jest to trudna dziedzina i pomyłki zdarzają się często. Jest też słabo płatna, za to z dużą odpowiedzialnością, dlatego w zawodzie jest negatywna selekcja. Podobno w niektórych krajach, z uwagi na duże prawodopodobieństwo błędu, każdą próbkę bada się w dwóch niezależnych ośrodkach.

W Polsce część ludzi jest diagnozowana z nowotworem, którego nie było, co czasem prowadzi do wycięcia zdrowych organów. I odwrotnie, część ludzi cieszy się, ze jest zdrowa, a to histopatolog się pomylił.

O 20:34, dnia 2011-10-23 Justyna napisał(-a):

Piotr, a co w końcu ustalono?

Atypowy odczyn czy jakieś inne podszywające się pod zz schorzenie? Czytałam, że komórki RS mogą pojawić się także w innych chorobach, np. mononukleozie. I jak duży był ten węzeł na szyi?

Ciekawi mnie jakim cudem histopatolog z Gdańska mógł strzelić takiego byka.

Aha, w Warszawie nie stwierdzili żadnych komórek RS w wyciętych węzłach.