Ziarnica.pl
← Wróć do działu Ogólne
Ogólne

Minęło już tyle lat...

Autor: Wiolka • 09.10.2011 17:22 • 21 odpowiedzi

Wiolka

09.10.2011 17:22

Odpowiedz
Witam wszystkich serdecznie.
Jestem już 9 lat po zz a 10 po autoprzeszczepie i czuję się świetnie. W 2008r. urodziłam synka którego kocham całym sercem. Pragnę mieć jeszcze jedno dziecko ale nie wiem czy się zdecyduje. Pamiętajmy że zz to podstępna choroba która może wrócić po wielu latach - zresztą to nie moje słowa ale lekarza. Ja wierzę że wszystko będzie dobrze. Pozdrawiam

anetka_945

09.10.2011 17:36

Odpowiedz

O 19:22, dnia 2011-10-09 Wiolka napisał(-a):

Witam wszystkich serdecznie.

Jestem już 9 lat po zz a 10 po autoprzeszczepie i czuję się świetnie. W 2008r. urodziłam synka którego kocham całym sercem. Pragnę mieć jeszcze jedno dziecko ale nie wiem czy się zdecyduje. Pamiętajmy że zz to podstępna choroba która może wrócić po wielu latach - zresztą to nie moje słowa ale lekarza. Ja wierzę że wszystko będzie dobrze. Pozdrawiam

Optymistycznie się czyta takie wpisy jak Twój :)))

Mnie dopiero co przeszzepili, nie minął jeszcze miesiąc...

Ale też wierzę w to, że zz już nie wróci, z resztą jak każdy chyba. Też marzę w przyszłości o powiększeniu rodziny.

Powodzenia życzę i kolejnych lat w remisji :)

Wiolka

09.10.2011 18:09

Odpowiedz

O 19:36, dnia 2011-10-09 anetka_945 napisał(-a):

O 19:22, dnia 2011-10-09 Wiolka napisał(-a):

Witam wszystkich serdecznie.

Jestem już 9 lat po zz a 10 po autoprzeszczepie i czuję się świetnie. W 2008r. urodziłam synka którego kocham całym sercem. Pragnę mieć jeszcze jedno dziecko ale nie wiem czy się zdecyduje. Pamiętajmy że zz to podstępna choroba która może wrócić po wielu latach - zresztą to nie moje słowa ale lekarza. Ja wierzę że wszystko będzie dobrze. Pozdrawiam

Optymistycznie się czyta takie wpisy jak Twój :)))

Mnie dopiero co przeszzepili, nie minął jeszcze miesiąc...

Ale też wierzę w to, że zz już nie wróci, z resztą jak każdy chyba. Też marzę w przyszłości o powiększeniu rodziny.

Powodzenia życzę i kolejnych lat w remisji :)

Trzymam kciuki i modlę się za każdego z was

agnieszka1

09.10.2011 18:47

Odpowiedz

O 20:09, dnia 2011-10-09 Wiolka napisał(-a):

O 19:36, dnia 2011-10-09 anetka_945 napisał(-a):

O 19:22, dnia 2011-10-09 Wiolka napisał(-a):

Witam wszystkich serdecznie.

Jestem już 9 lat po zz a 10 po autoprzeszczepie i czuję się świetnie. W 2008r. urodziłam synka którego kocham całym sercem. Pragnę mieć jeszcze jedno dziecko ale nie wiem czy się zdecyduje. Pamiętajmy że zz to podstępna choroba która może wrócić po wielu latach - zresztą to nie moje słowa ale lekarza. Ja wierzę że wszystko będzie dobrze. Pozdrawiam

Optymistycznie się czyta takie wpisy jak Twój :)))

Mnie dopiero co przeszzepili, nie minął jeszcze miesiąc...

Ale też wierzę w to, że zz już nie wróci, z resztą jak każdy chyba. Też marzę w przyszłości o powiększeniu rodziny.

Powodzenia życzę i kolejnych lat w remisji :)

Trzymam kciuki i modlę się za każdego z was

A ja mam przeszczep za dws tygodnie, jak nie złapię infejcji bo mam opryszczkę od dziś a wczoraj skończyłam antybiotyk. Zastanawiam się jak będzie po przeszczepie, cały czas chora?

Wiolka

09.10.2011 19:03

Odpowiedz

O 20:47, dnia 2011-10-09 agnieszka1 napisał(-a):

O 20:09, dnia 2011-10-09 Wiolka napisał(-a):

O 19:36, dnia 2011-10-09 anetka_945 napisał(-a):

O 19:22, dnia 2011-10-09 Wiolka napisał(-a):

Witam wszystkich serdecznie.

Jestem już 9 lat po zz a 10 po autoprzeszczepie i czuję się świetnie. W 2008r. urodziłam synka którego kocham całym sercem. Pragnę mieć jeszcze jedno dziecko ale nie wiem czy się zdecyduje. Pamiętajmy że zz to podstępna choroba która może wrócić po wielu latach - zresztą to nie moje słowa ale lekarza. Ja wierzę że wszystko będzie dobrze. Pozdrawiam

Optymistycznie się czyta takie wpisy jak Twój :)))

Mnie dopiero co przeszzepili, nie minął jeszcze miesiąc...

Ale też wierzę w to, że zz już nie wróci, z resztą jak każdy chyba. Też marzę w przyszłości o powiększeniu rodziny.

Powodzenia życzę i kolejnych lat w remisji :)

Trzymam kciuki i modlę się za każdego z was

A ja mam przeszczep za dws tygodnie, jak nie złapię infejcji bo mam opryszczkę od dziś a wczoraj skończyłam antybiotyk. Zastanawiam się jak będzie po przeszczepie, cały czas chora?

Ja po auto czułam się nawet nieźle ale po wyjściu z izolatki od razu załapałam półpasiec. To normalne takie infekcje więc głowa do góry moi kochani

Wiolka

09.10.2011 19:30

Odpowiedz

O 21:03, dnia 2011-10-09 Wiolka napisał(-a):

O 20:47, dnia 2011-10-09 agnieszka1 napisał(-a):

O 20:09, dnia 2011-10-09 Wiolka napisał(-a):

O 19:36, dnia 2011-10-09 anetka_945 napisał(-a):

O 19:22, dnia 2011-10-09 Wiolka napisał(-a):

Witam wszystkich serdecznie.

Jestem już 9 lat po zz a 10 po autoprzeszczepie i czuję się świetnie. W 2008r. urodziłam synka którego kocham całym sercem. Pragnę mieć jeszcze jedno dziecko ale nie wiem czy się zdecyduje. Pamiętajmy że zz to podstępna choroba która może wrócić po wielu latach - zresztą to nie moje słowa ale lekarza. Ja wierzę że wszystko będzie dobrze. Pozdrawiam

Optymistycznie się czyta takie wpisy jak Twój :)))

Mnie dopiero co przeszzepili, nie minął jeszcze miesiąc...

Ale też wierzę w to, że zz już nie wróci, z resztą jak każdy chyba. Też marzę w przyszłości o powiększeniu rodziny.

Powodzenia życzę i kolejnych lat w remisji :)

Trzymam kciuki i modlę się za każdego z was

A ja mam przeszczep za dws tygodnie, jak nie złapię infejcji bo mam opryszczkę od dziś a wczoraj skończyłam antybiotyk. Zastanawiam się jak będzie po przeszczepie, cały czas chora?

Ja po auto czułam się nawet nieźle ale po wyjściu z izolatki od razu załapałam półpasiec. To normalne takie infekcje więc głowa do góry moi kochani

Wiecie co tak w ogóle to przez te moje 10 lat po chorobie to wcale o niej nie myślałam - serio nigdy! Weszłam tu i ówdzie kilka dni temu, sama nie wiem dlaczego i zaczęły się wątpliwości. Już piszę dlaczego. Ponieważ po leczeniu chemią8x2=16 bo naświetlań nie miałam i autoprzeszczepie lekarz powiedział pielęgniarce którą znała z dawnych lat moja mama a która pracowała na przeszczepach że BĘDĘ ZDROWA W 100%! I właśnie z tą myślą żyłam te prawie 10 lat również będąc w ciąży i po. Ale teraz czytając to co piszą ludzie to jestem w szoku. Nawroty, kilkakrotne autoprzeszczepy nie umiem tego pojąć wierzcie mi. Właśnie kupiłam z mężem dom -wzięłam kredyt na 25 lat i co? Ale muszę przestać o tym myśleć i żyć tak jak dawniej.

agnieszka1

09.10.2011 19:45

Odpowiedz

Tacy jak ty zdrowi nie zaglądają na te fora , a my chorzy to tu pisxemy, w szpitalu też spotykamy chorych. Mi cały czas brakuje głosów, 90% statystycznie zdrowych.Gdzie oni są, na forum i w sxpitalach ich mie ma . Ja trzymam się tych statystyk i wiem że nawroty to margines tej choroby. Pozdrawiam wszystkich zdrowych i wierzących w wyzdrowienie.

Magda

09.10.2011 20:51

Odpowiedz

A ja od lipca 2007 mam remisję i zaglądam tu codziennie, nie potrafię o tym wszystkim nie myśleć (absolutnie się nie zadręczam), ale to chyba zależy od charakteru, każdy z nas jest inny i ma inne metody na życie "po zz". Trzymam za Was kciuki, tych jeszcze chorych. Kiedyś i Wy będziecie w remisji, na pewno, wierzę w to Kochani.

Aga71

10.10.2011 06:55

Odpowiedz

A ja mam przeszczep za dws tygodnie, jak nie złapię infejcji bo mam opryszczkę od dziś a wczoraj skończyłam antybiotyk. Zastanawiam się jak będzie po przeszczepie, cały czas chora?

Ja jestem ponad 3 miesiące po auto i jak na razie odpukać nie chorowałam, pomimo dużych spadków odporności po SGN35. Co do opryszczki...nie bierzesz heviranu?...jeśli nie idź do lekarza i poproś...800mg i 2 razy dziennie, powinno pomóc.

anetka_945

10.10.2011 08:03

Odpowiedz

A ja mam przeszczep za dws tygodnie, jak nie złapię infejcji bo mam opryszczkę od dziś a wczoraj skończyłam antybiotyk. Zastanawiam się jak będzie po przeszczepie, cały czas chora?

Teraz jest właśnie taki czas, że wystarczy wyjść na podwórko i wiatr cię owieje i już przeziębienie, zwłaszcza po auto, kiedy odporność jest taka mała :( mnie dopadł katar dziś właśnie i kichanie...a wczoraj nic nie czułam :( też nie wiem jakie leki wolno brac od przeziebienia po auto, czy lepiej pojsc do lekarza.

Przeszczepu sie nie bój, nastaw się że ma być dobrze, że to tylko miesiąc i będzie po wszystkim :)

trzymam mocno kciuki!

agnieszka1

10.10.2011 12:06

Odpowiedz

O 08:55, dnia 2011-10-10 Aga71 napisał(-a):

A ja mam przeszczep za dws tygodnie, jak nie złapię infejcji bo mam opryszczkę od dziś a wczoraj skończyłam antybiotyk. Zastanawiam się jak będzie po przeszczepie, cały czas chora?

Ja jestem ponad 3 miesiące po auto i jak na razie odpukać nie chorowałam, pomimo dużych spadków odporności po SGN35. Co do opryszczki...nie bierzesz heviranu?...jeśli nie idź do lekarza i poproś...800mg i 2 razy

dziennie, powinno pomóc.

Hewiran wzięłam od razu nawet 3* dziennie. Mnie też kwalifikowali na SGN 35 tylko się zastanawiam, jak będzie pełna remisja po przeszczepie to też to będą podawać czy dadząmi już spokój, ja było u Ciebie?

Aga71

10.10.2011 16:07

Odpowiedz

Hewiran wzięłam od razu nawet 3* dziennie. Mnie też kwalifikowali na SGN 35 tylko się zastanawiam, jak będzie pełna remisja po przeszczepie to też to będą podawać czy dadząmi już spokój, ja było u Ciebie?

SGN dostajesz do 45 dni po przeszczepie, więc na dobrą sprawę nie wiesz czy jest CR, bo pET robi eis w 3 miesiące po. Przed podaniem leku/dokładnie tydzień przed wlewem/ robiona jest tk oraz szereg innych badań.Mnie akurat wyszedł jeden wezeł, ale opisany jako zwłóknienie...lek/placbo dostaje...

agnieszka1

11.10.2011 10:55

Odpowiedz

O 18:07, dnia 2011-10-10 Aga71 napisał(-a):

Hewiran wzięłam od razu nawet 3* dziennie. Mnie też kwalifikowali na SGN 35 tylko się zastanawiam, jak będzie pełna remisja po przeszczepie to też to będą podawać czy dadząmi już spokój, ja było u Ciebie?

SGN dostajesz do 45 dni po przeszczepie, więc na dobrą sprawę nie wiesz czy jest CR, bo pET robi eis w 3 miesiące po. Przed podaniem leku/dokładnie tydzień przed wlewem/ robiona jest tk oraz szereg innych badań.Mnie akurat wyszedł jeden wezeł, ale opisany jako zwłóknienie...lek/placbo dostaje...

Napisz jak tłumaczyły Tobie mądre głowy konieczność podania SGN mimo, że masz cr. Zastanawiam się o konieczności podania nastęnastępnej chemi, to znowu obciążenie organizmu, a skutki ubovzne, ja chcę żyć, a nie egzystować na ręcie bo tyle chemii zniszvzy mi np. serce. Sama nie wiem co tym myśleć. Ludzie po przeszcxepie już nic nie biorą i mają spokój. Może są specjalne wskazania, że po przeszczepie i tak jest duże prawdopodobieństwo nawrotu. Rozmawiałaś z kimś o tym. Pozdrawiam.

Aga71

11.10.2011 11:28

Odpowiedz

Napisz jak tłumaczyły Tobie mądre głowy konieczność podania SGN mimo, że masz cr. Zastanawiam się o konieczności podania nastęnastępnej chemi, to znowu obciążenie organizmu, a skutki ubovzne, ja chcę żyć, a nie egzystować na ręcie bo tyle chemii zniszvzy mi np. serce. Sama nie wiem co tym myśleć. Ludzie po przeszcxepie już nic nie biorą i mają spokój. Może są specjalne wskazania, że po przeszczepie i tak jest duże prawdopodobieństwo nawrotu. Rozmawiałaś z kimś o tym. Pozdrawiam.

hm..to ja bardziej nalegałam na SGN35, chociaż mądre głowy jak najbardziej były za badaniem dla mnie. SGN35 to przeciwciało połączone z lekiem. lek składa się z 2 części: 1 łączy się z komórkami nowotworowymi(przeciwciało) oraz części, która uśmierca nowotwór(chemioterapeutyk).SGN35 łączy się z markerem CD30+, który występuje w zz i uśmierca ją. Substancja ta zabija komórki, do których lek SGN35 przyłączył się częścią stanowiącą przeciwciało. Innymi słowy chemia nie niszczy innych narządów, tylko marker, który wychwyci, inaczej nie uwalnia się jakby w organizmie, to po pierwsze, po drugie lek działa trochę jakby szczepionka, po trzecie zmniejsza ryzyko nawrotu, a jak wiesz my jesteśmy obciążeni takim ryzykiem. Nie chce wypisywać wielkich herezji, bo dziury w mózgu mam wielkie, ale chyba gdzieś czytałam, że zmniejsza ryzyko nawrotu nawet do 70%, jeśli to bujda, to niech mnie ktoś poprawi:-). ja w każdym razie uważam to za wielką szanse dla mnie, bo znając nasz NFZ lek nie będzie refundowany w naszym kraju ze względu na koszty...słyszałam ile ma kosztować, ale znów nie będę się wypowiadała, bo to na razie tylko zasłyszana plotka.

Ponadto zwiększona kontrola pacjenta podczas badania i po zakończonym badaniu daje ...odpukać...szanse na ewentualne szybkie wykrycie nawrotu. To tez zaważyło na mojej decyzji.

W każdej chwili możesz zrezygnować z badania w trakcie jego trwania bez konsekwencji.

agnieszka1

11.10.2011 16:38

Odpowiedz

O 13:28, dnia 2011-10-11 Aga71 napisał(-a):

Napisz jak tłumaczyły Tobie mądre głowy konieczność podania SGN mimo, że masz cr. Zastanawiam się o konieczności podania nastęnastępnej chemi, to znowu obciążenie organizmu, a skutki ubovzne, ja chcę żyć, a nie egzystować na ręcie bo tyle chemii zniszvzy mi np. serce. Sama nie wiem co tym myśleć. Ludzie po przeszcxepie już nic nie biorą i mają spokój. Może są specjalne wskazania, że po przeszczepie i tak jest duże prawdopodobieństwo nawrotu. Rozmawiałaś z kimś o tym. Pozdrawiam.

hm..to ja bardziej nalegałam na SGN35, chociaż mądre głowy jak najbardziej były za badaniem dla mnie. SGN35 to przeciwciało połączone z lekiem. lek składa się z 2 części: 1 łączy się z komórkami nowotworowymi(przeciwciało) oraz części, która uśmierca nowotwór(chemioterapeutyk).SGN35 łączy się z markerem CD30+, który występuje w zz i uśmierca ją. Substancja ta zabija komórki, do których lek SGN35 przyłączył się częścią stanowiącą przeciwciało. Innymi słowy chemia nie niszczy innych narządów, tylko marker, który wychwyci, inaczej nie uwalnia się jakby w organizmie, to po pierwsze, po drugie lek działa trochę jakby szczepionka, po trzecie zmniejsza ryzyko nawrotu, a jak wiesz my jesteśmy obciążeni takim ryzykiem. Nie chce wypisywać wielkich herezji, bo dziury w mózgu mam wielkie, ale chyba gdzieś czytałam, że zmniejsza ryzyko nawrotu nawet do 70%, jeśli to bujda, to niech mnie ktoś poprawi:-). ja w każdym razie uważam to za wielką szanse dla mnie, bo znając nasz NFZ lek nie będzie refundowany w naszym kraju ze względu na koszty...słyszałam ile ma kosztować, ale znów nie będę się wypowiadała, bo to na razie tylko zasłyszana plotka.

Ponadto zwiększona kontrola pacjenta podczas badania i po zakończonym badaniu daje ...odpukać...szanse na ewentualne szybkie wykrycie nawrotu. To tez zaważyło na mojej decyzji.

W każdej chwili możesz zrezygnować z badania w trakcie jego trwania bez konsekwencji.

Dziękuję za wyczerpującą odpowiedź. Ja już mam dosyć siedzenia w domu, chciałabym wrócić w styczniu do pracy, a gdy będę miała ten lek SGn to pewnie się nie da , zbliża mi się koniec zasiłku rahabilitacyjnego

, a potem renta. Wiem zdrowie najwazniejsze, powinnam cirszyć się ze mnie wstępnie zakwalifikowana, ale nigdy nie należałam do cierpliwych. Męczy mnie siedzenie w domu i to ciągłe zmęczenie. Trzeci tydzień po chemi jest ok i znowu, teraz dochodzę do siebie i znowu szpital przeszczep dojde do siebie i SGN . Napisz jak się po tym czujesz, jak myślisz da się wrócić do pracy w biurze w trakcie leczenia, czy coś o tym mówią lekarze. Pozdrawiam Nicierpliwa.

Aga71

12.10.2011 08:16

Odpowiedz

Dziękuję za wyczerpującą odpowiedź. Ja już mam dosyć siedzenia w domu, chciałabym wrócić w styczniu do pracy, a gdy będę miała ten lek SGn to pewnie się nie da , zbliża mi się koniec zasiłku rahabilitacyjnego

, a potem renta. Wiem zdrowie najwazniejsze, powinnam cirszyć się ze mnie wstępnie zakwalifikowana, ale nigdy nie należałam do cierpliwych. Męczy mnie siedzenie w domu i to ciągłe zmęczenie. Trzeci tydzień po chemi jest ok i znowu, teraz dochodzę do siebie i znowu szpital przeszczep dojde do siebie i SGN . Napisz jak się po tym czujesz, jak myślisz da się wrócić do pracy w biurze w trakcie leczenia, czy coś o tym mówią lekarze. Pozdrawiam Nicierpliwa.

Podczas leczenia SGN możesz spokojnie pracować, nie ma problemu zwłaszcza przy pracy w biurze...ja mam zamiar wrócić do pracy tez od stycznia, ale mam zdecydowanie inny charakter pracy, stąd moja asekuracja..pracuje w miejscu w którym hulają infekcje, stąd ostrożność. jeśli chodzi o samopoczucie, to jest coraz lepiej, ja dość długo dochodziłam do siebie po przeszczepie w związku z bardzo toksycznym leczeniem, ale w chwili obecnej/3,5 miesiąca po auto/ jest naprawdę dobrze w mojej ocenie.

agnieszka1

12.10.2011 09:05

Odpowiedz

O 10:16, dnia 2011-10-12 Aga71 napisał(-a):

Dziękuję za wyczerpującą odpowiedź. Ja już mam dosyć siedzenia w domu, chciałabym wrócić w styczniu do pracy, a gdy będę miała ten lek SGn to pewnie się nie da , zbliża mi się koniec zasiłku rahabilitacyjnego

, a potem renta. Wiem zdrowie najwazniejsze, powinnam cirszyć się ze mnie wstępnie zakwalifikowana, ale nigdy nie należałam do cierpliwych. Męczy mnie siedzenie w domu i to ciągłe zmęczenie. Trzeci tydzień po chemi jest ok i znowu, teraz dochodzę do siebie i znowu szpital przeszczep dojde do siebie i SGN . Napisz jak się po tym czujesz, jak myślisz da się wrócić do pracy w biurze w trakcie leczenia, czy coś o tym mówią lekarze. Pozdrawiam Nicierpliwa.

Podczas leczenia SGN możesz spokojnie pracować, nie ma problemu zwłaszcza przy pracy w biurze...ja mam zamiar wrócić do pracy tez od stycznia, ale mam zdecydowanie inny charakter pracy, stąd qmoja asekuracja..pracuje w miejscu w którym hulają infekcje, stąd ostrożność. jeśli chodzi o samopoczucie, to jest coraz lepiej, ja dość długo dochodziłam do siebie po przeszczepie w związku z bardzo toksycznym leczeniem, ale w chwili obecnej/3,5 miesiąca po auto/ jest naprawdę dobrze w mojej ocenie.

Dzięki za te słowa moje leczenie to 6 becop i 3 IGEV pozostał przeszczep zobaczymy jak ja dojdę do siebie i kiedy. Ale mam nadzieję że szybko. Ile wlewów doataje się SGN co jaki czas.

Aga71

12.10.2011 11:12

Odpowiedz

Dzięki za te słowa moje leczenie to 6 becop i 3 IGEV pozostał przeszczep zobaczymy jak ja dojdę do siebie i kiedy. Ale mam nadzieję że szybko. Ile wlewów doataje się SGN co jaki czas.

16 wlewów co 21 dni...plus tk co 3 miesiące

agnieszka1

12.10.2011 12:49

Odpowiedz

O 13:12, dnia 2011-10-12 Aga71 napisał(-a):

Dzięki za te słowa moje leczenie to 6 becop i 3 IGEV pozostał przeszczep zobaczymy jak ja dojdę do siebie i kiedy. Ale mam nadzieję że szybko. Ile wlewów doataje się SGN co jaki czas.

16 wlewów co 21 dni...plus tk co 3 miesiące

To rok czasu, ja nie mam już żył nawet mam problem z pobraniem krwi, może port sobie zrobić.

agnieszka1

12.10.2011 12:55

Odpowiedz

Może to błache pytanie, ale napisz w trakcie tego SGN włosy Tobie odrastają?